Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

[panna]

Insgesamt werde ich das Gefühl nicht los, ich hätte bei meinen 2,5mg bleiben sollen wie man mir riet, es schadet ja nicht in meinem Alter mit BEs, die Leberwerte waren immer bestens. .

Auch die Granulozyten immer bestens? Ich meine, so ganz umsonst rät man von einer "Dauertherapie" ja doch nicht ab, außer bei alten Menschen.

Aber der Hauptpunkt ist gar nicht der, sondern der: 2,5 mg verhindert kein Rezidiv, das kommen will.

Dass nicht alle Trak stimulierend sind ist natürlich richtig, aber wenn es viele sind ( und nicht nur eine winzige Erhöhung) mit EO, liegt es nahe dass einige es sind

.
Die, die ich sehe, waren im 2,xx-Bereich, also sehr wenig, bei gutem TSH.

Meine TRAK waren auch im Zweierbereich, als ich 2007 die Hemmer absetzte, weil der Nuk es mir so sagte :-). Danach kamen 8 Jahre Ruhe. Im Rezidivjahr hatte ich im Februar negative TRAK, im Mai dann aus dem Nichts 8,7.

Ich bin auch dafür, dass man eine Mini-Portion weiternimmt, solange die TRAK noch positiv sind, das schadet nicht. Aber einfach jahrelange weiternehmen, obwohl die Hormonwerte dafür keinen Anlass geben - hm, da glaube ich nicht (und sehe hier auch nicht), dass das irgendwas verhindert.

Oben zitierte Bini hat ein erstes Rezidiv 2014 "ausgesessen" ohne Hemmer (war nur mild). Danach kam ein zweites 2017. Und nach diesem 2. Rezidiv hat sie, das wirst du sicher gut verstehen, mit der Minidosis weitergemacht. Aber die 2,5 mg verhinderte das nachfolgende kleine Rezidiv 2018 in keiner Weise. Das wurde dann werteangepasst gehemmt und dann die Minidosis wieder weitergenommen. Dennoch kam das 3. Rezidiv jetzt im Sommer.

[siggibien]

Na ja, ich bin ja schon ein alter Mensch... fast jedenfalls.. , zumindest weit entfernt von jung.

Ja, das mit Bini habe ich gelesen, nicht schön, trotz Haltedosis, frustrierend.
Und wenn ich das bei dir so lese, 8 Jahre Ruhe mit Trak, negative Trak im Rezidivjahr und plötzlich dann doch wieder welche - man weiß nicht was als nächstes kommt .
Ich hatte übrigens zum Schluss nur noch Spuren von Thiamazol eingenommen, pingelig gekrümelt, das hat bestimmt nichts mehr bewirkt. Irgendwann stellte ich sogar fest, dass die Packung abgelaufen war..

Ja, ich habe die Empfehlung Minidosis auch schriftlich und weiß, wie geteilt die Meinungen da sind. Es war aber für mich das kleinste Übel. Ich bin für viele ruhige , gesunde Jahre dankbar, ohne Augenbeschwerden. Außer Trockenheit natürlich, die blieb dann doch, aber ich komme klar. Nach den Granulozyten werden sie ja hoffentlich auch geschaut haben, die Leberwerte / Blutbild waren immer gut. Nun war meine Haltedosis wie gesagt auch extrem gering.
Da hast du bestimmt recht, dass das Rezidiv damit nicht gebremst wurde.

Inzwischen haben mich Familie und Freunde eingeholt mit Schildrüsen OPs (teilweise Knoten, sogar Hashimoto, kein MB), sie wurde halb/teilweise/ganz entfernt. Die Einstellung danach ist auch kein Zuckerschlecken, soviel steht fest. Man muss so oder so irgendwie immer mitarbeiten.

Habe gesehen, du hattest auch eine OP, aber wegen Knoten und Nebenschildrüse. Da hat man natürlich auch keine Wahl mehr, das ist auch klar.
Ich hoffe jedenfalls, es geht dir gut und danke dir gleichzeitig für deine unglaublich tolle Hilfe hier im Forum!

[siggibien]

Hallo ihr Lieben,
ich bin mal wieder im Konflikt mit mir selbst. Seit nunmehr 2 Wochen nehme ich 15mg Thiamazol ein. Inzwischen habe ich das Gefühl, 10mg könnten reichen. Der Grund: Ich nehme eher schnell zu, der BD schwankt nicht mehr so, bin schnell sehr müde/träge. Das Dilemma:

Aufgrund der überlasteten Labore wegen Corona ist es sogar schwer privat einen Termin im Labor zu bekommen, telefonisch gibt es kaum ein Durchkommen.
Mir ist bewußt, dass man erst eine neue BE, dann erst die Dosis anpassen soll.
Aber einen Termin beim NUK habe ich erst in einer Woche und bis danach die Ergebnisse kommen, vergehen etwa zwei Wochen.
Bis dahin wächst die Angst, in eine UF zu geraten....

Was meint ihr, auf 10mg senken und in einer Woche eine BE machen ( ..bis Ergebnis Dächer 2 Wochen..) - haltet ihr das für sinnvoll?

[panna]

Siggi, ich habe so oft gesehen, wie das, was man wahrnimmt, täuscht , dass ich (bei allem Mitgefühl) ohne Kontrolle einfach nichts Unterstützendes dazu sagen kann.

