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Thema: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

  1. #11
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Ja, genau wie ich es vermutet hatte.

    Und ich muss dir auch noch sagen - bei diesen Einstiegswerten

    2. Mai 2017 Erstdiagnose Morbus Basedow und endokrine Orbitopathie, noch kein Thiamazol
    fT3 >30,8 pmol/l (Referenz 3,1-7,0)
    fT4 45,9 pg/ml (Referenz 8,0-17,0)
    TSH basal 0,01 (Referenz 0,30-3,70)
    und bei denen hier 2 Tage später (Referenzbereich wohl fT4 bis 22, fT3 bis 6,8? Endokrinologie Krankenhaus? BITTE ergänzen ...)

    fT3 40,21 pmol/l (kein Referenzbereich angegeben)
    fT4 88,8 pmol/l (kein Referenzbereich angegeben)
    TSH <0,014
    sollte man eine hohe Dosis Hemmer verabreichen. Ja, je nach Symptomlage auch intravenös und im Krankenhaus. Ambulant gibt man nie mehr als maximal 60 mg. Im Krankenhaus darf es etwas mehr sein.

    Aber 240 mg Thiamazol ? Und danach 160 mg wochenlang? Gab es eine Begründung dafür? Gab es Kontrollen für dein weißes Blutbild und deine Leberwerte (die Befunde würde ich mir in Kopie besorgen)?

    Eigentlich war die Misere vorprogrammiert mit dieser außerirdischen Dosis. Am 6. Juni hattest du bereits eine tiefe Unterfunktion. Wieso hat man *weiterhin* 20 mg verordnet und nicht sofort reduziert?

    Und jetzt 2,5 mg - das andere Extrem. Mal sehen, ob du Glück hast oder die Werte erneut hochgehen ...

    Zu deiner Therapie fehlen mir echt die Worte. Ich würde jetzt gar keine Entscheidung treffen sondern einfach mal versuchen, die Therapie ganz in Ruhe zu Ende zu führen, falls das möglich ist.

    Sollte dir die Niedrigdosis jetzt eine erneute ÜF bescheren, würde ich, wenn ich es zu tun hätte, die weitere Hemmertherapie dann eingehen, wenn deine Blutwerte (Leukos und Leber) aus der Hochdosis-Zeit gut waren. Sollte es nur eine kleine unerhebliche ÜF sein, dann könntest du mit einer gemäßigten Dosis weitermachen. Du musst dich keineswegs jetzt sofort entscheiden.

  2. #12
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Also Panna hat das schon irgendwie richtig geweissagt. Du hast eine so-etwas-von-überdosierte Medikation mit Thiamazol bekommen das mich gar nichts mehr wundert.
    Diese Wertesprünge fordern eine EO geradezu heraus. Der eine weiß nicht was er tut, der zweite meint EO mit Cortison zu behandeln, der dritte steht schon mit dem Skalpell bereit und jeder tut nur "das Beste was er kann". Wenn einer nicht weiterkommt schickt er Dich zum Nächsten welcher auch daran verdient das er nur "das Beste was er kann" tut. Die Konsequenzen müssen nicht die Ärzte tragen sondern Du. Das deutete ich mit Spirale an.
    Panna hat es in ihrer charmanten Art umschrieben.

    Jetzt mal ans Händchen gefasst:
    - Deine TRAKs waren/sind unübersehbar da aber sie waren nicht so hoch so daß ich Chancen sehe
    - das Volumen Deiner SD ist etwas größer als normal aber wenn sie nicht mehr entzündet ist kann das Volumen wieder auf die Hälfte schrumpfen
    - Deine EO wird sehr wahrscheinlich - meiner Meinung nach 100%ig - durch die künstlich herbeigeführte Unterfunktion hervorgerufen worden sein
    - eine zweite Cortison-Stoß-Therapie würde ICH momentan auf keinen Fall machen
    - Ich würde erst einmal abwarten und mithelfen das sich die Schilddrüsenwerte stabilisieren. Nimm Dir zeit und beurteile das Ganze 1 1/2 Jahre nach Beginn
    - den TSH brauchst Du nicht so ernst zu nehmen, der kommt wenn er wieder dazu Lust hat
    - das Wichtigste in Deinem Fall scheint mir jetzt GEDULD zu sein. Ich würde schätzen das auch dann mit den Augen etliches viel besser wird.
    - Unterstützen kannst Du Deine Augen z.B. nach meinem Schema im Blog. Lass Dir und ihnen Zeit. Sei aber nicht unachtsam sondern kritisch beobachtend

    Beim NUK reicht erst einmal eigentlich dessen Meinung. Ich würde empfehlen vielleicht die Tabelle mitzunehmen aber keine Arztbriefe denn es gibt nicht umsonst das Sprichwort "Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus".

