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Thema: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

  1. #41
    Benutzer Avatar von Patient1986
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    So zur Info:

    BE wird der HA erst morgen machen und über EBV wird er sich vorher noch selbst Informationen einholen bevor wir einen Test machen.
    Werde ihm meine aktuellen Symptome morgen noch mal schriftlich geben.
    Er sieht die Schwere der Lage und ist ehrlich bemüht mir zu helfen.
    Das Ganze stellt ihn nur einfach vor genau so viele Fragezeichen wie mich selbst, was man ihm nicht vorwerfen kann.
    Wenns einfach wäre, wäre ich längst wieder auf dem Damm.

    Ich glaube ja zu sagen wir mal 80%, dass es wirklich vor allem eine üble Entgleisung im SD-Hormon-Stoffwechsel verbunden mit Symptomen der Autoimmunkrankheit selbst ist.

    Zumindest kann man eine Herzerkankung wohl eher ausschließen. (Hab ja oft auch Brennen unterhalb der Brustbeinspitze etc. und bei den Kreislaufsymptomen habe ich mir auch in diese Richtung Sorgen gemacht.)
    Habe heute die Auswertung von einem Langzeit-EKG bekommen unter dem ich mich auch bis zu meinen derzeitigen bescheidenen Grenzen belastet hatte (130er Puls) und das war tadellos, obwohl der Tag richtig bescheiden war, eingeschlossen dem Gefühl kurz vor dem Kreislaufkollaps zu stehen.
    99,9% der Schläge in der Norm; keinerlei Auffälligkeiten über 22 1/2 Stunden.
    Nachts im Schlaf ging der Puls auf bis zu 40 runter, aber das tut mir ja nicht weh, zumal ich eine leicht vergrößerte linke Herzkammer habe wo gut Volumen hinter steckt.
    Da ein dutzend anderer EKGs in den letzten Monaten auch keine Auffälligkeiten brachten hake ich den Punkt für mich ab.
    Die - Gott sei Dank sehr wenigen - Herzstolperer die mal auftraten werden wohl ungefährliche Einzelvorfälle auf Grund der desolaten SD-Einstellung gewesen sein.
    Geändert von Patient1986 (14.07.14 um 15:14 Uhr)

  2. #42
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Klingt schon mal gut. Am Herz an sich kann es dann nicht liegen.
    Aber: Er muss sich selbst informieren über EBV? Naja, Hauptsache du hast den Eindruck, dass er bemüht ist.

    Da scheine ich damals tatsächlich mal Glück gehabt zu haben. Bin zum HA, habe gesagt: Kann nicht mehr, schwach, schlapp, am Ende...
    er Blut abgenommen, 3 Tage später: Sie haben EBV. Wenn ich mir das jetzt überlege: 6 richtige im Lotto, so eine schnelle Diagnose.

    Trotzdem war es die Hölle, monatelang. Du warst doch jetzt so oft bei Ärzten, KKH, kann es denn wahr sein, dass keiner auf die Idee
    gekommen ist, es könnte EBV sein??? Auch wenn das Fieber fehlt, finde diese Schwäche sehr bezeichnend.
    Aber... wer weiß.... das wäre wirklich die Krönung.

  3. #43
    Benutzer Avatar von Patient1986
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Symptome heute:
    - Schwäche (heute morgen hat ein Weg von insg. 1,4 km zu Fuß gerade so geklappt, aber das war dann auch Belastungsgrenze.)
    - starke Müdigkeit (zu besseren Zeiten wohlig, oft aber unnatürliche benommene Mattheit)
    - starkes Ziehen und Brennen in beiden Oberarmen (Muskeln/Nerven).
    - Muskelverspannungen überall.
    - Kopfdruck
    - leichter Kopfschmerz
    - Schwindel
    - Benommenheit
    - Hang zum Frösteln/Zähneklappern bei Bewegung.
    - Manchmal Magenbrennen und Übelkeit unabhängig von Nahrungsaufnahme.
    - Niedrige Körpertemparatur (35,6 °C beim Aufwachen, jetzt den Tag über 36,0 bis 36,3 °C)
    - BD und Puls normal

    Auch wenn sichs nicht so liest - schon besser als gestern und erst recht vorgestern.
    Trotzdem natürlich ein desolater Zustand und wer weiß was der Abend noch bringt.

