Brauche eben Hilfe

[Petra6]

Man wird doch einen Termin verschieben können? Es geht ja nicht um früher, sondern um später, ist normalerweise kein Problem. Zwei Wochen sind viel zu kurz.


Natürlich, wenn ihre Nebenschilddrüsen OK sind (also: Calciumwert)?

Hat sie noch den Vitamin-D-Mangel?

Keine Ahnung was der Vitamin D Wert macht.... sie nehmen ihn einfach nicht ab. Selbst für Kalcium musste ich betteln( musste dann nachgefordert werden, weil man es *vergessen* hatte)

[panna]

Keine Ahnung was der Vitamin D Wert macht.... sie nehmen ihn einfach nicht ab.

Ich sah jetzt den Mangel in einem Beitrag von dir im Januar 2020:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3632214

Darauf bezog ich mich, ob da was getan wurde dagegen.

Jedenfalls, ich habe zu spät gesehen, dass Ness (mit mir gleichzeitig) geanwortet hat, sie wird sich dann später melden.

[Petra6]

Wenn es den Termin jetzt zusätzlich zu einer Kontrolle nach acht Wochen LT-Einnahme gibt, würde ich ihn wahrnehmen. Persönlich eher nachmittags mit LT vorher. Letztendlich für eine Entscheidung über eine „Zieldosis“ helfen die Schilddrüsenwerte jetzt wenig.

(Morgen gern etwas ausführlicher, schreib grad vom Handy).

Das habe ich heute ja versucht....endlich einen *richtigen* Termin. Diese BE hätte irgend ein Arzt gemacht. Aber das hat sich nun erledigt. Ich sollte den Termin noch bestätigen. Leider hing ich 20 Minuten in der Warteschleife und dann nur noch AB. Hab jetzt eine e mail geschrieben. Ich hab es soooooo satt

[Petra6]

So Termin hat stattgefunden. Es wurde Blut abgenommen, gemessen, gewogen und abgehört. Wenn die Werte passen sollten ( was ich mir grad überhaupt nicht vorstellen kann so wie es ihr geht) Termin in einem Jahr oder Hausarzt macht das. Weil sie teilweise starke Schmerzen auf der 2017 operierten Seite hat, wurde US gemacht. Befund: da ist nix was schmerzen könne

Tochter hat jetzt KOPMLETT dicht gemacht. Wie meinte sie auf dem Heimweg: warum nehmen die mich nicht ernst? Meinen die ich simuliere?

[Petra6]

Laborwerte von gestern

TSH 39,5 ( 0,53-3,59)
fT3 3,9 ( 3,5-7,7)
fT4 9,92 ( 12-20,6)
Vitamin D 25 ( 20-70)
Vitamin B12 950 ( 191-663)
Eisen 146 (30-109)
Ferritin 22 ( 13-68)


wir sollen jetzt steigern auf 88 LT. Erneute BE am 28.6.

[Ness]

So Termin hat stattgefunden. Es wurde Blut abgenommen, gemessen, gewogen und abgehört. Wenn die Werte passen sollten ( was ich mir grad überhaupt nicht vorstellen kann so wie es ihr geht) Termin in einem Jahr oder Hausarzt macht das. Weil sie teilweise starke Schmerzen auf der 2017 operierten Seite hat, wurde US gemacht. Befund: da ist nix was schmerzen könne

Tochter hat jetzt KOPMLETT dicht gemacht. Wie meinte sie auf dem Heimweg: warum nehmen die mich nicht ernst? Meinen die ich simuliere?

Nach zwei Wochen kann niemandsagen, ob die Werte passen oder nicht. Daher verstehe ich das Vorgehen der Ärzte nicht. T4 (und LT ist ja nichts anderes als von außen zugeführtes T4) hat eine recht lange Halbwertszeit. Dadurch dauert es mindestens sechs Wochen, bis sich der fT4-Spiegel, den man misst, der Dosis angepasst hat. Da der fT4-Wert vor L-Thyroxin so niedrig war, wird es eher länger dauern. Das heißt, ihr braucht Werte nachdem etwa acht Wochen lang dieselbe Dosis eingenommen wurde. Und auch dann kann man noch nicht sagen, 'das passt schon', wenn die Werte irgendwo im Referenzbereich liegen.

Laborwerte von gestern

TSH 39,5 ( 0,53-3,59)
fT3 3,9 ( 3,5-7,7)
fT4 9,92 ( 12-20,6)
Vitamin D 25 ( 20-70)
Vitamin B12 950 ( 191-663)
Eisen 146 (30-109)
Ferritin 22 ( 13-68)


wir sollen jetzt steigern auf 88 LT. Erneute BE am 28.6.

