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Thema: hohe trakwerte (meiner 159)

  1. #1
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    Standard hohe trakwerte (meiner 159)

    Liebe Forum-Mitglieder, mich würde interessieren ob ihr Erfahrung mit hohen trakwerten bei operierter Schilddrüse habt. Meiner war 25 Jahre lang nach der Op immer so zwischen 8 und 15 (referenz>1,75). dann hatte ich vor 2 jahren einen EO rezidiv und bekam orbitabestrahlung, die leider nichts brachte aber die traks stiegen immer weiter an .Ich hatte dann auf jedem auge eine dekompression und nach der 5. op sehen meine Augen ganz gut aus. nun habe ich natürlich sorge, dass die Augen wieder rauskommen könnten. Hat jemand schon mehrere Dekompressionen hinter sich? ich freue mich über eure antworten. danke und unbekannte grüße
    Geändert von Gelali (10.03.21 um 06:33 Uhr)

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: hohe trakwerte (meiner 159)

    Ich hatte auch mehrere Dekompressionen in der Orbita und immer wieder erneutes Aufflammen dazwischen. Erst als dann alle SD-Reste(ca.5mml) entfernt wurden, danach Orbitabestrahlung + Cortisonstoßtherapie und nachfolgender EO-OP war das Ergebnis stabil.
    Es gibt zwar immer mal Tage, an denen die Augen mehr Probleme machen, aber das geht ohne Nachfolgen schnell zurück.
    Du kannst ja mal in meinem Profil und meinen Themen lesen.

  3. #3
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    Standard AW: hohe trakwerte (meiner 159)

    Danke für deine schnelle Antwort, da hast du ja auch schon einen langen Weg hinter dir. Ich habe noch ein Rest von 1.2ml und mein endoproffessor sagt keine radiojodtherapie und der augenprofessorprof sagt rjt. Habe ende März wieder Termin zur op nachsorge und mal gucken was dann rauskommt. Zur Zeit sieht alles wirklich gut aus trotz dieses hohen trakwertes aber höre mir gerne immer Ideen an. Dieses Forum ist toll und eine echte Bereicherung
    Geändert von Gelali (10.03.21 um 06:35 Uhr)

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: hohe trakwerte (meiner 159)

    Zitat Zitat von Gelali Beitrag anzeigen
    Danke für deine schnelle Antwort, da hast du ja auch schon einen langen Weg hinter dir. Ich habe noch ein Rest von 1.2ml und mein endoproffessor sagt keine radiojodtherapie und der augenprofessorprof sagt rjt. Habe ende März wieder Termin zur op nachsorge und mal gucken was dann rauskommt. Zur Zeit sieht alles wirklich gut aus trotz dieses hohen trakwertes aber höre mir gerne immer Ideen an. Dieses Forum ist toll und eine echte Bereicherung
    Ich würde sicher keine RJT riskieren. Auch wenn für diesen kleinen Rest nur eine kleine Dosis nötig wäre und der Erfolg, dass nämlich alles weg ist, eine bessere Chance hat, als bei mehr Gewebe. Also auch dann auf gar keinen Fall täte ich es machen, nämlich weil:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...g-im-Vergleich

    Dies ist genau die Ursache dafür, dass man bei EO nie-niemals eine RJT empfehlen sollte und radikaler: Bei MB ohne EO sollte man sich das auch gründlich überlegen, weil nicht nur das Risiko eines Aufflammens der bestehenden EO, sondern auch das Risiko eines Neuauftretens klar erhöht ist. Karin hat ihre RJT ja bitter bereuen müssen.

    Es gibt gute Spezialisten, die eine sog. Rezidiv-OP durchführen, also eine Zweit-OP. Du müsstest dir nur wirklich einen Spezialisten für Total- und Rezidiv-OPs suchen (d.h. nicht pauschal für Schilddrüsen-OPs).

  5. #5
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    Standard AW: hohe trakwerte (meiner 159)

    Ja danke, dass istauch meine info und es ist nochmal gut so vehement darauf hinzuweisen. Zweite op kommt bei dem gar nicht in Frage wegen meines alters(61) , sagen die experten. Spannend ist , dass meine traks so stark nach der orbitahintergrundbestrahlung entgleitet sind. Das kann sich keiner medizinisch erklären . Ich denke aber dass die trakzellen halt stärker waren als die anderen und sich so ausgebreitet haben. Falls die Augen wieder rauskommen gibt es ja noch die biologicalösung oder erneute dekompressionen. Ist zwar nicht toll aber nützt ja nix. Mich würde auch interessieren ob es jemanden gibt, der mit hohen traks über lange Zeit symptomfrei ist.

