Novothyral, Euthyrox oder gar nichts?

[Myrrdin]

Das kann unterschiedlich sein.

Mal ein Beispiel:
Ohne LT lag mein TSH bei 7,2 - FT3 bei 3,0 - FT4 bei 1,0 (gleicher Abbott-Referenzwert)

trotzdem war ich in einer UF. Warum? Die freien Werte schauten ja eigentlich gut aus.

Der Fakt war zu sehen beim Ultraschall und der Szinti. Schilddrüse so gut wie nicht mehr vorhanden und eine Tätigkeit von sagen wir mal: ein Pünktchen von dem was ich tippe.

Dann weiter: hochdosiert bis 100 LT. Plötzlich geht der TSH unter dem Referenzbereich. Also reduziert auf 88. 2 Wochen später war ich selbständig auf 94 wieder rauf und auch mein TSH war wieder in normalen Bahnen.

Irgendwann brauchte ich wieder ein wenig mehr LT und landete bei 112 - 115. Wurde mir persönlich plötzlich zuviel und ich reduzierte wieder auf 94. Folge: ich bekam Herzrasen und Extrasystolen ohne Ende. Die freien Werte schauten
dabei noch recht gut aus: FT3 lag zwischen 2,3 und 2,6 und der FT4 bei 1,2. TSH bei fast 3.

Und dann reichte es mir: rauf auf 109 - 112. TSH wieder bei 0,8 und FT3 bei 3,1 während da plötzlich der FT4 nur bei 1,04 lag. Und letztlich endlich mal wieder ein ruhiges Herz.

Also wie Du siehst: eine Erhöhung bedeutet nicht unbedingt, dass die freien Werte sich auch erhöhen. Sondern vielfach sinkt in dem Moment einfach nur der TSH. In Deinem Fall würde ich aber keine grossen Sprünge machen, sondern wenn erhöhen, dann um 6,25 - 12,5 LT. Mehr nicht. Abwarten und neue Werte am besten dann in 8 Wochen und dann sieht man in etwa wo die Reise hingeht.

[Ness]

Da ist man jetzt mit den Abbott-Werten genauso schlau wie zuvor ... Schilddrüsenhormone normal, TsH hoch. Man kann SHGB (Sexualhormonbindendes-Globulin) als Surrogatmarker für die Schilddrüsenhormonversorgung der Leber bestimmen. Leider ist das nicht sonderlich spezifisch, da der Wert auch durch andere Faktoren beeinflusst wird.

Nun waren dir ja die 100 mcg, als das TsH gut aussah zuviel. Theoretisch entdeckt man neuerdings auch immer mehr Polymorphismen der Gene für Hormontransporter und -Rezeptoren, die auch zu ungewöhnlichen Werten führen. Aber wenn deine Hypophyse durch so etwas nicht merkt, dass genug T4 im Blut ist, sollte sie das dauerhaft tun, da passt der niedrigere Wert nicht rein.

Immunsystem und SD-Hormonachse beeinflussen sich auch wechselseitig. Aber da sind sich mW auch die forschenden Experten noch uneinig, wie genau.

[panna]

Ich komme hierauf zurück:

Ich habe Anfang März einen Termin beim NUK, für die Termine muss man hier immer sehr lange warten. Da werde ich den hohen TSH ansprechen mit Hinblick auf Hypophyse.

Endo wäre da vielleicht einschlägiger, aber letztlich ist es egal, wer dich überweist. Dein NUK meinte zwar, dass das sehr selten ist, das stimmt, aber die Untersuchung wäre ja nicht einfach mal so ohne Indikation, also was ist das für ein komisches Argument. Und dein TSH war doch abbottunabhängig ungebührlich hoch, wenn mich dein Profil nicht täuscht.

***

PS
... und wenn das geklärt ist und es dir bei Dosis X gut geht, dann lass das TSH doch einfach TSH sein? Immerhin korreliert die Höhe positiv mit Langlebigkeit :-) und wenn das viele TSH bei dir keine endogene, also durch die Schilddrüse selbst verursachte Überfunktion auslöst/auslösen kann, ja dann wäre es eben so, dass es hochlagig ist? Bloß besteht immer wieder Erklärungsbedarf, weil ja bei dem TSH jeder gleich erhöhen will.