  3. #13
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Das mit dem TSH sehe ich anders.

    Es hat sehr wohl eine wichtige Signalfunktion, kommt nämlich dann wieder, wenn die TRAK nicht mehr oder nicht mehr so aktiv sind. Solange sie aktiv sind und das TSH auch bei niedrigen Werten noch supprimiert ist, muss man schon mit der Dosierung vorsichtig sein.

    Wenn ich jetzt die legendäre Unterfunktion mit 4 pmol ansehe und dazu das sogar dann noch supprimierte TSH - dann bedeutet das, dass dieser Basedow schon einer von der hartnäckigen und eventuell schwer beherrschbaren Sorte ist. Erst zwei Wochen später, bei ebenfalls pokalwürdigem fT4=2,8 (8-17 ng/l) macht es sich sichtbar. Bei der Reduktion auf 5 mg isses wieder weg und bei der nicht nachvollziehbaren Reduktion auf 2,5 (die nicht hätte gemacht werden sollen) verschwindet es vollends, die freien kommen höher. Ich meine - das sind alles Dosierungsfehler, aber leider auch ein harter Basedow-Bursche, der so viel Unterfunktion "überlebt" hat und erneut aktiv wird.

    Und deswegen kann es schon sein, dass man mit sowas am Hals kein Rezidivrisiko eingehen sollte (auch wenn Leber und KNochenmark diesen brachialen Hemmungsakt gut überstanden haben). Bloß, eine Entscheidung muss nicht unbedingt jetzt sofort gefällt werden.

    Mal sehen, wie die neuen Werte sind.
    Geändert von panna (06.10.17 um 22:59 Uhr)

  4. #14
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Das mit dem TSH sehe ich anders.

    Es hat sehr wohl eine wichtige Signalfunktion, kommt nämlich dann wieder, wenn die TRAK nicht mehr oder nicht mehr so aktiv sind. Solange sie aktiv sind und das TSH auch bei niedrigen Werten noch supprimiert ist, muss man schon mit der Dosierung vorsichtig sein.

    Wenn ich jetzt die legendäre Unterfunktion mit 4 pmol ansehe und dazu das sogar dann noch supprimierte TSH - dann bedeutet das, dass dieser Basedow schon einer von der hartnäckigen und eventuell schwer beherrschbaren Sorte ist. Erst zwei Wochen später, bei ebenfalls pokalwürdigem fT4=2,8 (8-17 ng/l) macht es sich sichtbar. Bei der Reduktion auf 5 mg isses wieder weg und bei der nicht nachvollziehbaren Reduktion auf 2,5 (die nicht hätte gemacht werden sollen) verschwindet es vollends, die freien kommen höher. Ich meine - das sind alles Dosierungsfehler, aber leider auch ein harter Basedow-Bursche, der so viel Unterfunktion "überlebt" hat und erneut aktiv wird.

    Und deswegen kann es schon sein, dass man mit sowas am Hals kein Rezidivrisiko eingehen sollte (auch wenn Leber und KNochenmark diesen brachialen Hemmungsakt gut überstanden haben). Bloß, eine Entscheidung muss nicht unbedingt jetzt sofort gefällt werden.

    Mal sehen, wie die neuen Werte sind.
    Auch das kann man so nicht pauschalieren, denn das TSH kam bei mir überhaupt nicht mehr zum Vorschein, selbst als die TRAKs wieder unter die Normgrenze gefallen waren und auch mich hatten die Ärzte in Freiburg in eine UF (fT3 + fT4 unter der Norm) geprügelt.

  5. #15
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    @Karin, dann sagen wir mal so: Ich hab das hier noch nicht gesehen, dass das TSH bei erfolgreicher Hemmertherapie gar nicht wiederkommt, es sei denn, die Therapie ist nicht erfolgreich und jemand wird in dem Stadium mit noch supprimiertem TSH operiert oder bestrahlt.

    War das bei dir ohne LT?

  6. #16
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Ja, es war ohne LT. Die freien Werte waren unter der Norm und das TSH supprimiert. Völlig verrückt. Deshalb habe ich dann auch SD-Hormone eingenommen.
    Geändert von Karin J. (08.10.17 um 22:57 Uhr)

  7. #17
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    In Ordnung. Formuliere ich es mal so: "- den TSH brauchst Du erst einmal nicht ernst zu nehmen, .... ".

