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Thema: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

  1. #111
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Ihr Lieben,

    habe neue Werte:
    BE 22.04.21
    Ft3: 3,3 - 2,0-4,4
    Ft4: 0,95 - 0,90-1,70
    TSH:2,97 - 0,30-4,2

    Jetzt kommt der schwierige Teil, nämlich eine Haltedosis zu erreichen. Die letzten 4 Wochen schlich ich von 5mg täglich auf 5-5-5-2,5mg im Wechsel. Das UF Gefühl blieb, auch die Augen zickten in den letzten Tagen.

    Dosis ab 23.04.21: 5-5-2,5mg Thiamazol im Wechsel wäre eine sehr leichte Senkung, was denkt ihr?
    Leider stehe ich unter extremen Stress, es kommt schwer Ruhe in mein Leben. Stress wirkt sich bei mir immer negativ aus, auf alles. Also große Sprünge nach unten würde ich mich nicht trauen.
    Alle zwei Wochen eine BE zu bekommen, kann ich schon lange vergessen, selbst vier Wochen bekomme ich kaum durch. Geht es auch anderen so?
    Vielen Dank für eure Meinung

  2. #112
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Liebe siggibien,
    Stress ist wirklich sehr belastend, besonders bei MB.

    Vielleicht gibt es ja doch Möglichkeiten, um dich zu entlasten?

    Ich leide auch sehr unter Stress und bin überzeugt davon, dass Stress auch den MB triggern kann.
    Das hört sich jetzt sicher seltsam an, aber ich konnte an einem gewissen Punkt nicht so weiter machen und brauchte ein regelrechtes Training, um zu lernen zu entspannen, gerade wenn’s mal wieder so richtig ekelig stressig war.
    Ich nenne es mal eine Art „Selbsterziehung zur inneren Ruhe“ und es nennt sich „Jin Shin Jyutsu“.
    Eigentlich hatte ich vor MB mit solch exotischen Entspannungsübungen nichts am Hut,(gehörte zu denen, die solche Ansätze eher belächelt hatten) aber es hilft echt gut beim Runterkommen und stoppt das Gedanken-Karussell, bei Bedarf.

    Dein ft4 ist schon tief und vor dem Hintergrund einer möglichen EO, könnte ich mir eine Wechseldosis vorstellen.
    Vielleicht 2,5mg/d und 5mg/d im Wechsel. Aber da können unsere Werteprofis dir eher helfen.
    Zu meinem Vorschlag gehört auch eine BA nach 14 Tagen, um die Richtung der Dosisänderung einschätzen zu können.

    Aber du schreibst ja, dass es sehr schwierig ist, engmaschige BAs zu bekommen. Das Problem kenne ich zu gut.
    Mir war dieses ewige Gebettele um Werte und Abstände zu stressig geworden und darum bin ich seit dem 2.Rezidiv bei 2HÄ, die dasselbe Labor nutzen.(unser freies Labor macht keine BAs mehr, wegen Corona) Damit kann ich die BAs gut steuern und die zeitlichen Abstände bei den Ärzten einhalten.
    Ich muss aber dazusagen, dass meine Endo mir bescheinigt hatte, dass BAs im Abstand von 4 Wochen nötig sind. Das hat geholfen.
    Liebe Grüße Ravi
    Geändert von Ravi (23.04.21 um 08:57 Uhr) Grund: Fehlerteufel

  3. #113
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Liebe Ravi,
    vielen Dank für deine Tipps und Empfehlungen!

    Das hört sich bestimmt nicht seltsam an. Es ist leider gar nicht so selten, dass man das Entspannen regelrecht lernen muss. Selbsterziehung trifft es gut!
    Bei mir spielt Stress ganz sicher auch eine Rolle. Schon vor MB- Zeiten habe ich schnell körperlich auf Stress reagiert. Stress ist ein Wort für vieles... Dinge die belastend sind, zu viele Pflichten, auch selbst auferlegte. Arbeite auch an mir, innerlich gelassener zu werden und glaube sicher, dass Entspannungsübungen helfen können. Muss mich dazu aufraffen..versuchen es in den Alltag zu einzubringen. Habe leider als Alleinerziehende nicht soooo viel Freizeit, aber das kommt wieder, es ist schon viel besser seit die Kinder größer sind.

