TRAK Interpretieren, verstehen, vergleichen

[Piggeldi]

Liebe Panna, ja über das Stillthema brauche ich eigentlich keine weiteren Infos, habe mich eingehend damit befasst und die Werte meiner Tochter kontrollieren lassen. Stillen hat im Vergleich zu industrieller Säuglingsnahrung eben auch sehr klare Vorteile, das habe ich dann versucht gegeneinander abzuwägen. Auch mit Unterstützung von Embryotox und eben der Zweitmeinung. Meine SD Ärztin ist auch vehement dagegen und möchte nach wie vor dass ich abstille. Bisher passt bei meiner Tochter alles und jetzt ist die Dosis ja sogar schon reduziert worden nach nichtmal einem Monat. Dass die Antikörper milchgängig sind erscheint mir logisch, wurde von meiner SD Ärztin aber verneint

Ich werde die Werte hoffentlich diese Woche per Post bekommen, dann stelle ich sie sofort in mein Profil ) der TRAK wurde nicht abgenommen, meine Ärztin meinte der sei nicht wichtig. Nur zur Diagnostik...

[panna]

Dass die Antikörper milchgängig sind erscheint mir logisch, wurde von meiner SD Ärztin aber verneint

Na dann ist ja logisch, dass sie sie nicht kontrolliert, aber dass die TRAK nicht milchgängig sind, stimmt nicht. Habe gerade was deponiert im einschlägigen Strang:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3668172

[Piggeldi]

Danke!!!
Ich denke ich werde zwischendurch einfach, wie du sagst, nochmal zum Hausarzt gehen, die sind dort super nett und ich bekomme deutlich schneller eine Blutabnahme als in der SD Ambulanz. Ich finde es eigentlich ja ganz interessant, auch zu sehen wie sich die TRAK entwickeln, dann weiß ich ob meine SD Rezeptoren noch belegt sind und wie sich das Autoimmungeschehen entwickelt... ist das denn üblich, die nur ganz selten zu kontrollieren?

[panna]

Hausärzte sind da budgetmäßig sparsam, angehalten von der Kasse. Die TRAK müssen auch keineswegs jedes Mal kontrolliert werden, für die Diagnose ja, die Sparvariante ist dann, dass man den Wert nach 6 Monaten Therapie überprüft und dann natürlich bevor man an einen Auslassversuch denkt.

Aber: deine Lage ist insofern anders als du stillst und die TRAK eben doch milchgängig sind. Die Babys bauen zwar durch die Muttermilch übertragene mütterliche TRAK in einigen Wochen/Monaten ab, aber durch das Stillen ist ständig Nachschub da. Du wolltest diesbezüglich nichts bereden, ich denke bloß, eine einmalige Kontrolle bei der Tochter gibt eben einen einmaligen Status wieder.

[Nouggi]

Liebe Leute,

Ich habe seit Kurzem die Diagnose MB und mich interessiert der TRAK, der ja kennzeichnend für diese Erkrankung ist.

Erstmal, wie lange dauert es, bis der TRAK (bei ausreichender Thyreostatika-Dosis) sinkt? Wenn das so individuell ist, dass diese Frage nicht pauschal zu beantworten ist, versteh ich das natürlich. Mich würden eure Erfahrungen trotzdem sehr interessieren.
Wenn er dann sinkt, tut er das linear oder gibt es Plateauphasen?

Mein TRAK lag zu Beginn bei 20,0, unter 10mg Thiamazol war er nach etwa 10 Tagen bei 19,0 (Referenzbereich <1,8). Ist das eher hoch?
Bedeutet ein „hoher“ TRAK eine schlechtere Prognose? Auch bezogen auf die EO?

Hallo Piggeldi,

ich glaube, ich kann Dir etwas zu Deinen TRAK-Fragen berichten, wobei ich natürlich nur über meine eigenen Werte sprechen kann. Ich denke, es ist wirklich sehr individuell. Die TRAKs haben mich auch die ganze Zeit sehr interessiert und ich habe mich durch's Netz gelesen und versucht etwas rauszubekommen. Nicht so einfach und ich glaube, vieles weiß man auch noch gar nicht so wirklich.
Ich bin schon länger "dabei" und nehme auch noch Thiamazol, allerdings nur noch 3,75 mg/ d. Ich hatte das "Glück", dass bei mir die TRAK fast bei jeder Blutabnahme mitbestimmt wurden, so dass ich den Verlauf immer schön mitverfolgen konnte. Ich hatte sehr hohe TRAK-Werte (zeitweise > 100!). Aber auch hohe Werte können sinken :-) Ich bin jetzt bei etwa 10.

