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Thema: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

  1. #1
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    Standard Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    Hallo zusammen,

    ich bin vor 8 Monaten Mama einer ganz wundervollen Tochter geworden und bin während der Schwangerschaft auch engmaschig kontrolliert worden.
    Damals nahm ich L-Thyroxin und Thybon und es ganz riesen Theater, weil mein TSH (thybonbedingt) suppremiert war und die NUK unbedingt wollte, dass ich das Thybon komplett absetzte und das L-Thyroxin reduziere. Die Kurzfassung ist, dass ich eine zeitlang komplett ohne Thybon war und dann meinen Hausarzt überzeugen konnte, nur auf meine freien Werte zu schauen und den TSH zu ignorieren. Wir haben uns drauf geeinigt, dass ich Thybon reduziere und das LT bei 100 belasse.
    So bin ich bis zum Ende der SS hingekommen... dann kam unsere Tochter als Frühchen zur Welt und beim Neugeborenen-Screening kam heraus, dass ihr TSH bei über 300 war...kein Messfehler, kein Fehler in der Einheit....mitten in der Nacht rief das Labor an und sie bekam sofort Eferox als Saft. Sie hatte und hat noch mehr Probleme mit dem Blut, was aber hier jetzt zu weit führen wollte, aber das ganze führte einem sehr langen Krankenhausaufenthalt, wo sie zu Spitzenzeiten 75 ug Eferox bekam.
    Aussage der Ärzte da waren "hätten Sie auf Ihre NUK gehört und die Medikamente reduziert, hätten Sie Ihre Tochter verloren"...
    Meine Werte in der Schwangerschaft waren nie sehr hoch, aber immer noch in der Norm - trotzdem hatte sie so katastrophale Werte... zum Glück, haben sich die freien Werte relativ schnell gefangen und die Ärzte gehen nicht davon aus dass sie bleibende Schäden zurückbehalten wird.

    Nun ist es so, das die weitere Behandlung der Kleinen eine Uniklink mit einem sehr netten Arzt macht. Der wiederum hat allerdings noch nichts von Thybon gehört und demnach auch nichts von einem suppremierten TSH. Er hatte vor ungefähr 3 Monaten vorgeschlagen, das ich das Thybon nochmal ausschleiche, weil ihn interessieren würde, ob nicht das Thybon den TSH senkt, sondern ob mein TSH generell nicht reagiert....dadurch wollte er daraus schließen, ob der TSH unserer Tochter auch "falsch" reagiert. Zwischenzeitlich waren ihre Werte immer mal wieder bei 60 oder auch einmal bei über 100. Also schon sehr extreme Werte...
    ich hab dem Arzt zwar erklärt, dass ich Thybon nehme, wollte aber trotzdem nichts unversucht lassen, um herauszufinden, warum unsere Tochter so extreme Werte hat....also hab ich das Thybon nach und nach nochmal ausgeschlichen und bin jetzt bei 100 LT.

    Ich fühle mich aber nicht gut damit....ich hatte nach der Schwangerschaft eine so gute Figur, wie nie vorher (auch ungewöhnlich, ich weiss...) und jetzt habe ich in kürzester Zeit so extrem zugenommen, dass ich mich kaum wieder erkenne. Dazu kommt, dass ich furchbar aggressiv und "kalt" bin. Dass alles mag natürlich mit der momentenan Situation zusammen hängen - wie gesagt, unsere Tochter hat nicht "nur" eine SD Unterfunktion und wir kämpfen mit einer Menge Sorgen. Allerdings wollte ich trotzdem sichergehen, dass mein "Zustand" nicht noch durch meine Werte verschlechtert wird.
    Ich hab mir also neue Werte, inkl. Vitamin D machen lassen und würde mich freuen, wenn ihr da mal einen Blick drauf werfen könntet.

    Vitamin D (25 OH) 27,5 ng/ml (ab 30,0 ist die Norm)
    TSH 0,581 uU/ml (0,270-4,200)
    fT4 1,22 ng/dl (0,9-1,7)
    fT3 2,3 pg/ml (2,0-4,4)

    Vitamin D fülle ich gerade mit Dekristol auf, aber was mach ich mit den SD-Werten?
    Ich wäre froh, wenn ich ohne Thybon auskommen könnte, weil ich mir dann den ewigen Kampf mit den Ärzten nicht mehr geben müsste, aber die Frage ist...wie bekomm ich das hin? Und falls doch Thybon, wie viel? Ich bin gerade mit der Dosierung gnadenlos überfordert und hab, allein schon durch das ganze mit meiner Tochter, nur noch Chaos im Kopf.
    Es wäre schön, wenn ihr mir helfen könntet, wieder ein bisschen mehr Wohlbefinden zu bekommen.

    Dazu wäre ich froh, wenn jemand eine Idee zu der UF unserer Tochter hat - das Krankenhaus, wo ich entbunden habe, hatte noch nie höhere Werte gemessen und ich mache mir große Sorgen, wie die Einstellung weitergehen soll, zumal sie ja erst 8 Monate alt ist und sich ihr Gewicht und damit die Dosis ja kontinuirlich ändert.

