Novothyral, Euthyrox oder gar nichts?

[rosa19]

Hallo Pantha,

raten kann ich dir nicht, nur ich stecke ungefähr in der gleichen Situation.
Letztes Jahr war ich 4 Wochen ohne LT und es ging mir besser, als jetzt wieder mit.
Wir sind auch nur wieder eingestiegen wegen erhöhtem TSH, > 6.
Wir können es nur selbst austesten und herausfinden.
Bin seit 10 Tagen ohne, habe heute leider die ganze Nacht nicht geschlafen und fühle mich natürlich dementsprechend!
Also viele Ärzte empfehlen, neuerdings, nur manifeste Unterfunktionen (TSH > 10 - 15) mit LT zu behandeln. Gerade weil so viele Patienten anscheinend zu früh damit behandelt werden und deshalb massive Probleme mit den Medikamenten haben!

LG von der Rosa

[Phanta]

Hallo Pantha,

raten kann ich dir nicht, nur ich stecke ungefähr in der gleichen Situation.
Letztes Jahr war ich 4 Wochen ohne LT und es ging mir besser, als jetzt wieder mit.
Wir sind auch nur wieder eingestiegen wegen erhöhtem TSH, > 6.
Wir können es nur selbst austesten und herausfinden.
Bin seit 10 Tagen ohne, habe heute leider die ganze Nacht nicht geschlafen und fühle mich natürlich dementsprechend!
Also viele Ärzte empfehlen, neuerdings, nur manifeste Unterfunktionen (TSH > 10 - 15) mit LT zu behandeln. Gerade weil so viele Patienten anscheinend zu früh damit behandelt werden und deshalb massive Probleme mit den Medikamenten haben!

LG von der Rosa

Hallo Rosa,

das mit dem zu früh Behandeln ist tatsächlich auch meine Hypothese. Ich war damals nach der Diagnose nur in einer latenten Hypothyreose, vor der Diagnose habe ich nie wissentlich Symptome gespürt. Nach der Diagnose habe ich dann jedes Unwohlsein/demotiviert sein auf die Krankheit geschoben und quasi nach den Tabletten "gebettelt". Mir ging es dann tatsächlich für einige Wochen auch besser, ich kam aber nie zu diesem Befinden der "Anfangsverbesserung" zurück. Meine Theorie als Laie ist einfach, dass die Schilddrüse bei diesen leichten Verläufen am Anfang eben noch zu viel selbst mit dem Hormonkreislauf interagiert. Es wird eine Dosis x zugeführt, die SD gibt aber täglich auch noch was dazu, natürlich schwankend. Da die Selbstregulierung durch die Zufuhr von externem Hormon gestört ist, kann die SD nie die richtige "Restdosis" dazugeben, sie "weiß" einfach nicht wie viel das ist. Zumindest erkläre ich mir das so als Laie (was natürlich nicht richtig sein muss). Das würde auch die schwierige Einstellung bei den meisten Patienten bestätigen... Don't mess with hormones.

Ich habe heute übrigens wieder einen ziemlich guten Tag, der mir Mut macht, es weiter zu probieren. Durch das ganze Durcheinander mit den Hormonen ist es klar, dass es zu solchen Symptomen kommt. Ich finde sie teilweise eben beängstigend und deswegen frage ich mich häufiger, ob das nun der richtige Weg ist. Das letzte Mal habe ich abgebrochen, weil ich einen TSH von >15 hatte und mir der Arzt damals Angst gemacht hat, dass das gesundheitsschädigend sei. Die freien Werte sahen aber sehr gut aus und ich war damals erst einige Wochen ohne Medikamenteneinnahme. Im Nachhinein ist man halt immer schlauer....

Ich habe mir fest vorgenommen, jetzt 2 Monate durchzuhalten und dann mal zu schauen, was bei der BE rauskommt... Ich kämpfe jetzt schon bald 5 Jahre mit der Diagnose und habe nie ein gutes Befinden erreichen können.

Hoffentlich lohnt sich das Durchhalten...

Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft!

[rosa19]

Hallo Rosa,

das mit dem zu früh Behandeln ist tatsächlich auch meine Hypothese. Ich war damals nach der Diagnose nur in einer latenten Hypothyreose, vor der Diagnose habe ich nie wissentlich Symptome gespürt. Nach der Diagnose habe ich dann jedes Unwohlsein/demotiviert sein auf die Krankheit geschoben und quasi nach den Tabletten "gebettelt". Mir ging es dann tatsächlich für einige Wochen auch besser, ich kam aber nie zu diesem Befinden der "Anfangsverbesserung" zurück. Meine Theorie als Laie ist einfach, dass die Schilddrüse bei diesen leichten Verläufen am Anfang eben noch zu viel selbst mit dem Hormonkreislauf interagiert. Es wird eine Dosis x zugeführt, die SD gibt aber täglich auch noch was dazu, natürlich schwankend. Da die Selbstregulierung durch die Zufuhr von externem Hormon gestört ist, kann die SD nie die richtige "Restdosis" dazugeben, sie "weiß" einfach nicht wie viel das ist. Zumindest erkläre ich mir das so als Laie (was natürlich nicht richtig sein muss). Das würde auch die schwierige Einstellung bei den meisten Patienten bestätigen... Don't mess with hormones.

