So langsam bin ich am Ende

[DonnaS.]

Karin, wenn du nur von deinen eigenen Kindern absehen würdest, wärest du für nitschi eine große Hilfe.

[Karin W. reloaded]

das hat nichts aber gar nichts mit meinen Kindern zu tun - weißt du überhaupt wie die eingestiegen sind - kaum, denn das kann ich dir noch nicht einmal sagen!

Es geht hier nicht um ein Kind, dass NUR Hashi/UF hat - es geht um ein Kind, das krank ist und vor allem eine Hirntumorsache nicht wissentlich etwas hinterher zieht - man weiß hier nicht, wie Hypophyse reagiert und genau da liegt der Knackpunkt. Hier ist auch bei dem TSH etwas Vorsicht geboten - deshalb auf jeden Fall einschleichen.

Man weiß nicht, inwieweit der TSH sich bereits durch 25 LT senkt - das ist nie vorhersehbar - kann gut runter gehen, kann aber auch sogar sich nach oben entwickeln. Deshalb wäre es auch gut wenn Nitschi Rückmeldungen geben würde nach einer Woche bzw. dann nach weiterer Erhöhung um zu sehen, wie LT wirkt.

lg
Karin

[nitschi]

Danke^^

Dass ist ein Aspekt dem ich recht gebe.
Hirntumorgeschichten sind nie mit Ende der Therapie erledigt.
Der ganze Kopf ( inkl Hirnhangdrüse) sowie der Hals wurden ja bestrahlt.
Ich weiss auch nicht wie es sich auswirkt.
Dass einzige wass ich weiss ist dass es Sohnemann momentan nicht so gut geht. Irgendwie freue ich mich ein wenig dass ich nach 4 Monaten endlich etwas gefunden hab wo ich ihm helfen kann.

Karin: kennst du dich mit Onkologischen Patienten aus? Dann hätte ich ne Menge Fragen an dich
Weil du dass Thema Eisen bzw B12 ansprachst. Unter der Therapie hatte er alle 6 Wochen eine Bluttransfusion weil er immer einen habe um die 6.0 entwickelte. Inwiefern ist LT mit Eisen oder B12 bedenklich? Bzw wie würde es sich auswirken wenn Hormone zu schnell gesteigert werden?

Ich werde auf jeden Fall Bericht erstatten. Brauche euch ja sehr für diese Probleme. Dafür nochmals DANKE!!!

Am 5.3 ist BE angesetzt ist dass i.O oder solll ich früher?

[Braunbär]

Huhu nitschi,

eins nach dem anderen:
Was haltet ihr von der Diagnose?

Den Werten nach gibt es nur die eine Diagnose, nämlich eine Unterfunktion der SD. Ob latent (eher nicht!) oder manifest ist keine Frage der Überlegung durch den Arzt als vielmehr eine Frage der Beschwerden, der Befindlichkeit des Patienten.
Und die müsste er dann erfragen.
Durch Nachdenken kriegt er sie jedenfalls nicht heraus!

Wie schleiche ich ein? 25ug?

Ja, Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste.
Du musst dir ungefähr vorstellen, dass das LT wie ein laut gebellter Befehl auf die Sd wirken wird, und das nachdem sie längere Zeit vermutlich "geschlafen" hat.
Also sanft wecken, bitte!
Ob es auf jeden Fall eine "Erstverschlimmerung" gibt oder nicht, kann niemand mit Gewissheit sagen. Vielleicht nimmt der Körper deines Sohns das LT auch dankbar an.

Kann ich ihn trotzdem in den Kiga eingliedern?

Klar, wenn er möchte...gute Informationen für die Erzieherinnen wären wichtig. Wenn es ihm zuviel an Jubel, Trubel, Heiterkeit wird, muss er sich zurückziehen dürfen.
Es kann sogar so sein, dass nach dem Beginn mit LT die Infektanfälligkeit niedriger wird. Das wäre ja nicht schlecht.

Wie merke ich dass ich ihm zuviel gebe?

Am besten wäre es , wenn er es merkt!

Wenn er sich deutlich ändert im Verhalten oder im Befinden:frage nach. Siehe auch die Beschreibung anfangs des Unterforums Kinder & Jugendliche, "Überfunktion" - Symptome

Soll ich dennoch Endo hinzuziehen?

Aufgrund der Diagnose ist eine gute Zusammenarbeit aller Disziplinen und der Eltern und Familie sowie des Patienten selbst das Bestmögliche.

