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Thema: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

  1. #1
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    Standard Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    Habe mich entschlossen einen neuen Fred zu starten, um anderen meine Erfahrungen während einer Cortison - Stoßtherapie mitzuteilen.

    Der Schritt fiel mir nicht leicht, wegen der deutlichen NW.
    Die EO-Klinik lies mich mit entscheiden, da meine EO bisher eher milde verlaufen war, bei sich satbilisierenden Werten.
    Meine Symptome waren extrem trockene Augen, Lidschwellungen vor allem oben, das rechte Auge minimal größer, für Fremde noch nicht erkennbar, schminken nicht mehr möglich.
    Keine Doppelbilder, kein Druckschmerz.

    Doch schon einige Wochen später verschlechterten sich meine Augen und die SD Werte sehr, was mir die Entscheidung erleichterte.
    Bindehautentzündungen kamen dazu, Glibber ( Chemosis?) bildete sich, die Augen waren rot, brannten entsetzlich, schmerzten.
    Draußen war es am schlimmsten, bei Sonne und Wind, im Haus hingegen erholten sich die Augen immer wieder etwas.

    Man sollte auch nicht zu lange grübeln, da Cortison nur wirkt, wenn die EO aktiv ist und das stellt eine EO Ambulanz ( oder erfahrener AA ) fest.
    Also, es ging dann los, heute endlich*die erste " Sitzung".
    Bei mir führte sie ein Internist durch, aber auch ein HA kann das übernehmen:

    Nach einem Gespräch mit dem Arzt legte ich mich hin und eine Kurzinfusion wurde gelegt.*
    250mg Solu Decortin war es bei mir, mit Kochsalzlösung ( glaube 100ml ) gemischt, *so i.v.*
    verabreicht, die Laufzeit betrug bei mir so um die 15 Minuten.
    Danach lag ich noch 30 Minuten da, um den Kreislauf zu schonen.

    Das war's, ich ging meinem Alltag nach und es ging mir nach dem ersten Mal recht gut.
    Nur später bemerkte ich doch, dass der Puls deutlich höher war - was ja auch zu den NW gehören soll.
    Aber es ist erträglich und ich erwäge, 1/4 Betablocker zu nehmen, die ich eigentlich schon ausgeschlichen hatte.

    Positiv:
    Schon am Nachmittag hatte ich das Gefühl, dass meine Augen nicht mehr so schlimm auf Wind und Sonne reagieren.
    War viel draußen und zum ersten Mal seit Wochen hatte ich danach keine Schlieren und Schmerzen am Auge, weil diese an der frischen Luft buchstäblich austrocknen.

    Auch wenn es nur ein Placebo Effekt gewesen sein sollte - es hat gut getan und ich bin froh, dass ich die Therapie endlich durchziehe.

    Halte euch weiter auf dem laufenden, wie es sich mit dem Ganzen weiter verhalten wird....dauert immer etwas, da ich auch mal länger nicht im Forum bin.
    Hoffe, es hilft einigen unter euch ein bisschen weiter!!


    Liebe Grüße,
    Siggi

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    Danke Siggi, das ist eine gute Idee.
    lG Karin

  3. #3
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    Standard AW: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    Die erste Nacht nach dem ersten Stoß:
    Vorgewarnt von anderen, die während der Cortizeit schwer Schlaf fanden, tat ich folgendes:

    Habe mich nach der ersten Sitzung kurz ausgeruht und dann bewußt viel bewegt.
    War einkaufen, spazieren, habe im Haus herumgeräumt - also körperlich so aktiv, dass man abends meist eine gesunde Müdigkeit entwickelt.

    Da der Puls am späten Abend und in Ruhe weiterhin zu hoch blieb, nahm ich einen viertel BB und schlief dann 5-6 Stunden gut durch.

    ABER ACHTUNG:
    Wer eine Cortison Stoßtherapie erwägt, sollte mit seinem HA oder Internisten über ein entsprechendes Medikament zur Beruhigung sprechen.
    Also bitte nicht ungefragt einfach BB nehmen - bei sehr niedrigem BD kann das sehr schlecht sein!!!
    Euer Arzt wird euch das Passende verschreiben, falls überhaupt nötig.

    Der erste Tag danach:
    Es geht mir soweit gut. Bin nur etwas hibbelig, BD und Puls sind immer noch viel höher als sonst.
    Die Augen scheinen weiterhin etwas weniger trocken zu sein.
    Mal gespannt, wie's weitergeht...

  4. #4
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    Standard AW: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    Jetzt, drei Tage nach dem Stoß, scheinen die NW deutlich nachzulassen.
    Das liest man auch bei anderen häufig.

    Schlafe auch gut, wie ein Stein.
    Achte da aber weiterhin auf viel Bewegung am Tag, um schon dadurch abends müder zu sein.

    Hunger habe ich auch, vor allem spät abends.
    Versuche mich zu beherrschen und dann etwas fettfreies zu essen.
    Fällt mir schwer - mag aber nicht zunehmen....

