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... hab ja schon länger nix mehr geschrieben hier, daher kurz zur vorgeschichte:
mb seit letzten herbst mit reichlich hohen startwerten, keine reaktion auf carbi, daher umstellung auf ptu
damit gings so leidlich runter - aber die nebenwirkungen wurden immer bescheuerter.
vor 3 monaten erstmals freie hormone im normbereich.
aber da die propycil mich regelrecht fertig gemacht haben (massive uf-symptome solang die wirken, aber wirklich heftig mit vom fleck weg einschlafen und frieren wie nackt im winter..) hab ich sie abgesetzt.
die nichtbehandlung und blutbild nur alle 3 monate geht komplett auf meine kappe, hat mit dem hausarzt nix zu tun.
nunja ich habs die letzten paar tage schon gemerkt, und das blutbild vom montag hats dann auch bestätigt: freie wieder deutlich über norm - im vergleich zum letzten blutbild fast verdoppelt. (28 und 11 norm sind knapp 8 und 24iwas - ich habs mir nicht ausdrucken lassen, aber ist ja auch egal)
dazu zuviele erys, leberwerte erhöht und neu aber wenig glamourös: die harnsäure mit >40 (normgrenze bei iwas um 6)
ich hatte es schon mal geschrieben - wahrscheinlich hatte ich basedow schon 2 akut, nur wurden damals keine blutwerte gemacht sondern als panikattacken abgetan - so dass sich das nach jeweils gut einem jahr hölle ohne behandlung gegeben hat.
aber ich weiss nicht ob ichs noch länger einfach aussitzen kann, kann schlussendlich ja auch mal blöd laufen, das weiss ich schon. ha will mich ja schon seit einem halben jahr im khs sehen.
weiss auch gar nicht, was ich von euch hören will - ich komm einfach net aus dem quark mich für irgendwas zu entscheiden.
naja was solls.
danke fürs "zuhören"
Bienchen10
09.07.16, 00:50
na, ausk***en muss ja auch mal sein :tongue:
aber ehrlich, was willst du jetzt machen? Einfach nix tun ist ja auch keine Lösung. Wenn du unter Hemmern nicht klar kommst, bleibt dir doch nur die definitive Therapie. Allemal besser, als den Körper diesem ganzen Stress auszusetzen.
Und MB ist sicher, keine Hachi-Schübe? Weil das mal kommt, mal geht, das ist ja eher ungewöhnlich für MB.
Und MB ist sicher, keine Hachi-Schübe? Weil das mal kommt, mal geht, das ist ja eher ungewöhnlich für MB.
Lies mal (http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?1245925-Neu-hier-wahrsch-M-Basedow&p=3276099&viewfull=1#post3276099) ... das ist kein Haschi-Schub.
MB ist von Haus aus kein einmaliges Ereignis (kann natürlich vorkommen).
Doch das ist genau wie mb unbehandelt verläuft - die Überfunktion verschwindet innerhalb eines bis 2 Jahren von selbst (die hemmer sorgen ja auch "nur" dafür das man das auch schadlos übersteht ;) die Krankheitselbst behandeln die nicht ) und ist dann entweder weg - oder kommt halt wieder.
Mal kommen und mal gehen kann man das nicht nennen, as waren 2 Episoden die jeweils weit über ein Jahr dauerten, mit mehreren Jahren normaler Schilddrüsenfunktion dazwischen
Hashi wäre netter, das hätte sich inzwischen selbst limitiert. ist es aber nicht sondern mb plus kleinere Autonomien
Ja was mach ich - im Moment halt die hemmer nehmen, solang in Überfunktion beschränkt sichs ja auf normale Nebenwirkungen.
Effektiv steh ich alleine da, kontrolliert kein Mensch.
Bienchen10
09.07.16, 08:37
Lies mal (http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?1245925-Neu-hier-wahrsch-M-Basedow&p=3276099&viewfull=1#post3276099) ... das ist kein Haschi-Schub.
MB ist von Haus aus kein einmaliges Ereignis (kann natürlich vorkommen).