[Janne1]

PS
... und wenn das geklärt ist und es dir bei Dosis X gut geht, dann lass das TSH doch einfach TSH sein? Immerhin korreliert die Höhe positiv mit Langlebigkeit :-) und wenn das viele TSH bei dir keine endogene, also durch die Schilddrüse selbst verursachte Überfunktion auslöst/auslösen kann, ja dann wäre es eben so, dass es hochlagig ist? Bloß besteht immer wieder Erklärungsbedarf, weil ja bei dem TSH jeder gleich erhöhen will.

Das ist aber jetzt nur eine Vermutung von dir, oder? So ein statistischer Ausreißer wäre extremst selten.

[Phanta]

Ich melde mich mal mit neuen Werten zurück, leider wird es nicht besser.


TSH: 5,92 (0.3 - 4.00)
ft3 2.99 pg/ml (2.15 - 4.12) [42,64%]
ft4 1,61 ng/dl (0.7 - 1,70) [91%]

Werte nach 6 Wochen konstanter Einnahme 100 mcg Euthrox morgens, meistens 60 Minuten + vor dem ersten Kaffee (ohne Milch), aber immer mindestens 30 Minuten

Ich bin zu einem Privatarzt (NUK) gegangen, der mir eine Dosisteigerung von damals 81,25 mcg auf 100 mcg empfohlen hat (mit der Tendenz, sogar noch weit höher zu gehen, sofern die Werte das zulassen.) Meine damaligen Werte (Mai 2021) stehen im Profil.

Meine Symptome, die extrem schwer auszuhalten sind:

- extrem verkaterters Gefühl den ganzen Tag über
- Benommenheit
- Zittrig
- schwitzige Hände
- Verdauungsbeschwerden
- müde
- sehr schlechter Schlaf mit mehrmaligen Aufwachen in der Nacht
- Gefühl "zu wenig Luft" zu bekommen
- ängstlich und langsam im Kopf
- Kreislaufprobleme (Häufiges anfallsartiges flaues Gefühl im Magen, bei dem sich alles anfängt zu drehen, so wie wenn einem von zu viel Alkohol plötzlich schlecht wird)
- viele andere, die aber mehr oder weniger aushaltbar sind (Drücken am Kopf, leichten Schwindel, Kribbeln am Kopf, uvm.)

Gleichzeitig zu den verschlechterten Symptomen haben sich wieder andere Blutwerte verschlechtert, die zwischenzeitlich besser waren:

-Thrombozytopenie (im Bereich von 120)
- absolute Leukopenie (Neutrophile Granulozyten abs. 1.8 G/l [2.0-7.5])
- relative Lymphozytose rel. 47 rel % (25-40)
- relative Monozytose 13 rel % (< 12)

Habe wegen den anderen auffälligen Werten nochmals einen Termin bei einer Internistin, ich wurde Anfang des Jahres auf EBV positiv getestet, was sich dann schnell gebessert hat. Vielleicht ist es ja ein Rückfall?

Die Hypophyse habe ich angesprochen, Antwort war "extrem unwahrscheinlich, da brauchen wir kein MRT". Ich werde es aber auch nochmal beim Hausarzt, Internistin und notfalls bei der Vorsorgeuntersuchung nochmal ansprechen. Mich wundert die Erhöhung des TSH bei Erhöhung der Dosis, das ist wirklich paradox.

Die Empfehlung vom (teuren) Privatarzt ist jedenfalls, auf 106 mcg zu steigern. Ich finde, meine Werte geben das überhaupt nicht her und ich würde tendentiell auf 88 mcg zurückgehen und die Dosis diesmal eher mindestens 8, vielleicht sogar 12 Wochen vor der nächsten BE halten - sofern ich mich nicht weiter so mies fühle wie jetzt, denn das ist kaum auszuhalten... Ich vermute, dass bei dem TSH noch viel Bewegung drin wäre, wenn ich ein paar Wochen länger die Dosis halte. Ich glaube, der Privatarzt war leider nicht sehr nützlich für mich...