Vielleicht ist es für den Onkologen auch entlastend, wenn ein Endokrinologe mit mischt.
Allerdings sind die Erfahrungen vieler Eltern mit (Kinder-)Endos nicht sehr ermunternd, leider.
Dann besser Hausarzt/KiArzt!


Lieben Gruß, Gedenken an den kleinen Jungen, Daumendrücken für einen guten Therapiebeginn mit LT für euch !

[Karin W. reloaded]

Danke^^

Dass ist ein Aspekt dem ich recht gebe.
Hirntumorgeschichten sind nie mit Ende der Therapie erledigt.
Der ganze Kopf ( inkl Hirnhangdrüse) sowie der Hals wurden ja bestrahlt.
Ich weiss auch nicht wie es sich auswirkt.
Dass einzige wass ich weiss ist dass es Sohnemann momentan nicht so gut geht. Irgendwie freue ich mich ein wenig dass ich nach 4 Monaten endlich etwas gefunden hab wo ich ihm helfen kann.

Karin: kennst du dich mit Onkologischen Patienten aus? Dann hätte ich ne Menge Fragen an dich
Weil du dass Thema Eisen bzw B12 ansprachst. Unter der Therapie hatte er alle 6 Wochen eine Bluttransfusion weil er immer einen habe um die 6.0 entwickelte. Inwiefern ist LT mit Eisen oder B12 bedenklich? Bzw wie würde es sich auswirken wenn Hormone zu schnell gesteigert werden?

Ich werde auf jeden Fall Bericht erstatten. Brauche euch ja sehr für diese Probleme. Dafür nochmals DANKE!!!

Am 5.3 ist BE angesetzt ist dass i.O oder solll ich früher?

Ich denke, dass die Bestrahlung die Hypophyse mit geschädigt hat - daher auch der UF - zum einen -
Dazu bitte gleich vormerken - immer wieder Hormone - und zwar männliche prüfen lassen und wenn du noch so unbequem bist damit - Sinn macht das so ab Beginn der vorpubertären Phase etwa mit 9-10 Jahren (sofern nicht noch Wachstumsprobs auftauchen, denn dann müsstet ihr das auch schon vorher prüfen lassen) - wenn du da nähere Infos brauchst - auch später mal - meld dich dazu. Wichtigst dann in Pubertät die männlichen zu überwachen - damit da auch alles entwicklungstechnisch glatt läuft.
Belastungstests der Hypophyse würde ich momentan soweit möglich noch zurückstellen - später vielleicht nicht ganz unwichtig, wegen anderer geschädigter Hormonachsen.
Jetzt aber erstmal die SD im Vordergrund und etwaige Nährstoffmängel, die behoben werden sollten.
Nein, ich kenn mich in der Onkologie leider nicht so aus, weiß das bezüglich Eisen und B12 nur von einer Bekannten, die sich familiär mit operiertem Krebs (allerdings Erwachsene) ziemlich intentsiv damit auseinander gesetzt hat. Ok Bluttransfusion - hmm - du denkst wegen eines Eisenmangels? Gesamtgesehen wohl da nicht nur deshalb - durch Bestrahlung wird ja ziemlich viel zerstört. Wenn aber jetzt alles andere normal ist, weiß ich eben nicht genau ob Eisen tatsächlich ok ist, das sollte ein Onkologe beantworten können - es gibt noch http://de.wikipedia.org/wiki/Erythropoetin als Ersatz, was wohl besser möglich ist. Bei B12 ist es so, dass man es schon gibt, aber es gibt auch wohl bösartige Zellen, die das gerne aufnehmen - also auch da ist der Onko gefordert - weiß er es nicht, soll er sich damit auseinander setzen.
LT ist mit Eisen und B12 keineswegs bedenklich - im Gegenteil - eine UF/Hashi zieht diese Mängel gerne mit sich und wenn man gut eingestellt ist kann sich das alles regulieren.

lg
Karin

[nitschi]

Ihr seid wahnsinn!!! DANKE
ich weiss grad nicht wo ich anfangen soll.
soviel input.

Zu seinen Symptomen.
Die find ich schwer zu beurteilen.
Ihr glaubt nicht dass dies eine Herausforderung ist.

