Hilfe! Nach RJT immer noch nicht richtig eingestellt!

[panna]

Also,
unter LThyrox 125 am 28.04.2019 im Labor 1
TT3 - 1.8nmol/l (1.2-2.8)
TT4 - 103 nmol/l (59-168)
TSH-basal - 6.03 mU/l (0.17-4.05)

Das sind leider keine freien Werte, wer macht denn heute noch TT4 und TT3? Zu dem Arzt würde ich echt nicht mehr gehen? Und die restlichen Kontrollen überhaupt ohne freie Werte. Echt schwer, sich so ein Bild zu machen. Auch sonst: Du wirst niemals die Werte aus unterschiedlichen Labors vergleichen können. Nicht einmal die TSH-Werte ...

Was ich ebenfalls nicht sehe: BE immer ohne LT, aber immer mit der gleichen Karenzzeit, d.h. nach ca. 24 Stunden nach der letzten Einnahme, das wäre dann eine Morgen-BE? oder auch mal nachmittags? Das TSH ist nachmittags meist anders als in der Früh. Ob es auch eine Rolle spiel, was du zuletzt eingenommen hast, 137 oder 150 - keine Ahnung, allgemein würde ich keine Wechseldosis nehmen, sondern die Tagesdosierungen summieren, durch 7 teilen, und möglichst diese einheitliche Dosis nehmen - das wäre bei dir 140,, also gut: 142 mcg, das kann man sich gut zusammenbröseln aus 125-ern und 25-ern. Aber das nur nebenbei.

Nochmal zur Restgröße: Wann war die letzte Größenkontrolle? Da es auch Gewebe so ab- und jenseits der Schilddrüse gibt, kann man bei so Störungen wie bei dir doch mal eine Szintigrafie machen? Hängen diese "Anfälle" eventuell mit Jodzufuhr zusammen?

[KittySt]

Danke nochmals für deine Antworten.
Labor 1 ist eigentlich wo ich am meisten hingehe und zwar Nuklearmedizin. Hausarzt macht auf gar kein Fall freie Werte, trotz langjährige SD-Anamnese. Andere Ärzte bestimmen auch höchstens nur TSH.
BE ist meistens vormittags und ich nehme davor kein LThyroxin. Die Ärze meinen ist ja eigentlich egal, ob man vor BE die Tablette nimmt oder nicht, aber mir scheint das echt merkwürdig.
Ich habe eigentlich schon alle Variationen ausprobiert, mit LThyrox 150 jeden Tag geht mir wieder schlecht und ich muss mit der Dosierung runter.
Aber abgesehen von Werten, die Symptome sind immer noch nicht zu erklären! Auch, wenn der TSH schwankt und auch hoch geht, woher die ÜF Symptome? Es kommt einfach von allein, ohne Jodeinnahme, im Jahr 2-3 Mal. Es gibt einfach keine Ruhe davon! Ich habe jetzt seit eine Woche nicht geschlafen, dem Hausarzt ist es egal, er sagt die Dosierung bis 150 erhöhen. Der Nuklearmediziner hat nur TSH Wert angeschaut und gesagt ich soll die Dosierung erhöhen, aber man behandelt nicht die Werte, sondern den Patient! Und mir geht zurzeit einfach nur be...ssen!

[panna]

Wenn der Nuklearmediziner *immer* die TT3 und TT4 abnimmt statt der freien Werte (fT3 und fT4), dann kommst du dort einfach nicht weiter. Leider musst du dir einen (Haus)arzt suchen, der bereit ist, dir die drei Werte TSH, fT3 und fT4 abzunehmen - es gibt genug Ärzte, für die das, erst recht bei einer Patientin ohne Schilddrüse, kein Problem ist.

Ich würde gerne versuchen, über die Ursache deiner Symptome nachzudenken, aber das ginge nur 1. mit einer aktuellen Sonografie (du hast nicht gesagt, von wann dein Befund stammt)/Szintigrafie und 2. mit vergleichbaren Wertekonstellationen (d.h. 3 Werte, möglichst immer aus dem gleichen Labor). Das haben wir aber alles nicht.

Aber abgesehen von Werten, die Symptome sind immer noch nicht zu erklären!

Man kann weder von den Werten (die es nicht so gibt, wie es sie geben sollte) absehen, noch von sonstigen aktuellen Befunden absehen bei der Suche nach den Ursachen, falls du sie bei deinen Schilddrüsenhormonen suchst (bei 2-3 Male im Jahr kann man auch das hinterfragen).

Es führt meiner Meinung nach kein Weg daran vorbei, einen anderen Nuk zu suchen, evtl. Szintigrafie zu machen und sich um vollständige Werte zu bemühen.

Bei Jod habe ich nicht auf Jodeinnahme in Tablettenform gemacht, sondern an sonstige Möglichkeiten, wie man an zu viel Jod kommt. Das kann Desinfektion sein, oder Kontrastmitteluntersuchung, oder eine große Portion Meerestiere oder Aufenthalt am Meer - falls du doch noch einen Rest hast. Um die Ursache zu finden, müsste meiner Meinung nach eben dies erstmal herausgefunden bzw. ausgeschlossen werden können. Denn vorübergehende Schwankungen der Art kann ich mir eigentlich aus keiner anderen Ursache erklären als mit einem Schilddrüsenrest.

