Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

[siggibien]

Hallo Panna,
ich war ja offiziell auf Thiamazol Langzeittherapie gesetzt, von der EO Klinik nach Cortison Stoßtherapie. Habe sehr lange genommen, es waren nur Brösel und irgendwann habe ich es ganz eingestellt. Auch jetzt habe ich gegen Ende gebröselt und nachdem die letzte Packung leer war dachte ich, ich versuch’s mal ohne.
Zur Impfung als Trigger, das kann zusätzlich sein, wir haben alles gemacht inclusive Booster, trotzdem gab es 2x Corona im Haushalt, ich blieb negativ, obwohl das eigentlich nicht sein kann. Dass ich wenig schrieb, lag an einer Verletzung der rechten Hand durch Ärztepfusch, das muss ich leider so sagen.

Der erste MB wurde so spät erkannt, dass ich fast scheintot war.
Der zweite zum Glück früher, das ging daher viel leichter mit dem Einstellen .
Und jetzt die „Zufallsentdeckung“.
Insgesamt habe ich das Gefühl, dass meine SD nicht ganz ohne kann. Obwohl ich gegen Ende nur noch Brösel einnahm ( wörtlich ), lies ich es ganz weg, kam er wieder.
Es ging mir aber insgesamt immer gut dabei, die Augen blieben gut und auch die Leberwerte. Allerdings wie gesagt, die Dosi war extrem gering.

Ich nehme jetzt 10mg und bitte beim nächsten Mal um die Track.
Danke für deine Einschätzung!

[siggibien]

Hallo Ihr Lieben,

es gibt neue Werte, entstanden bei 10mg Thiamazol täglich:
BE 04.05.23
TSH 0.02 - 0,30-4,20
Ft3 3,8 - 2, 0. - 4,4
Ft4 1,27 - 0,90-1,70
Ausdrücklich hatte ich nach den Trak gefragt, aber ich bekomme keine mit dem Grund, die Diagnose MB sei ja gesichert.
Das ist frustrierend, aber um jeden Wert betteln, regelmäßige BEs durchsetzen etc., es war nie leicht.
Nun muss ich erneut auf Arztsuche, möchte einen Endo versuchen, gar keinen NUK mehr.

Die Werte entstanden bei 10mg/Tag. Erwäge auf 7,5mg und 10mg im täglichen Wechsel zu senken. Oder gleich auf 7,5mg/Tag? Oder besser mal bei 10mg bleiben, da Rezidiv noch frisch? Bin unsicher und freue mich wie immer auf eure Einschätzung!

[panna]

Hallo Siggi,
so insgesamt gesehen habe ich den Eindruck, dass die Leute hier nur ganz selten mit Endos gut fahren. Die haben viel mit der häufigeren einschlägigen Krankheit (Diabetes) und eben wenig mit der seltenen (MB) zu tun. Gerade zufällig gestern, aber es ist kein Einzelbeispiel: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3704458 .

Die Sache mit der TRAK hat ein Körnchen Wahrheit, deine Diagnose ist nicht fraglich. Aber bei einem Rezidiv wäre es schon recht guter Ton, die TRAK am Anfang zu bestimmen. Aber du bist inzwischen so erfahren, viel Beistand brauchst du ja nicht, eher nur die Werte und ab und an eine Sono, sowie Leber/Leukos und Sachen wie Vitamin D.

Ich würde nicht unbedingt bei 10 bleiben, vielleicht doch auf 7,5 gehen, oder wenn du unsicher bist, höchstens 10/75, aber eher nur dann, wenn du in 2 Wochen kontrollieren kannst.

[siggibien]

Liebe Panna,

danke für deine Worte und den Link! Unglaublich, Betroffene warten Monate auf Termine beim Endo, erhoffen sich Hilfe, dann das.
Mit den Ärzten und MB ist es wirklich schwer. Vor allem traurig, dass sich selbst Spezialisten mit der Behandlung schwer tun, dies aber ungern eingestehen.
Den NUK wollte ich wechseln, weil jedes Mal zeitnah Druck für eine RJT gemacht wird, auch beim Nachfolger.
Auf den Hinweis der EO-Klinik für Behandler wurde beleidigt reagiert und eine Gefahr für die Augen weggeredet.

Ja, ich selbst bin inzwischen älter, erfahrener und auch weniger ängstlich, wenn es um MB geht. Ich könnte mir auch nur den HA vorstellen, aber merke, dass dieser wegen dem TSH beunruhigt ist. Er wußte nicht, dass der hinterherhinkt, nur bin ich eben nur Patient.
Werde nochmal bei dem Internisten fragen, der auch US für Schilddrüsen macht. Er hatte wenig Lust auf die vielen BEs.

Werde deinem Rat folgen und leicht senken, ob ganz auf 7,5mg weiß ich noch nicht. BE alle zwei Wochen bekomme ich nicht, nur alle 4, wenn überhaupt. Da ich weiß wie wichtig das ist, bezahle ich nicht selten selbst.

[panna]

Für US vom Internisten wäre ich nicht zu begeistern. Primär wichtig ist, dass dir jemand die Werte macht, TRAK hat Zeit. Den NUK würde ich reden lassen über RJT, denn mit definitiver Therapie liegt er ja nicht total daneben. Langzeittherapie: ja schon, aber dabei denkt man doch nicht ganz so viele Jahre und/oder an wiederkehrende Rezidive. Ich meine: Was er da sagt, ist eine ärztlich vertretbare Ansicht, ginge es nicht, dass du ihn einfach reden lässt und sagst: Du wirst das überlegen? Einfach dass er sich nicht abgelehnt fühlt.

