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Thema: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

  1. #1
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    Standard 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Hallo, bin frischerling in dieser Gruppe und würde gerne mal eure Erfahrung zu Rate ziehen...

    Kurz zu mir :

    Diagnose MB im Jan. 2017 kurz darauf Beginn der EO.
    (Diagnose ist sicher mit Szinti, AK, Sono etc.)

    Hab mich viel mit dem Thema befasst, da auch ich das Problem hatte vielen Ärzten mit null Ahnung
    zu begegnen.
    Nun ist mein Problem, dass ich trotz geringer Dosis in die UF rutsche...

    Beim 1.x UF wurde immer weiter reduziert bis ich nur noch 2x in der Woche 2,5mg Thiamazol nahm und daraufhin wurde mir zusätzlich LT verschrieben, was vom Endokrinologen als Unsinn betitelt wurde und er mir riet nach nur 6 Monaten Einnahme Thiamazol abzusetzen.... gesagt, getan... MB kam natürlich nach kurzer Zeit wieder und nachdem ich jetzt etwa wieder 2 Monate Thiamazol nehme, bin ich wieder an der Grenze zur UF und das obwohl ich nur 2,5 mg täglich nehme...

    Werte vom 06.11.17

    TSH: 2,44 (0,40-4,00)
    FT3: 3,2 (2,0-4,2). 55%
    FT4: 0,8 (0,8-1,7) 0%

    Wie kann ich bei so einer geringen Dosis in die UF fallen ?
    Wo denkt ihr liegt die Problematik ?

    Hat es langfristig einen Sinn wieder LT einzunehmen ?

    Meine letzte endokrinologen hat iwas von aktivierenden und blockierenden AK gesagt, aber nach einem dicken Streit, weil sie mir vorwarf ich würde bzgl. Der Thiamazol Dosis lügen, gehe ich nicht mehr zu ihr und kann da dementsprechend auch keine weiteren Information bekommen...

    Wäre wirklich froh über jegliche Idee.

    Danke schon mal.

  2. #2
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    Standard AW: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Hallo Jako. Bitte mal etwas ins Profil schreiben - zu den ersten 6 Monaten wenigstens: ab wann, welche Anfangswerte, wie hoch die TRAK, Uptake bei der Szintigrafie?

    Und dann: wann genau und für wie lange unterbrochen, bei welchen Hormonwerten und TRAK? und wie sahen diese bei der Reaktivierung von MB aus? Möchte mir schon ein Bild davon machen, wie dein MB jeweils aussah.

    Außerdem: obige Werte, unter 2,5 mg - aber seit wann diese Dosis?

    Wo die Problematik liegt (ob blockierende TRAK oder ganz einfach die schwache Hemmung, die auch ausreicht für schlechte Werte) , ist eigentlich egal, Hauptsache, dass du ein Jahr therapierst. Wenn es wirklich nicht anders geht, dann doch mit ein wenig LT, wie denn anders. Die Unterbrechung war wohl eine der schlechteren Optionen.

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Hallo JaKo, willkommen im Club. Wie Panna schon gesagt hat würden uns weitere Werte etc. doch weiterhelfen - zumindest denen die alles lesen.

    Ich kann jetzt nur mal ganz aus der hohlen Hand antworten. Die Unterbrechung finde ich auch nicht gut. Auch ich habe damals mit LT gestützt obwohl ich noch Hemmer genommen habe. Das ist ein Verfahren welches man jahrzehntelang gemacht hat, es heute aber nicht mehr als modern empfindet. Theoretisch sollten 2,5mg Thiamazol nicht soooo viel ausmachen. Kann es eventuell noch an anderen Sachen liegen wie Ernährung, Stress, Nebenbaustellen ?

    Meine ft3/ft4/TSH Kurven findest Du in meinem Blog (einfach auf die 1 neben Blog-Einträge bei mir klicken). Da siehst Du auch das mein ft4 gerne mal unter dem Referenzwert war und sich da für mich eigentlich auch wohlfühlt. Eventuell kannst Du meinem Blog auch weiteres entnehmen.

  4. #4
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    Standard AW: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Danke für die schnellen Antworten eurerseits.