    Könnten aber alles Symptome einer starken UF sein, oder?
    Geändert von Patient1986 (14.07.14 um 17:15 Uhr)

  4. #44
    Benutzer Avatar von Patient1986
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Noch mal was interessantes was mir gerade aufgefallen ist:

    Von Anfang März bis Mitte Juni haben sich meine Anti-TPO-AK enorm vermehrt:

    10.3.14: <28 U/ml (<100)
    17.6.14: 11938,7 U/ml (<100)

  5. #45
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Zitat Zitat von Patient1986 Beitrag anzeigen
    Noch mal was interessantes was mir gerade aufgefallen ist:

    Von Anfang März bis Mitte Juni haben sich meine Anti-TPO-AK enorm vermehrt:

    10.3.14: <28 U/ml (<100)
    17.6.14: 11938,7 U/ml (<100)
    Konnte jetzt wirklich nicht alles lesen, tut mir Leid.

    Ab er du schreibst auch in anderen Themen und man muss es wirklich zusammen halten.

  6. #46
    Benutzer Avatar von Patient1986
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    @DonnaS.:

    Zum meinen Problemen schreibe ich im Moment nur hier.
    Es gibt auch ältere Themen aus den letzten 4 Monaten.
    Wenn ich wonanders mal was schreibe, dann nur für andere.
    Das muss niemand im Hinterkopf haben der hier reinschaut.

    Ich bin wirklich dankbar für jeden der mir gute Ratschläge geben kann.
    Ich bin mir einfach nicht sicher, ob:
    1.) das was ich gerade erlebe ÜF ist wegen dem vielleicht noch deutlich weiter gestiegenen fT4-Wert, oder
    2.) UF, wie es der TSH anzeigt, weil das T4 durch irgendeinen Stoffwechselfehler nicht verbraucht wird, oder
    3.) wirklich was ganz anderes mit hinein spielt wie der Epstein-Barr-Virus oder sonst was ...

    Die Beschwerden die ich habe fühlen sich für mich aber sehr nach Hashimoto an: völlige falsche Einstellung + Autoimmunprozess.
    Nur ich bin mir nicht sicher und weiß nicht wie ich hier in den nächsten Tagen den Kopf aus der Schlinge ziehen soll, denn die letzten Tage waren von ganz schöner Verschlechterung und Eskalation geprägt.
    Wenn alles gut geht habe ich übermorgen erste Werte (noch nicht vom Endo kommentiert).

    Hier schwirren so viele Leute mit großem Wissen über Hashi herum: ich wäre euch unheimlich dankbar wenn noch ein paar kluge Köpfe mehr sich ein bisschen in meine Lage einlesen und Ideen äußern würden.
    Ich selbst lese auch schon durch viele andere Themen quer selbstverständlich.

  7. #47
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Zitat Zitat von Mariemoto Beitrag anzeigen
    Aber: Er muss sich selbst informieren über EBV?
    Evtl. will er sich nur informieren was er am besten anfordert. Zum kompletten Status gehören ja auch VZA und EBNA- Ergebnisse.

    VG

  8. #48
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Zitat Zitat von imma Beitrag anzeigen
    Evtl. will er sich nur informieren was er am besten anfordert. Zum kompletten Status gehören ja auch VZA und EBNA- Ergebnisse.

    VG
    Das wäre natürlich eine gute Maßnahme!! Damit nichts übersehen wird!

    Zu den Symptomen, aktuell: Klar, das könnte auch alles auf eine UF passen.

    Wegen der AK: Ja, sind enorm gestiegen. Ich lese aber immer, dass sich das nicht aufs Wohlbefinden auswirken soll.

