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Thema: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

  1. #1
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    Standard Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    Hallo Liebe Forums-Mitglieder,

    über einige Monate war ich immer nur stille Mitleserin des Forums aber nun habe ich mich dazu entschieden, mir ebenfalls etwas Rat durch euch zu holen, da ich mit der Zeit zunehmend unzufrieden mit meiner ärztlichen Betreuung bin.

    Meine Werte und Krankheitsgeschichte sowie Medikamentdosierung habe ich alle, hoffentlich übersichtlich und verständlich, in meinem Profil hinterlegt.

    Ich bin nun seit knappen 10 Monaten in medikamentöser Behandlung und hänge am oberen Norm des TSH Wertes fest.
    Bei vielen BE sogar deutlich darüber, was zeigt, das ich mehr oder weniger stark in die Unterfunktion gerutscht bin.
    Und mit diesem Ergebnis bin ich nach 10 Monaten wirklich nicht zufrieden!
    Gerade im Hinblick auf eine gewünschte Schwangerschaft sollte der TSH Wert doch deutlich niedriger sein?
    Mein Hausarzt verneint das bzw. meint, Ziel ist es noch nicht, die SD auf eine geplante SS vorzubereiten.
    Aber genau das, ist eben mein Ziel bzw. Wunsch.

    Natürlich hatte ich ich mich zunächst auf eine medikamentöse Therapie eingelassen und die Zeichen für eine Remission stehen auch nicht schlecht.
    Am 9.11. Ist der nächste Termin beim Endo (den ich zwar für sehr kompetent halte, es jedoch soooo schwierig ist Termine zu bekommen. +|- 3 Monate Wartezeit sind hier die Regel.)
    Naja nun habe ich die Hoffnung, dass wir den Auslassversuch starten können und ich endlich nach 19 Monaten überhaupt mal mit der Kinderplanung beginnen kann. Da kam ja anfangs noch die Sache mit dem Hypophysentumor dazu

    Letztlich beschäftigen mich hierzu folgende Fragen:

    -Wie lange sollte man ohne Medis und im Auslassversuch sein bis eine SS "in Ordnung" ist?

    Mein HA meinte hierzu, ich soll da ruhig mal noch ein weiteres Jahr warten.
    Er ist ein junger Arzt, vermutlich kinderlos. Er reist mir mit solchen Aussagen den Boden unter den Füßen weg und merkt oder versteht es vermutlich auch einfach gar nicht.

    Natürlich kann mir niemand die Garantie geben, dass eine SS absolut ohne Komplikationen verläuft aber so ist das bei allen anderen "gesunden" Frauen ja auch.

    - angenommen ich starte ab November mit dem Auslass ohne jegliche Medis und mein TSH ist immer noch erhöht, verstärke ich dadurch das Risiko einer FG?

    - Bin ich zu ungeduldig, wenn ich erwarte, dass man meinen TSH so einstellt, wie er bei Kinderwunsch eben einzustellen ist?

    Ich habe zwei sehr schlimme Jahre hinter mir (wie im Profil geschrieben, Tod meiner Mutter, Diagnose Hypophysentumor (wenn auch gutartig), Druck eine neue Arbeitsstelle zu finden und natürlich zu guter letzt mein starker Kinderwunsch.

    Da mir von vorne herein klar war, dass ich erst mein Leben wieder auf die richtige Bahn bringen muss bevor ich wirklich an eine SS denke, war ich bis jetzt wirklich vernünftig, geduldig und verständnisvoll.

    Aber jetzt ist einiges an Zeit vergangen, mein Körper will ja scheinbar auch gar keine SD Hemmer mehr nehmen, ich habe eine neue Arbeit und fühle mich vor allem seit langer Zeit einfach wieder gut.

    Da würde ich einfach gerne meinen Herzenswunsch angehen können.

    Ich danke euch jetzt schon für eure Antworten!

  2. #2
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    Standard AW: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    Ist denn niemand da, der einen Tipp für mich hat?
    Oder sind meine Werte so gut, dass ich mir keine Gedanken machen brauche?

    Liebe Grüße,
    Sarpat

  3. #3
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    Standard AW: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    Hallo Sarpat,

    erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum.

