Es geht wieder los....

[slartybartfast]

Die Hoffnung, den recht leichten MB vor 5 Jahren hinter mir gelassen zu haben, hat sich nicht bewahrheitet.
Nachdem ich wegen bleierner, schwerer Beine, Wadenschmerzen und einigen anderen „Baustellen“ wie Tennisarm und Schulterproblemen beim Orthopäden war, wollte dieser Blut abnehmen. Dabei kam heraus, dass TSH wieder auf 0 war. Die detaillierte Blutabnahme beim Hausarzt war deprimierend. TRAK 5 mal so hoch wie beim ersten mal. Waren damals die freien Hormonwerte sogar fast noch im Toleranzbereich, so bin ich nun deutlich in einer heftigen Überfunktion.
Die Wadenschmerzen sind inzwischen von alleine besser, das einzige was ich spüre ich ein viel zu hoher Ruhepuls von nicht unter 80- 90.
Termin in der Uniklinik bei der Schildrüsenambulanz ist gemacht, der Hausarzt empfiehlt erst mal täglich 10mg Thiamazol.

So heftig wie die Überfunktion dieses mal ausfällt, bin ich schon am überlegen, ob ich wiede ein Jahr lang Hemmer nehmen soll, oder doch eine OP abstehen könnte?? Der Prof. Hat damals schon lapidar gemeint, wenn es wieder auftritt, wäre eine OP angebracht.

Andererseits habe ich derzeit absolut keinen Bock auf einen Krankenhausaufenthalt....

Die aktuellen Werte sind im Profil. Ich wäre für ein paar aufmunternde Worte dankbar

[panna]

Die Werte sind damals niedriger gewesen, aber vielleicht einfach rechtzeitig abgefangen? oder warum auch immer, das hat nicht viel zu sagen. Außerdem, so wild sind deine Werte auch jetzt nicht wirklich. Deine Ersttherapie war ja auch keine richtige Therapie zu nennen, mehrfach unterbrochen und viel zu früh beendet ist eine Einladung für Rezidive. Aber OK, auch das kam wenigstens nicht sofort sondern erst nach einigen Jahren.

Wann hast du den Termin in der Ambulanz? Ich hätte vielleicht eher in Richtung 15 mg gedacht, aber wenn dein NUK-Termin bald ist, lohnte sich das Halten der Dosis vielleicht, damit die Werte auch etwas darüber aussagen.

OP - da kannst du dir ruhig Zeit lassen, lass dir erstmal deine Schilddrüse (Größe, Struktur, KNoten?) gründlich anschauen in der Ambulanz. Wenn dein MB nicht stärker wird, du keinen Kinderwunsch hast und deine Augen ruhig bleiben und die Hemmer ohne Nebenwirkungen (Leber, Leukozyten), dann kannst du die Entscheidung verschieben, auch evtl. in Richtung 2. Rezidiv.

[slartybartfast]

Hallo Panna, danke für deine Einschätzung ☺️
Es soll hier übrigens auch Männer geben, also mit Schwangerschaft mache ich mir wenig Gedanken ��

[Ravi]

Guten Morgen,
meine Situation ist momentan ähnlich wie bei dir, habe aber leider schon den 2.Rezidiv.
Ich kann mich Panna nur anschließen, eine Operation beim ersten Rezidiv ist meiner Meinung nach immer von den individuellen Gegebenheiten abhängig und in deinem Fall nicht zwingend notwendig.

Die Abstände meiner MB-Schübe haben sich von Rezidiv zu Rezidiv leider verkürzt, darum entschied ich mich letztendlich zur OP. Aber beim 1.Rezidiv wollte ich ganz klar nochmal die Carbi-Therapie..

Momentan möchte ich auch nicht ins KH, (alle nicht notwendigen OPs wurden eh verschoben, Notbetrieb wg.Coronaausbruch) und ziehe jetzt erstmal weiter meine dritte Carbi-Therapie durch. Mal sehen, wie sich alles weiterentwickelt.
Ich weiß nur, dass ich in diesen Zeiten ganz genau überlege, was ich wo machen lasse.