Das TsH war echt bei 39? Da haben sie sich wohl etwas erschrocken und empfehlen jetzt die Erhöhung. Dass der fT4-Wert nach zwei Wochen noch zu nierig ist, war zu erwarten. Ob man jetzt wegen des TsHs direkt erhöhen sollte ... hab da keine richtige Meinung zu. Was jedenfalls nicht geht, ist nach der nächsten BE zu sagen, jetzt passen die Werte, kommen sie in einem Jahr wieder.

Gerade bei einer 13-Jährigen würde ich auch den fT3-Wert im Blick behalten. Kinder und junge Jugendliche mit funktionierender Schilddrüse haben einen höheren fT3-Wert als Erwachsene und sie brauchen diesen höheren Wert im Prinzip auch für Wachstum und Entwicklung.

Daher würde ich jetzt versuchen, den Hausarzt mit ins Boot zu holen und ihn überzeugen, dass er einmal pro Quartal Werte macht. Allerdings, egal mit welchem Arzt, wird die Einstellung etwas Zeit brauchen. Wieviel wiegt sie denn? Normalerweise schätzt man eine Anfangsdosis vom Gewicht her und passt sie dann entsprechend der Werte an. Und, egal was Ärzte sagen, der TsH-Wert allein reicht da nicht.

Ich würde jetzt versuchen, einte LT-Dosis zu finden, die halbwegs passt, und dann nach drei Monaten anhand der fT-Werte entscheiden, ob man erstmal dabei bleibt.

Wenn die Endokrinologie (war es doch jetzt, oder?) nach der nächsten BE sagt, bleiben Sie bei der Dosis, würde ich noch dieses Quartal auch Werte beim Hausarzt machen und dann im nächsten Quartal wieder, weil man Werte aus unterschiedlichen Laboren nur schwer vergleichen kann.

[Petra6]

Nach zwei Wochen kann niemandsagen, ob die Werte passen oder nicht. Daher verstehe ich das Vorgehen der Ärzte nicht. T4 (und LT ist ja nichts anderes als von außen zugeführtes T4) hat eine recht lange Halbwertszeit. Dadurch dauert es mindestens sechs Wochen, bis sich der fT4-Spiegel, den man misst, der Dosis angepasst hat. Da der fT4-Wert vor L-Thyroxin so niedrig war, wird es eher länger dauern. Das heißt, ihr braucht Werte nachdem etwa acht Wochen lang dieselbe Dosis eingenommen wurde. Und auch dann kann man noch nicht sagen, 'das passt schon', wenn die Werte irgendwo im Referenzbereich liegen.



Das TsH war echt bei 39? Da haben sie sich wohl etwas erschrocken und empfehlen jetzt die Erhöhung. Dass der fT4-Wert nach zwei Wochen noch zu nierig ist, war zu erwarten. Ob man jetzt wegen des TsHs direkt erhöhen sollte ... hab da keine richtige Meinung zu. Was jedenfalls nicht geht, ist nach der nächsten BE zu sagen, jetzt passen die Werte, kommen sie in einem Jahr wieder.

Gerade bei einer 13-Jährigen würde ich auch den fT3-Wert im Blick behalten. Kinder und junge Jugendliche mit funktionierender Schilddrüse haben einen höheren fT3-Wert als Erwachsene und sie brauchen diesen höheren Wert im Prinzip auch für Wachstum und Entwicklung.

Daher würde ich jetzt versuchen, den Hausarzt mit ins Boot zu holen und ihn überzeugen, dass er einmal pro Quartal Werte macht. Allerdings, egal mit welchem Arzt, wird die Einstellung etwas Zeit brauchen. Wieviel wiegt sie denn? Normalerweise schätzt man eine Anfangsdosis vom Gewicht her und passt sie dann entsprechend der Werte an. Und, egal was Ärzte sagen, der TsH-Wert allein reicht da nicht.

Ich würde jetzt versuchen, einte LT-Dosis zu finden, die halbwegs passt, und dann nach drei Monaten anhand der fT-Werte entscheiden, ob man erstmal dabei bleibt.

Wenn die Endokrinologie (war es doch jetzt, oder?) nach der nächsten BE sagt, bleiben Sie bei der Dosis, würde ich noch dieses Quartal auch Werte beim Hausarzt machen und dann im nächsten Quartal wieder, weil man Werte aus unterschiedlichen Laboren nur schwer vergleichen kann.