Symptome: weinerlich, blass, träge, müde, klein, untergewichtig, Konzentrationsprobleme, eingeschränkte Merkfähigkeit, Durchfall, Ausschlag um den Mund, Mundschleimhäute angegriffen, super sensibel im Bereich des Halses, trockene Haut, Gefühlsschwankungen, Schokolade und Hefepräperate verträgt er gar nicht mehr.
Gesichert durch OP: Ataxie, Mutismus, Schielen, Weitsichtigkeit
So welche Symptome sind von SD, welche von Bestrahlung und welche von der Chemo? Ihr seht dass es ein ganz dünner Draht ist auf dem wir uns bewegen.
Er ist ein Kämpfer und durch die OP hat er gelernt viel einzustecken. Er redet nicht mehr viel über Gefühle und Schmerzen.
Nunja, ich bin wachsam und schreibe auf.
Er wird am Samstag 7 Jahre und ist durch die Krankheit durcheinander gebracht worden. Er wird es nicht merken wenn es zuviel ist. Dass muss ich merken bzw mein Mann.

Ob dass HT oder manifeste oder latente UF ist dass werde ich so schnell nicht in Erfahrung bringen.


Zu einschleichen:

Ist es denn dann nicht sinnvoll mit 12,5 anzufangen?
Wir sind ja nicht auf der Flucht. Wäre dass besser? schonender?


Kiga

Werde mich mit der Kiga Leitung zusammen setzen.
Er soll ja wenn nur ein paar Stunden
Denke die grösste Angst kommt wegen dem evtl, nicht vorhandenen Impfschutz
Aber eine Mama sorgt sich ja immer


Zu den männlichen Hormonen:

Bin nicht zu unbequem
Glaubst gar nicht wie aktiv ich bin wenns um die Kidies geht
OK, danke echt für den TIPP. Daran hab ich nicht gedacht. Ist logisch und auch echt sinnvoll!
Reicht hier Ende September für den ersten Test? dann wäre er 7 1/2 oder doch eher mit 9 oder 10?
Er wird voraussichtlich Ende des Jahres auch Wachstumshormone erhalten. Da er nicht stark wächst. Dass entscheidet sich aber auch erst September

Noch ein paar Fragen:

-was sind Belastungstest der Hypophyse?
-ich tue mich noch schwer...HB=Eisen?

DANKE für die Zeit die Ihr euch für uns nehmt :*

[Karin W. reloaded]

Ich antworte dir jetzt mal so - dann ist Bezug zu allem

Ihr seid wahnsinn!!! DANKE dafür ist das Forum da!
ich weiss grad nicht wo ich anfangen soll.
soviel input. nur her damit

Zu seinen Symptomen.
Die find ich schwer zu beurteilen.
Ihr glaubt nicht dass dies eine Herausforderung ist.

Symptome: weinerlich, blass, träge, müde, klein, untergewichtig, Konzentrationsprobleme, eingeschränkte Merkfähigkeit, Durchfall, Ausschlag um den Mund, Mundschleimhäute angegriffen, super sensibel im Bereich des Halses, trockene Haut, Gefühlsschwankungen, Schokolade und Hefepräperate verträgt er gar nicht mehr. rot hab ich die markiert, die ich SD zuschreiben würde. Ausschlag um den Mund bitte Zink im Vollblut testen, ebenso die Mundschleimhaut passt dazu - Schoki und Hefe würden zu HIstaminintoleranz passen - das kann auch mit UF in Verbindung stehen
Gesichert durch OP: Ataxie, Mutismus, Schielen, Weitsichtigkeit
So welche Symptome sind von SD, welche von Bestrahlung und welche von der Chemo? Ihr seht dass es ein ganz dünner Draht ist auf dem wir uns bewegen.
Er ist ein Kämpfer und durch die OP hat er gelernt viel einzustecken. Er redet nicht mehr viel über Gefühle und Schmerzen.
Nunja, ich bin wachsam und schreibe auf.
Er wird am Samstag 7 Jahre und ist durch die Krankheit durcheinander gebracht worden. Er wird es nicht merken wenn es zuviel ist. Dass muss ich merken bzw mein Mann.

Ob dass HT oder manifeste oder latente UF ist dass werde ich so schnell nicht in Erfahrung bringen.


Zu einschleichen:

Ist es denn dann nicht sinnvoll mit 12,5 anzufangen? kannst du auch machen - dann aber nach 3-4 Tagen hoch auf 25 und dann so weiter bis 50 LT
Wir sind ja nicht auf der Flucht. Wäre dass besser? schonender?


