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Thema: Die Neue braucht Hilfe

  1. #31
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    Hallo Karin,
    ja das das so fix geht hätte ich auch nicht gedacht, ich bin nächste Woche beim NUK bestellt und werde dort den Laborbefund präsentieren, das kann doch alles nicht wahr sein. Kurz vor dem absoluten Absetzen des Thiamazol s ging es aber gewaltig Richtung UF. Deshalb wohl das strikte Absetzen, nach dem Anruf der NUK. Nur wie soll man sich denn verhalten, soll ich der NUK die Pistole auf die Brust setzen: Du musst die TRAK s machen?
    Ja es ist richtig schade, das man dem so ausgeliefert ist.
    Blutdruck verhält sich noch im Rahmen, Puls ist gestiegen, aber noch ok- ich spüre die fürchterliche Unruhe und das unterschwellige Herzklopfen, ebenso wieder beginnender Haarausfall.
    Ich frage mich ganz besorgt, wenn das NUK und dergleichen nicht in den Griff bekommen- wer dann???????????
    Vielen Dank für Deine Antwort- LG Loni

  2. #32
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    Hallo Loni,

    Ich frage mich ganz besorgt, wenn das NUK und dergleichen nicht in den Griff bekommen- wer dann???????????
    ich sag' mal, du selbst - mit Hilfe dieses Forums!!

    Also wäre ich den Medikationsempfehlungen aus dem Forum (panna ) komplett gefolgt (so ganz 100% hatte ich mich ja leider nicht getraut), wäre ich wohl nicht in eine kurze, heftige UF gerutscht. Allerdings hatte ich wesentlich weniger SD-Hemmer genommen, als die Ärzte verordnet/empfohlen hatten. Zum Glück!!

    Vielleicht hast du die Möglichkeit, einen weiteren NUK aufzusuchen?
    Das habe ich nämlich vor ein paar Wochen gemacht (Lust hatte ich dazu keine mehr), und ich bin froh, dass ich mich aufgerafft habe. Ein, zwei (kleine) Wermutstropfen gibt es zwar auch dort, aber insgesamt habe ich eine wesentlich bessere, Morbus Basedow angemessene Behandlung incl. hervorragender Aufklärung erfahren.
    Ich sage dir, ein Unterschied wie Tag und Nacht.

    Ich sag dir mal, wie ich selber das nun handhaben werde: für Blutwerte, Medis und sonstiges brauche ich die Ärzte, und Medikamentdosierungs-Empfehlungen höre ich mir zwar an, aber was ich dann wirklich tue, entscheide nur ich selber, und das nur mit Wissen der aktuellen ft3, ft4 und tsh-Werte (ggfs. noch mehr, TRAK ab und an...). Und wenn ich nicht weiter weiß, was sicher wieder vorkommen wird, würde ich immer hier nachfragen.

    Aber nochmal so insgesamt: die medikamentöse Therapie sollte mindestens 12 Monate lang bis ~ zwei Jahre durchgeführt werden, unterhalb eines Jahres sinken die Chancen auf eine Remission massiv. Und die Hemmertherapie ohne TRAK-Werte zu beenden, also ich sehe das jedenfalls als ziemlichen Fehler an.
    Wenn die ft3/ft4 Werte unter kleinsten Hemmerdosen zu weit fallen, könnte ja mit Hormoneinnahme gegengesteuert werden (also gleichzeitige Hemmer- und Hormoneinnahme!).
    Allerdings warst du an diesem Punkt ja noch gar nicht!!

    Also falls du die Möglichkeit hast, einen anderen NUK mal aufzusuchen....oder du hast einen informierten und aufgeschlossenen Hausarzt, das würde nämlich auch gehen. Oder du bleibst für Medis und Blutuntersuchungen bei dem NUK, machst aber deine Dosierungen bei bekannten SD-Werten mit den Leuten hier.... Musste dem ja nicht auf die Nase binden

    Alles Gute erstmal,
    und viele Grüße, Popcorn

    ps: die neue NUK hat die aktuellen TRAK-Werte natürlich mitbestimmt (ein Hausarzt könnte die aber auch mal zwischendurch machen!) - und noch ein übrigens: mit pannas (Grüßle ) Dosierungsempfehlung kam ich dann gut aus der UF wieder in ft3/ft4 Normbereich Von dieser Dosis aus machte ich jetzt mit der neuen NUK weiter (am WE trage ich mal die Werte im Profil nach)...
    Also nur Mut!!
    Geändert von Popcorn (01.11.14 um 15:26 Uhr)

  3. #33
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    2,5mg wären statt dem Absetzen bestimmt der richtige Schritt gewesen - aber gut - aus Fehlern lernt man.