Also, zunächst einmal, die Dinger haben leider eine recht lange Halbwertszeit, d.h. sie zirkulieren noch ewig im Blut, wenn man sie einmal hat, bis sie dann endlich abgebaut werden. Ich habe etwas von 6 - 12 Wochen Halbwertszeit gelesen. Das heißt, wenn dann noch neue TRAKs gebildet werden, findet man bei der Messung natürlich die alten plus die neuen TRAKs wieder... So stelle ich mir das zumindest vor.
Wie TRAKs sinken und steigen, gehorcht glaube ich keiner festen Regel. Ein paar Beispiele dazu: Es gab bei mir schon Phasen, in denen sich monatelang eigentlich nichts getan hat, aber auch schon eine Senkung von fast 40 % innerhalb von 3 Wochen, oder aber auch nur 10 % (und weniger) innerhalb eines Monats oder ein Minus von 20 %. Alles scheinbar möglich. Es waren aber leider auch immer wieder mal Ausschläge nach oben dabei. Das siehst Du ja auch in meinem endlos-Profil, wobei es noch einige Werte mehr gibt, die ich aber hier nicht eingestellt habe.

Was die Augen angeht, habe ich wahrscheinlich echt Glück gehabt. Auch in meiner "Hochphase" sah ich recht normal um die Augen herum aus, nur eine leichte Schwellung über den Augen. Also Leuten, die mich nicht so genau kennen und die ich nicht darauf hingewiesen habe, ist es nicht aufgefallen. Aber auch das ist im Laufe der Zeit noch weiter zurückgegangen. Fast normal jetzt, obwohl ich ja immer noch (nicht gerade niedrige) TRAKs habe.

LG

[Piggeldi]

Liebe Panna, du hast recht, es wird natürlich nicht bei der einmaligen Kontrolle bleiben! Wir werden ihre SD Werte weiterhin regelmäßig überprüfen lassen. Außerdem habe ich einige Stillmahlzeiten durch Säuglingsnahrung ersetzt und sie isst auch schon ein wenig. Ich werde beim nächsten Mal darum bitten, auf jeden Fall auch meine TRAK kontrollieren zu lassen.

[Piggeldi]

Hallo Piggeldi,

Ich bin schon länger "dabei" und nehme auch noch Thiamazol, allerdings nur noch 3,75 mg/ d. Ich hatte das "Glück", dass bei mir die TRAK fast bei jeder Blutabnahme mitbestimmt wurden, so dass ich den Verlauf immer schön mitverfolgen konnte. Ich hatte sehr hohe TRAK-Werte (zeitweise > 100!). Aber auch hohe Werte können sinken :-) Ich bin jetzt bei etwa 10.

Also, zunächst einmal, die Dinger haben leider eine recht lange Halbwertszeit, d.h. sie zirkulieren noch ewig im Blut, wenn man sie einmal hat, bis sie dann endlich abgebaut werden. Ich habe etwas von 6 - 12 Wochen Halbwertszeit gelesen. Das heißt, wenn dann noch neue TRAKs gebildet werden, findet man bei der Messung natürlich die alten plus die neuen TRAKs wieder... So stelle ich mir das zumindest vor.

Was die Augen angeht, habe ich wahrscheinlich echt Glück gehabt. Auch in meiner "Hochphase" sah ich recht normal um die Augen herum aus, nur eine leichte Schwellung über den Augen. Also Leuten, die mich nicht so genau kennen und die ich nicht darauf hingewiesen habe, ist es nicht aufgefallen. Aber auch das ist im Laufe der Zeit noch weiter zurückgegangen. Fast normal jetzt, obwohl ich ja immer noch (nicht gerade niedrige) TRAKs habe.

LG

Hey Nouggi, vielen Dank für deine Antwort!
Ich habe mir deine Werte mal angeschaut und da waren ja tatsächlich sehr hohe TRAKs dabei, wow. Aber toll dass du jetzt im 10er Bereich bist! Hast du die ganze Zeit seit 2017 Thiamazol genommen? Oder zwischendurch mal einen Auslassversuch gewagt?
Das mit der langen Halbwertszeit ist auch interessant, kein Wunder dass die noch so lange im Blut nachweisbar sind. Auch dass das mit deinen Augen wieder besser geworden ist macht Hoffnung. Ich war noch gar nicht beim Augenarzt (auch da sind die Wartezeiten lang... habe ein bisschen Angst) Hast du deine Augen in der „Hochphase“ behandelt? Lg

[Nouggi]