    Ja, ich habe auch an eine Wechseldosis gedacht, vielleicht ändere ich das noch.
    Aber alle zwei Wochen BEs ist schwer. Obwohl die Idee mit zwei HA wirklich gut ist
    Meckern da nicht die KK? Tatsächlich habe ich ein Problem selbst alle 4 Wochen eine BE zu bekommen und bezahle des Öfteren selbst, weil mich das Betteln nervt...

    Übrigens, ich beobachte auch immer, wie es Dir so geht. Im Hinterkopf habe ich auch eine OP, falls MB mich nicht in Ruhe lässt - mein „Joker“ sozusagen.
    Aber das wird erst Thema, wenn die Augen wieder loslegen, zur Zeit habe ich - bis auf Zickereien - wenig Probleme damit. Oder vielleicht auch, wenn die Werte wieder explodieren.
    Bei Dir ist es ja bald soweit, hast ja auch lange mit Hemmern eingestellt, irgendwann hat man genug davon. Und man muss viiiieeeel seltener zur BE, daran denke ich neuerdings immer öfter..
    Liebe Grüße, Siggi

  4. #114
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Hi Siggi,
    ich verfolge deinen Thred auch.
    Dein Rezidiv kam etwa zeitgleich mit meinem 2.Rezidiv.

    Ja, Stress kann (leider) so vielfältig sein. Vielleicht kennst du das ja auch. Man muss lernen auch mal nein zu sagen, was abzugeben, sich nicht so vieles zu Herzen zu nehmen, vor allem nicht aufs Bett, auch mal 5 gerade sein zu lassen und so vieles mehr.
    Aber als allein erziehende Mutter ist das natürlich noch viel schwerer.

    Es gibt auch JSY für Kinder. Meine Kita-Schätze lieben das. Wir nennen es die japanische Entspannung und es hat eine Burnout-Prävention als Fernziel. Es gibt so viele Kinder, die sich nicht entspannen können(gerade in diesen Zeiten), sie stürzen sich förmlich auf solche Angebote.


    Ich bin gespannt auf die Einschätzung unserer Werte-Profis!


    Weißt du, man ist durch den Schub schon so belastet und am Ende seiner Kräfte und dann muss man auch noch um die BAs und womöglich die fts betteln/kämpfen. Das war einfach zuviel, da bin ich dann kreativ geworden.
    Bisher hat sich niemand beschwert. Der eine Arzt ist Internist und die HÄ ist Allgemeinmedizinerin. Ich werde auch zukünftig beide in Anspruch nehmen, nur nicht mehr wg. der Carbimazol-Therapie.

    Beim 1. Rezidiv hatte ich noch dieselbe Haltung wie du. Nur wurden die Abstände der Rezidive immer geringer und Carbimazol ist ja keine gute Dauerlösung.(auch dieser Stress mit den BAs) Darum die Entscheidung zur OP, trotz kleiner Kröte, vergleichsweise niedriger TRAK, keiner EO und aushaltbaren Verläufen (bis auf 2016).

    Ob das die richtige Entscheidung ist, wird sich zeigen. Ich hoffe einfach mal auf das Beste!
    Liebe Grüße Ravi
    Geändert von Ravi (23.04.21 um 09:58 Uhr)

  5. #115
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Hi Ravi,
    also das JSY werde ich mir schnellstmöglich mal genauer ansehen. Klingt gut!

    Habe übrigens versucht einen tollen Internisten einzuspannen, aber er lies mich abprallen. Oder besser, Ultraschall macht er gerne, aber die BEs nicht.
    Ich versuche weiter.....

    Nach MB 1 hatte ich einige Jahre Ruhe, gute Jahre, Augen super...aber es war damals ein harter Weg. Härter als jetzt. Bis der HA erst einmal auf die SD kam, waren meine Werte astronomisch hoch und ich fast scheintot. So war ich schwer einstellbar und hatte das Glück, dass eine Cortison - Stoßtherapie wegen EO dem Ganzen quasi ein Ende setzte.
    Die trak gingen runter, die Werte blieben stabiler.
    Sehr belastend fand ich damals das schlechte „Klima“ zwischen NUK und EO-Ambulanz. Die Ärzte hatten nichts gemeinsam und der NUK war tatsächlich immer wieder beleidigt, weil der Augen Prof andere Anweisungen gab als er.

