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Thema: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

  1. #31
    Benutzer Avatar von Patient1986
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    @ Mariemoto / bzgl. EBV:

    In diesem Forum zu lesen meine Beschwerden seien zu extrem um allein von der SD zu kommen ist natürlich kein gutes Zeichen.
    Ich kann dir/euch aber versichern, dass ich nicht übertreibe und keine wehleidige Natur bin: bin gerade insgesamt 300m auf und ab langsam in der Wohnung gelaufen und habe damit die Leistungsgrenze erreicht inkl. Befindensverschlechterung noch jetzt 20 Minuten später.
    Das ist keine natürliche Erschöpfung, sondern der Körper kann einfach die Energie nicht bereit stellen, reagiert mit Schwindel und Übelkeit -> der Puls sinkt (!) sogar während der Belastung und steigt erst danach in der Ruhe wieder an.
    Allerdings habe ich das so nicht immer: an vielen Tagen steigt der Puls auch wie es ja zu erwarten ist, dann allerdings meist zu schnell.

    EBV hatte ich nach einem früheren Hinweis hier im Forum in die Richtung auch schon auf dem Schirm.
    Hatte das dann aber doch wieder für eher unwahrscheinlich gehalten, weil ich zu keinem Zeitpunkt Fieber hatte - wirklich nie in den letzten Monaten.
    Werde das morgen beim HA zur Sprache bringen und einen eingehenden Test verlangen.

    Das Problem ist, dass die Ärzte auch einfach keine Hilfe sind: alle Diagnose- und Therapievorschläge gehen immer von mir aus und niemand hat wirklich die Bereitschaft sich da voll reinzuknien und mir zu helfen.
    Geändert von Patient1986 (13.07.14 um 17:22 Uhr)

  2. #32
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Ja, ich weiß, die Ärzte...
    Will dich ja nicht unnötig aufregen, aber bei mir war es wirklich soo extrem, als ich den EBV hatte. Ich war damals trotzdem mal im Kino. Dann musste mich mein Begleiter sofort
    ins Taxi stopfen, weil ich dachte, ich überlebe die nächsten 2 Minuten nicht mehr.... da stand auch die HT-Diagnose schon, war alles etwas verwirrend...
    Wusste auch erst nicht, ob es jetzt SD war oder nicht. Das ging monatelang so. Manche liegen damit auch wochenlang im Krankenhaus. Andere merken fast
    gar nichts. Völlig verschieden kann es sein.
    Mich wundert, dass du früher mit LT fit warst und plötzlich dieser massive Einschnitt! Und mir ging es genau so, wie du beschreibst.
    Ja, und Fieber hatte ich kein einziges Mal!!!!!!!!!!!
    Mein Arzt meinte: Der Virus kommt durchs Küssen zur Übertragung. Joa, ich hatte aber monatelang niemanden geküsst....
    sicher ist das alles nicht... kann auch so passieren.

    Tröpfchen-Übertragung.... da fliegt irgendwo ein Tröpfchen rum und zack- die Marie hatte wieder hier gerufen
    Geändert von Mariemoto (13.07.14 um 17:31 Uhr) Grund: ps

  3. #33
    Benutzer Avatar von Patient1986
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    @ Mariemoto / bzgl. EBV und Krankheitsgeschichte:

    Gut, die Möglichkeit mich anzustecken durch Körperkontakt hätte es schon gegeben.
    Aber 5 Monate mit solchem Auf- und Ab?
    Meinst du das kann so lange dauern und so hartnäckig sein, dass es jetzt noch bzw. jetzt erst recht auf dem Höhepunkt ist, nachdem Beschwerden schon im Februar da waren?

    Ja, der Einschnitt im Feruar war massiv.
    Es ging auch direkt innerhalb weniger Tage mit den selben Symptomen los die heute noch da sind bzw. immer wieder auftreten.
    Es ist gewissermaßen ein "Symptomfundus" der diesem Mist zur Verfügung steht aus dem ich jetzt wohl schon alles kennen gelernt habe.

    Warum ich aber immer so auf die SD fixiert war ist, dass:
    1) die Einnahme von L-Thyroxin bzw. auch testweise Herstellerwechsel massiven Einfluss auf das Befinden hatten.
    Ein Wechsel konnte mir zu manchen Zeiten z.B. einen fast richtig guten Tag oder auch einen völligen Wechsel des Beschwerdebildes bringen.
    So z.B. im März wo ein Wechselversuch zu Hexal von einem Tag auf den anderen Symptome wie ich sie jetzt im Moment habe gegen allabendliche Angstzustände bei sonstiger Besserung getauscht hat.
    Nach Rückwechsel zu Henning ging es mir dann wieder deutlich besser zuerst.
    2) eben diese auffälligen Werte da sind und meine Symptome auch alle mehr oder weniger von der UF/ÜF-Liste kommen.

