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Thema: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

  1. #11
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Besten Dank. Ich habe mir gestern gleich Hylogel und Bepanthen Augensalbe geholt.
    Welche bleibenden Folgen hast du?
    Meine Ortoptistin hat mir nach der Entfernung der Schilddrüse zu einer Wartezeit ohne Therapie für 6-9 Monate geraten. Es wird schon besser. Im Krankengeld wegen EO, Corona- Distanz - ohne Kontakte, alleine so lange zu Hause - Nein. Cortison ist für sie wie keine Lösung. Ich habe mich dafür entschieden. Der Spezial- Augenarzt hat bei Bestrahlung abgewinkt.
    Meine Endokrinologin war gegen die OP. Ich muss mir jetzt wohl eine andere suchen.
    FT3 und FT4: warum macht das die Hausärztin nicht? Habe heute meine 2. Cortison- Infusion und werde sie ansprechen.
    Grüße und Alles Gute

  2. #12
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Danke. Ich bin gestern sofort in die Apotheke gelaufen und habe mir Hylogel und Bepanthen Augensalbe gekauft. Bin wütend auf meine Ortoptistin. Das hätte ich doch sofort umgesetzt. Auch das Gespräch mit der Hausärztin suche ich heute bei der 2.Infusion.
    Grüße und immer Alles Gute.

  3. #13
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Hallo panna,
    eine wichtige Frage, vielleicht kannst du mir einen guten Hinweis geben:
    Nachdem die Schilddrüse ganz weg ist, habe ich keinen Morbus Basedow mehr. Sorry, sehe ich das falsch?
    Ja, die Tabletteneinstellung und Überwachung bleibt ein Lebensthema.
    Wie ist das mit der EO? Kann die EO immer wieder aufflammen, wenn die Einstellung falsch ist? Ich habe viele Fragen. Wo finde ich gezielte Antworten? Im Internet oft nicht wirklich. Medizinische Pdf Dateien, die mir auf Grund des Augenproblems (der damit verbundenen eigentlich notwendigen Recherche fast aller Wörte) sehr schwer fallen, sind nicht hilfreich. Die Hausärzte haben, auch durch Corona, leider wenig Zeit. Sie nimmt sich schon viel Zeit für mich.
    Ja, ich telefoniere daher lieber. Leider habe in meinem eröffneten Beitrag vergessen zu ergänzen, dass telefonbereite Menschen mir gerne eine Nachricht senden dürfen zum Austausch der Festnetznummer. Muss ja kein Handy sein, manche wollen Privatsphäre. Vergeblich habe ich versucht das zu ergänzen, geht wohl nicht mehr.
    Grüße und besten Dank im Voraus.
    Alles Gute
    Barbara (EO2020)

  4. #14
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Barbara,

    MB ist nicht weg nach der OP. MB ist eine autoimmune Krankheit, die vor allem auf zwei Zielorgane gerichtet ist: Die Schilddrüse und die Augen.

    Wenn die Schilddrüse weg ist, ist es ein Zielorgan weniger, ja. Deswegen ist es so wichtig, dass die OP eine Total-OP ist.

    Schilddrüsengewebe kann aus Resten nachwachsen (vor allem bei Hormonmangel) und dadurch erneut zum Zielorgan werden und auch die Produktion der Antikörper (TRAK) anregen.

    Die EO kann total Ruhe geben oder auch aufflammen, ja. Einer der Faktoren ist eine gute Hormoneinstellung. Ein anderer sind die TRAK, man hofft, dass sie durch den Wegfall der Schilddrüse schnell zurückgehen und auch die Augen mehr in Ruhe lassen.


    Die Stoßtherapie bekämpft die aktive Entzündung des Augenmuskels. Diese aktive entzündliche Phase geht auch von selber vorbei, hinterlässt aber verdicktes, vernarbtes Augenmuskel-Gewebe. Deswegen versucht man, diese aktive Phase mit Cortison zu bekämpfen, damit jene Narben und Spuren, die Verdickung der Augenmuskeln und des Fettgewebes hinter den Augen, möglichst in Grenzen gehalten werden. Cortison nützt nur solange, wie die aktive Entzündungsphase anhält.