    Ich hab jetzt mal alles in mein Profil eingetragen was ich da habe, falls noch etwas anderes wichtig ist (Einnahmen von Vitaminen etc.) trage ich das natürlich gerne nach wenn's weiterhilft.
    Dosis Änderungen waren immer sobald ich die Blutwerte hatte, also kurz darauf... wusste nicht so recht wie ich es verständlicher notieren soll.
    Das Thyreologes hab ich versuchsweise genommen in der Hoffnung, dass wenn 2,5 mg zu viel sind die 20mg wolfstrapp ausreichend sein könnten, aber das hat ja offensichtlich nicht geklappt .

    Jetzt im Nachhinein bereue ich es auch sehr unterbrochen zu haben !
    Aber ich war einfach völlig überfordert und ohne fachliche Kompetenz an der Seite einfach noch schwieriger.
    Man empfiehlt mir jetzt natürlich die SD zu entfernen, aber soweit bin ich noch nicht... möchte vorher versucht haben was machbar ist.
    Bin mir nur halt nicht so sicher ob es Sinn macht, Thiamazol mit LT langfristig zu kombinieren und diesbezüglich der SD die ganze Arbeit abzunehmen und dann nach 1 Jahr alles auszuschleichen..... und sie muss plötzlich wieder alles allein machen, versteht ihr ?

    Das 2,5 mg nichts ausmachen sagte mir die Endo auch "ein gesunder Mensch würde davon noch nicht mal was merken" sagte sie... wie bereits erwähnt ist das mit ihr völlig ausgeartet...
    ich versteh ja eben auch nicht warum 2,5 mg mich runterreißen!

    Mein stresslevel ist, zumindest mach meinem Empfinden, weder gestiegen noch gesunken und ernährungstechnisch auch keine Veränderungen... ich ernähre mich ausgewogen mit ein paar typischen Sünden die eben so gut wieder mal braucht
    Milch und Milchprodukte esse ich garnicht...

    Werde mich gerne mal auf deine Seite umschauen, Danke dafür

  5. #5
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    Standard AW: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Oje ... das ist ganz schön doof. Nämlich, du siehst ja selbst: Nimmt man LT dazu, kann das den Zustand des TSH (und somit den Aktivitätsgrad des MB) verschleiern, man weiß nicht sooo genau, warum das TSH niedrig wird oder ist oder bleibt - ob die LT-Dosis etwas zu hoch ist oder das TSH eben aus MB-Gründen noch immer/schon wieder supprimiert ... aber andererseits, es gab keine Alternative. Und wenn du wirklich eine EO hast, dann gibt es auch jetzt leider keine. ThyreoLoges war keine so dolle Idee und dass das schiefgeht, konnte man ja bereits Anfang August an deinem TSH sehen.

    Die 2,5 mg erweist sich immer wieder als sehr wohl noch wirksam! Das sieht man hier immer wieder.

    Das LT sollte deine kleinste Sorge sein, nämlich ob ausschleichen oder nicht. Wenn wertemäßig notwendig, dann schleichst du eben nicht oder noch nicht aus. Die Schwierigkeit sehe ich eher darin, ein gutes Mischungsverhältnis zu erwischen, bei dem weder der Hemmer (LT-halber) zu viel ist, aber auch nicht zu wenig. Nicht leicht.

    Ich würde jetzt erstmal schon 25 LT dazu nehmen und das bisschen Thiamazol nicht unbedingt auszudünnen.

    Bei alldem ist die EO eine wichtige Frage. Stark, schwach? Aktiv momentan? Das wäre das einzige Argument, das für eine OP sprechen könnte - nämlich, bei eindeutig aktiver EO sind Hormonschwankungen Gift.

    ***

    PS
    ... ich überlege gerade, ob nicht auch ein bisschen weniger LT reichen könnte. Voraussetzung wäre, dass du häufig Kontrollen machen lassen kannst.
    Geändert von panna (12.11.17 um 23:40 Uhr)

  6. #6
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    Standard AW: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Genau das sagte man mir damals auch, durch das LT lässt nicht nachvollziehen ob MB zur Ruhe kommt oder nicht... aber so wie es aussieht bleibt mir ja nun auch nichts anderes...
    Mein Körper reagiert sehr extrem auf gewisse Einwirkungen, so auch beim Thiamazol... kleine Dosen reichen und meine Werte verändern sich, meiner Meinung nach, auch ungewöhnlich schnell, weiß nur halt nicht ob das jetzt eigentlich was gutes ist( für das ich es immer gehalten hab) oder ob's auf MB bezogen doch eher schlecht ist und die Chancen für eine gut laufenden auslassversuch stark mindern !