    Natürlich habe ich auch an anderes gedacht und zuerst das Herz massiv untersuchen lassen etc.

    Das einzige was die ganze Zeit über konstant abgebaut hat war die körperliche Leistungsfähigkeit.
    Während die am Anfang (Ende Februar) noch fast normal war trotz der anderen Symptome, sind für mich jetzt schon die 800m Hin+Zurück zum nächsten Tankstellenshop an manchen Tagen eine Sache die ich mir lieber nicht zumute.
    Wie gesagt: früher unter 150 Thyroxin 12,5 km mit dem Fahrrad zur Arbeit, 10 Stunden nur auf den Beinen, 12,5 km zurück, dann erst mal schön zu Fuß einkaufen gehen; oder solche Sachen wie 30km wandern am Wochenende bis die Füße wehtaten - die Hänge hoch bis die Puste ausgeht, kurz ausruhen und weiter: alles Jahre nach der Hashidiagnose mit gut laufender L-Thyroxin-Therapie.
    Und jetzt muss ich mich aufraffen die paar Meter zur Toilette rüber zu gehen ...

    Ich weiß als Mann sollte man das nicht sagen, aber ich fühle mich langsam wirklich relativ hilflos und will einfach nur mein altes Leben zurück.
    Wenn du oder sonst wer hier noch irgendwelche Ideen zu möglichen Diagnosen für sowas hat, bitte nur her damit.

  4. #34
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Zitat Zitat von Patient1986 Beitrag anzeigen
    @ Mariemoto / bzgl. EBV und Krankheitsgeschichte:

    Gut, die Möglichkeit mich anzustecken durch Körperkontakt hätte es schon gegeben.
    Aber 5 Monate mit solchem Auf- und Ab?
    Ja. Wenn man Pech hat kommt es lebenslang immer mal wieder hoch. Bislang wärst du dann ja auch noch gar nicht mit Antibiotika speziell darauf behandelt worden!

    Patient:Meinst du das kann so lange dauern und so hartnäckig sein, dass es jetzt noch bzw. jetzt erst recht auf dem Höhepunkt ist, nachdem Beschwerden schon im Februar da waren?
    Möglich wäre es. Bei manchen Leuten heilt es von selbst aus, bei einigen nicht bis nie komplett.
    Ja, der Einschnitt im Feruar war massiv.
    Es ging auch direkt innerhalb weniger Tage mit den selben Symptomen los die heute noch da sind bzw. immer wieder auftreten.
    Es ist gewissermaßen ein "Symptomfundus" der diesem Mist zur Verfügung steht aus dem ich jetzt wohl schon alles kennen gelernt habe.
    Meiner wurde mit AB behandelt und trotzdem hatte ich monatelang Spaß daran. Habe heute noch den Eindruck, nach Jahrzehnten.... der kommt manchmal wieder kurz hoch...

    Warum ich aber immer so auf die SD fixiert war ist, dass:
    1) die Einnahme von L-Thyroxin bzw. auch testweise Herstellerwechsel massiven Einfluss auf das Befinden hatten.
    Ein Wechsel konnte mir zu manchen Zeiten z.B. einen fast richtig guten Tag oder auch einen völligen Wechsel des Beschwerdebildes bringen.
    So z.B. im März wo ein Wechselversuch zu Hexal von einem Tag auf den anderen Symptome wie ich sie jetzt im Moment habe gegen allabendliche Angstzustände bei sonstiger Besserung getauscht hat.
    Nach Rückwechsel zu Henning ging es mir dann wieder deutlich besser zuerst.
    2) eben diese auffälligen Werte da sind und meine Symptome auch alle mehr oder weniger von der UF/ÜF-Liste kommen.
    Wenn mein Arzt es damals nicht zufällig gefunden hätte - ich wäre nie auf die Idee gekommen. Es ging auch parallel: Die SD stimmte nicht, sowie EBV war da.
    Es gibt da Theorien, dass EBV erst HT auslöst. Da blickt man nachher nicht mehr durch, was zuerst da war, was wovon kam und überhaupt....
    Es zu untersuchen wäre schon lohnenswert.