Am besten wäre für dich ein Hausarzt für die Werte und NUK nur ab und an. Denn egal welche Fachrichtung, ob NUK oder Endo (wobei, für unglaubliche Endos hat man hier end(l)os Beispiele), die Wahrscheinlichkeit, dass sie zur definitiven Therapie raten, ist sehr hoch, die Frage ist nicht ob sie deine Position akzeptieren, sondern ob sie sie tolerieren, denn für viele Ärzte heißt das, dass sie den Patienten nicht behandeln können/wollen.

PS
wenn du wirklich erst in 4 Wochen gehen willst, kannst ja erst 10/7,5 und dann 7,5 machen. Die Werte sind gut gesunken. Aber ob das Schema für 4 Wochen "hält", das kann ich nicht sagen.

[siggibien]

Liebe Panna,
klar kann ich sie reden lassen, hab ich auch. Allerdings bekam der Vorgänger NUK damals einen Brief von der EO-Klinik, in dem der Text deutlich war.
Das ist aber nicht alles, diese NUK war wirklich nicht gut. Die Ergebnisse der BEs benötigten tagelang, manchmal länger, dazu musste ich erneut Termine machen, wie soll man da eine MB Dosis anpassen. Zudem waren manche Äußerungen nicht mehr akzeptabel, das haben auch andere Patienten bemerkt.
Damit meine ich nicht, dass man zur RJT oder auch OP gedrängt wird.

Ich selbst mache kein Hehl daraus, dass ich keine OP möchte.
Als ich 2011 schwer an MB erkrankt war und 2012 EO dazukam, hat die EO Klniik mit einer Cortison Stoßtherapie für mich Wunder bewirkt. Mit der Therapie bekam man die Augen in den Griff und auch den MB, der bei mir schwer einstellbar war. Die Ärzte damals ( Privat Endo, NUK, HA, EO Prof) waren alles andere als einer Meinung und das Klima zwischen den Ärtzten angespannt. Der EO Prof holte mich vom OP Tisch, da meine EO zum Stillstand gekommen und der starre Blick verschwunden war.
Die Aussage war ganz klar, wenn Ruhe ist, keine krassen Manöver, auch keine OP und ich halte mich daran. Langzeittherapie mit Thiamazol war keine Erfindung von mir, sondern eine klare Empfehlung. Seitdem geht es mir mit kleinsten Thiamazol Dosen gut, auch den Augen. Sollte sich das ändern, kann ich immer noch auf den Tisch. Das erzähle ich, weil du Recht hast und das Drängeln vermutlich weitergeht. Wenn ich abgelehnt werde, melde ich es der Krankenkasse. Ich habe Angst vor dieser OP, nach der bei weitem nicht alle glücklicher sind.

Der Internist bietet gezielt auch US der SD an, aber sicher haben NUKS modernere Geräte, das stimmt schon.
Suche also noch weiter, der Endo in meiner Nähe bietet Termine ab April 2024….

[siggibien]

Hallo ihr Lieben, hallo Panna,

neue Werte sind da, stehe sehr unter Strom, daher trage ich sie etwas verzögert ein:
BE 31.5.2023
TSH 0.44 -0,30-4,20
Ft3 3,4 -2,0. - 4,4
Ft4 0,88 - 0,90-1,70
Sie entstanden unter 2 Wochen täglicher Wechsel 10mg - 7,5mg. Da ich ein UF- Gefühl entwickelte und zunahm, leichte Senkung auf 7,5-7,5-10mg für weitere 2 Wochen.
Das ist das Ergebnis nach 4 Wochen, erfreulich, dass der TSH wieder kommt.

Aber einerseits war die ÜF nur leicht, da früh entdeckt. Trotzdem traue ich dem Frieden nicht, der TSH kommt, weil ich in einer UF bin.
Um nicht zu früh zu stark zu senken, dachte ich an 7,5mg die nächsten Wochen, was denkt ihr?
Noch mehr senken, dem trau ich nicht so ganz, immerhin war der TSH trotz nur leichter ÜF fast ganz weg.
Ich wünschte einen Arzt zu finden, der so fit ist wie Panna.
Die Trak bekomme ich weiterhin nicht, wenn es so weitergeht bezahl ich die auch noch selbst.
Ansonsten muss ich sagen, es geht mir gut, Augen gut, keine Klagen.

Allerdings besitze ich nach wie vor kaum (noch) Stresstoleranz bezüglich psychischem Stress, dem ich nicht entkommen kann. Gemeint ist nicht viel Arbeit oder viele Termine. Mein BD explodiert, wenn ich nur an diese Angelegenheiten denke.
Nun wünsche ich euch einen schönen Feiertag bei tollem Wetter!

[panna]

Hallo Siggi,

Ich sehe, dass du dich für 7,5 mg entschlossen hast, bzw. dazu neigst, eine Reduktion ist schon nötig und 5 traue ich mich auch nicht zu sagen, du hast einen satten fT3 und kompensatorisch ist das nicht bei dem TSH.

[KarinE]

Ja, mach doch erstmal 7 5 mg . Aber dann nächste Kontrolle in 14 Tagen zur BE um zu sehen ob die Reduzierung reicht.

[siggibien]

Ja, vielen Dank ihr Lieben. Fühle mich schon bei den 7,5mg tollkühn und hoffe, dass die Werte nicht wieder hochkriechen.
Traurig ist, dass kein Arzt sich um BEs reisst, aber da habe ich wohl Pech. Es war immer ein Kampf, vor allem dass die TRAK nicht genommen werden, ist schon traurig.
Wünsch euch einen schönen Sonntag!