Zu Beginn der Hormoneinstellung, vor > 15 Jahren, habe ich ehrlich gesagt, gar nichts von der Hormongabe gespürt. Wahrscheinlich kann die Schilddrüse das schon für eine kleine Weile tolerieren/kompensieren!?

Ich habe heute übrigens wieder einen ziemlich guten Tag, der mir Mut macht, es weiter zu probieren. Durch das ganze Durcheinander mit den Hormonen ist es klar, dass es zu solchen Symptomen kommt. Ich finde sie teilweise eben beängstigend und deswegen frage ich mich häufiger, ob das nun der richtige Weg ist. Das letzte Mal habe ich abgebrochen, weil ich einen TSH von >15 hatte und mir der Arzt damals Angst gemacht hat, dass das gesundheitsschädigend sei. Die freien Werte sahen aber sehr gut aus und ich war damals erst einige Wochen ohne Medikamenteneinnahme. Im Nachhinein ist man halt immer schlauer....

Was für Symptome hast du denn konkret?
Ja, wer weiß, mein TSH stieg nach 4 Wochen auch > 6, höher als vor 15 Jahren, als ich mit den Hormonen begann (4).
Kann sein, dass er später wieder etwas gefallen wäre?!
Selbst wenn nicht, meine freien Werte sahen auch gut aus und der fT 4 sogar genau gleich, wie vor 15 Jahren, vor der Hormoneinstellung!
Also habe ich auch Hoffnung, dass alles wieder ins Lot kommt!

Ich habe mir fest vorgenommen, jetzt 2 Monate durchzuhalten und dann mal zu schauen, was bei der BE rauskommt... Ich kämpfe jetzt schon bald 5 Jahre mit der Diagnose und habe nie ein gutes Befinden erreichen können.

Hoffentlich lohnt sich das Durchhalten...

Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft!

Mach das und berichte weiter ... Viel Glück! Und danke! Wir schaffen das!

[Phanta]

So, normalerweise liest man ja häufig hier von den Leuten, wenn es ihnen schlecht geht und die Leute, denen es besser geht, verabschieden sich oft klammheimlich und man hört nichts mehr von ihnen. Ich möchte auch mal in die andere Richtung etwas schreiben: Heute ist es genau einen Monat her, dass ich das letzte Mal Euthyrox eingenommen habe und im Moment geht es mir gut!

Der letzte Monat war geprägt von vielen Tiefen und ich habe nicht selten die Entscheidung angezweifelt. Vor allem psychisch fand ich es ziemlich schwer auszuhalten, da die Symptome teilweise schon beängstigend waren (Herzrasen, langsamer Herzschlag, arges Schwitzen, Schmerzen in der Brust, leicht depressive Phase, Selbstzweifel und vor allem Angst vor dem Einschlafen und nicht wieder Aufwachen am Abend im Bett).

Seit einigen Tagen scheinen sich die Symptome aber zu legen und es wird besser und besser. Ich habe den Eindruck, dass ich auf dem richtigen Weg bin und werde es jetzt definitiv noch einen Monat durchziehen, dann meine BE machen und auf das Beste hoffen. Nochmal würde ich das aber nicht machen und das Schlimme an dem Ganzen ist, dass ich selbst heute noch nicht weiß, ob die Entscheidung richtig war. Die Symptome sind so vielfältig und eine BE in der Phase direkt nach dem Absetzen ist leider überhaupt nicht aussagekräftig, weswegen ich total im Dunkeln tappe und nur versuchen kann, durchzuhalten. Ob das gefährlich ist oder irgendwelche Schäden hervorruft, kann ich nicht wissen. Ich würde mir eine medizinische Begleitung wünschen, stattdessen habe ich nur Antworten bekommen im Sinne "na das ist dann aber ihre eigene Gefahr, ich kann das absolut nicht empfehlen". Ich schätze, dass ich erst in einem Monat mehr weiß und nehme bisher zumindest die Erfahrung mit, dass der Hormonkreislauf der Schilddrüse äußerst komplex ist und zumindest in meinem Fall nicht einfach mit einer Tablette von außen wieder in die richtige Bahn gebracht werden konnte.

Liebe Grüße!