    Noch ein Tipp: Evt. melden sich mehr Kenner, wenn du deine Verlaufs-Werte ins Profil einträgst.
    Geändert von Mariemoto (15.07.14 um 08:38 Uhr)

  9. #49
    Benutzer Avatar von Patient1986
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Update 15.7.:

    Leider ist mein HA ganz im Gegenteil nicht davon überzeugt, dass ein Test auf EBV Sinn macht - wohl weil das Fieber fehlt.
    Statt dessen hat er heute die Möglichkeit zur Sprache gebracht meine Beschwerden könnten psychosomatisch sein - das haben ja viele hier schon gehört und ich jetzt eben auch mal wieder.
    Ihm fällt einfach nichts mehr ein und wie man deutlich merkt, hat er auch nicht so viel Ahnung von endokrinen Störungen, obwohl er Internist ist.
    Kann man ihm aber finde ich auch nicht vorwerfen: menschlich fühle ich mich bei ihm gut aufgehoben und als Mensch und Patient respektiert.

    Habe mit ihm ruhig und souverän darüber gesprochen, ihm sehr freundlich und unaufdringlich erklärt wie oft da Verwechslungen auftreten und ihn gebeten zuerst auf der Suche nach physischen Ursachen zu bleiben, bevor wir nach einem weiteren halben Jahr ohne Erfolge so etwas mal ins Auge fassen können.
    Eine Hilfe ist diese sehr passive Einstellung des HA natürlich nicht, aber mit viel Ausdauer und Geduld werden wir den Weg gemeinsam weiter gehen.

    Morgen werde ich TSH und freie Werte von heute haben.
    Damit gehe ich dann direkt zum Doc rein und wenn ich den Eindruck habe, dass die Werte mein Befinden nicht erklären, werde ich die EBV-Sache voran treiben.
    Wenn ich da aber morgen einen TSH von 9 und/oder einen fT4-Wert von 6,5 sehe, dann bin ich mir sehr sicher, dass die SD die momentane Lage erklärt.

    Meine Symptome gestern Abend:
    - Verschlechterung der gestern aufgezählten Symptome ungefähr ab 7-8h nach Einnahme
    - starkes Muskel-/Nevenbrennen (ähnlich den Wachstumsschmerzen, die man als Kind hat) in Armen und Beinen
    - sehr starke Verspannungen im ganzen Körper
    - übles "Vergiftungsbefinden", kurzzeitig verbunden mit einer ganz fiesen angst-panik-lastigen Benommenheit
    - Schwindel
    - zum späten Abend langsame Besserung bei gleichbleibendem Symptombild zu hinnehmbarem Befinden.

    Symptome heute Morgen:
    - Bleiernes, unnatürliches Müdigkeits- und Schwächegefühl beim Aufwachen/Aufstehen trotz normalem Schlaf.
    - Niedrige Körpertemperatur: 35,4 °C nach dem Aufstehen; 35,8 °C nach Bewegung und Arztbesuch.
    - Schwindel und starkes Schwächegefühl auf dem Weg zum HA.
    - jetzt im Moment genau wie gestern um diese Zeit eher wohlig-müdes Befinden von dem ich hoffe, dass es nicht in solche Symptome wie gestern übergeht.

    @ Mariemoto: Erst mal danke an dich, dass du mich hier unterstützt. Werde mir das Profil dann jetzt mal vornehmen.

    EDIT: Profil ist jetzt mit allen Werten ausgestattet. Sollte eigentlich recht übersichtlich sein.
    Geändert von Patient1986 (15.07.14 um 11:48 Uhr)

  10. #50
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Ok, wenn du mit den SD-Werten nicht weiter kommst, dann schönen Gruß von mir an den Dr. und:

    ICH hatte niemals Fieber dabei!!

    Naja, bei psychosomatisch bleiben wir doch alle immer schnell hängen....

    aber ich glaube, wenn du echte Depressionen hast - wirst du das schon merken.

    Bevor der Arzt gar nicht weiter weiß und mit Psychiater kommt - dann doch lieber nochmal auf EBV testen,

    kann doch nichts schaden.

    Der Löwe ist doch neu, ne? Schon mal das Kämpfer-Zeichen ausgepackt!

    Das ist doch jetzt mal ein schönes, übersichtliches Profil!

    Wäre jetzt noch die Frage, ob ein Hersteller-Wechsel so ein Chaos auslösen kann???
    Geändert von Mariemoto (15.07.14 um 13:39 Uhr)

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