  6. #6
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    Standard AW: hohe trakwerte (meiner 159)

    Zitat Zitat von Gelali Beitrag anzeigen
    Ja danke, dass istauch meine info und es ist nochmal gut so vehement darauf hinzuweisen. Zweite op kommt bei dem gar nicht in Frage wegen meines alters(61) , sagen die experten. .
    Das ist doch überhaupt kein Alter, jedenfalls nicht bezüglich Total-SD-OP.

    Ich würde jetzt mal den Selen-Status prüfen und auf Grund dieser Ergebnisse für 3-4 Monate eine Selen-Kur (Natriumselenit oder auch Selenase-Ampullen) machen, wenn der Wert es erlaubt, wovon ich ausgehe, wenn du länger kein Selen genommen hast:
    evtl. hilfreich für TRAK-Rückgang: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-und-Remission
    hilfreich bei EO: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...thie-und-Selen

    Dreistellige TRAK sind eher selten. KarinE, nette, beide mit EO, beide totaloperiert, Emrenate, totaloperiert, ohne EO (bei ihr wurden MB+TRAK durch eine Interferon-Therapie getriggert), Mija: relativ rasch totaloperiert, ohne EO ... hier findest du noch ein Paar Hoch-TRAK-ige:
    https://www.ht-mb.de/forum/poll.php?pollid=410&do=showresults

    Hier noch jemand mit massiver EO, TRAK mir unbekannt:
    https://www.ht-mb.de/forum/member.php?5339-MaBW

  7. #7
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    Noch etwas für dich, manchmal sind viele TRAK quasi ... wertvoll:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-gt-40-gesucht

  8. #8
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: hohe trakwerte (meiner 159)

    Bei der Bestrahlung werden akute Entzündungen in ihrem Ablauf erheblich beschleunigt und damit verkürzt.
    Das heißt sie werden kurzzeitig verstärkt, was auch den Anstieg der TRAK erklären kann.
    Deshalb ist es auch gut, gleichzeitig eine Cortisonstoßtherapie zu machen, damit der Anstieg abgeschwächt wird
    Die antientzündliche Wirkung tritt im Gegensatz zur Steroidtherapie verzögert im Verlauf von Monaten auf.
    Mir wurde damals gesagt, dass es 6 Monate nachwirken kann. Deshalb wurde dann auch bis zur nächsten OP so lange gewartet.

  9. #9
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    ja, danke aber hatte 6 wochen lang parallel cortibestrahlung mit 1000 und danach 500er cortison. selen nehme ich auch schon seit 2 jahren und der spiegel ist gut an der höchstgrenze. bin neartotal operiert und alle sagen nein zur op. die anderen treats schau ich mir an. super danke hatte auch erst nach halben jahr bzw. 1.5 jahren dekompression. meine augen wurden einzeln operiert, weil das andere erst nach einem jahr rauskam.
    Geändert von Gelali (10.03.21 um 15:31 Uhr)

  10. #10
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    Zitat Zitat von Gelali Beitrag anzeigen
    ja, danke aber hatte 6 wochen lang parallel cortibestrahlung mit 1000 und danach 500er cortison. selen nehme ich auch schon seit 2 jahren und der spiegel ist gut an der höchstgrenze. bin neartotal operiert und alle sagen nein zur op. die anderen treats schau ich mir an. super danke hatte auch erst nach halben jahr bzw. 1.5 jahren dekompression. meine augen wurden einzeln operiert, weil das andere erst nach einem jahr rauskam.

    Mit Selen an der Höchstgrenze würde ich dann aufpassen, zu viel ist toxisch. Die Menge macht es nicht ...

    bin neartotal operiert und alle sagen nein zur op.
    Mit welcher Begründung? Das Alter kann es nicht sein. Was normalerweise gesagt wird: Vernarbungen an der alten OP-Stelle, innen, die OP ist nicht so leicht. Aber das braucht lediglich einen sehr guten Chirurgen, der nachweislich Erfahrung mit Rezidiv-OPs hat. Dazu gehören auch OPs nach erfolglosen RJT, bei denen Reste verbleiben.

    Aber - es ist natürlich deine Entscheidung. Die EO-Behandlungsrichtlinien (siehe: https://www.karger.com/Article/FullText/443828) warnen dezent aber unüberlesbar vor RJT (dezent, weil man die Butter vom Brot der Kollegen nicht nehmen will, denke ich mir immer), erwähnen klar das erhöhte Risiko für die Augen und die Notwendigkeit einer Cortisonbegleitung, die jedoch auch keine Garantie ist.

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