    Ich bin jetzt nicht der Werte-Profi, aber erstmal sehen deine aktuellen Werte von Oktober nicht so schlecht aus - auch wenn der TSH ein wenig hoch ist. Aber die freien Werte sind in der Norm und die TRAK sind auch nicht so hoch.
    Blöd ist natürlich, dass Du anfangs im Februar ziemlich mit der "Keule" gehemmt wurdest - zwei Monate ohne eine BE mit der Anfangsdosis ist nicht wirklich das Ideal bei einer Hemmertherapie. Da sollten anfangs gerade kürzere Abstände zwischen den BEs liegen, um die Dosis in kleineren Schritten an die Werte anzupassen.

    Generell ist es natürlich so, dass die Hemmertherapie mindestens 1 Jahr, besser 1,5 Jahre gemacht werden sollte und dann erst langsam ein Auslassversuch gestartet werden sollte, sofern die TRAKs nicht hoch sind, was die Gefahr eines Rezidivs erhöht. Du machst jetzt seit 6 Monaten die medikamentöse Therapie, daher würde ich jetzt lieber noch keinen Auslassversuch probieren. Auch gerade im Hinblick auf den Kinderwunsch.

    Was Du überlegen könntest, wenn der Kinderwunsch groß ist, und Du nicht noch ca. 1-1,5 Jahr warten willst/kannst (noch 1 Jahr, bis Du den Hemmer auslassen kannst und dann erst den KiWu angehen), ist eine Total-OP.
    Das ginge schneller, bis Du den Kinderwunsch angehen kannst, ist ja auch die Empfehlung als definitive Therapie bei Kinderwunsch.

    Wobei Deine Werte jetzt nicht so schlecht sind, als dass eine Remission nicht auch gelingen könnte, da die TRAKs nicht sehr hoch sind. Aber dafür braucht es eben noch etwas Zeit.
    Wenn Du jetzt den Auslassversuch startest, sind die Chancen, dass es gut geht, nicht so hoch, und ICH hätte immer auch dann bei einer dann eintretenden Schwangerschaft Angst, dass es genau während der SS zu einem Rezidiv kommt. Spätestens nach der SS ist es dann ziemlich sicher, dass der MB wieder zuschlägt...und ob man mit einem Säugling/Stillkind einen MB-Ausbruch haben will, ich weiß nicht...mir wäre das Risiko zu groß. Aber das musst Du letztlich selber entscheiden und abwägen.

    Bei mir hat der MB erst nach der zweiten (und letzten) SS zugeschlagen, wäre es anders gewesen, ich hätte wohl direkt die OP gewählt und hätte dann eine Schwangerschaft geplant.

    Achja, eine Frage noch: bei der Diagnose im Februar: wie wurde die gemacht? Gab es ein Szinitgramm? Und TRAKS? Falls Du noch nicht alle Befunde/Berichte und Laborwerte hast, besorg sie Dir, damit Du selber einen Überblick hast.

  4. #4
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    Standard AW: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    Hallo Sarpat,

    Du hättest schon nach der letzten BA langsam verringern können.
    Traust Du Dir zu, die 2,5 nochmal zu teilen und täglich 1,25 zu nehmen?

    Wenn das Teilen nicht möglich ist, würde ich an Deiner Stelle auf 2,5
    alle zwei Tage gehen und das noch mal wenigstens vier Wochen halten.
    Dann weiter ausdünnen auf 2,5 alle drei Tage usw. Das Ausdünnen und
    Ausschleichen darf sich ruhig noch ein vier bis fünf Monate lang hinziehen.
    Da die TRAK gut runter gegangen sind und bei der letzten BA im Normbereich
    lagen, ist langsames Ausschleichen kein Problem.
    Schade, dass dieses Mal keine TRAK bestimmt wurden.
    Aber aus Deinem Verlauf lässt sich schließen, dass sie vermutlich weiter
    gesunken sind.

    Wichtig ist, dass die freien Werte irgendwo mittig im Normbereich liegen
    und nicht am oberen oder unteren Rand, dann steht einer SS nichts mehr
    im Weg. Wenn die freien Werte weiter abrutschen, wäre es sinnvoll,
    eine kleine Menge L-Thyroxin einzunehmen. Erst mal mit 12,5 probieren
    und vielleicht auf 25 steigern. Deine freien Werte sind aber noch nicht
    so niedrig, dass Du es nicht auch ohne Hormone probieren könntest.

