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Thema: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

  1. #1
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    Standard Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Hallo,

    ich bin 35 und bei mir wurde jetzt Ende Oktober/ Anfang November Morbus Basedow diagnostiziert.
    Ist alles noch ganz frisch.
    Meine Werte sind im Vergleich zu anderen hier nicht so sonderlich hoch - ich habe alles soweit im Profil eingetragen, was ich beantworten konnte.

    Nehme seit 08.11. 10mg Carbimazol und 3x 1/2 Tablette Dociton gegen das Herzrasen. Es scheint zu wirken. Blutdruck i.O., Puls geht runter.
    Meine Werte gehen bisher runter (ft3 + ft4)

    Morgen hab ich einen Termin beim Augenarzt, weil ich laut Arzt auch eine Augenbeteiligung habe.
    Mir selbst ist da nichts aufgefallen, aber der Doktor hat sich meinen Personalausweis und den Führerschein zeigen lassen und genau geschaut und mich auch vor einen Spiegel gestellt, damit ich selbst vergleichen kann.
    Er hat recht, meine Augen sehen jetzt größer aus in meinem Gesicht.

    Ich hoffe eigentlich, dass ich nächste Woche wieder zur Arbeit gehen kann, da die Symptome der Überfunktion langsam verschwinden.
    (Tremor, Herzrasen, Schlafprobleme, Schwitzen - ist alles jetzt besser geworden, wenn auch nicht komplett weg)

    Was mich nervös macht:
    wir haben Urlaub gebucht - schon vor Monaten, ab 30.12. wollen wir 3 Wochen nach Kenia. Der Doktor meinte, bei den Werten dürfte das kein Thema sein, solange ich mir das zutraue, genug Tabletten mitnehme, Befund vom Arzt mitnehme für den Notfall und aufpasse, dass ich nicht in Unterfunktion rutsche - evtl. sollte ich mir dort unten ein Blutbild machen lassen.

    Ich freu mich schon fast das ganze Jahr auf den Urlaub, hab jedoch nun ein wenig Bammel... es ist ein langer Flug und so 100%ig geht es mir nicht.
    Mein Mann meint, dass ich da unten sicher besser entspannen kann als daheim, was meinem Zustand sicher zuträglich wäre.

    War einer von euch schonmal mit Morbus auf einem so langen Flug? (12 Stunden reine Flugzeit etwa)
    Meine Werte sind ja nun auch nicht allzu hoch und werden evtl. sogar vorher schon im Normbereich landen... (also ft4 + ft4)

    Danke für alle Tipps.

  2. #2
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    Standard AW: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Hallo cgkw,

    Das Fliegen an sich ist nicht wirklich problematisch, wenn deine Werte unter Kontrolle sind, keine Überfunktion - aber auch keine Unterfunktion, d.h. du sollst aufpassen, dass die Hemmerdosis angepasst wird, nicht einfach die gegenwärtige Dosis so weiternehmen. Dass du mit jodhaltigem Meereswasser aufpassen sollst, ist dir hoffentlich klar - sowie mit allem, was Jod enthält?

    Augen größer ... also ich würde sagen, wenn die Augen wirklich hervortreten, merkt man das auch an der Lidspalte, das Weiße z.B. guckt mehr zwischen Iris und unterem Lidrand heraus, und solche Sachen - das sind dann nicht einfach große Augen. Ich weiß nicht, ob ein Fotovergleich da so wirklich das Mittel der Wahl ist, was war das für ein Arzt? Andererseits, solltest du EO haben, sollten da Spezialisten ran, nicht einfach irgendein Augenarzt.

    Bitte Infobeiträge im MB-Forum dazu (und zu allem anderen) lesen.

    Im Szintibefund steht etwas über heiße Knoten, im Sono echoarme Knoten? Würdest du bitte den Text wörtlich hier einstellen?

  3. #3
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    Standard AW: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Das Fliegen an sich ist nicht wirklich problematisch, wenn deine Werte unter Kontrolle sind, keine Überfunktion - aber auch keine Unterfunktion, d.h. du sollst aufpassen, dass die Hemmerdosis angepasst wird, nicht einfach die gegenwärtige Dosis so weiternehmen. Dass du mit jodhaltigem Meereswasser aufpassen sollst, ist dir hoffentlich klar - sowie mit allem, was Jod enthält?
    Ja, das ist mir klar.
    Wobei - muss ich da beim schwimmen auch drauf achten über Haut aufnahme oder halt nur nicht schlucken?
    Dann müsste ich halt auf den Pool ausweichen.
    Der Doktor (Oberarzt beim Schilddrüsen Zentrum) meinte auch, dass ich kurz vorher und auch evtl. da unten einen Bluttest machen soll(weil wir ja 3 Wochen unten sind) um zu verhindern, dass da etwas passiert.