    Viele Grüße

    Dawn

  2. #2
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    Standard AW: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    Der ft3 ist ja echt mau. Aber was ich nicht verstehe, in deinem Profil steht vor Novothyral hattest du einen nicht suppremierten TSH. Und warum bist du auf dieses Experiment des Arztes eingegangen? Da sieht man doch an den Vorbefunden, dass da wohl keine Auffälligkeiten sind.

    Hast du auch kleinere Mengen Thybon versucht oder immer nur 10mcg rum? War die Dosis evtl. zu hoch? Viele hier nehmen nur eine kleine Dosis T3, du hast bis 20mcg zeitweise genommen. Mich wundert es, besonders bei dem Ausgangswerten und dann so ein kräftiger Einstieg.


    Zu deiner Tochter kann ich leider nicht soviel beitragen, nur einen guten Arzt finden der engmaschihige Kontrollen macht.

  3. #3
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    Standard AW: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    Danke dir für deine Antwort :-)
    Genauso hatte ich ihn das auch erklärt und er meinte auch, dass ich das frei entscheiden kann - es hat ihn gewundert, das ich keine Antikörper habe und das der TSH so niedrig war und weil ich mich im Bezug auf die Diagnostik mit der kleinen da nicht querstellen wollte, hab ich zugestimmt.
    Also meinst du es wäre sinnvoller wieder Thybon zu nehmen?
    Die 20 Thybon kamen damals zustande, weil die NUK meinte das wäre ich der Dosis her dann identisch mit Novothyral- war für mich aber viel zu hoch.
    Was wäre denn dein Rat? Mal 5 Thybon zum LT dazu?
    Andererseits muss ich sagen, das LT bei mir vermutlich nur ausgereizt wurde- soll ich vielleicht damit erstmal höher gehen?
    Oder woran könnte es liegen das mein ft3 nicht wirklich hoch ist?

    Liebe Grüße
    Dawn

  4. #4
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    Standard AW: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    Wenn nur kleinere Dosis versuchen erstmal, aber nicht an zwei Schrauben T3 und T4 drehen. Aber ich würde generell mal diese ganze Schilddrüsengeschichte bei dir hinterfragen. Echt schwierig einen Rat zu geben. Ich würde behaupten mit dem Novothyral bist du jahrelang total überdosiert gewesen., weil die Werte immer mehr gefallen sind zum Teil.

    Hast du einen aktuellen Ultraschallbefund?


    Warum wurde 2011 von 75 auf Novothyra gewechselt bei einem so hohen ft4? Wie war dein Befinden die ganzen Jahre nun? Und wie war es vor LT? Und wenn es dir während der Schwangerschaft gut ging an Progesteron denken.
    Geändert von Apfelsaft (14.05.18 um 21:25 Uhr)

  5. #5
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    Standard AW: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    Wie meinst du, ich soll die ganze Schilddrüsengeschichte hinterfragen? Meinst du das die Ursprungsdiagnose schon falsch war?
    Bevor ich LT genommen hab ging es mir richtig schlecht, das war überhaupt kein Zustand und hat mich letztendlich zum Psychotherapeuten gebracht. Als ich dann LT bekam, ging es mir besser, aber noch nicht gut und ich hab damals dann den Arzt gewechselt. Der war damals der Überzeugung, das ich mit Novothyral besser zurecht kommen würde und das hat ja auch lange gut geklappt.
    Zum Thybon hab ich dann gewechselt, um nicht an die vorgegeben Dosis vom Novothyral gebunden zu sein.
    Progesteron ist vom Frauenarzt mal getestet worden und war wohl okay, aber du hast recht....in Summe gab es in der SS wesentlich mehr Tage an denen ich mich super gefühlt hab und mein Mann sagt grade, das ich wohl während der SS häufiger gesagt habe, das es mir so gut geht, wie nie zuvor...Das war mir ehrlich gesagt gar nicht so bewusst...was könnte das bedeuten deiner Meinung nach?

  6. #6
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    Standard AW: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    Lt wird schon damals in Ordnung gewesen sein, allerdings wie die Geschicht weiterging das würde ich hinterfragen.

    Das mit der Schwangerschaft würde ich auch hintergragen, da einen guten Arzt finden der dir gut zuhört.

    Ich kanns dir auch nicht genau erklren, aber iwas ist da nicht stimmig.

  7. #7
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    Standard AW: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    Wird bei Deiner Tochter immer nur das TSH bestimmt? Grade bei der Fragestellung, ob es überhaupt richtig anzeigt fände ich das ziemlich merkwürdig.

    Noch ein Zusatz: Sd-Entwicklung ist aber normal vorhanden? Steuerung wurde ja sicher getestet, da war alles i.O. (da Du schreibst weitere Probleme mit dem Blut)?
    Geändert von imma (14.05.18 um 22:05 Uhr)

  8. #8
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    Standard AW: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    Zitat Zitat von Apfelsaft Beitrag anzeigen
    Lt wird schon damals in Ordnung gewesen sein, allerdings wie die Geschicht weiterging das würde ich hinterfragen.