    Allerdings musst Du auch und gerade während einer SS Deine SD-Werte
    ständig kontrollieren lassen, denn sie können sehr schwanken. Wohin die
    Reise geht, zeigen dann die jeweiligen Werte. Vorab weiß man nie, ob sie
    steigen oder sinken. Daher sind pauschale Empfehlungen kritisch zu sehen.

    Ich selbst habe das Risiko gewagt, in Remission schwanger zu werden und
    hatte auch erst wieder ein paar Monate nach der Geburt einen erneuten
    Ausbruch. Du kannst ja mal in meinem Profil stöbern. Das war 2010/2011.

    Wie groß ist Deine SD? Ich kann in Deinem Profil keine Angabe dazu finden.
    Davon würde ich es abhängig machen, ob Du vor einer SS eine endgültige
    Lösung anstrebst, denn wenn die SD während der Stillzeit wieder spinnt,
    hast Du vergleichsweise größere Probleme als jetzt.
    Geändert von Kathrinchen (18.10.17 um 11:37 Uhr)

  5. #5
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    Standard AW: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    Ja, ungeduldig bist du schon :-) in jeder Hinsicht.

    Ich würde erstmal wirklich die Therapie vorschriftsmäßig zu Ende machen - das heißt: Ein Jahr. Damit du dir keine Vorwürfe zu machen brauchst. Die TRAK sind jetzt das erste Mal negativ oder unterhalb der Normgrenze (wobei 2 etwas höher ist als sonst (1,5 oder 1,8), aber OK), schön wäre es, wenn man sehen könnte, dass das noch eine Weile so bleibt.

    Man kann nicht wirklich gut noch gehemmt werden, aber dabei unbedingt ein optimales TSH haben. Das wird sich einstellen, wenn du am "Ausdünnen" bist, d.h. die Dosis auf 1,5 täglich und danach alle 2, dann 3 Tage usw. ausdünnst - in jener Phase also, die ich eben beim "Einjährigen" oder kurz davor ansetzen würde, könntest du es angehen mit der Schwangerschaft. Und gut wäre eben, wenn die TRAK bis dahin dauerhaft unten wären - auch wenn das keine Garantie ist.


    Zitat Zitat von sarpat Beitrag anzeigen


    Da mir von vorne herein klar war, dass ich erst mein Leben wieder auf die richtige Bahn bringen muss bevor ich wirklich an eine SS denke, war ich bis jetzt wirklich vernünftig, geduldig und verständnisvoll.

    Aber jetzt ist einiges an Zeit vergangen, mein Körper will ja scheinbar auch gar keine SD Hemmer mehr nehmen,
    Weißt du, das klingt ein bisschen so, als würde irgendeine äußere Instanz dich dazu zwingen, die Therapie zu Ende zu machen. Ich denke, du selbst solltest verinnerlichen, dass das gut wäre. Das langsame Ausschleichen, die zumindest relative Sicherheit, dass man das, was man tun kann, getan hat - eben um sich im Falle eines Falles keine Vorwürfe machen zu müssen.

    Deine freien Werte sind so ziemlich gleich geblieben, vor allem der hier relevante fT4, seit du von 5 auf 2,5 mg reduziert hast. Normalerweise sagt man: Reduzieren, wenn die freien Werte zu tief werden. Das ist nicht wirklich der Fall bei dir, nur das TSH ist etwas erhöht. Die nächste BE Anfang November würde ich also abwarten und (natürlich in Abhängigkeit von den Werten) dann reduzieren. Wir empfehlen diese letzten Reduktionen meist sanfter als die Ärzte es tun, bei dir eben auch, weil ich das Jahr an deiner Stelle, s. oben, abwarten würde und da sind noch einige Wochen, die du nicht komplett ohne Hemmung verbringen solltest - also wenn Ärzte sagen "auf alle 2 Tage gehen", sagen wir oft: "Wechsel 2,5 und 1,25" - und erst in der nächsten Stufe dann 1,25/Tag usw. usf. Und wenn du dann 1,25 am Ausschleichen bist, jeden zweiten Tag etc., und das TSH OK, dann wäre das Projekt Kind dran.