Die Symptome die du beschreibst sind bei mir ,besonders in der Anfangsphase, exakt dieselben..sehr unangenehm.
Liebe Grüße Ravi

[slartybartfast]

Hallo Ravi,
ich habe kommende Woche einen Termin beim Prof in der Unikliik. Einer der ganz wenigen echten Vorteile als Privatversicherter :-)
Verstehe ich dich richtig, dass du auch in den Beine zum Anfang Symptome gespürt hast? Vor Weihnachten hatte ich ein ständiges Vibrieren in den Waden, ziehen und nach jeder Entlastung taten mir die Füße beim laufen weh. Die waden waren hart und Dehnen tat richtig weh. In der Ruhe im Bett hat das ziehen extrem genervt. Ich hatte das bei ersten mal auch, dort allerdings auf die Nebenwirkungen des Thiamazol geschoben, deshalb damal der Wechsel auf Propycil, was ich dieses Mal dringend vermeiden möchte. In beiden Fällen ist es nach ein paar Wochen verschwunden, dieses Mal ohne dass ich bereits Medikamente genommen habe, damals nach dem Absetzen des Thiamazol. Der Zusammenhang scheint mir aber fast Zufall zu sein und keine Nebenwirkung. Denn dieses mal habe ich noch gar nicht eingenommen. Außer leichter Unruhe und dem zu hohen Ruhepuls geht es mir eigentlich seit einer Woche auch wieder generell sehr gut. Wüsste ich nichts von dem Butergebnis, hätte ich keinen Anlass zum Arzt zu gehen.....

[panna]

Die Hyperthyreose selbst kann (auch) in mannigfaltiger Weise an die Muskeln gehen, als richtige Schmerzen oder auch Muskelschwäche. Eines der typischen Symptome. Kannst versuchen, Steife und Ziehen mit Magnesium zu lindern.

[Ravi]

Guten Morgen,
sehr gut! Geht es bei deinem Gespräch mit dem Prof in der Uniklinik auch um eine mögliche definitive Lösung?

Meine OP ist auch bei dem Chefarzt/Prof. angemeldet.
Er ist ein sehr erfahrener Chirurg, bei ihm fühle ich mich auch menschlich sehr gut aufgehoben.

Ja, genau so hatte es sich bei mir auch angefühlt. Beim ersten MB Schub war diese Problematik sehr ausgeprägt. Das fing in der Überfunktionsphase an und ging dann mehrere Wochen so weiter, selbst später unter Hemmern, nachdem endlich mal eine Diagnose vorlag, mit Normwerten, war das immer nochmal da.
Ich wusste damals ja nicht, dass ich MB krank bin, war bei einigen Ärzten verschiedener Fachrichtungen(hatte noch andere seltsame Symptome, unter anderem eine Woche lang eine violette Hautverfärbung fast am ganzen Körper), kam mir schon vor wie ein Hypochonder, das war schon eine krasse Zeit.

MB war mir damals als Krankheit noch völlig unbekannt und gerade mir als kleinem Workaholic eine Krankheit einzugestehen, dazu noch nicht heilbar, unvorstellbar!

Nun gut, war/ist alles ein Prozess. Zwischen den MB Schüben geht es mir auch körperlich gut. So als wäre ich gesund. Teilweise war das auch so wie bei dir, trotz aktivem MB ging es mir echt gut.
Alles war nur immer sehr diffus und unvorhersehbar.

Diese Überfunktionssymptome machen mich generell sehr müde, ich bin dann auf 150%, kann schwer runterfahren oder auch gedanklich zur Ruhe kommen.
Auch kann ich in diesen Phasen sehr viel schaffen, bin kreativ und hab Ideen auf die ich sonst nicht komme, also irgendwie macht die ÜF erstmal leistungsfähiger, bis dann irgendwann der Akku aufgebraucht ist und dann die totale Erschöpfung kommt.. Kennst du das auch von dir?

Bei den Rezidiven kommen auch Muskelschmerzen in der Schulter und im Arm vor.Andere Stelle, gleiche Problematik.
Im Gesichtsbereich ist es beim zweiten Rezidiv jetzt auch aufgetreten. Die ganze rechte Hälfte schmerzt tageweise. Es fing damit an, dass ich vier Tage den Mund nur noch einen Spalt öffnen konnte.
Diese Sehnen/Muskelschmerzen gehen auch nicht weg, sind latent spürbar. Ich habe auch das Gefühl, dass bei jedem Rezidiv neue/ andere Beschwerden dazukommen.