    Und klar kannst Du mit einem guten NUK auch über die Therapie diskutieren.
    Grundlage ist, dass Du Dich vorher schlau gemacht hast.
    Sehe Deinen Arzt als Partner an, der Dir helfen soll gesund zu leben.
    Du wirst mit MB, leben müssen. Also lerne damit umzugehen und die Zusammenhänge zu verstehen. Das ist die beste Voraussetzung und ein guter Arzt wird das zu schätzen wissen.
    Also keine Angst, mache Dich stark.
    lG Karin

  4. #34
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    Vielen Dank KarinE und Popcorn,

    Ich werde mich auf jeden fall schlau machen- NUR - wenn Frau Dr. meint, es wäre durchaus möglich das die Schilddrüsenfehlfunktion schneller geheilt wäre, wodurch auch immer verursacht, so musste ich dies doch erst mal glauben. Meine TRAK s waren ja nicht unbedingt hoch, die waren doch fast unauffällig zu Beginn der Behandlung- und jetzt... ich werde das nächste mal meinen Hausarzt an sprechen oder eben die NUK.
    Ich glaube noch immer nicht an dieses blöde M. Basedow, mal schaun wie es weiter geht mit 5mg Thiamazol und sicher bei entsprechendem Werten 2,5 mg
    LG Loni

  5. #35
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    Du musst nichts glauben. Aber ich verstehe, auch Du hattest gehofft, dass der Spuk schnell vorbei ist.
    Jahrelange Beobachtungen haben aber gezeigt, dass ein vorzeitiges beenden der Therapie, das Rezidiv-Risiko um ein mehrfaches erhöht. Heißt jetzt für Dich nochmal 12 Monate mit Hemmern leben und ggf. LT dazu nehmen, wenn die Werte auch mit niedriger Dosis Thiamazol zu weit absinken.
    Schauen wir mal wie die nächsten Werte sind.
    lG Karin

  6. #36
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    Hallo miteinander,
    habe mal ein paar Tage das Forum zurück gestellt, nun bin ich wieder am lesen, weil:
    schlecht geht's mir- Schlafstörungen- bin kein Mensch mehr, und das wo ich doch Urlaub habe, was solls wohl werden, wenn ich wieder malochen geh ;-(
    Haarausfall, schnell fettendes Haar- hatte ich schon lange nicht mehr und irgendwie total nahe am Wasser gebaut- man könnt meinen Novemberblues .
    Ich weiß leider auch gar nicht, wo ich stehe mit den Blutwerten.
    NUK sagt alle 6 Wochen würden reichen mit der Blutabnahme, leider sehe ich das anders...
    Verdammt- die wissen wohl nicht, wie das ist mit diesem Hin und Her schwanken, warum sollte sie das auch interessieren, es wird doch erst dann interessant, wenn es einen selber betrifft.
    Was den Haarausfall anbelangt, so hatte ich eine Zeit ( bei 40mg Thiamazol) wo ich kein einziges Haar verlor, allerdings stand da auch alles andere fast stille- Stoffwechsel ect ect....,
    So Frust abgelassen- wem geht es denn ebenso- wie verhaltet Ihr Euch?
    LG Loni

  7. #37
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    mal wieder neue Werte,

    Hallo miteinander,
    bitte mal Werte schaun von Euch Spezialisten, hatte keine Zeit mich ins Wartezimmer zu setzen, muss es aber nach holen....
    Für mich sehen die SD Werte einigermaßen aus, würde gern reduzieren auf 2,5 mg pro Tag.
    Was mir Sorge macht sind die anderen Werte, naja, vielleicht bin ich zu ängstlich, kann ja sein
    Über eine Reaktion von Eurer Seite würde ich mich freun
    LG loni

  8. #38
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    schubs noch mal nach oben , keiner da ?

  9. #39
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    Hey Loni,

    im Oktober warst du noch wegen des (unzulässigen) Absetzens des Thiamazols des Hemmers in einer ÜF, jetzt Anfang Dezember sind deine SD-Werte alle wieder im Normalbereich. Nach 5 Wochen unter 2,5 - 5 mg im Wechsel.
    Ich selber würde es mich trauen, auf 2,5 mg täglich zu senken.
    Natürlich mit Kontrolle in zwei, drei Wochen.
    Was hast du jetzt gemacht?
    Alles Gute dir,
    Popcorn

  10. #40
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    Standard AW: Die Neue braucht Hilfe

    Hallöchen Popcorn,
    derweil war ich beim Hausarzt, der meinte die Werte sind so gut, ich soll so weiter machen und im Januar wieder zur Kontrolle,
    Ich habe, nachdem ich den Befund gesehen habe auf 2,5 mg pro Tag gesenkt (habe keine Lust auf eine UF).
    Derweil muss ich auf passen, dass ich die Minidosis nicht mal vergesse, es scheint mir gut zu gehen - zwinker . und Anfang Januar sind es dann auch so etwa 3 Wochen, das wird gehen.
    Werte beim Augenarzt waren auch unverändert was EO anbelangt- da bin ich aber doch sehr froh.
    UND diese komischen Halsschmerzen rechtsseits in Kehlkopfnähe haben sich jetzt verzogen, einige Wochen hat es gedauert, ich denke mal es hing wohl mit der SD zusammen, bin positiv gestimmt ,
    Bin nur noch sporadisch hier, ab und an mal um zu lesen, man sieht auch keine Veranlassung, wenn es einem besser geht.
    Bei den meisten hier ist es ja um vieles schlimmer. Da bekommt man mal so den Einblick, was diese kleine Dingelchen von Organ für üble Sachen machen kann.
    Wünsche Dir auch alles Gute- Loni

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