  6. #6
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    Standard AW: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    Erstmal vielen Dank für die schnellen Antworten, die jetzt kamen! :-)
    Ja, ich weiß schon, dass ich ungeduldig bin und natürlich ist der Kinderwunsch "SUPER DRINGEND" und muss am besten jetzt sofort sein,
    wie bei allen anderen auch, die gerne möchten und dann mal eben gesundheitlich einen Strich durch die Rechnung gemacht bekommen.
    (Ein bissl Ironie am Rande)

    Zu Kathrinchen: Ich bin eben auch der Meinung,
    dass ich doch jetzt schon zumindest anfangen könnte mit dem Ausschleichen und so die Dosis zb nochmal reduziere oder eben nur tageweise nehme.
    Mich stört eben, dass mein HA nichts alleine entscheiden möchte und mich immer auf den Endo verweist und ich diesen aber wiederrum nur alle paar Monate zu Gesicht bekomme.
    Was ich auch verstehe... Aber dann wünsche ich mir wenigstens einen HA, der zumindest mal auch meinen Kinderwunsch halbwegs ernst nimmt.

    Und alleine traue ich mich das Projekt "Ausschleichen" irgendwie auch nicht, dafür fehlt mir das Backroundwissen.
    Deswegen wende ich mich wahrscheinlich jetzt auch an euch.

    Die Hemmertherapie läuft jetzt genau 8 Monate, bis zum nächsten Endo Termin sind es dann 9 Monate...
    Ich verstehe auch unter der Hemmertherapie nicht schwanger zu werden aber was mir Angst und Sorge macht...
    Wie lange sollte ich Tablettenfrei sein um eine SS zu "riskieren" und wird es bei mir (oder eben bei allen MB-Patientinnen) nicht immer so sein,
    dass die Krankheit zu jederzeit zurückkehren kann?
    Natürlich kann man selbst die besten Optionen schaffen um dies zu vermeiden aber letztlich kann es mich ja doch irgendwann wieder treffen,
    gerade im Hinblick auf SS und Hormonumstellung.

    Der Endo war von Anfang an recht stark gegen eine OP, er war/ist immer noch überzeugt das sich alles bestens entwickelt.
    Im Nachhinein hätte ich mich vielleicht doch gleich zu Beginn dafür entscheiden sollen. Aber jetzt, so kurz vorm "Ziel"...
    Vielleicht geht mir auch einfach grade nur ein bißchen die Luft aus...

    Hat die Dauer, wie lange die Krankheit im Vorfeld schon bestand, irgendeine Aussagekraft wie gut die Chancen auf Remission sind?
    Zur Zeit der Diagnosestellung war ich ja zum Glück schon in Endo-Behandlung wegen meinem Prolaktinom,
    im Dezember 2016 waren alle SD-Werte noch im Normbereich und im Februar 2017, dann die Diagnose mit diesem Ausbruch.
    Vielleicht ja auch in Verbinung, dass ich zu der Zeit meine Mutter verloren habe :-(....
    Ich weiß nicht in wie weit seelischer Stress mit einem Ausbruch zusammenhängt.

    Die fehlenden Werte bekomme ich heute Mittag und ergänze sie dann.
    Geändert von sarpat (18.10.17 um 12:31 Uhr)

  7. #7
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    Standard AW: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    Zitat Zitat von sarpat Beitrag anzeigen
    Und alleine traue ich mich das Projekt "Ausschleichen" irgendwie auch nicht, dafür fehlt mir das Backroundwissen.
    Deswegen wende ich mich wahrscheinlich jetzt auch an euch.
    Das Ausschleichen ist kein Zauberwerk, das Wesentliche hab ich schon oben geschrieben. Noch ergänzend zu "tageweise": das kommt ganz am Ende. Im Sinne einer Gleichmäßigkeit raten wir hier normalerweise erst zur Minimalisierung der Tagesdosis (also 1,25) und erst dann zur Ausdünnung. Das ist kein Muss, ist aber eine bewährte Strategie, vermutlich aus der Erfahrung geboren, dass rapide-abrupte Dosisänderungen oft ungut enden.

    Die Hemmertherapie läuft jetzt genau 8 Monate, bis zum nächsten Endo Termin sind es dann 9 Monate...
    Ich verstehe auch unter der Hemmertherapie nicht schwanger zu werden aber was mir Angst und Sorge macht...
    Wie lange sollte ich Tablettenfrei sein um eine SS zu "riskieren" und wird es bei mir (oder eben bei allen MB-Patientinnen) nicht immer so sein,
    dass die Krankheit zu jederzeit zurückkehren kann?
    Du musst nicht komplett tablettenfrei sein. Wenn du bei - sagen wir mal, 1,25 alle 2-3 Tage bist, kannst du anfangen, vorausgesetzt, alle Werte seit Monaten gut und TRAK negativ.