Alles klar, im Profil waren keine Werte und ich war jetzt nicht nach Historie suchen gegangen. Nein, MB neigt leider zu Rezidiven, das ist richtig. Nur sind ja meist die Intervalle nicht so kurzfristig wie es mir hier erschien, daher der Gedanke. Aber ich hatte nicht genau gelesen, 1 Jahr jeweils ist natürlich typisch und die Werte sagen dann auch alles.
@Mariachi - umso mehr solltest du nicht unbehandelt rumlaufen. Wenn du Hemmer nicht verträgst - hast du Angst vor einer OP? Ich habe es nicht bereut und fand es auch nicht schlimm.
Als Alternative zu den bekannten Hemmern kann man auch Irenat einsetzen. Wie das geht steht in meinem Blog.
wird der ha nicht verschreiben - der hat ziemlich hingeschmissen.
ich versuchs halt jetzt mit 300mg auf 12 mal verteilt - das scheint zu funktionieren bis jetzt.
das problem, das ich im moment sehe ist ohne blutkontrolle (bzw erst wieder in 3 monaten) rechtzeitig runter zu dosieren.
Verständnisfrage: Wenn Du sagst, Blutkontrolle erst in 3 Monaten, aber das geht auf Deine Kappe, warum kannst Du dann nicht früher Werte machen lassen?
Und wieso bist Du damit denn bei einem Hausarzt, nicht einem Facharzt? Das kann man doch von ihm auch nicht erwarten.
VG Samia
ich war bei einem facharzt - der sollte die weitere einstellung übernehmen - deswegen hatte der ha nur noch einmal im quartal überprüft.
der war aber eine reine katastrophe (hat zb ausschliesslich tsh und ft3 geprüft ohne differentialbb wie notwendig bei propycil, daher ja die zusatzkontrolle beim ha) - und noch so einiges, daher habe ich dort abgebrochen. in so fern geht das chaos auf meine kappe.
vor allem haben sich beide widersprochen - der endo guckte auf den tsh udn knallte die dosis rauf ohne irgendwelche einwände zur kenntnis zu nehmen, der ha auf meine geschwollenen beine und die nebenwirkungen und setzte sie runter. und ich dazwischen..
Du riskierst ziemlich viel und auf mehreren Fronten gleichzeitig. Das Doofe: Du weißt das relativ genau. Und:
weiss auch gar nicht, was ich von euch hören will
Vielleicht dass du machen sollst, was deine HA sagt?
Da du ja mit dir selbst eher fatalistisch umgehst ... , ginge der Trick nicht durch den (deinen eigenen) Appell an die nun mal vorhandene Verantwortung für deine Tochter?
ich war bei einem facharzt - der sollte die weitere einstellung übernehmen - deswegen hatte der ha nur noch einmal im quartal überprüft.
der war aber eine reine katastrophe (hat zb ausschliesslich tsh und ft3 geprüft ohne differentialbb wie notwendig bei propycil, daher ja die zusatzkontrolle beim ha) - und noch so einiges, daher habe ich dort abgebrochen. in so fern geht das chaos auf meine kappe.
vor allem haben sich beide widersprochen - der endo guckte auf den tsh udn knallte die dosis rauf ohne irgendwelche einwände zur kenntnis zu nehmen, der ha auf meine geschwollenen beine und die nebenwirkungen und setzte sie runter. und ich dazwischen..
Hallo mariachi, wenn Du hier im Forum liest, dann siehst Du ja, dass die Arztempfehlungen häufig in die Hose gehen und dass man schon selbst mitdenken muss, nicht wahr? Sonst linke ich Dir ein paar Beispiele wenn Du magst. Also die letzte Verantwortung, dass Du Deine Werte in einen guten Bereich bekommst liegt ja bei Dir selbst. Natürlich ist es nicht schön, wenn man versch. Empfehlungen bekommt, und sich hin- und hergerissen fühlt. Eigentlich bist Du aber nicht dazwischen, sondern hast die Wahl. Wenn es hinterher passt, werden auch Deine Ärzte nicht unzufrieden sein, sondern sehen, dass es gut gelaufen ist.