Was glaubt ihr? Liege ich mit einer Senkung richtig? Habt ihr noch andere Ideen? Nebenbaustellen (B12, Eisen, Vit D, Folsäure) sind abgeklärt und sehen gut aus, Eisen und Folsäure niedrig in der Norm, aber da nehme ich mittlerweile auch was.

Viele liebe Grüße und vielen Dank!

[panna]

Ich glaube, der Privatarzt war leider nicht sehr nützlich für mich...

Wer hat ihn dir denn für dein spezielles Problem empfohlen? Das ist wirklich total daneben, da kann der Privatarzt ja nix daran tun, am TSH-Problem. Also wird er das auch abtun.

Ich werde es aber auch nochmal beim Hausarzt, Internistin und notfalls bei der Vorsorgeuntersuchung nochmal ansprechen. Mich wundert die Erhöhung des TSH bei Erhöhung der Dosis, das ist wirklich paradox.

Da müsste wirklich am ehesten ein guter Endo ran, wegen des TSH. Alles andere könnte Zeitverschwendung sein

[Phanta]

Wer hat ihn dir denn für dein spezielles Problem empfohlen? Das ist wirklich total daneben, da kann der Privatarzt ja nix daran tun, am TSH-Problem. Also wird er das auch abtun.

Es war eine allgemeine Empfehlung für einen NUK und nicht speziell auf mein Problem zugeschnitten. Dachte, ein guter NUK würde sich auch mit sowas auskennen, aber anscheinend ist das nicht so...

Da müsste wirklich am ehesten ein guter Endo ran, wegen des TSH. Alles andere könnte Zeitverschwendung sein

Wenn du da eine Empfehlung hättest, wäre ich ganz Ohr!

[panna]

Nein, ich habe keine und Empfehlungen sind nur im Ärzteforum möglich, allerdings auch nicht aussichtsreich.
(Sollte dir jemand per PN (weitere) Privatärzte empfehlen, sei auf der Hut.)

Das mit dem TSH ist schon eine spezielle Geschichte, zu speziell für einen NUK. Wenn das TSH bloß hoch wäre, wäre es ja eine Sache, aber es macht komische Sachen - 2018 war es unter 100 mcg LT doch normal, Anfang 2019 hingegen bei total normalen freien Werten 17. Da wäre es schon gut zu wissen, wieso. Du kannst dich doch nicht laufend überdosieren oder mit T3 vollpumpen, nur damit das TSH schön wird.

[Phanta]

Nein, ich habe keine und Empfehlungen sind nur im Ärzteforum möglich, allerdings auch nicht aussichtsreich.
(Sollte dir jemand per PN (weitere) Privatärzte empfehlen, sei auf der Hut.)

Danke, du hast natürlich Recht und ich bin auch auf der Hut. Allerdings bin ich mit den Ärzten (wie viele andere hier ja auch) total überfordert. Wenn ich in meiner Stadt nach einem Endokrinologen mit Kassenvertrag suche, kommen da genau 5 Ärzte bei raus. Von denen haben 3 die Zusatzbezeichnung "Frauenarzt", von den übrigen 2 ist einer gleichzeitig Kardiologe und Nephrologe und die andere hat einen Haufen schlechter Kommentare.

Quasi alle anderen Endokrinologen scheinen Privatärzte zu sein, die irgendwas ab ca. 150 Euro Honorar nehmen. Also kann ich entweder "blind" Geld in die Hand nehmen mit der Möglichkeit, dass ich es genauso auch Verbrennen könnte (wie schon passiert) oder ich geh zu den 5 Ärzten mit Kassenvertrag, die jetzt auch nicht wirklich als Spezialisten für mein Problem rüberkommen. Es ist wirklich zum Verzweifeln...

[Phanta]

Ich habe jetzt eine Person gefunden, die auf Hypohysenerkrankungen spezialisiert ist und wohl in Frage kommen würde.

Meine Dosis habe ich eben in Eigenregie auf 88 mcg angepasst. Ich bin mir jetzt unsicher, ob ich den Termin gleich machen soll oder noch lieber mindestens 6 Wochen warten soll, um dann aussagekräftige Werte zu haben... Die Ärztin wird ja vmtl. auch nochmal eine BE machen, nehme ich an. Würdet ihr warten oder gleich hingehen?