    Natürlich habe ich auch an anderes gedacht und zuerst das Herz massiv untersuchen lassen etc.

    Das einzige was die ganze Zeit über konstant abgebaut hat war die körperliche Leistungsfähigkeit.
    Während die am Anfang (Ende Februar) noch fast normal war trotz der anderen Symptome, sind für mich jetzt schon die 800m Hin+Zurück zum nächsten Tankstellenshop an manchen Tagen eine Sache die ich mir lieber nicht zumute.
    Wie gesagt: früher unter 150 Thyroxin 12,5 km mit dem Fahrrad zur Arbeit, 10 Stunden nur auf den Beinen, 12,5 km zurück, dann erst mal schön zu Fuß einkaufen gehen; oder solche Sachen wie 30km wandern am Wochenende bis die Füße wehtaten - die Hänge hoch bis die Puste ausgeht, kurz ausruhen und weiter: alles Jahre nach der Hashidiagnose mit gut laufender L-Thyroxin-Therapie.
    Und jetzt muss ich mich aufraffen die paar Meter zur Toilette rüber zu gehen ...
    Eben, da kann doch was nicht stimmen.... bist ja kurz vorm KKH!

    Ich weiß als Mann sollte man das nicht sagen, aber ich fühle mich langsam wirklich relativ hilflos und will einfach nur mein altes Leben zurück.
    Wenn du oder sonst wer hier noch irgendwelche Ideen zu möglichen Diagnosen für sowas hat, bitte nur her damit.
    Völlig egal ob Mann, Frau oder was weiß ich. Krank ist krank und muss wieder besser werden.
    Geändert von Mariemoto (13.07.14 um 19:19 Uhr)

  5. #35
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Hattest du in den letzten Monaten mal Halsschmerzen? Erkältungssymptome?
    http://www.durchblick-gesundheit.de/...3,71136,0.html

    Das mit dem sofort AB scheint wohl doch nicht so der Hit zu sein.... ich hatte es damals bekommen...

  6. #36
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Viele chronische Infektionen könnten diese Schwäche machen. EBV ist ein Herpesvirus, den man nicht mit Antibiotika behandeln kann.

    Man sollte auch an andere Autoimmunerkrankungen denken - da man mit der Zeit oft mehrere davon entwickelt. Da gibt es die ganzen rheumatischen Erkrankungen, die sich teilweise auch durch chronische Schwäche äußern können (besonders zu Beginn). Außerdem sind auch chronisch entzündliche Darmerkrankungen denkbar - die sich auch zu Beginn nur durch Allgemeinsymptome äußern können. Bei Morbus Crohn z.Bsp. (es gibt noch andere) kommt die Diagnose oft erst nach Jahren, wenn die typischen Durchfälle entstehen. Zuvor haben die Patienten meist jahrelange Probleme mit allgemeiner Schwäche etc.

    Auch die Psyche kann solche Probleme machen - Du beobachtest Dich ja auch selbst ungewöhnlich akribisch. Ist die Schwäche und der instabile Kreislauf im Belastungs-EKG erkennbar? Wenn nicht, wird eventuell auch Angst eine Rolle spielen.

    Also es ist leider vieles denkbar - und oft sind bei so allgemeinen Beschwerden auch mehrere Faktoren beteiligt.

    lg moritz

  7. #37
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Ich habe jetzt nochmal alle Beiträge durchgelesen. Ich denke, es kam zuerst das sinkende Befinden und dann/deswegen hast du mit SD-Hormonen angefangen zu jonglieren.
    Dabei hast du dich dann auf die SD versteift.
    Diese ganzen Symptome sind, wie gesagt, wie bei meinem EBV. Mein BD schwankte von 60:30 auf, paar Stunden später, zu Herzrasen, dass ich dachte ich falle gleich um.
    Nie Fieber - aber zu schwach zum Laufen...
    Warum ich das AB nehmen musste kann ich jetzt auch nicht mehr nachvollziehen. Später gab es noch mal eine Kontrolle, da es Probleme mit der Milz geben könnte.