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Augen größer ... also ich würde sagen, wenn die Augen wirklich hervortreten, merkt man das auch an der Lidspalte, das Weiße z.B. guckt mehr zwischen Iris und unterem Lidrand heraus, und solche Sachen - das sind dann nicht einfach große Augen. Ich weiß nicht, ob ein Fotovergleich da so wirklich das Mittel der Wahl ist, was war das für ein Arzt? Andererseits, solltest du EO haben, sollten da Spezialisten ran, nicht einfach irgendein Augenarzt.
    Also, ich nehme an, das mit dem Bild war eher für mich, damit ich es selbst erkenne... ich bin schon etwas ... glupschäugiger als früher, das ist da ganz deutlich zu sehen. Meine Mutter meinte auch schon öfters "nun reiß doch die Augen nicht so auf".
    Dem Arzt ist es gleich aufgefallen, es ist auch - wenn man genau vergleicht - wirklich nicht zu übersehen.
    Ich hab den Termin beim Augenarzt gemacht, da hatte ich noch null Plan. Ich war schon ewig nicht mehr beim Augenarzt, war auch echt kompliziert überhaupt einen Arzt zu finden, der noch Patienten aufnimmt bzw. im nächsten halben Jahr Zeit hat.
    Werde mich morgen mal kontrollieren lassen und dann sehe ich erstmal, was der meint... muss erstmal schauen, ob es bei uns überhaupt einen Arzt gibt, der sich da auskennt...


    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Im Szintibefund steht etwas über heiße Knoten, im Sono echoarme Knoten? Würdest du bitte den Text wörtlich hier einstellen?
    Ich kann das Schreiben hier mal einfügen, für mich ist das alles völlig unverständliches fachchinesisch.
    Der Radiologe hat da auch kein Morbus Basedow drin stehen und auch geschrieben, dass ich nix mit den Augen hätte (er hat mich gefragt ob meine Augen tränen oder ich doppelt sehe oder sowas - was ich verneint habe, weil ich an den Augen nix groß gemerkt hab)
    Das mit den Werten ist auch nicht korrekt, T4 war auch erhöht.

    Anhang 10661

  4. #4
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    Standard AW: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Der Link geht nicht.
    Guck mal, es ist ein riesengroßer Unterschied, ob Autonomie (heißer Knoten, macht auch Überfunktion, niedrige TRAK auch denkbar dabei) oder MB oder eine Kombination von beiden.

    Das mit den Augen - normalerweise merkt man als Erstes andere Symptome. Wenn die Augen wirklich hervortreten, ist da schon einiges passiert, üblicherweise, was man aber doch auch merkt, etwa an Doppelbildern, aber auch an harmloseren Sachen wie extreme Augentrockenheit usw. (steht alles im Infobeitrag, 3. ARtikel). Deswegen wundere ich mich, dass deine Augen hervorgetreten sein sollen, du aber nichts merkst. Wenn der Radiologe kein MB drin hat - was hat dann für eine Diagnose gestellt?

  5. #5
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    Standard AW: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Also, ich hab den Befund mal abgeschrieben:

    Rechtfertigende Indikation:
    Latente Hyperthyreose mit leichtgradig erhöhtem fT3-Wert bei normalem Ft4-Wert und negativem TSH-Basalwert.
    Die mikrosomalen Antikörper waren erhöht. Anfang Oktober bestand eine Erkältung. Die Patientin ist ausgesprochen
    aufgeregt und nervös mit Stimmungsschwankungen. Bestehende Zittrigkeit, sowie erhöhte Schweißneigung.
    Durchschlaf- und Einschlafstörungen. Kein Exopthalmus.

    Befund:
    Leichtgradige struma colli mit einem ca. 6mm flau echoarmen Knoten rechts ventral zentral und
    einem ca. 8mm großen flau echoarmen Knoten links zentro-apikal. Weitere kleinere fleckige echoarme
    Stukturen und kleine liquide Anteile sind erkennbar. Die Schilddrüsenbegrenzung ist glatt. Leichtgradige
    Hyperfusion im Bereich der echoarmen Knoten.