Die Ärzte hingegen haben auch eine Verpflichtung Dir gegenüber, und wenn das nicht kommt, hast Du ein Recht es einzufordern. Dazu gehören natürlich die notwendigen Wertekontrollen. Wenn Du ruhig mit Deinem Arzt sprichst und darauf bestehst (und evt. auch gute fachliche Gründe anführen kannst), dann würden die meisten Ärzte das wohl auch machen. Wenn nicht, dann ist es allerhöchste Zeit für einen Arztwechsel, und um da schnell an einen Termin zu kommen, kannst Du am Besten eine Kopie Deiner Werte den Sprechstundenhilfen zukommen lassen und um einen schnellen Termin bitten. Bei allem kannst Du auch immer wenn etwas wirklich nicht funktioniert Deine Krankenkasse um Hilfe bitten. Die Linie kannst Du selbst einfach halten, wenn man da in einer bestimmten Weise auftritt, den Arzt ansieht und fragt wieso er denn die notwendigen Kontrollen des DiffBB unter Hemmertherapie nicht machen will, dann wird das üblicherweise schon anders laufen.
Dein Arzt ist für Dich da, nicht Du für ihn. Deine Krankheit hat Erfordernisse, die der Arzt zu erfüllen hat.
Sind Nuklearmediziner übrigens nicht auch gut mit Basedow? Ich erleben Nuklearmediziner häufiger als kompetent, da läuft es auch eher alles nach Schema F ab und das brauchst Du ja (gibt auch schwarze Schafe, aber dann eben wechseln).
Ich habe den Eindruck, dass Du an irgendeiner Stelle Dich selbst blockierst mit Erwartungen, die Dir letztendlich schaden, daher hab ich das jetzt alles so geschrieben.
Krieg das in den Griff! *g* :)
LG Samia
Die Ärzte hingegen haben auch eine Verpflichtung Dir gegenüber, und wenn das nicht kommt, hast Du ein Recht es einzufordern. Dazu gehören natürlich die notwendigen Wertekontrollen.
Wenn der Facharzt keinen fT4 macht und kein Blutbild, gibt es wenig einzufordern, es ist ein Facharzt, wenn auch unfachlich handelnd. Du bist schneller aus dem Raum als du "ich fordere" sagen kannst, sowas nützt einem akut stark überfunktionierenden Patienten herzlich wenig.
Und wenn der Hausarzt die Hauptkontrolle an den Facharzt delegiert, wie es hier der Fall war, dann hat er damit an sich korrekt gehandelt:
ich war bei einem facharzt - der sollte die weitere einstellung übernehmen - deswegen hatte der ha nur noch einmal im quartal überprüft.
der war aber eine reine katastrophe (hat zb ausschliesslich tsh und ft3 geprüft ohne differentialbb wie notwendig bei propycil, daher ja die zusatzkontrolle beim ha) - und noch so einiges, daher habe ich dort abgebrochen. in so fern geht das chaos auf meine kappe.
Worauf zielst Du denn ab panna?
Du willst sicher nicht ernsthaft raten, ohne engmaschigere Wertekontrollen weiterzumachen, weder nachzuhaken noch einen anderen Facharzt zu suchen, ich verstehe nicht was Du damit sagen willst :) Es klingt als wolltest Du mariachi unterstützen so weiterzumachen, und das kann ich mir irgendwie nicht vorstellen ..
LG
Worauf zielst Du denn ab panna?
Du willst sicher nicht ernsthaft raten, ohne engmaschigere Wertekontrollen weiterzumachen, weder nachzuhaken noch einen anderen Facharzt zu suchen, ich verstehe nicht was Du damit sagen willst :) Es klingt als wolltest Du mariachi unterstützen so weiterzumachen, und das kann ich mir irgendwie nicht vorstellen ..
LG
Wirklich, es klingt so, als würde ich plötzlich meinen eigenen Prinzipien, die man hier tausendfach und insbesondere auch im Infobeitrag nachlesen kann, plötzlich widersprechen - um Mariachi bei Schädlichem zu unterstützen? Also ich hoffe doch, dass das nur für dich so klingt.
Ich habe hierauf reagiert:
Die Ärzte hingegen haben auch eine Verpflichtung Dir gegenüber, und wenn das nicht kommt, hast Du ein Recht es einzufordern.