    Ich hole nochmal deine Symptome von April nach vorne:

    Patient: Meine von der Einnahme beeinflussbaren Symptome sind:
    - Schwindel
    - migräneartige Übersensibilität gegen Licht und Geräusche
    - vergiftungsähnliche Veränderung der Wahrnehmung
    - Glühen der Wangen
    - Unklare Sicht und verengtes Sichtfeld
    - Schüttelfrost
    - Starke Muskelverspannungen in Nacken und Beinen
    - Erhöhter Blutdruck und manchmal auch erhöhter Puls
    - zeitweiliger Verlust der Potenz
    - Magenschmerzen und Übelkeit
    - Appetitlosigkeit
    - Starkes "allgemeines Unwohlsein" (grippeartig)
    - Mehrstündige Unruhe und/oder Panikzustände
    - Schlafstörungen


    Dort steht auch grippeartig.... der Rest könnte auch auf EBV passen.....
    Geändert von Mariemoto (14.07.14 um 01:55 Uhr)

  8. #38
    Benutzer Avatar von Patient1986
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Werde diese Dinge gleich beim HA ansprechen: insbesondere EBV.

    Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob nicht doch die SD das Befinden ausreichend erklärt, je nachdem was für Schwierigkeiten im entsprechenden Stoffwechsel dahinter stehen.
    Viele hier berichten von extremer Schwäche und anderen recht massiven Symptomen in Zeiten wo der Hormonspiegel völlig entgleist.
    Anders herum haben viele vielleicht auch nicht so massive Entgleisungen mitgemacht wie es bei mir im Moment der Fall ist: ich hätte früher auch nicht ansatzweise geahnt was für ein negatives Potential in dieser Krankheit steckt. (Auch in Bezug auf Berichte anderer hier; selbst wenn meine Beschwerden auch andere Ursachen haben sollten.)

    Psychosomatik ist übrigens definitiv auszuschließen: dafür kenne ich mich selbst gut genug.
    Meine akribische Selbstbeobachtung ist das einzig Richtige im Moment um System in die Symptomverläufe zu bringen.
    Das dann als Argument dafür anzubringen, dass die Beschwerden "herbeigefürchtet" wären ist fast zynisch, auch wenn ich weiß, dass der Hinweis hier gut gemeint ist.
    (Ich wäre übrigens zutiefst dankbar wenn es so wäre, und man den desolaten Gesundheitszustand einfach "durch vertrauensbildende Maßnahmen wegquatschen" könnte. Leider sieht die Realität nicht so rosig aus.)
    Geändert von Patient1986 (14.07.14 um 09:46 Uhr)

  9. #39
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    Standard AW: Bitte um Beurteilung dieser SEHR sonderbaren Werte! SD und Nebennieren.

    Psychosomatik ist übrigens definitiv auszuschließen: dafür kenne ich mich selbst gut genug.
    Meine akribische Selbstbeobachtung ist das einzig Richtige im Moment um System in die Symptomverläufe zu bringen.
    Das dann als Argument dafür anzubringen, dass die Beschwerden "herbeigefürchtet" wären ist fast zynisch, auch wenn ich weiß, dass der Hinweis hier gut gemeint ist.
    (Ich wäre übrigens zutiefst dankbar wenn es so wäre, und man den desolaten Gesundheitszustand einfach "durch vertrauensbildende Maßnahmen wegquatschen" könnte. Leider sieht die Realität nicht so rosig aus.)
    So einfach ist es leider auch nie. Man kann Psychosomatik nie "definitiv ausschliessen" - auch wenn das fast alle Patienten anfangs von sich behaupten. Ich selbst hätte genauso reagiert und habe erst Jahre später realisiert, was die Psyche (bei mir) alles veranstalten kann. Ich war mir auch 100%ig sicher und habe etliche Ärzte verschlissen. Gerade bei chronischer Schwäche und chronischen Schmerzen spielt dir Psyche früher oder später fast immer eine Rolle. Bei Dir mag das keine Rolle spielen - ich will Dir nichts einreden.

    Trotzdem wollte ich Deinen letzten Satz nicht unkommentiert lassen. Psychosomatische Erkrankungen sind meist schwer und neigen nur Chronofizierung. Dass Du denkst, man könne dafür zutiefst dankbar sein weil so etwas so einfach zu behandeln wäre (durch quatschen) finde ich zynisch und erschreckend. Ich kann mir diese Haltung nur mit Unwissenheit erklären.