    Aber trotzdem schon mal ein dickes Dankeschön für deine Einschätzung, werde es dann auf Jensen Fall nochmal mit LT versuchen, also drückt mir die Daumen, dass das klappt mit der Einstellung

    Meine EO ist zum Glück bisher relativ mild, bin auch nur einseitig betroffen.
    Hab ne ausgeprägte lidretraktion sowie gewebsverdickungen über dem Augenlid, meine augenmuskeln sind laut MRT bisher aber nur leicht verdickt und wenn alles nach Plan verläuft und die EO inaktiv bleibt, wird die lidretraktion Anfang des neuen Jahres operiert, da ich durch die extrem Trockenheit doppelbilder habe und die Netzhaut gefährdet ist.
    Aber ich merke halt, dass die UF meinem Auge überhaupt nicht gut tut, die Trockenheit wird dadurch noch schlimmer und ich hoffe, dass die EO inaktiv bleibt und ich operiert werden kann!
    Die Endokrinologin warf mir auch diesbezüglich vor, dass das Unsinn wäre das die UF den Augen nicht gut tut, würde ich mir nur einbilden war wirklich die reinste katastrophe die Frau !

  7. #7
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    Standard AW: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Momentan wird noch alle 2 Wochen Blut abgenommen, könnte ja erstmal anfangen mit 25 mcg alle 2 Tage ?
    Ich hab ja jetzt leider keinen Facharzt mehr an der Hand, aber zum Glück macht meine HA was ich ihr sage^^
    Nur das ist meiner Meinung nach halt auch nicht Sinn der Sache...

  8. #8
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    Standard AW: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Zitat Zitat von JaKo Beitrag anzeigen
    Momentan wird noch alle 2 Wochen Blut abgenommen, könnte ja erstmal anfangen mit 25 mcg alle 2 Tage ?
    Ich hab ja jetzt leider keinen Facharzt mehr an der Hand, aber zum Glück macht meine HA was ich ihr sage^^
    Nur das ist meiner Meinung nach halt auch nicht Sinn der Sache...
    Ein Facharzt, der gegen alle Standards absetzen lässt, ist auch nicht viel besser. Lieber ein klein bisschen länger als viel zu kurz therapieren. Klar, das Medikament ist kein Leckerli, aber in kleinster Dosierung zu ertragen. Jedenfalls, mit dem Hausdoc hast du großes Glück! Wenn du dich bemühst, dich ein wenig auszukennen (Infobeitrag oben im MB-Forum schon gelesen?), ist das keine schlechte Kombination - viele machen das so.

    Eines würde ich nicht machen, das Jeden-zweiten-Tag. Nimm jeden Tag eine halbe 25-er-Thyroxin und 2,5 mg Thiamazol, lass in 3 Wochen kontrollieren, dann können wir sehen, ob die Minidosis LT genug sein könnte, dein fT4 mal von der Untergrenze zu kratzen. Du weißt: Thyroxin nüchtern mit viel Wasser, dann mindestens eine halbe Stunde warten (besser eine ganze), bevor du sonstwas konsumierst.

    Was ist mit deinen Augen?

  9. #9
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Und am Tag der BE, das LT erst nach der Entnahme nehmen.
    Ansonsten sehe ich das wie panna.
    Jodarme ERnährung ist ja klar.
    lG Karin

  10. #10
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    Standard AW: 2,5 mg Thiamazol schon zu viel ?!

    Ja, ich lese mich seit fast nem quer durch dieses Forum und hat mir zu Beginn viele Fragen beantwortet, allein durch die ganze Beiträge, deswegen hatte ich ja auch gehofft, wenn ich mit meinem Problem zu euch komme, dass ihr mir evt. helfen könnt .

    Um nochmal auf die These der blockierenden und aktivierenden AK zu kommen...
    ich persönlich gehe nicht davon aus, dass dies der Fall ist, denn eigentlich müsste das ja bedeuten, das meine Werte unkontrolliert hoch und runter gehen und ich nicht jedes Mal nur in der UF lande oder sehe ich das falsch ?

    Okay, werde das in dieser Dosierung direkt an morgen beginnen und meine Werte dann in etwa 3 Wochen gerne nochmal hier posten damit ihr noch mal drüber gucken könnt, wenn das in Ordnung ist...

    Auf was genau beziehst du die Frage auf meine Augen, Panna?

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