Unsere tägliche Praxis sieht nicht so aus, dass wir irgendwas einfordern bei einem Facharzt, der genau das, was wir einfordern, nicht tun will. Das tut ein aktuell-aktiv stark überfunktionierender, daher angsterfüllter und leicht panischer Basedowler erst recht nicht - und sollte es auch nicht tun, weil es nix bringt. Die tägliche Praxis sieht so aus, dass man den Arzt wechselt. Eine Ermunterung meinerseits, keinen Arztwechsel vorzunehmen oder gar ohne Wertekontrolle weiterzumachen ... ich wundere mich wirklich, wie du auf sowas kommst.
Ich verfolge Mariachis Basedow-Werdegang vom Anfang an - vielleicht magst du in ihren älteren Threads nachlesen, um einschätzen zu können, was hier läuft und mit wem wir es zu tun haben.
Mariachi weiß ganz genau Bescheid (und ich kann auch ungefähr einschätzen, was sie auf "Arztwechsel" antworten würde).
Ich finde das was Du schreibst einfach nicht förderlich ihr gegenüber. Natürlich haben Ärzte Verpflichtungen, und natürlich hat man ein Recht etwas einzufordern. Und hier geht es ja auch nicht mehr um die akute Situation, dazustehen und überfordert zu sein während man beim Arzt ist, sondern um eine "chronische", gewachsene Situation, in der mariachi davon ausgeht, auf ihre Kappe zu nehmen, keine Werte zu bekommen, eine festgefahrene Situation, in der sie die Leidtragende ist. Wenn Du dem widersprichst, dass man natürlich vom Arzt etwas erwarten kann, dann ist das nicht hilfreich für sie. Natürlich hat das Einschränkungen, wie Du sie beschreibst, das würde ich auch nicht anders behaupten wollen und habe ich auch nicht. Nur ist Dein Widerspruch zu dieser Aussage und meiner Intention, ihr zu helfen das Arztproblem zu lösen, nicht hilfreich sondern bremsend zu diesem Ziel.
Ich habe nicht verstanden, warum Du es tust, Du sagst Du siehst es anders mit den Verpflichtungen des Arztes dem Patienten gegenüber, das kann ich so hinnehmen, auch wenn ich es natürlich nicht so sehe. Danke für die Erklärung jedenfalls wieder einmal.
LG
Hi Samia,
Dann erzähle mal, wie Du Dir so eine Einforderung bei einem Arzt, der nicht will, praktisch vorstellst. Ohne, daß der Patient zum Verlassen der Praxis aufgefordert wird.
... Wenn Du dem widersprichst, dass man natürlich vom Arzt etwas erwarten kann, dann ist das nicht hilfreich für sie. ...
LG
Nicht förderlich, nicht hilfreich ... ich dachte, diese Art Aussagen wird es hier nicht mehr geben.
Warum willst du das an ihrer Stelle und für sie entscheiden? Warum unterstellst du mir dabei Inhalte und Absichten, die ich weder habe - noch ausformuliert hatte?
Schreib bitte deine eigene Meinung dazu und lass die meine stehen wie sie ist, vor allem: ohne Verdrehungen.
Mariachi ist sicherlich eines nicht: eine unsichere Person, die man über ihre Rechte und Möglichkeiten erstmal aufklären muss. Wer ihren "Fall" verfolgt, weiß das.
So um das ganze hier zum Abschluss zu bringen:
Ich habe propycil schlicht weiterhin nicht genommen et voila nach 6 Wochen
Ft3 6 (3,0-7,8)
Ft4 14(11,8-24,6)
Tsh ist zwar noch supprimiert weswegen mir weiterhin eine Dosis von 400mg angetragen wird..
(Einen Teufel werde ich tun, den niedrigen ft4 merk ich ja jetzt schon deutlichst an Haaren, Fingernägeln und allgemein)
Aber ich denke das wars für diese Runde mb - wie die beiden letzten Male auch nach ziemlich genau einem Jahr, den ganzen Schwachsinn mit Panikmache und Nebenwirkungen hätte ich mir ergo komplett sparen können, nach abklingen der üf _symptome_ (die üf war da noch nicht abgeklungen).
Klar - bis zum nächsten Mal natürlich, schon klar, aber für mich passt das jetzt einstweilen so und gut.
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