Kiga

Werde mich mit der Kiga Leitung zusammen setzen.
Er soll ja wenn nur ein paar Stunden
Denke die grösste Angst kommt wegen dem evtl, nicht vorhandenen Impfschutz hat er gar keine Impfungen?
Aber eine Mama sorgt sich ja immer


Zu den männlichen Hormonen:

Bin nicht zu unbequem
Glaubst gar nicht wie aktiv ich bin wenns um die Kidies geht
OK, danke echt für den TIPP. Daran hab ich nicht gedacht. Ist logisch und auch echt sinnvoll!
Reicht hier Ende September für den ersten Test? dann wäre er 7 1/2 oder doch eher mit 9 oder 10? wär nicht schlecht um mal Ausgangswerte zu haben - dann vielleicht nochmal mit 10 und je nach Pubertätsentwicklung mit vielleicht 14/15.
Er wird voraussichtlich Ende des Jahres auch Wachstumshormone erhalten. Da er nicht stark wächst. Dass entscheidet sich aber auch erst September jo da hast du dann schon die 2. Schiene der Hypophyse - lasst bitte noch Cortisol morgens um 8 Uhr mehrmals in der nächsten Zeit testen - das ist Nebenniere betreffend und wird auch von Hypophyse reguliert.

Noch ein paar Fragen:

-was sind Belastungstest der Hypophyse? CRH, TRH, Insulin-Hypoglykämie-Test
-ich tue mich noch schwer...HB=Eisen?
Kannst du noch genaueres zum Tumor (welcher Art, wo OP im Hirn usw.) machen? Wäre für die Hormontestungen zur Beurteilung wichtig.

DANKE für die Zeit die Ihr euch für uns nehmt :*

lg
Karin

[nitschi]

Danke Karin

hab mir alles notiert auf einen Zettel..
ich entwickele grad einen Schlachtplan. Sieht gut aus^^

Impfungen hatte er allerdings keinen gesicherten Schutz da die Chemo evtl alles zunichte gemacht haben könnte. Das erfahren wir aber erst Mitte des Jahres via Titer bestimmung.

Der Tumor war ein Medulloblastom
https://www.hirntumorhilfe.de/hirntu...edulloblastom/
Madarinengross im Kleinhirn. Er nistete sich in beiden Seitenventrikel ein sowie auch im 3ten Ventrikel. Die rechte Kleinhemisphäre war mehr betroffen wie die linke.
Wie gesagt die Neurochirugin kratze bis aufs äusserste den Tumor aus dem Kleinhirn, deswegen auch das Durchgangssyndrom und die postoperativen Defekte die er akut hat.

In dieser Region wurde er auch bestrahlt.

LG

[Karin W. reloaded]

Ok - Schlachtplan ist schon mal gut - wegen der männlichen HOrmone wäre ein Endo schon der richtige Ansprechpartner. Nicht nur wegen SD sondern eher sogar wegen Hypophyse. Sollte also eigentlich komplett endokrinologisch abgeklärt werden, was in Richtung Hypophyse alles für Ausfälle geben kann. Evtl. auch Hypothalamus betroffen und nicht Hypophyse.
Du schreibst, er wird per MRT überwacht, aber die Frage ist, ob hier dann auch speziell die Hypophyse/Hypothalamus untersucht wurde/wird. Das ist ein etwas feineres MRT (Upright-MRT), nicht vergleichbar mit einem Kopf/Hirn-MRT.
Aufpassen, wegen MRT ob hier Kontrastmittel verwendet wird - ob es sich um ein jodhaltiges Kontrastmittel handelt - dies wäre kontraproduktiv bei Hashimoto (nicht bei UF).
Bestehe auf diese endokrinologische Rundum-Abklärung, denn davon ist doch auch wesentlich die weitere Entwicklung abhängig - der Onkologe ist diesbezüglich dann der falsche Ansprechpartner.

lg
Karin

[mari2701]

Aufpassen, wegen MRT ob hier Kontrastmittel verwendet wird - ob es sich um ein jodhaltiges Kontrastmittel handelt - dies wäre kontraproduktiv bei Hashimoto (nicht bei UF).

Das ist allerdings falsch! Bei MRT-Untersuchungen wird kein jodhaltiges KM (=Kontrastmittel) benutzt!
MRT-KM wird idR auf Basis von Gadolinium (Seltene Erden) hergestellt. Es gibt noch andere Verbindungen aber auch da gibt es kein Jod!
Wo er aufpassen muss, sind CT und Röntgen, dort wird jodhaltiges KM verwendet.

lg Mari