    Farbszintigrafie der Schilddrüse mit Tc-Uptake

    Befund:
    U-förmig konfigurierte leichtgradig vergrößerte Schilddrüde mit links apikal gelegenem heißen Knoten
    von ca 0,5 cm Größe und rechts zentral betonter volumenproportionaler Radionuklidverteilung, wobei
    zentral rechts ebenfalls ein autonomes Adenom möglich ist. Der Isthmus erscheint verbreitert.
    Der Schilddrüsen-Uptake ist relativ kräftig mit 3,8%

    Beurteilung:
    Leichtgradige struma nodosa colli mit zwei knapp 0,5 cm großen Knoten rechts als auch links, links
    handelt es sich um ein autonomes Adenom im apikalen Bereich, rechts im zentralen Bereich ist ebenfalls
    ein autonomes Adenom anzunehmen, lässt sich jedoch aufgrund der vorliegenden Szintigraphie nicht
    beweisen.
    Bei bestehender beginnender manifester Hyperthyreose mit leicht erhöhtem fT3-Wert empfehle ich bei
    dieser Befundkonstellation primär eine thyreostatische Behandlung, um eine Euthyreose zu erreichen und
    ggfs eine Operation in der euthyreoten Phase. Auch käme eine Radiojodtherapie bei der Patientin in
    Frage, die allerdings mit dem Schilddrüsenzentrum besprochen werden sollte, falls keine Schwangerschaft
    mehr zu erwarten ist.


    Der Arzt im Schilddrüsenzentrum meinte allerdings, dass ich auf jeden Fall Basedow hätte, wegen dem TRAK-Wert. Evtl. auch eine Kombination, aber da sei er sich noch nicht sicher, daher muss ich im Februar zur Kontrolle.

    Ich hatte schon immer schlechte Augen - hab ziemlich starke Kontaktlinsen. Daher hab ich auch ab und zu trockene Augen oder etwas lichtempfindlich, aber sonst merke ich gar nix.
    Aber sie sind definitiv anders als noch vor ein paar Jahren anzusehen. Ob das jetzt Basedow ist? Der Radiologe meinte, ich hab nix wegen der fehlenden Beschwerden, der andere vom Schilddrüsenzentrum ja, sie würden schon hervor treten und hat meine Bilder verglichen...
    Ich selbst - ja, ich sehe, dass die anders aussehen, aber ich kenne mich da jetzt echt nicht genug aus...

  6. #6
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    Standard AW: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Hallo! Ich möchte nur anmerken, dass ich im Mai dieses Jahres, als bei mir MB und EO (Augenbeteiligung) diagnostiziert wurden (mit sehr hohen fT3 und fT4 Werten und bereits hervorgetretenen Augen), bis dahin nichts an den Augen bemerkt habe. Ich konnte das (auch) ziemlich gut NICHT wahrnehmen :-/ viele Grüße, Spirodela

  7. #7
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    Standard AW: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Du hast ziemlich niedrige TRAK *und* zumindest einen heißen Knoten - das macht die Diagnose natürlich nicht leichter, denn so niedrige TRAK ... OK, Uptake in der Szintigrafie ist eindeutig erhöht, bloß auch da pfeift einem der heiße Knoten evtl. dazwischen. So traurig es ist - falls deine Augen wirklich betroffen sind, dann wäre damit MB eher bewiesen, wenn du dazu auch noch einen heißen Knoten hast, dann macht das die Sache nicht einfacher. Denn heiße Knoten feuern wie und wann sie wollen.

    Also abwarten, wie es wird, wenn deine Werte wieder normal werden. Von einer RJT solltest du die Finger lassen, das ist ganz klar, bei leisestem Verdacht einer EO - aber auch wegen MB, denn eine RJT treibt die TRAK in die Höhe und vergrößert das EO-Risiko erheblich - auch dann, wenn man davor gar nichts an den Augen hatte. Solltest du die Kombination MB + Autonomie/heißer Knoten haben, sollte sich das so erweisen, dann hast du das große Los namens "Marine-Lenhart-Syndrom" gezogen, bei dem es früher oder später OP heißen wird - nämlich dann, wenn der heiße Knoten auch nach Normalisierung der MB-bedingt hohen Werte weiter aktiv bleibt. Das wäre dann die "Kombination", die der Doc meint.

    Erstmal wäre es wichtig, die Werte zwar runterzubekommen, aber nicht zu tief runter. Dazu sind regelmäßige Kontrollen, jetzt am besten mal alle 2-3 Wochen, notwendig.