    Also tritt ab dem zweiten oder dritten Tag nach der Infusion wieder mehr Ruhe ein, die NW lassen dann wohl etwas nach.
    Nur zittrig bleibe ich doch noch, was ich beim nächsten Mal ansprechen werde.

  5. #5
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    Standard AW: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    Heute endlich, der zweite Stoß.
    Diesmal lief die Infusion etwas langsamer als beim ersten mal, etwa satte 30min.
    Es heißt ja grundsatzlich, je länger die Laufzeit, desto veträglicher.

    Das trifft auf mich auch zu und von nun an wird die Infusion immer langsamer laufen.
    Danach ging es mir gut, einen höheren Puls und Hibbeligkeit kenne ich ja schon...

    Habe den Arzt darauf angesprochen und er erklärte, dass genau dies zu den häufugen NW gehöre.
    Sorgen solle ich mich nicht und verkehrstüchtig sei man auch.
    Das steht sogar in der Beschreibung der Verpackung.

    Langen Flugreisen kann ich gelassen ins Auge blicken ( mein Job ) und das tue ich jetzt auch.
    Muss nur noch einmal los und dann habe ich sowieso lange Urlaub.

    Die Augen:
    Nicht viel neues, außer weniger windempfindlich.
    Doch, die Bindehautschwellung ( Chemosis ) verändert sich gerade.
    Eine riesige, wabbelpuddingartige Schwellung hat sich zu einem roten Punkt verwandelt.
    Ob sie sich so gerade löst?
    Würde mich ja freuen...

  6. #6
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    Standard AW: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    Wieder sind ein paar Tage vergangen.

    Es geht mir recht gut, vor allem ist bald wieder eine Woche um - da spüre ich inzwischen von den NW fast nichts mehr.
    Schlafe auch gut und habe selbst im Ausland mit großem Zeitunterschied keine Probleme mit dem Einschlafen gehabt.

    Die Augen sind nach wie vor weniger lichtempfindlich, wenn auch noch trocken.
    Aber es ist deutlich besser, konnte heute lange draußen an der Sonne sitzen, ohne zu leiden.
    Die Augen sehen auch weniger gestresst aus, wirken wieder etwas weißer, klarer.

    Lidschwellungen und ein leichtes Vorstehen rechts bleiben mir bisher jedoch erhalten.
    Aber mal sehen, am Di kommt der dritte Stoß.
    Halte euch auf dem Laufenden...

    Ach ja, zugenommen habe ich bisher nicht.
    Aber nachts Hunger - das habe ich schon.
    Versuche mich zu beherrschen und esse wenig Fleisch, Fett und Zucker.
    Dafür Sattmacher wie Kartoffeln, Reis, sogar Nudeln - solange man fette Soßen weglässt, kein Problem.

  7. #7
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    Standard AW: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    So, heute nun der dritte Stoß.
    Es lief wieder langsamer ein und danach ging es mir auch recht gut.

    Doch da ich Besuch hatte, konnte ich mich dieses mal nicht wie sonst ein wenig ausruhen.
    Danach gab es einen Großeinkauf und ich kochte mit Aufwand für Gast und Kinder.
    Dann Küche aufräumen, Abwasch, Chaos beseitigen usw....

    Hiernach noch immer keine Pause, sondern in die Stadt, mit allen bummeln und Geschenke für ein Geburtstagsfest kaufen.
    Das zog und zog sich, kurz:
    Seit der Infusion heute war ich nur unter Strom, konnte mich kaum einmal hinsetzen und ausruhen.

    Gegen abend dann ging es mir so schlecht, dass meine Gäste die Kinder ins Bett bringen mußten - weil ich einfach nicht mehr konnte.
    Der Puls raste, der BD sehr hoch, innere Unruhe, hibbelig, es war mir speiübel.

    Ging dann spät ins Bett und konnte trotzdem nicht einschlafen - das Pochen des Herzschlages war zu unangenehm, eine der typischen NW von Cortison.
    Selbst 1/4 BB half nicht - ihr seht es ja, nun sitze ich hier und schreibe statt zu schlafen.
    Und so erscheine ich dann morgen abgenudelt und k.o. auf dem Geburtstag meines Vaters.

    Wenn ich mich so fühle wie jetzt, möchte ich einfach nur alleine sein.
    Das kennt ihr bestimmt auch.
    Einfach allein sein und ausruhen, nur keine Pflichten....
    Grundsätzlich bin ich seit Ausbruch MB nicht mehr so belastbar wie früher und brauche deutlich mehr Auszeiten.
    Damit tun sich einige aus meiner Familie allerdings noch schwer - sie verstehen es einfach nicht.

    Mag sein- ich hoffe es sogar, dass mich der Tag nach dem Stoß heute einfach nur zu sehr gestresst hat.
    Hatte ja zuvor den Eindruck, dass sich die NW etwas bessern.

