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Thema: TRAK Interpretieren, verstehen, vergleichen

  1. #51
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    Standard AW: TRAK Interpretieren, verstehen, vergleichen

    Hallo Piggeldi,
    Ich hadere ein wenig mit meinem Kommentar, da ich es für sehr gut und wichtig halte, optimistisch in die Zukunft zu sehen. Aber deine Beschreibungen erinnern mich auch sehr an meine Geschichte und meinen Umgang mit MB: sehr früh erster Schub, gut einstellbar, wenig Krankheitserlebrn, nach 1. Schwangerschaft 2. Schub, ähnlich unproblematisch erlebt.
    Ich wollte mich unbedingt als nicht chronisch krank erleben, habe auch viel Naturheilverfahren, bewusste Ernährung, Stressregulation etc. eingesetzt. Trotzdem 3. Schub nach 2. Schwangerschaft.

    Alle Ratschläge, die dann folgten (RJT, OP), habich nicht hören wollen. Hatte dann auch eine lange Phase ohne Symptome, ohne TRAK. Als letztes Jahr wieder ein Schub kam, erstmalig mit EO, habe ich mir gewünscht, mehr ueber EO gewusst zu haben. Darüber hatte keiner der Behandelnden gesprochen, ich war in dem Glauben, das ließe sich dann schon behandeln.

    Du kennst ja jetzt sicher die Fakten dazu, trotzdem hatte ich den Impuls zu schreiben, dass eine Hoffnung auf Gesundheit, oder wie in meinem Fall auch ganz viel Verdrängung, auch darin münden koennen, später verzweifelt zu denken, den entscheidenden Punkt womöglich verpasst zu haben.

    Ich möchte dich keinesfalls frustrierten, was ich aber gerade tue, aber aus heutiger persoenlicher Sicht zumindest sagen, dass es eben leider auch in eine ganz andere Richtung gehen kann.

    Ich wuensche dir alles Gute!

  2. #52
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    Standard AW: TRAK Interpretieren, verstehen, vergleichen

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Niemand will das supprimierte TSH "wegbehandeln".
    Na wer weiß ... ist schon oft genug passiert.

    Du brauchst dich nicht angesprochen fühlen.

  3. #53
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: TRAK Interpretieren, verstehen, vergleichen

    Zitat Zitat von Irene Gronegger Beitrag anzeigen
    Na wer weiß ... ist schon oft genug passiert.

    Du brauchst dich nicht angesprochen fühlen.
    Allerdings eine verständliche Reaktion, wenn du mich dabei zitierst
    Alles gut.

  4. #54
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    Standard AW: TRAK Interpretieren, verstehen, vergleichen

    Zitat Zitat von Piggeldi Beitrag anzeigen
    Liebe Leute,

    Ich habe seit Kurzem die Diagnose MB und mich interessiert der TRAK, der ja kennzeichnend für diese Erkrankung ist.

    Erstmal, wie lange dauert es, bis der TRAK (bei ausreichender Thyreostatika-Dosis) sinkt? Wenn das so individuell ist, dass diese Frage nicht pauschal zu beantworten ist, versteh ich das natürlich. Mich würden eure Erfahrungen trotzdem sehr interessieren.
    Wenn er dann sinkt, tut er das linear oder gibt es Plateauphasen?

    Mein TRAK lag zu Beginn bei 20,0, unter 10mg Thiamazol war er nach etwa 10 Tagen bei 19,0 (Referenzbereich <1,8). Ist das eher hoch?
    Bedeutet ein „hoher“ TRAK eine schlechtere Prognose? Auch bezogen auf die EO?

    Ich hoffe ihr könnt einige meiner Fragen beantworten und bedanke mich schonmal bei euch!
    LG
    Huhu Piggeldi,
    wie individuell ein MB sein kann und dass die Höhe der TRAK nicht immer unbedingt die Aktivität dieser wieder spiegelt (je höher der TRAK desto aktiver) ist an meinem Verlauf ganz gut zu sehen.