Nur die objektive Bemerkung: Eine Woche ist eine ungute/nicht ausreichende Distanz zwischen Dosisänderung und BE.

[siggibien]

Liebe Panna,
da hast du sicher recht.
Dann werde ich wohl abwarten müssen, recht lange leider. Denn die Ergebnisse vom NUK kommen erst Tage, oder sogar eine Woche später.
Plus immer wieder muss ich rechtfertigen, dass ich keine RJT möchte, nicht sofort (..so der Vorschlag, also keine zweite Hemmertherapie, sondern gleich RJT..) und auch nicht später. Fühle mich dort sehr unter Druck gesetzt. Gibt es vielleicht noch einen Link mit Arztempfehlungen nach Wohnort? Bei Ärzte und Kliniken finde ich überwiegend Gesuche. Einen tollen Internisten hätte ich, er machte damals die Cortison Stoßtherapie, vielleicht reicht das ja? Die Diagnose ist ja gesichert.

[panna]

Natürlich reicht jeder Arzt, der dir die Werte macht. Das wäre für mich das einzige Kriterium.

Suchen kannst du, indem du in der Erweiterten Suche (https://www.ht-mb.de/forum/search.php?search_type=1) als Suchwort einen Ortsnamen eingibst, die Option "Nur Titel durchsuchen" anwählst und darunter dann das Forum "Ärzte ...". Auf "Suchen "solltest du dann darunter klicken (ich weiß nicht, ob "Suchen" darüber die Einschränkung aufs Ärzteforum zur Kenntnis und mitnimmt).

[siggibien]

Okay, das mache ich! Danke dir für den Tipp

[siggibien]

Ihr Lieben,
heute war der Termin beim Nuk mit BE, leider werde ich auf die Ergebnisse einige Tage bis 2 Wochen (hoffentlich nicht...!) warten müssen.
Die letzten Werte hatten mich etwas verwirrt, aber das konnte ich klären, hier sind sie nochmal um es einfacher zu machen:
Ft3 4,6 Norm 2,0-4,4
Ft4 10,6. Norm 8,0-17,0
TSH 0,01 Norm 0,35-4,5
Die Werte also gingen weiter runter unter 20mg Thiamazol, FT4 in Norm, Ft3 nur leicht erhöht, TSH aber etwas niedriger.

Seit 26.10. nahm ich dann 15mg Thiamazol und freute mich, dass es der NUK ähnlich sah. Da erfahre ich heute, dass ich aufgrund obiger Werte laut NUK auf 25mg hätte gehen sollen. War mir schon etwas peinlich, ich hatte die Dosis am Telefon falsch verstanden und senkte sie guten Gewissens.
Andererseits - 25mg erscheint mir bei diesen Werten zu hoch, 20mg haben bei mir schon ordentlich gesenkt, weshalb ich ja auf 15mg ging. Und selbst damit befürchte ich, dass die Werte Richtung UF gehen könnten, was ja Gift für die Augen ist.
Die Angst vor EO ist natürlich immer da, das kennen ja viele hier.

Ursprünglich wollte ich sogar auf 10mg gehen, aber jetzt weiß ich auch nicht.
Sicher ist aber, wenn die Werte kommen , sind sie unter 15mg entstanden.
Verblieb in der Praxis so, dass ich die 15mg beibehalte, bis die Ergebnisse kommen.
So richtig wohl fühle ich mich dabei nicht, teilweise fühle ich mich fett und träge - fast ein bisschen nach UF, aber MB kann täuschen, das weiß ich auch.
Dankeschön und bleibt gesund in diesen Zeiten!!

[KarinE]

Tja, da bleibt wohl nur warten auf die Werte. Vielleicht schaffst Du es ja doch noch, wenigstens ft3 und ft4 früher zu bekommen.

[siggibien]

Die Werte sind da:
BE 16.11.2020
Ft3: 3,4 2,0-4,4
Ft4: 6. 8-17
TSH:1,63 0,35 - 4,5

Und sie hauen mich auch fast um. Nicht, dass sie recht niedrig bzw. Ft4 schon zu niedrig sind.
Vor allem, dass der TSH schon jetzt wieder messbar ist. Wieso kommt er so schnell nach oben? Kenne es von MB bisher eher so, dass der TSH sehr lange nachhängt.
Ein UF Gefühl hatte ich schon etwas länger , aber man kann sich ja täuschen..

Nun kommt wohl der schwierigste Part:
Nämlich nicht weiter in UF zu rutschen wegen der Augen. Gleichzeitig die Werte nicht wieder nach oben kriechen zu lassen.
Empfohlen wurden mir 10mg/Tag und das klingt gut.
Eben weil man ja nicht soooo große Sprünge machen soll. Andererseits sind die Werte tief und könnten mit 10mg bei vorhandenem TSH evtl. noch tiefer sinken (Augen).
Bin inzwischen froh, dass ich die empfohlene Dosis von 25mg falsch verstanden hatte, diese Werte entstanden unter 15mg Thiamazol.
Möchte aber nicht meckern, die Praxis ist sehr gut organisiert und zuverlässig. Mit dem Einstellen ist es vielleicht bei MBlern schwieriger als mit anderen Patienten aufgrund der Augenbeteiligung...

Also, findet ihr von 15 auf 10mg okay oder eher schon etwas zuviel ?
Und wieso ist der TSH so schnell wieder da?