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Thema: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

Hybrid-Darstellung

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  1. #1
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    Standard MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Hallo,
    ich bin auf der Suche nach Kontakt zu Personen mit Morbus Basedow, EO und Doppelbildern. Kontakt bitte vor allem telefonsich, wegen Augenproblem.
    Welche weiteren Informationen soll ich hier schreiben? Bin absolut unerfahren.
    Danke
    EO2020

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Ich hoffe, du bekommst telefonischen Kontakt von EO-Erfahrenen. Aber schreibe bitte nur eine kurze Sache hier:

    Ich sehe, du bist im Januar totaloperiert worden (hoffe, die OP war wirklich total). Die Dosis mit 75 LT scheint mir sehr wenig zu sein, evtl. passend, wenn du so um 50 Kg wiegst. Sonst wäre eine halbwegs passende erste Einstiegsdosis so um 1,6-1,7 mcg pro Kg Körpergewicht.

    Dies ist wichtig, weil Unter- wie Überdosierung sehr schlecht sind bei EO!

  3. #3
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Danke. Ich wiege 60 kg. Ja, die Schilddrüse wurde total entfernt laut Auskunft der Ärzte. Überprüfen kann ich das ja nicht. Zum Klinikum habe ich großes Vertrauen. Die Doppelbilder und die damit verbundenen weitreichenden Einschränkungen in allen Bereichen sind mein Problem, haben mich an meine Grenze gebracht.
    Grüße und Alles Gute

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    75 mcg Thyroxin als Einstieg bei 60 Kg - wenn es klappt, wärest du eine Ausnahme ... sei bitte vorsichtig, Unterfunktion bei EO ist wirklich ungut. 100 mcg wäre realistischer gewesen.

    Wegen überprüfen: Es gibt ja den OP-Bericht.

  5. #5
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Hallo,EO2020,
    ja, EO mit Doppelbildern hatte ich auch, auf beiden Augen.

    Der Optiker wollte mir eine Prismenbrille anfertigen.

    Aber: Die Ärzte und Orthoptistinnen in der EO-Ambulanz sagten, dass das nicht viel hilft.
    Bei aktiver EO verändert sich der Schielwinkel.
    So war es auch, ich habe viel Geld gespart.

    Mir wurden Prismenfolien verschrieben, alle paar Wochen brauchte ich andere.

    Diese Folien klebt (selbsthaftend) man auf das Brillenglas, man sieht die Welt etwas "milchig" aber einfach, das war mir wichtig.
    Gruß ek

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Ich habe in Deinem Profil gesehen, dass Dein Ha keine fts gemacht hat. Es ist wichtig, dass bei jeder Kontrolle ft3 und ft4 mitgemacht werden um möglichst schnell eine gute Einstellung zu finden.
    Bei der Erstdosirung mit 75µg bin ich genauso skeptisch, wie panna.
    Achte darauf, dass Deine Augen gut gepflegt sind, sauber und gut befeuchtet. Ich hatte an meinem Arbeitsplatz imer Tropfen zu stehen. Die Bildschirme sollte nicht zu hell eingestellt sein und der Blick leicht nach unten zeigen. Deshalb ist es so wichtig dass Du Deinen Platz an Deine Bedürfnisse selbst anpassen kannst. Alle zusätzlichen Reize, Rauch, Sonne , Wind ... solltest Du meiden oder Deine Augen davor schützen.
    Hast Du Dir im Einführungsbeitrag schon den Abschnitt zur EO durchgelesen?
    Ich drücke Dir dir Daumen, dass das Cortison gut anschlägt. Der Therapieansatz ist erstmal so gut.

  7. #7
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Danke. Ich werde meine Hausärztin darauf hinweisen.
    Ich habe korrigiert, habe Prismenfolien auf 2 Brillen. Ich kann nicht mehr arbeiten, die Ortoptistin kann mir nicht weiter helfen. Ich sehe nur noch verschwommen an dem zweiten hochkant stehenden Bildschirm.
    Frage: kennst du jemand, der auch Cortisontherapie hat die half? Die Chance sind ja 50%. Wie lange dauert es dann, bis ich wieder arbeiten kann, die Doppelbilder weg sind.
    Ist damit die EO für immer erledigt, die Schilddrüse ist ja weg? Fragen über Fragen.
    Wie pflegst du das EO- Auge? Ich habe bis jetzt nur Augentropfen - Hylovision. Diese habe ich bei der Graue Star Op erhalten.
    Grüße und Alles Gute