    Mein MB seit 2016, war in allen drei Schüben gekennzeichnet von TRAK nicht höher als 3,8(<1,8).
    Wirkliche Plateauphasen hatte der niedrige TRAK wohl nicht hergegeben.
    Nach 6 Monaten war er meistens nur noch halb so hoch, aber jedesmal hartnäckig und langwierig im Verkauf und selbst bei TRAK im negativen Bereich, musste ich Carbimazol 5mg- 7,5 mg nehmen, um nicht in ÜF zu landen.
    Alle drei Hemmer-Therapien haben mind. 1 Jahr gedauert.(bis auf die Letzte, da kam dann die Schilddrüse nach 7Monaten Hemmer-Therapie raus)
    Also muss mein MB wohl sehr, sehr aktive Autoantikörper hervorgerufen haben.

    Dein MB im zweistelligen Bereich, bringt dich mit einer Mini-Dosis Hemmer schon (fast) in UF.
    Ich stelle jetzt mal die Hypothese auf, dass deine TRAK in Vergleich zu Meinen weniger aktiv sein müssen, obwohl dein TRAK ja viel höher liegt.

    Auch heißt es ja, dass ein niedriger TRAK, möglichst im einstelligen Bereich nach 6 Monaten und ein messbares TSH
    (war bei mir jedesmal zügig wieder da) eine gute/bessere Chance auf Remission nach einjähriger Hemmertherapie prognostizieren können.

    Da bin ich definitiv das Negativ-Beispiel.

    Die Abstände der Rezidive hatten sich jedesmal verkürzt, zuletzt lagen nur 7 Monate zwischen den Rezidiven.

    Also eins habe ich in den Jahren gelernt,nichts ist bei MB in Stein gemeißelt, außer dass der Basedoof nicht heilbar ist und jederzeit wieder aktiv werden kann.
    Besonders, wenn man schon einen Rezidiv hatte.

    Auch ohne Schilddrüse können Rezidive auftreten und weil ich ja um die immense Aktivität, die meine TRAK aufweisen können weiß, werde ich gut aufpassen, dass meine fts konstant im mittleren Referenzbereich liegen, denn eine EO kann auch jetzt noch auftreten.


    Ich denke, ein Akzeptieren der nicht heilbaren Erkrankung und Kenntnisse über die Therapie sind das Mittel der Wahl, um mit dem MB gemeinsam, möglichst friedlich leben zu können.


    Einer EO kann man wohl nur mit konstanten Schilddrüsenwerten vorbeugen.
    Warum der Eine betroffen ist und ein Anderer mit ähnlicher Genese nicht, kann wohl niemand genau erklären.
    Also sollte man UF, ÜF und große Schwankungen vermeiden. Extrem schwer unter Hemmern und bei einem erneuten Schub sowieso, bis man dann reagiert hat.
    Da kommen dann die nervigen, engmaschigen BAs ins Spiel, auch extrem wichtig.

    Nebenbei bemerkt, merke ich jetzt erstmal wie schlecht es mir mit meinem “lütten” MB mit Mini- TRAK ging.
    Die Schilddrüse ist jetzt seit 7 Wochen raus, nie wieder Carbimazol und mir geht es so richtig gut, kann mich nicht erinnern, mich jemals so fabelhaft gefühlt zu haben..

    Ganz liebe Grüße
    Geändert von Ravi (04.07.21 um 00:16 Uhr) Grund: noch ein Gedanke

  5. #55
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    Standard AW: TRAK Interpretieren, verstehen, vergleichen

    Danke Maali, danke Ravi für eure mitfühlenden Antworten und hilfreichen Gedanken!!