  8. #8
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    Standard AW: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Ja, sowas in der Art hatte der SD-Doc auch kurz erwähnt, er war sich jedoch nach eigenem Ultraschall nicht ganz sicher mit den Knoten - da waren viele Punkte zu sehen - und daher muss ich Anfang Februar nochmal hin.

    Bis dahin alle 14 Tage Bluttest, jedes 2. Mal davon mit TRAK-Kontrolle. Auch im Urlaub soll ich mich testen lassen, damit ich nicht wieder in ÜF oder UF rutsche...

    Er sagte auch, bei der Konstellation würde er eher zu OP raten, laut seinen Erfahrungen wäre die da besser. Aber halt zuerst 6-12 Monate Tabletten....

    Danke für Deine Hilfe, es ist schon gut, wenn man mit anderen Betroffenen reden und deren Erfahrungen einholen kann. Mein Mann war Freitag mit beim Schilddrüsenzentrum und meint nun "ach ist doch alles halb so schlimm" und ich muss ja nur Tabletten nehmen erstmal... Ist ein wenig frustrierend.

  9. #9
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    Standard AW: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Zitat Zitat von cgkw3 Beitrag anzeigen
    Ja, sowas in der Art hatte der SD-Doc auch kurz erwähnt, er war sich jedoch nach eigenem Ultraschall nicht ganz sicher mit den Knoten - da waren viele Punkte zu sehen - und daher muss ich Anfang Februar nochmal hin.


    Genau - nämlich, bei MB ist alles rot, bei Autonomie ist der Knoten rot, das könnte sich überlappen - allerdings war der Nuk sich bei dem einen Knoten sicher. Aber besser abwarten, bis sich die Lage insgesamt beruhigt - nämlich, eine wirklich aktive Autonomie kann man nicht wirklich hemmen. Jedenfalls, jede Menge Zeit, damit sich das dann klärt.

    Bis dahin alle 14 Tage Bluttest, jedes 2. Mal davon mit TRAK-Kontrolle. Auch im Urlaub soll ich mich testen lassen, damit ich nicht wieder in ÜF oder UF rutsche...
    Jedes 2. mal TRAK ist eigentlich purer Luxus - ziemlich überflüssig. Aber der Rest nicht, du musst wirklich darauf achten, dass die Dosis *passend* angepasst wird.

  10. #10
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    Standard AW: Ganz neu im Thema, Morbus Basedow diagnostiziert - Urlaub gebucht

    Um Dich zuerst einmal zu beruhigen: ja, ich würde an Deiner Stelle in Urlaub fahren.

    Panna hat Dir alles Wichtige schon mal gesagt (hätte jetzt fast verklickert geschrieben).

    Deine Werte sind nicht sehr hoch, das Szinti ist Grundlage für weitere Beobachtungen, und meiner Meinung nach sollte das Hauptaugenmerk jetzt auf einer angepassten und konsequenten Stabilisierung liegen. Dazu ist es wichtig das Du Deine Werte alle 14 Tage (kalendermäßigen 14 Tagen und nicht 14 Tage nach dem letzten Ergebnis) kontrollieren lässt. 16-17 geht auch noch aber dann ist Ende mit lustig. Wichtig ist auch das Du Deine Werte kurzfristig erhälst. Ich weiß das ist nicht überall so aber ich erhalte alles incl. TRAK in <24 Std..
    Auch wenn Du im Urlaub bist wirst Du wohl WLAN haben so das Du Dich hier melden kannst. Die Vielfalt oder die Einigkeit der Antworten kann Dir echt helfen.

    Ratschläge: Der beste Deiner Männer hat Recht: Ruhe bringts, Jodsalz meiden, nicht im Meer den großen Schluck nehmen sondern lieber als Mineralwasser, waschen kann man sich auch unter der Dusche und Eis bringt auch Abkühlung, Meeresfrüchte so weit wie möglich meiden, eventuell nachfragen ob Jodsalz verwendet wird und dann dieses meiden (tu 500g Reichenhaller unjodiert in den Koffer und bestell "ungesalzen"), Stress vermeiden.

    Bzgl. der Augen kann ich leider mal wieder nicht umhin auf meinen Blog zu verweisen (einfach auf 1 bei Blog-Einträge bei meinem Avatar klicken). Es ist nicht gesagt das Du damit Deine Augen heilen kannst, zumindest kannst Du ihnen helfen was ja auch schon etwas Wert ist.

    LG Ralf

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