    Das mit der Schwangerschaft würde ich auch hintergragen, da einen guten Arzt finden der dir gut zuhört.

    Ich kanns dir auch nicht genau erklren, aber iwas ist da nicht stimmig.
    Meinst du im Bezug auf meine Tochter oder mich?
    Der Arzt meiner Tochter ist tatsächlich sehr gut, ich selber hab quasi keinen vernünftigen, deshalb frag ich immer hier wegen den Werten nach- bei mir gibt's immer nur Theater wegen dem tiefen TSH.

    @imma:
    Es werden zum Glück immer alle Werte genommen und der Arzt schaut auch, das überwiegend ft3 und ft4 im Normalbereich sind - das ist Gott sei dank der Fall.
    Bis jetzt würde nur ein Ultraschall gemacht, weil sie vermutet hatten, das sie gar keine SD haben könnte.
    Die ist vorhanden aber alles andere war zu dem Zeitpunkt nicht wirklich gut zu untersuchen, weil sie noch so klein ist

  9. #9
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    Standard AW: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    Dawn, erstmal alles Gute für deine Tochter! Was bei ihr los ist, dazu kann ich wirklich nichts beitragen, ich wünsche euch beiden sehr, dass die Ursache gefunden und das Problem gut behandelt werden kann.

    Zu deinen Werten - Mann, wieder so ein TSH-Opfer... Wenn es einem mit einer Medikation gut geht NIEMALS senken, nur weil der TSH nicht mehr anzeigt!!! Diesen Fehler machen so viele TSH-gläubige Ärzte ohne Erfahrung im Umgang mit SD-Kranken unter Medikation....

    Ausganswerte ohne Medikamente:
    fT3 2,94 pg/ml (Norm: 2.30-4.20) 33.68 %
    fT4 1,30 ng/dl (Norm: 0,80-1,70) 55.56 %
    Da ging es dir mies, sagst du.

    Zitat Zitat von Dawn111 Beitrag anzeigen
    TSH 0,581 uU/ml (0,270-4,200)
    fT4 1,22 ng/dl (0,9-1,7)
    fT3 2,3 pg/ml (2,0-4,4)
    Das sind die Werte jetzt. Fällt dir was auf? Richtig, noch niedriger als damals... wie soll es dir damit gut gehen?

    Mein Rat: Zurück auf die letzte Dosis, bei dir es dir gut ging. Wenn es die noch nicht gab, die letzte Dosis, bei der es dir einigermaßen ging. Wahrscheinlich brauchst du für beide Werte eine viel höhere Einstellung, damit es dir gut geht. Ausprobieren, ob du mit nur LT klarkommst, wenn du genug nimmst - wenn T3 bei dir einen guten Effekt hatte, gibt es keinen Grund, darauf zu verzichten. Ggf. deutlich höhere LT-Dosis mit minimal T3 dazu mal probieren. Probieren wirst du wohl müssen, wenn es bei dir bislang keine Wohlfühldosis gab, aber das schaffst du!

    "Wohlfühlen" kann nach der SS verwirrend sein... zu viele Hormone, die sich ändern. Ich würde mich bei der Beurteilung des Befindens erstmal auf die offensichtlichen Sachen konzentrieren, die du aus UF kennst, also z.B. Gewichtzunahme, Abgeschlagenheit, etc. - bisschen schwierig halt, das von Baby-Müdigkeit zu unterscheiden, aber ich denke, du bist lange genug dabei, um einen qualitaitiven Unterschied zu erkennen?

  10. #10
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    Standard AW: Werte nach der Schwangerschaft und Säugling mit extremer UF

    weil mein TSH (thybonbedingt) suppremiert war
    Zur Info:

    Dein TSH war gesamtdosisbedingt supprimiert, T3 tut es nicht notwendigerweise. Von deinen momentanen Werten ausgehend, könnte es gut sein, dass bei sagen wir mal, 94 mcg LT und 2 x 2,5 Thybon (also nicht so viel und verteilt genommen) dein TSH durchaus erhalten bleiben könnte. Dies nur verständnishalber, denn ob du aufs TSH achtest oder nicht, ist deine eigene Entscheidung - nur musst du dabei wissen, dass Thybon-Einnahme keineswegs notwendigerweise heißt, dass das TSH verschwindet. Es verschwindet, wenn deine T4+T3-Dosis entsprechend viel ist. Das ist insofern schon ein Eigentor, als ein vorhandenes TSH die T3-Eigenproduktion fördert.

    Aber all dies würde ein Umdenken und Umstellen erfordern, das wirst du jetzt vermutlich nicht machen wollen - aber vielleicht mit der Zeit.

    Als Rat (jetzt ganz unabhängig vom TSH) würde ich dir mitgeben, dass du nicht notwendigerweise stur auf deine alte (Thybon-)Dosis gehen musst (vor allem nicht, wenn sie 20 mcg war?), sondern klein (und verteilt) anfängst, um zu erkunden, ob nicht auch weniger ausreicht, vor allem wenn verteilt genommen.

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