    Ansonsten verstehe ich dich absolut. Die ewigen BEs , das Betteln dazu, der ganze Stress, immer und immer wieder und dann doch ein Rezidiv....
    Man erreicht von selbst den Punkt wo es reicht und dann ist die Entscheidung zur OP auch immer richtig!
    Du hast es wirklich immer wieder ohne versucht und ich hätte es jetzt genauso gemacht.
    Das wird ganz sicher gut! Natürlich bin ich auch schon gespannt und wünsche dir nur das Allerbeste!!

  6. #116
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Huhu siggi, schade, dass wir die TRAK nicht kennen - ich weiß, du kannst nicht dafür. Nach einem halben Jahr Therapie wäre es ja eigentlich, nach allen Regeln der Kunst, fällig. - Dein fT3 kann man so oder auch anders sehen (ist es relativ kräftig/gut beieinander wegen TRAK oder vielleicht wegen des niedrigen fT4 oder überhaupt harmlos?).

    Die kleine Reduktion kannst du auf jeden Fall machen, das ist, auf die Woche gerechnet, wirklich nur minimalst. Für zwei Wochen hätte ich damit auch gar kein Problem, für länger, naja, du weißt, für länger wackelt die Kristallkugel immer mächtig, das weißt du ja.

  7. #117
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Hi Siggi,

    da bin ich ja mal gespannt, wie du das JSY findest. Wirkt erstmal ziemlich speziell.
    Ich hatte damit auch schon mal bei einer Fortbildung von der Arbeit zu tun, wo es um die Stärkung der Stimme, durch richtige Atmung ging. Ganz versteckt kamen dort einige Übungen des YSY vor. Die Kursleiterin war YSY-Trainer, aber hing das nicht an die große Glocke.

    Die Arztsuche gestaltet sich schwierig. Leider ist das so.

    Schade, dass bei MB/EO die Meinung/Behandlungsempfehlung so auseinander gehen. Ein NuK kann sich doch glücklich schätzen, wenn eine EO-Ambulanz beratend dabei ist. Für den Patienten bedeutet so eine „Zusammenarbeit“ wieder nur Stress. Aber mit NUK hatte ich nur schlechte Erlebnisse, bis auf die Szinti 2016. Ständig wollen sie einen zu RJT drängen.
    Da bin ich dan auch nicht mehr hingegangen.

    Ich wünsche dir von Herzen, dass dein MB wieder in der Versenkung verschwindet und dort auch dauerhaft bleibt!!!

    Danke Dir!
    Liebe Grüße Ravi

  8. #118
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Hi Ravi,

    genau so kenne ich das auch mit meinen NUK. Man wird zur RJT gedrängelt. Beim ersten Mal bereits nach 4 Monaten Hemmertherapie. Beim zweiten Mal wurde gleich zu Anfang eine RJT Therapie dringend empfohlen. Ein Hinweis auf EO als „stimmt nicht“ abgetan. Trotz Schreiben der EO Klinik. Die Augenerkrankung und die Qualen für viele Patienten nach RJT möchte man wohl nicht sehen. Leider vermute ich wirtschaftliche Interessen.

    Hab schonmal ein bisschen gegoogelt..klingt tatsächlich mal ganz anders. Da müssen meine Kids aber mal ein paar Tage zu Papi , damit ich Ruhe hab

    Jetzt wünsch ich Dir ein schönes Wochenende und dass Dein MB bald nur noch Geschichte ist!!
    Liebe Grüße,
    Silke

  9. #119
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Liebe Silke,
    ja, erschlägt einen erstmal. Besonders die Philosophie dahinter ist besonders. Oha.
    Aber mir reichen da eigentlich wenige Übungen und die Atementspannung. Hauptsache es wirkt.
    Irgendwann hat man das so konditioniert,dass man schon beim “dran denken”abschalten kann.

    Ich wünsche Dr und deinen Lieben auch ein schönes und vor allem entspanntes WE!!
    Ganz liebe Grüße!!

  10. #120
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    Standard AW: Leider Rezidiv MB - Bitte um Hilfe beim Einstellen

    Liebe Riba,
    werde es auf jeden Fall versuchen! Klingt ja nicht so schwer, das strömen. Hauptsache innerlich ruhiger und entspannter.
    Werde berichten!
    Dankeschön nochmal und liebe Grüße zurück !!

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