    Ich hatte schon verschiedene schwere Krankheiten - durch eine Infektionserkrankung bin ich ins Koma gefallen und wäre fast gestorben. Trotzdem war meine Depression/Angsterkrankung (die sich überwiegend somatisch äußerte) mit Abstand die Krankheit, die am hartnäckigsten war und meinen Lebensweg am meisten beeinträchtigt hat. Die Krankheit bestand über Jahre und die Behandlung war langwierig und ich musste mir den Weg zurück in die Gesundheit wirklich sehr hart erkämpfen. Da war nichts mit "wegquatschen". Teilweise war ich zu schwach um über die Strasse zu gehen oder mir die Haare zu kämmen und konnte mir meinen Zustand nicht erklären. Ich hätte damals liebend gerne eine OP gehabt oder einfach Tabletten genommen um die Krankheit zu heilen - nur ist das bei psychosomatischen Symptomen leider nicht so einfach wie Du denkst. Also mit der Dankbarkeit wäre ich da sehr vorsichtig.

    Ich hoffe, dass die Ursache Deiner Schwäche gefunden wird und Du schnell wieder gesund wirst.
    lg moritz

  10. #40
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    @ Moritz / bzgl. Psychosomatik:

    Wir blicken eben oft alle nur bis zu unserem Tellerrand und das habe auch ich gerade eben wieder bewiesen.
    Ich wollte dir nicht zu nahe treten und spreche tatsächlich aus Unwissenheit.
    Für mich ist die Psychosomatik immer als verhasstes Totschlagargument von Ärzten aufgetreten, die bei der Behandlung der wirklichen Ursachen nicht weiter kommen oder kommen wollen, weil es harte Arbeit bedeuten würde.
    Und dabei begegne ich denen die an solchen Krankheiten leiden vielleicht mit der gleichen unbedarften Ignoranz die auch Hashis oft genug entgegen gebracht wird.

    Die Sache ist bei mir, dass ich keinerlei Depressionen habe und selbst unter den widrigsten Umständen versuche mir kleine Räume der Zufriedenheit zu schaffen.
    Bei mir schaltet sich dann auch die Gesamtbetrachtung und das Vergleichen mit anderen irgendwann ab und ich gehe in einen "Überlebens"-Modus über, in dem ich nur noch meinen Weg zur Gesundung sehe.
    Ich bin glücklich wenn die Beschwerden es zulassen, dass ich nach draußen gehen kann - mich zieht es ganz gesund zurück ins Leben und geistig-psychisch liegt auch überhaupt kein Problem vor im Kontakt mit anderen Menschen etc. - im Gegenteil: ich blühe auf dabei.
    Gleichzeitig haben mich Beschwerden schon in den an sich schönsten Momenten im Kreis von Freunden angefallen.
    Außerdem bin ich auch ein religiöser Mensch und vertraue auf Gott - ich habe öfter meinen Körper für Einkaufsgänge etc. an seine im Moment lächerlichen Grenzen gebracht und das mit Gottes Hilfe gut durchgezogen. Ich könnte sehr viele Worte darüber verlieren, die in so ein Forum gar nicht passen wie sehr Gott inzwischen mein Fels und meine Hoffnung geworden ist.
    Ich war auch "früher" (bis vor einem halben Jahr) ein Mensch der eher durch Leichtlebigkeit und ein ZU dickes Fell gekennzeichnet war, als dadurch sich Dinge zu sehr zu Herzen zu nehmen.
    Ich habe eine eher unschöne Jugend überstanden ohne jemals Angststörungen zu entwickeln und ich habe 99% der Zeit über auch überhaupt keine Angst vor nichts (nicht mal vor einer Zukunft die nur aus Krankheit besteht) so lange ich nicht gerade Symptome erlebe die an Lebensgefahr denken lassen und mich gesund und natürlich erschrecken.
    Als damals Hashi bei mir anfing ging das mit allabendlichen massiven Angstphasen los (ohne Angstgegenstand; einfach Ausschüttung der entsprechenden Körperchemie über Stunden) und ich habe wirklich an meiner geistigen Gesundheit gezweifelt.
    Mein HA damals hat mir nach schlampiger Fehldiagnose sofort Antidepressiva etc. verschrieben, die ich aber nur ein mal genommen habe.
    Kurz danach habe ich bei einem anderen Arzt die richtige Diagnose erhalten und nach der Einstellungsphase waren diese Symptome vom Tisch und ich konnte zumindest fast 4 Jahre wieder ein normales Leben führen.

    Bei mir ist es ganz klar, dass da zuerst die massiven körperlichen Beschwerden waren und DANN der beschwerdebedingte Rückzug, die genaue Selbstbeobachtung um Lösungen zu finden und Momente der natürlichen und berechtigten Angst, weil mein Körper verrückt spielt.

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