    Und ja, MB rezidiviert, da kannst du nichts dagegen tun. Mit überdurchschnittlicher Wahrscheinlichkeit nach der Geburt. Nicht direkt, aber meist so nach 4-8 Monaten, grob geschätzt. Wenn MB in der Schwangerschaft selbst rezidiviert, ist dei relativ höchste Wahrscheinlichkeit dafür im ersten Trimester.

    Hat die Dauer, wie lange die Krankheit im Vorfeld schon bestand, irgendeine Aussagekraft wie gut die Chancen auf Remission sind?

    Nein, nicht wirklich. Und die Diagnose wird heutzutage doch relativ rasch gestellt.

    Ich weiß nicht in wie weit seelischer Stress mit einem Ausbruch zusammenhängt.

    Ich sage (aus eigener mehrfacher Erfahrung) nein, andere mögen anders darüber denken. Gesichertes Wissen gibt es da nicht.

  8. #8
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    Standard AW: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    Hallo zusammen,

    ich hatte am 22.10. einen neuen Internisten aufgesucht, der mich begleitend zum Endokrinologen betreuen soll. Ich hatte viel positives gehört und habe mich auch sehr ernst genommen gefühlt.
    Der Arzt schaute sich meine kompletten Unterlagen an und rief mich am nächsten Tag persönlich an.
    Er riet mir dann die Hemmer komplett wegzulassen, da ich mich das aber nicht traute haben wir uns auf eine Reduktion von tägl. 1,25mg geeinigt.
    Gestern 06.11. war ich dann zur erneuten BE. Gestern Abend rief der Arzt erneut an und sagte, TSH sei jetzt schon wieder auf 7,7 gestiegen obwohl die Dosis an Thiamazol reduziert wurde.
    ft3, ft4 und TRAK wurden entweder nicht mitbestimmt oder die Werte waren vielleicht noch gar nicht da, ich weiß es nicht. Ich war gestern Abend so perplex, dass der TSH schon wieder so gestiegen ist in so kurzer Zeit.

    Am 09.11. habe ich meinen Termin beim Endo, ich bin echt frustriert so langsam und weiß nicht, was die richtige Entscheidung ist? Hemmer weiternehmen auch wenn der TSH so steigt? Oder doch bis Donnerstag mal weglassen, könnte ich damit etwas "anrichten"? Was meint ihr?

    Danke für Eure Antworten

  9. #9
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    Standard AW: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    ich würde die Hemmer weiter nehmen. Der TSH gibt nicht wirklich die aktuelle Situation wieder. Ohne ft3 und ft4 zu kennen würde cih da nichts ändern. Bis zum 9.11. ist es ja auch nicht mehr lang hin.
    lG Karin

  10. #10
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    Standard AW: Bitte mal über Werte schauen, immer noch nicht richtig eingestellt!!!

    Hallo Katrin,

    danke für deine Antwort. Ich weiß, ohne die freien Werte ist eine Diagnose fast sinnlos. Ich weiß auch nicht, wieso die jetzt nicht mitgemessen wurden und die letzten TRAK sind auch schon wieder vom August.
    Ich warte was der Endo sagt am Donnerstag, wobei ich ebenfalls tippe, dass er die Hemmer ganz weglassen will.

    Was wäre sonst die Alternative? 1,25 mg Thiamazol und zusätzlich L-Thyroxin?
    Ich weiß nur, ich fühl mich von Monat zu Monat zunehmend unwohl. Ich friere bin müde und erschöpft...
    Naja und von einem Kinderwunsch mit so hohen TSH Werten mal ganz abgesehen.

    Ich bin einfach erschöpt von alle den Untersuchungen...ich will die Hemmer gar nicht auf biegen und brechen absetzen im Gegenteil.
    Ich möchte einfach konstante Werte, von mir aus gerne mit der geringsten Dosis Thiamazol....

    Noch eine Verständnisfrage zu guter letzt, wenn TSH so "nichtssagend" ist, wieso spielt er dann scheinbar beim Kinderwunsch doch so eine große Rolle?

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