Ja, der Wert ist wirklich so hoch. Es wurde in der Endokrinologie der Kinderklinik Blut abgenommen ohne LT. Wie schon geschrieben , sollen wir nun auf 88 steigern. Tochter geht es echt übel momentan. Sie wiegt bei knapp 158 cm 44 Kilo. Rechnet man das Gewicht mal 1,6 müsste sie 70 nehmen. Die Ärzte schreiben zwar immer fleißig auf wie es ihr geht, aber im Endeffekt ist es ihnen total egal.Und ganz ehrlich? Mit viel Glück ist das Rezept morgen in der Post. Dann können wir am Samstag starten. Und dann ist ja eine Woche später schon wieder BE. Als ob man dann schon sagen könnte: jo, das passt..... Bei ihr stimmen so einige Blutwerte nicht.....aber man lässt das einfach so.

[Ness]

Nach der Thybon-Phase war es für mich zu erwarten, dass das TsH erstmal einen Sprung nach oben macht. Das ganze Vorgehen der Kinderendokrinologie scheint mir etwas … nun ja … naiv? Haben die irgendwelche Erfahrung mit der Schilddrüseneinstellung allgemein bei Kindern und mit der Einstellung nach Schilddrüsenentfernung speziell? Vielleicht könnte man sie überzeugen, sich von Fachkollegen Rat zu suchen. Als Laie stößt man gerade bei Fachärzten oft auf taube Ohren.

Meine Idee ist gerade, jetzt aussitzen, dass es einem erstmal drei Monate nicht gut geht, dafür die Option haben, dass es danach dann mit einer Tablette LT am Morgen gut ist. Es kommt ja auch wahrscheinlich schon bald die Übergangsphase auf euch zu, wo deine Tochter eigenverantwortlich ihre Tabletteneinnahme, Wertekontrolle und Einstellung übernehmen muss.

[Petra6]

Nach der Thybon-Phase war es für mich zu erwarten, dass das TsH erstmal einen Sprung nach oben macht. Das ganze Vorgehen der Kinderendokrinologie scheint mir etwas … nun ja … naiv? Haben die irgendwelche Erfahrung mit der Schilddrüseneinstellung allgemein bei Kindern und mit der Einstellung nach Schilddrüsenentfernung speziell? Vielleicht könnte man sie überzeugen, sich von Fachkollegen Rat zu suchen. Als Laie stößt man gerade bei Fachärzten oft auf taube Ohren.

Meine Idee ist gerade, jetzt aussitzen, dass es einem erstmal drei Monate nicht gut geht, dafür die Option haben, dass es danach dann mit einer Tablette LT am Morgen gut ist. Es kommt ja auch wahrscheinlich schon bald die Übergangsphase auf euch zu, wo deine Tochter eigenverantwortlich ihre Tabletteneinnahme, Wertekontrolle und Einstellung übernehmen muss.

Ich weiß nicht wieviel Erfahrung die Ärzte haben... dem handeln nach KEINE. Rat holen bei Kollegen? Die schaffen es ja nichtmal , mit den eignen Kollegen im Haus zu kommunizieren. Aussitzen hört sich einfach an...aber so wie es ihr gerade geht, kann ich sie nicht zur Schule schicken.
Tabletteneinnahme macht sie schon lange in eigener Verantwortung. Klappt gut.

[panna]

Sie wiegt bei knapp 158 cm 44 Kilo. Rechnet man das Gewicht mal 1,6 müsste sie 70 nehmen.

Sie nimmt momentan 62,5, habe ich gerade ausgegraben, aber nur 2 Wochen lang vor der Kontrolle, nicht? Das reicht irgendwie vorn und hinten nicht, es kann keine Dosis ankommen in zwei Wochen. Bei 44 Kg hätte ich etwas Hemmungen, auf 88 zu steigern.

Diese irrwitzigen Ideen, nach frühen Werten aufs TSH zu schauen und Riesenschritte zu machen - haben wir gerade aktuell bei jemandem nach OP auch gesehen, nach einer Woche Werte, TSH hoch, Empfehlung steigern. Das haben wir ihr erfolgreich ausgeredet und nach 4 Wochen sieht man: war richtig, nicht zu steigern.

Also ich weiß nicht - BE nach 2 Wochen ist einfach nicht stabil. Ob sie dann auf 1,5 oder 1,6 oder 1,7 landet, vermag ich nicht zu sagen, bei einem Kind noch weniger, aber eher doch nicht bei 2,0?

Ich würde nach 4 Wochen konstanter Einnahme Werte machen lassen, wenn es nicht anders geht: TSH und fT4 als Privatzahler. Da habt ihr dann eine halbwegs gute Basis. 6-8 Wochen sind besser, aber 4 Wochen wären unendlich viel besser als 2.