    Bei mir war es so, das die Freien in der Norm waren, der TSH kam aber erst Monate später wieder hoch. Das meinte ich mit "Ernst nehmen".

  8. #18
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Hallo zusammen!
    Ich habe neue Werte:

    6. Oktober 2017, weiterhin 2,5 mg Thiamazol
    fT3 4,3 (Referenz 2,0-4-4)
    fT4 14,9 (Referenz 8,0-17,0)
    TSH <0,01 (Referenz 0,35-4,5)
    TRAK 1,32 (negativ: <1,59)

    Ich bin vor allem überrascht über die kaum vorhandenen TRAK!! Und noch dazu Normwerte bei fT3 und fT4. Dann nehme ich wohl weiterhin 2,5 mg Thiamazol, lasse aber drauf schaun, dass es keine ÜF wird, oder? Was meint ihr, wie oft ich kontrollieren lassen sollte?

    @ Ralf: Da meine Augen trotzdem aktuell schlechter geworden sind (v.a. das rechte Auge), unterstütze ich sie in Anlehnung an dein Schema mit diversen Antioxidantien und zusätzlich Wobenzym. Ich habe auch ein Rezept für 5 mg Cortison täglich, würdest du das auch nehmen?
    Geändert von Spirodela (09.10.17 um 21:01 Uhr)

  9. #19
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    PS: Der NUK war übrigens der Meinung, dass ich nur am 12. und 19. Juni eine UF hatte, weil ja sonst immer noch zumindest fT3 im Normbereich war. Dass also bei supprimiertem TSH ein fT4 unter der Norm trotzdem eine latente Überfunktion sei. Nehme an, ihr seid anderer Meinung??

    Wenigstens fand er es aber auch seltsam, dass nach dem 15. August bis Ende November keine BE mehr stattfinden sollte, obwohl sich eine steigende Tendenz angedeutet hat.

  10. #20
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Die übliche Terminologie ("latente Überfunktion") greift nicht gut bei dieser Situation ("supprimiertes TSH infolge TRAK-Stimulierung + unternormiges fT4), die eine künstlich, durch Hemmung im Rahmen von MB entstanden ist. Der Name ist egal - dass das TSH unter solchen Umständen (fT4 unternormig) tief bleibt, ist einfach ein Charakteristikum eines aktiven MB.

    Dein fT3 ist jetzt auch noch grenzwertig hoch. Was mich wundert, ist die Beinahe-Abwesenheit der TRAK - wieso bleibt das TSH supprimiert, wenn es kaum noch TRAK gibt, die das TSH verdrängen? Und genauso: wieso ist fT3 noch grenzwertig hoch, wo doch die TRAK-Stimulierung scheinbar nicht mehr da ist? Fakt bleibt aber, dass dein fT3 zu hoch ist für eine Hemmertherapie, eigentlich auch der fT4, unüblich unter Hemmern - aber du nimmst ja auch die Minidosis, die man eher dann nimmt, wenn alle Werte in Ordnung sind, was bei dir nicht wirklich der Fall ist. Weiß nicht, was der Arzt vorgeschlagen hat, welche Dosis - ich würde vielleicht doch leicht erhöhen, zumindest auf eine Wechseldosis 2,5/5, zumindest so 2-3 Wochen lang, bis zur nächsten Kontrolle?

    Du sollst bitte kein Dortison tröpfchenweise in Eigenregie nehmen. Wenn hinter den Augen eine Entzündung aktiv ist, sei es Fettgewebe oder Augenmuskeln, dann sollte man das, falls angebracht, mit der entsprechenden Dosis Cortison per Infusion therapieren. Wie es um die Aktivität der Entzündung steht, solltest du in einer EO-Ambulanz bzw. per MRT der Orbita in Erfahrung bringen. Die wirksame Cortison-Infusion sollte man natürlich nur begründet verabreichen. Aber die tröpfchenweise Kleindosis, die du erwähnst, ist zu nix gut und wäre nicht im Sinne einer vernünftigen Nutzen-/Risiko-Abwägung. Sprich, die Nebenwirkungen von Cortison sind ungut, die nimmt man in kauf, wenn man dafür erwiesenermaßen etwas bekommt - und man bekommt dafür erwiesenermaßen etwas, wenn man die Voraussetzungen dafür mitbringt (EO aktiv) *und* die dafür richtige Dosis auf die richtige Art und Weise verabreicht bekommt. Vielleicht liest du mal den angepinnten Infobeitrag - dort den dritten Artikel etwas eingehender?

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