[Phanta]

Ein (leider negatives) Update:

Nachdem die sehr schlimmen Nebenwirkungen (siehe vorheriger Post) immer stärker wurden und noch weitere Symptome dazukamen (Kribbeln in den Fingern, Verwirrtheit, Kurzatmigkeit, usw., you name it...) bin ich wieder eingestiegen. Die Blutuntersuchung vorher hat einen TSH von fast 20 ergeben, war aber auch zu erwarten.

Ich nehme Euthyrox jetzt seit ca. 3 Wochen wieder, die Symptome gehen langsam zurück. Ich hoffe, nun irgendwie eine sinnvolle Einstellung mit T4 only zu erreichen und werde mich weiterhin melden.

Experiment gescheitert.

[Beamuc]

Das tut mir leid zu lesen, aber es stimmt - das war zu erwarten. Bei Deinen aufgelisteten Symptomen denke ich nicht nur an UF, sondern auch an Mangel bei den "Nebenbaustellen"- Hast Du die zwischenzeitlich abgeklärt?

[Algori]

ja, ich konnte mich in dem beitrag auch wieder erkennen, es ist zum maeuse melken!
irgewndwie muesse doch eine loesung zu finden sein?!

ohne t3 finde ich es aber noch schwerer. habe ohne t3 mehr lt4 nehmen muessen und es war ebenfalls gut, aber die phasen des guten sind kuerzer.
es ist, als ob jede dosis, die wohlbefinden setzen kann, also an die obere linie ueberhaupt heran kommt, wohlbefinden zur folge zu haben, irgendwann diese linie ueberschreiten wird und dann zu hoch bleibt.

aber starke einnahme wechsel, sowas wie alle zwei drei tage eine ganz hoche, klappt bestimmt auch nicht gut, weil die schilddruese, der koerper dann voellig irritiert ist und ausschlagt.

es muesse mehr daten geben, die eingesehen werden koennen. erfahrungsberichte und gute therapieformen.

ich erinnere mich oft eine eine aussage hier aus dem forum... in der ddr gab es nur t3, t4 tablettem im verhaeltnis 1 zu 4 und die leuten haben sohl weniger probleme gehabt. die dosen waren allegemein sehr hoch, aber es wurde wohl auch nur bei winzigen schilddruesen behandelt.

hum. es bleibt raetselraten mit der lebenszeit.

[Flamme]

Aus deinen alten Werten sieht man, dass 75 noch eine Spur zu niedrig war, dann kam leider gleich der Sprung auf 100, der vielleicht schon zu groß war. Das würde ich diesmal anders machen, ab 75 nur mehr in sehr kleinen Schritten gehen.

[Phanta]

Hallo ihr Lieben!

Ich bin jetzt wieder (bzw. immer noch) mittendrin in der Einstellungsphase und habe neue Werte bei 75 mcg EUthyrox only über ca. 8 Wochen.

TSH basal 7.48 uU/ml (0.27-4.20)
FT3 5.06 pmol/l (3.10-6.80) (52.07 %)
FT4 12.1 pmol/l (7.00-17.00) (51.00 %)

Symptome:

Sehr weit von gut entfernt. Es ist quasi alles dabei, aber hauptsächlich zittrig sein, Verdauungsschwierigkeiten, Abfall des Befindens am Abend mit großer Unruhe, Gefühl von angetrunken/verkatert, Kopfschmerzen, Schwindel, kalte Hände und sehr sehr schlechtem Schlaf. Neuerdings vertrage ich gar keinen Alkohol mehr, also auch keine geringen Dosen. Fühle mich dann am nächsten Tag extrem verkatert, auch bei einem halben Glas Wein.

Empfehlung der Ärztin wäre auf 100 zu gehen, das würde ich nicht machen, weil ich mit 100 nie gute Erfahrungen gemacht habe (Siehe Werte im Profil).

Ich würde auf 88 mcg steigern und dort 3 Monate verharren und dann weiterschauen. Was meint ihr? Oder wäre 88 auch schon zu viel des Guten?

Viele liebe Grüße!

[panna]

Ich würde den Ursprung des hohen TSH vielleicht mal untersuchen lassen (MRT Hypophyse?).

Auch angesichts deines Profils, wo ja ersichtlich ist, dass das TSH auch bei höherer Dosis/höheren Werten hoch ist (und nur infolge sehr viel deutlicherer Tritte seitens T3, das du ansonsten nicht wirklich zu brauchen scheinst, tiefer geht).
(Oder hohes TSH ignorieren und ausschließlich nach freien Werten einstellen. Ich habe nämlich nicht unbedingt den Eindruck, dass deine Symptome für zu wenig LT sprechen. Aber ausprobieren kannst du es natürlich, bloß dann nicht auf 88 sondern auf 81, siehe Flammes Beitrag #18.)