Es sei denn: Sie sind Symptome für etwas, was aber mit der Schilddrüse nichts zu tun hat ...

[KittySt]

Danke für dein Feedback, Panna!
Ich habe inzwischen viele Gedanken gemacht und komme auch nicht weiter, weil die Symptome mir an ÜF erinnern, von Herzrasen bis Pickel auf Gesicht.
Ich war eigentlich beim Nuk all diese Jahre nach RJT und die ganze Zeit haben sie es falsch gemacht?!? Ich fasse es nicht!!!
Ich kann höchsten zu einem Privatlabor gehen, wo ich die freie Werte bestimmen lassen kann, aber ich brauche immer noch einen guten Arzt, der die Werte richtig interpretiert und überhaupt an der Ursache meiner Symptome denkt. Sonst ist der Termin im Labor 3 erst Ende November.
Die US ist von NUK, Ende April 2019: Orthotoper, zierlicher Schilddrüsenrest, der isch inhomogen und echoarm darstellt. SD- Gesamtvolumen 1 ml.
Und wenn wir die Werte von gestern für richtig halten, dann muss ich logischerweise die Dosierung bis 150 jeden Tag erhöhen.

[panna]

Ist das der Nuk, der dir die RJT verpasst hat?

Zweitmeinung wäre bezüglich "1 ml" nicht unspannend. Aber OK, das ist keine erste Dringlichkeit, wenn die Sono relativ frisch ist und der Mann richtig gemessen hat. Die Messung von TT3 und TT4 ist aber schon monströs, veraltet, von der Zeit, als man die freien Anteile noch nicht genau messen konnte.

Und wenn wir die Werte von gestern für richtig halten, dann muss ich logischerweise die Dosierung bis 150 jeden Tag erhöhen.

Nicht unbedingt. Es kann sein, dass dir eher T3 fehlt - aber um das als einen Allgemeinzustand festzustellen, müsste man doch mehrere Wertekonstellationen aus dem gleichen Labor sehen (ob dein fT3 immer niedrig ist). Was wir leider nicht können.

Du kannst doch auch deinen Hausarzt wechseln, nicht alle messen nur das TSH. Klar, keiner will monatliche Kontrollen, aber im Normalfall ist das auch nicht nötig.

Pickel kommen eher nicht von einer Überfunktion :-)

[KittySt]

Ja, alles hängt halt vom guten Arzt ab - sei es Endo, Nuk oder Hausarzt. Leider in Gesamtraum Frankfurt komplett Fehlanzeige! Ich habe schon x Mal Hausarzt und Endo gewechselt, auch im Nuk Praxis kommen immer wieder die frische Kräfte.
Also, Finger weg von alten Nuk. Nächstmöglicher Termin ist leider Ende November, dann kann man freie Werte wieder bestimmen.
Was mache ich nun bis dahin...ich muss irgendwie schlafen (((

[KarinE]

Ich hatte damals auch noch Jahre nach der RJT meine Symptome falsch gedeutet. Ich dachte eher überdosiert zu sein, aber es war genau das Gegenteil. Wichtig sind aber sinnvolle Werte zu haben. Ich kann nicht glauben das man im Frankfurter Raum die fts nicht kennt. Versuche Dich mal im Unterforum Ärzte und Kliniken schlau zu machen, oder frage die SHG in Frankfurt, siehe Unterforum Selbsthilfegruppen.

[KittySt]

Kannst du vllt sagen, was der Grund dafür war, dass du dich überdosiert gefühlt hast und es im Gegenteil?
Ich kriege die neue Werte am Ende November, nun die Frage, ob ich bis dahin die Dosierung ändern soll und jeden Tag LThyrox 150 nehmen soll?

[KarinE]

ich hatte Unruhe, Herzstolpern, Schlaflosigkeit und immer wieder Durchfall. Ich hatte allerdings etwas mehr Rest-SD als Du. Mit etwas mehr SD-Hormonen besserte sich die Situation.
Zwischen BE und Dosisänderung sollten mindestens 6 Wochen liegen. Vielleicht versuchst Du wirklich die 150µg, obwohl ich es als Blindflug sehe. Vielleicht kannst Du doch lieber ft3 und ft4 machen lassen, wenns nicht anders geht auch als Selbstzahler direkt beim Labor.

[KittySt]

Hi,
waren die Symptome dann wegen SD-Rest da? Oder konnte der Arzt es irgendwie erklären? Mir scheint es echt merkwürdig, wie UF mit solchen Symptome verläuft...Ich habe allerdings auch Schlaflosigkeit, Herzrasen, Nervosität, Durchfall, extrem fettige Haut usw.
Letzt BE war sowieso im Privatlabor, weil ich nirgendwo die Termine bekomme. Und innerhalb 4 Tagen ist TSH von 12 auf 8.6 geändert! Das ist auch komisch.
Es stellt sich heraus, dass TSH auf jeden Fall schwanken kann: morgens und nachmittags, nüchtern und nicht nüchtern, mit Tablette und ohne - es spielt alles die Rolle. Klar, muss man bei einem Labor alles machen, aber TSH ist doch TSH, es kann nicht heute im LaborX 2 sein und morgen im LaborY gleich 10!
Ich habe auch Angst, wenn ich jetzt LThyrox 150 jeden Tag nehme, dann werden meine Symptome noch schlimmer