Oha, das sind schon alles ganz kosmische Körpererscheinungen. Meine Endo erklärte es so, dass auf Sehen und Muskeln auch Rezeptoren stehen können, an denen der TRAK andockt und kleine Entzündungen auslösen kann.
Besonders viele dieser „Andock- Stellen“ sind auf der Schilddrüse und im Gewebe hinter den Augen. Aber sie meinte, es sei auch nicht ausgeschlossen, dass man an anderen Körperstellen diese “Andockstellen” hat. Das sei individuell auch ganz verschieden.

Ob das tatsächlich so ist, weiß ich nicht, ehrlich gesagt bin ich für jede Erklärung dankbar, dann mache ich mir keinen Kopf.

Sie sagt immer, man wäre halt ein ganz normaler MB-Kranker.

Liebe Grüße Ravi

[panna]

Oha, das sind schon alles ganz kosmische Körpererscheinungen. Meine Endo erklärte es so, dass auf Sehen und Muskeln auch Rezeptoren stehen können, an denen der TRAK andockt und kleine Entzündungen auslösen kann.

'Endlich findet die Tatsache umfassende Anerkennung, dass es TSH-Rezeptoren nicht nur in der Schilddrüse gibt, sondern (außer in Fibroblasten, Adypozyten, Knochenzellen, retroorbitalem Fettgewebe) es gibt es sie sogar in embryonalen Stammzellen, so dass sie auch eine Rolle in der Entwicklung unserer Nachkommen spielen dürften. Die Allgegenwart des TSH-Rezeptors im Körper erregte viel Aufmerksamkeit, insbesondere bezüglich des retroorbitalen Fettgewebes und des Knochens. Diese Allgegenwart legt folgerichtig nahe, dass das TSH mehr Funktionen hat als (nur) die Steuerung der Schilddrüsenhormonproduktion. (.....) '


'Morbus Basedow hat eine Vielfalt klinischer Ausprägungen, von einer strikt lokal nur auf die Schilddrüse beschränkten Variante angefangen bis hin zu einer beinahe systemischen Diathese. Aspekte dieser Vielfalt könnten durch die variablen Ausprägungen des Rezeptors sowie die Vielfalt der Signale und Stellen im menschlichen Körper, die diesem Rezeptor zur Verfügung stehen, erklärt werden. Hinzu kommen die unterschiedlichen Unterarten der hochaffinen TSH-Rezeptor-Antikörper mit jeweils eigener und unterschiedlicher biologischer Aktivität - all dies trägt zur Vielfalt des MB-Phenotyps bei, von Über- oder Unterfunktion und vice versa wechselnd, mit oder ohne Endokriner Orbitopathie und mit oder ohne des prätibialen Myxödems. '

Quelle:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3603814

[Ravi]

Danke für den Beitrag, sehr interessant, Panna!

[slartybartfast]

Irgendwie schön wenn gleich vielleicht etwas pervers, dass andere die ähnlichen Effekte haben :-)
Ich denke du verstehst was ich meine. Mann ist nicht mehr alleine und andere verstehen wie es einem geht.
Wobei ich wie bei mersten mal sagen muss, ich habe aktuell außer dem zu hohen Puls keine wirklich ernstzunehmenden Symptome. Zu schnell aus der Puste bei Belastung, klar.
Augen werde ich mal wieder kontrollieren lassen, da gab es beim ersten mal auch keine Beteiligung.

Nach dem Termin heute in der Uniklinik beim Professor: Werte sind nach 7 Tagen 10mg Thiamazol noch ähnlich. Ich soll auf 10mg morgens und 5mg abens erhöhen.

Ultraschall, Sinzigramm alles wie vor 5 Jahren nur etwas ausgeprägter.

Der Prof macht mir keinerlei Hoffnung nach dem Wiederauftreten den Basedow loszubekommen. Sie empfehlen schon beim ersten Rezidiv OP oder Radiojod. Er äts dringend zu Radiojodtherapie. Die Schilddrüse ist bei mir recht klein alles würde passen - OP wäre wesentlich risikoreicher. Aber ich dürfte gerne bei einem Chriurgen eine Zweitmeinung einholen.

Ich habe sowohl Schiß vor einer OP (typisch Mann, ich weiß ) als auch vor der Strahlenbelastung bei Radiojod. Ob ich jetzt aber wirklich ein Jahr Hemmer nehme und abwarte um es dann in ein paar Jahren doch machen zu müssen...ich weiß nicht. Echt eine schwierige Entscheidung. Hier sind ja viele schon beim 2. oder 3. Rezidiv - haben also mehr Geduld.