    Alle Ratschläge, die dann folgten (RJT, OP), habich nicht hören wollen
    heißt das im Nachhinein hättest du lieber damals schon eines von beiden gemacht?
    Und deine EO ist jetzt nicht ausreichend behandelbar?
    Ich wolltest meiner Aussage auch überhaupt nicht andeuten, dass ich die Krankheit nicht ernst nehme oder etwas verdränge, mir gehts eigentlich nur um die mentale Einstellung und den Glauben an Genesung und Heilung. Es gibt natürlich immer positive und negative Beispiele, ich kenne zumindest einige, die „geheilt“ bzw. in Remission sind und ich merke dass es mir einfach besser geht, wenn ich mich daran orientiere. Es ist ja immerhin noch das erste Auftreten der Erkrankung. Aber natürlich bin ich realistisch und weiß was ein Rezidiv bedeutet und weiß auch welche Belastungen einen erneuten Schub auslösen können. Ganz zu schweigen von der EO, auf deren Anzeichen ich eh schon ständig wachsam schaue. Ich danke dir trotzdem für deine Antwort und stimme dir auch völlig zu, dass die Krankheit ernst zu nehmen ist!

    Nebenbei bemerkt, merke ich jetzt erstmal wie schlecht es mir mit meinem “lütten” MB mit Mini- TRAK ging.
    was genau hattest du für Symptome? Ich merke ehrlich gesagt überhaupt keine Änderung, nur meine Haut ist wirklich schlecht geworden und als ich richtig in der UF war, ging es mir nicht so gut..
    Sonst vielen Dank für deinen Beitrag Ravi, deine Geschichte finde ich sehr spannend. Andererseits auch ein bisschen ernüchternd weil es so scheint als könnte man anhand der TRAK tatsächlich gar nichts über den Verlauf prognostizieren. Es wirkt fast, als wäre die einzige Möglichkeit, den MB behandeln, abwarten, bei einem Rezidiv wieder behandeln und individuell schauen wie sich das Ganze entwickelt und wie aggressiv die SD angegriffen wird. Und sonst kann man nichts machen

    Naja. Ich bin gespannt was jetzt passiert, habe mich gerade gegen Covid impfen lassen und eine sehr starke Immunantwort bekommen…

  6. #56
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    Standard AW: TRAK Interpretieren, verstehen, vergleichen

    Liebe Piggeldi,

    erstmal wünsche ich dir gute Besserung und dass deine NW schnell verschwinden!
    Hoffentlich ist es nichts Ernstes!!!

    Also ich hatte in ÜF und auch zwischenzeitlich starke Muskelschmerzen, oftmals Druck hinter den Augen, Kopfschmerzen mit Augen tränen, in ÜF auch mal ein Doppelbild. Sehr häufig Herzklopfen/ Herzrasen aus dem Nichts heraus und dann tagelang einen zu hohen Puls, dadurch oftmals Schlafstörungen und weil das Alles mir unbewusst wohl sehr zu schaffen gemacht hatte, war ich sehr ängstlich bzw.hatte irgendwie mein Vertrauen in mich selbst verloren, weil das nach 2016 einfach alles nicht mehr wegging.

    Das Carbi machte mir Hautprobleme und teilweise konnte ich es nicht mehr runterbekommen, als ob sich was in mir dagegen sperrte. Irgendwie hatten diese ganzen Symptome sekundär eine große Auswirkung auf mein inneres Erleben und auch diese Überdrehtheit und dann später die totale Erschöpfung, die phasenweise aber regelmäßig auftraten,waren einfach belastend.

    Ein Höhepunkt war in 10/20, kurz nach dem 2. Rezidiv, da kam alles zusammen und auf einmal konnte ich meinen Mund nicht mehr öffnen, hatte sozusagen einen Bandscheibenvorfall im Kiefergelenk. Ausgelöst durch innere Anspannung und Ängste.

    Also ich denke, steter Tropfen höhlt den Stein und ich befand mich seit 2016 ja gefühlt irgendwie ständig im Rezidiv.
    In Remission hatte ich viele Beschwerden trotzdem, vielleicht abgeschwächt.

    Die OP war die letzte Konsequenz, auf dauerhafte Remission konnte ich nach der Vorgeschichte einfach nicht mehr hoffen.