    Was die Augen betrifft, so verspüre ich nun gar keine Veränderung, außer das besagte oben.
    Allerdings hatte ich kaum Zeit, mal in den Spiegel zu schauen.

    Möchte bald versuchen, ob ich etwas make up wieder besser vetrage - was sich seit der EO am Auge wie Folter anfühlt.
    Dabei könnte man so schön kaschieren und schummeln...

    Mal gespannt, wie es weiter geht.
    Halte euch auf dem Laufenden!

  8. #8
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    Standard AW: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    Hey, Siggi,
    wennn ich das geahnt hätte! Hätten wir uns ausgetauscht
    Ich hatte ebenso meinen Stoß und "tanze" schon die ganze Nacht, so nenne ich meinen Zustand der Unruhe Tagsüber merke ich wenig von der Infusion. Jetzt wieder "feuermeldermäßiges" Aussehen.
    Sei tapfer, halte durch!!
    kämpferische Grüße elseklara

  9. #9
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    Standard AW: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    Hi elseklara,

    du also auch?
    War wach bis 8 Uhr morgens, fit wie ein Turnschuh!

    Habe aufgeräumt, Papiere sortiert statt im Bett weiter herumzugrübeln.
    Lag dann bis 12 Uhr mittags im Nest und raste mit Familie zum Geburtstag.
    Es war ein schöner Tag, auch wenn ich etwas übernächtigt war....

    Heute geht es schon etwas besser, das superhibbelige, unruhige Etwas in mir ist fast verschwunden.
    Aber ein rotes Köpfchen hab ich nicht, noch nicht....

    Schreib dir morgen eine PN, kam erst heute abend zurück und bin zu k.o.

    Liebe Grüße,
    Siggi

  10. #10
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    Standard AW: Cortison-Stoßtherapie: Meine Erfahrungen bei MB bei leichter - mittelschwerer EO

    So, endlich mal wieder ein paar Sätze zum Thema.
    Job, Kinder, Alltag - komme manchmal einfach zu nichts...dann die ganzen Arzttermine.

    Inzwischen stecke ich ja schon bald mittendrin, in der Cortison Stoßtherapie.
    Manchmal kam mir der Gedanke - was, wenn es nicht wirklich so dolle anschlägt?
    Informiere ich dann weiter?
    Denn ich möchte ja auch andere nicht demotivieren, denen eine Therapie noch bevorsteht.

    Man muß wissen, dass es auch hier - wie bei fast allem, was zu MB und EO gehört, keine Garantien gibt.
    Es kann helfen, muß aber nicht, bei einigen half es gut auf Dauer, bei einigen kamen die Beschwerden nach Ende der Corti Therapie zurück, bei manchen schlägt es gar nicht an.
    Risiken/NW zu Nutzen muß da jeder sorgfältig für sich abwägen.

    Bei mir bis jetzt:
    Also Wunder gab es bisher keine.
    Toll:
    Die Augen bleiben etwas weniger empfindlich bei Wind und Sonne.
    Die Bindehautschwellung/ Chemosis hat sich leicht gebessert, die Augen wirken insgesamt etwas weißer.

    Nicht toll:
    An den Oberlidschwellungen tut sich absolut nichts, sie bleiben hartnäckig vorhanden, da absolut keine Besserung.
    Auch schminken ist weiterhin nicht drin. Wobei durch das Getropfe ein Kajal auch nicht wirklich halten kann....

    Ambivalent:
    Meine EO war leicht - mittelschwer, mit nur leichtem Vorstehen des rechten Auges.
    Ab und an scheint es mir, als sei es etwas zurückgegangen.
    Dann wiederrum wirkt es starr wie zuvor und ich frage mich:
    Will ich eine Besserung erkennen, die es gar nicht gibt?
    Das kennen bestimmt einige von euch....

    Also zusammengefasst bleibt es bei einer leichten Verbesserung der Augenempfindlichkeit bei Wind und Sonne.
    Ein optischer Durchbruch bei Lidschwellung und leichtem Exophthalmus gibt es bisher nach Woche 4 von 12 Wochen nicht.
    Aber es geht ja noch hoffnungsvoll weiter....

    Liebe Grüße,
    Siggi

    PS:
    Habe gestern zusätzlich mit Lymphdrainage begonnen.
    Hoffe, dass das bei den Lidschwellungen hilft, ich sehe sooooooooo bescheuert aus.

    Wunderte mich nur, dass nur ganz gegen Ende an den Augen selbst leicht gedrückt wurde.
    Falls sich jemand auskennt - ist das immer so??
    Hatte es mir eher wie eine Augenmassage leicht mit Ausstreichen Richtung Lymphbahnen vorgestellt.

    Es war auf alle Fälle trotzdem sehr entspannend und sicher nebenwirkungsarm.
    Würde ich daher allen EOlern empfehlen, wird auch manchmal verschrieben, einfach mal betteln!

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