  8. #8
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Danke. Ich habe meinen Eintrag korrigiert. Ich habe 2 Brillen mit Folien. Mehr kann die Ortoptistin nicht tun, trotzdem bin ich arbeitsunfähig. Immer wenn ich bei Ärzten... von meinen Job erzählte, haben sie sich sehr vorsichtig ausgedrückt. Das Wort "Umschulung" stand im Raum. Nicht jeder wusste, dass ich 61 Jahre bin, da ich auch öfters telefonische Beratung über die Krankenkasse hatte.
    Ist die EO nach erfolgreicher Behandlung für immer weg?
    Grüße
    Barbara (EO2020)

  9. #9
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Hallo panna,
    eine wichtige Frage, vielleicht kannst du mir einen guten Hinweis geben:
    Nachdem die Schilddrüse ganz weg ist, habe ich keinen Morbus Basedow mehr. Sorry, sehe ich das falsch?
    Ja, die Tabletteneinstellung und Überwachung bleibt ein Lebensthema.
    Wie ist das mit der EO? Kann die EO immer wieder aufflammen, wenn die Einstellung falsch ist? Ich habe viele Fragen. Wo finde ich gezielte Antworten? Im Internet oft nicht wirklich. Medizinische Pdf Dateien, die mir auf Grund des Augenproblems (der damit verbundenen eigentlich notwendigen Recherche fast aller Wörte) sehr schwer fallen, sind nicht hilfreich. Die Hausärzte haben, auch durch Corona, leider wenig Zeit. Sie nimmt sich schon viel Zeit für mich.
    Ja, ich telefoniere daher lieber. Leider habe in meinem eröffneten Beitrag vergessen zu ergänzen, dass telefonbereite Menschen mir gerne eine Nachricht senden dürfen zum Austausch der Festnetznummer. Muss ja kein Handy sein, manche wollen Privatsphäre. Vergeblich habe ich versucht das zu ergänzen, geht wohl nicht mehr.
    Grüße und besten Dank im Voraus.
    Alles Gute
    Barbara (EO2020)

  10. #10
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

    Barbara,

    MB ist nicht weg nach der OP. MB ist eine autoimmune Krankheit, die vor allem auf zwei Zielorgane gerichtet ist: Die Schilddrüse und die Augen.

    Wenn die Schilddrüse weg ist, ist es ein Zielorgan weniger, ja. Deswegen ist es so wichtig, dass die OP eine Total-OP ist.

    Schilddrüsengewebe kann aus Resten nachwachsen (vor allem bei Hormonmangel) und dadurch erneut zum Zielorgan werden und auch die Produktion der Antikörper (TRAK) anregen.

    Die EO kann total Ruhe geben oder auch aufflammen, ja. Einer der Faktoren ist eine gute Hormoneinstellung. Ein anderer sind die TRAK, man hofft, dass sie durch den Wegfall der Schilddrüse schnell zurückgehen und auch die Augen mehr in Ruhe lassen.


    Die Stoßtherapie bekämpft die aktive Entzündung des Augenmuskels. Diese aktive entzündliche Phase geht auch von selber vorbei, hinterlässt aber verdicktes, vernarbtes Augenmuskel-Gewebe. Deswegen versucht man, diese aktive Phase mit Cortison zu bekämpfen, damit jene Narben und Spuren, die Verdickung der Augenmuskeln und des Fettgewebes hinter den Augen, möglichst in Grenzen gehalten werden. Cortison nützt nur solange, wie die aktive Entzündungsphase anhält.

    *

    Natürlich findet man kompetente Antworten im Internet. Aber wenn du momentan nicht lesen kannst, nützen sie dir wenig. Frag lieber, wir antworten kürzer und du kannst auch später zurückblättern in diesem Thema. - Deine Hausärztin ist sicher überfordert mit dem EO-Thema, erwarte da lieber gar nichts, woher soll sie das Wissen nehmen, es ist eine seltene Krankheit.

    Vielleicht kannst du irgendwann doch meine Zusammenfassung lesen: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2277590

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