    Aber ich verstehe jeden von uns, der abwarten möchte und die Hoffnung nicht aufgibt. Dass ist ja genau das fatale an der Krankheit, niemand kann den Verlauf vorweg sehen. Und jeder Verlauf ist anders.

    Aber es ist wohl leider so, wenn die Schilddrüse drin bleibt:
    “Es wirkt fast, als wäre die einzige Möglichkeit, den MB behandeln, abwarten, bei einem Rezidiv wieder behandeln und individuell schauen wie sich das Ganze entwickelt und wie aggressiv die SD angegriffen wird. Und sonst kann man nichts machen”(Zitat einfügen hab ich leider nicht hinbekommen)

    Das es mir schlecht ging oder besser wie schlecht es mir teilweise ging, merke ich jetzt erst.
    Vorher hab ich alles so hingenommen und versucht, das Beste draus zu machen.
    War einfach alles Normalität und ich bin nicht der Typ, der aufgibt oder Anderen zur Last fallen möchte.

    Für mich war die OP goldrichtig. Als ob man die Belastung aus sich rausgeschnitten hätte, ich weiß, hört sich seltsam an, aber anders kann ich es nicht beschreiben.

    Ich fühle eine tolle innere Ruhe, keine UPs und Downs, bin ausgeglichen, in mir ruhend und transportiere das wohl auch nach außen. (hab sehr positives Feedback bekommen)
    Ich kann durchschlafen und meine Ängste sind weg. Einfach ausradiert und ein neues Kapitel aufgeschlagen.
    Die Augen geben komplett Ruhe und ich genieße einfach mein neues Leben.

    Das ist einfach fabelhaft und gleich brate ich mir wieder einen Fisch.


    Ganz liebe Grüße
    Geändert von Ravi (06.07.21 um 18:10 Uhr)

  7. #57
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    Standard AW: TRAK Interpretieren, verstehen, vergleichen

    Liebe Piggeldi,
    ich freue mich, dass du meinen Kommentar so positiv aufnehmen konntest!
    Aus jetziger Sicht wäre ich tatsächlich froh, wenn ich die OP früher gemacht haette und mir dadurch vielleicht die EO erspart haette. Die ist nach 1,5 Jahren immer noch aktiv und die unklare Prognose insgesamt ist halt der belastende Faktor. Du schreibst ja auch, dass du dich beobachtet, ob sich Symptome entwickeln, und diesen psychischen Druck kannte ich vorher nicht.

    Andererseits hatte ich durch meine Verdraengungstaktik ja auch eine gute Zeit, und vor allem bleibt gedanklich die Frage, ob eine frühere OP auch so gut verlaufen wäre. Ich habe da immer noch großen Respekt vor, auch wenn bei mir alles gut funktioniert hat.

    Ich beschäftige mich gedanklich immer wieder mit diesem Paradoxon: einerseits halte ich positives Denken fuer ganz wichtig, bemerke bei eigener negativer Stimmung eben auch ganz schnell eine Verschlechterung der Symptome, andererseits hatte ich aus heutiger Sicht auch ganz stark den Wunsch, gesund zu sein und "das zu schaffen". Das hatte fast etwas von Trotz ("Ich bin aber schon so lange in Remission... ). Die gerade hier veröffentlichten Studien zu Remissionsraten finde ich sehr passend. Selbst nach 10 Jahren gibt es laut Studie Pat. Ohne Rezidiv - mein letztes kam nach 12 Jahren...

    Deine Situation ist nicht mit meiner vergleichbar, denn du hast ja offensichtlich mehr nach Fakten gesucht, als ich das damals gemacht habe. Ich hatte aber eben doch den Impuls zu sagen, dass die Akzeptanz der Erkrankung vielleicht auch hilfreich sein kann, da ich das in den letzten Monaten erstmalig deutlich so erlebt habe. Also nicht zu denken, ich habe versagt, weil ich mir nun doch die SD wegnehmen lassen muss, sondern mehr die positiven Aspekte einer Genesung sehen zu koennen.

    Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht!

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