    *

    Natürlich findet man kompetente Antworten im Internet. Aber wenn du momentan nicht lesen kannst, nützen sie dir wenig. Frag lieber, wir antworten kürzer und du kannst auch später zurückblättern in diesem Thema. - Deine Hausärztin ist sicher überfordert mit dem EO-Thema, erwarte da lieber gar nichts, woher soll sie das Wissen nehmen, es ist eine seltene Krankheit.

    Vielleicht kannst du irgendwann doch meine Zusammenfassung lesen: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2277590

  5. #15
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Die Therapien richten sich nach dem Augenbefund.
    Ich hatte ja schon geschrieben, das die Verläufe sehr unterschiedlich sind.
    Mein Verlauf war schon sehr heftig und ich will Dich nicht damit verängstigen.
    Das kann noch alles gut verlaufen bei Dir. Du musst "nur" Geduld aufbringen und die Therapie jetzt durchziehen und auf gute SD-Werte achten.
    EO ist eher selten und nicht Standard für einen HA. Sage dort, dass wegen Deiner Augensituation gute ft3 und ft4 sehr wichtig sind. Du merkst ja selbst wie eingeschränkt Du jetzt bist. Also nicht stark sein beim Arzt, sondern Deine Ängste und Beschwerden klar ansprechen.
    Geändert von KarinE (11.02.21 um 21:49 Uhr)

  6. #16
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Vielen lieben Dank für so ausführliche Informationen.
    Geduld: wo jetzt "mein mühsam aufgebautes neues Leben" zusammenbricht und zusätzlich familäre Probleme aufkommen ist das sehr schwer. Es geht nicht anders, ich weiß. Ich bin auf der Suche nach Meditation, Entspannung über eAudios der Bücherei. Audios sind eine gute Idee für mich.
    Meine Hausärztin hat nicht den ersten EO Fall. Ich frage viel und sie erklärt auch, aber manchmal sind ihr durch die Krankenkasse die Hände gebunden - ärgerlich.
    Das mit den Vernarbungen habe ich auch schon gelesen. Darüber kommt von meiner Ortoptistin nichts, werde sie am Dienstag löchern.
    Viele Grüße und Alles Gute
    Barbara

  7. #17
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Liebe Barbara, du kannst sie löchern, aber was soll sie dir sagen? Entweder weiß sie, dass die Entzündungen Vernarbungen hinterlassen, oder sie weiß es nicht - aber tun kann sie sowieso nichts. Das Mittel der Wahl bei aktiver Entzündung ist Cortison und das bekommst du ja.

    Was akut wichtig ist, das wäre deine Hormoneinstellung. Ja, nach zwei Wochen Thyroxineinnahme ist es zu früh - aber eine Unterfunktion könnte man bereits jetzt erkennen. Möchte dich nochmal erinnern: Thyroxineinnahme nach der Blutabnahme.

  8. #18
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Hi,

    Ich habe den kompletten Trip mit Therapien, OP's, Bestrahlung und Immunsuppression frisch hinter mir.
    Ich bin auf deutlichem Weg der Besserung.

    Ich gehöre bei der Schwere der EO laut aller Ärzte zu den Top 10 der Männer in Deutschland.

    Du hast bereits eine PN von mir.

    Bei Fragen gebe ich gern objektive Antworten.

    LG

  9. #19
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    @Optimus,

    oje, da hast du binnen kürzester Zeit wirklich eine Menge hinter dich gebracht, und das im Coronajahr!

    Magst du nicht vielleicht doch kurz schreiben, für uns alle, wie es dazu kam, dass du die ganze Palette machen musstest?

  10. #20
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    @panna

    Grundsätzlich habe ich damit kein Problem, bis auf das Tipperei mit der Masse an Detailinfos mit meinen Doppelbildern nicht leicht ist.
    Aktuelle Werte bekomme ich die Tage noch schriftlich und pflege sie dann im Profil noch nach.

    Ich fürchte meinen Höllentrip hier detailliert zu beschreiben, könnte Frischlinge zum Verzweifeln bringen.
    Andererseits gäbe es auch interessante Infos, Vergleiche und Rat.

    LG

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