Hast du die ganze Zeit seit 2017 Thiamazol genommen? Oder zwischendurch mal einen Auslassversuch gewagt?
Das mit der langen Halbwertszeit ist auch interessant, kein Wunder dass die noch so lange im Blut nachweisbar sind. Auch dass das mit deinen Augen wieder besser geworden ist macht Hoffnung. Ich war noch gar nicht beim Augenarzt (auch da sind die Wartezeiten lang... habe ein bisschen Angst) Hast du deine Augen in der „Hochphase“ behandelt? Lg

Hallo Piggeldi,

ja, ich habe die ganze Zeit Thiamazol genommen. Ich gehe weiterhin alle paar Wochen oder Monate zur Blutabnahme und passe die Dosis wieder an. Hoffendlich weiterhin immer weniger bis ich dann irgendwann nichts mehr nehmen brauche. So der Plan! Meine Ärztin spielt da zum Glück mit, auch wenn es nicht mehr das Standardprogramm ist.
Ja, beim Augenarzt war ich auch mal. Das ist auch schon bald 3 Jahre her. Er konnte aber damals auch nichts Dramatisches festestellen. Eigentlich hätte ich da alle halbe Jahre hingehen sollen... Aber so richtig begeistern konnte mich die Vorstellung, wieder einen halben Tag in der Praxis zu verbringen, auch nicht. Es gab ja auch keine Verschlechterung. Dann wäre ich natürlich gegangen. Irgendwelche Tipps hatte er leider auch nicht.
Was habe ich an Behandlung gemacht? Eigentlich nichts Sensationelles. Mit Kamillentee getränkte Pads oder ein Kühlpack auf die Augen gelegt und eine zeitlang mit erhöhtem Kopf geschlafen. Etwas hat's vielleicht gebracht. Ansonsten Hylo-comd bei Bedarf getropft oder bei gereizten Augen Euphrasia-Augentropfen. Fand sie ganz gut, wobei ich sagen muß, dass ich immer schon schnell gereizte Augen bekommen habe (ich sag da nur Klimaanlagen...). Und wenn's draußen zu grell war, Sonnenbrille auf. Diese Lichtempfindlichkeit hat sich zum Glück auch wieder normalisiert.

Ich habe auch einiges an Nahrungsmittelergänzung genommen bzw. nehme sie noch immer. Als Grundlage dazu diente mir der Blog von RalfWei (Dankeschön Ralf! Sehr hilfreich!). Er hat darin einen Punkt "alternative/ unterstützende Behandlung von EO", in den dem er etwas zu Antioxidantien und entzündungshemmen Stoffen schreibt. Ich denke schon, dass es mir etwas gebracht hat, aber nachprüfen läßt sich das natürlich kaum. Oder welches von den NEMs jetzt das wirksamste war... wer weiß... vielleicht auch eine Kombination davon.
Er hat in seinem Blog übrigens auch ein paar Bildchen zum Verlauf seiner Werte und den TRAKs. Nur so zur Info.

LG Nouggi

[Piggeldi]

Super vielen Dank Nouggi für die vielen Infos und fürs Teilen deiner Geschichte. Ich find es bewundernswert wie gelassen du bleibst. Ich wünsche dir alles Gute! Lg

[Nouggi]

Super vielen Dank Nouggi für die vielen Infos und fürs Teilen deiner Geschichte. Ich find es bewundernswert wie gelassen du bleibst. Ich wünsche dir alles Gute! Lg

Kein Problem! Aber so gelassen war ich auch nicht immer... Gerade am Anfang: Der ganze private und berufliche Streß (der das wahrscheinlch auch mit ausgelöst hat), dazu noch jedesmal der Streß mit der Arztpraxis, meine Panik vor Blutabnahmen und dazu immer die Frage, wie sehen meine Werte in einem oder zwei Jahren aus? RJT oder OP kamen für mich nicht in Frage... Das alles ist natürlich echt Gift für den Körper und treibt die Werte wieder in die Höhe.
Da hat man aber leider nicht immer Einfluß drauf.
Meine persönliche Situation hat sich da zum Glück positiv geändert. Außerdem mache ich seit längerer Zeit schon Meditation und Yoga (gut, ist nicht jedermanns Sache). Noch etwas, schau nach Deinem Vitamin D. Soll auch positiven Einfluß auf die Bildung der Antikörper haben.
Ich wünsche Dir oder vielmehr Euch beiden auch alles Gute! Wie sich positive (wenn auch aufregende) Erlebnisse auswirken, kann ich Dir leider auch nicht direkt sagen - wer hat da schon Lust direkt zum Antikörpermessen zu gehen? ;-)

LG Nouggi