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Thema: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

  1. #1
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    Standard Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Hallo zusammen! Ich bin neu hier und noch etwas perplex, dass ich mich mit meiner Krankheit mehr auskennen soll als die Ärzte.

    Ich habe mehrere Anliegen/Fragen:

    Ich bin verunsichert, weil ich seit ich von den ganz hohen ft3- und ft4-Werten runter bin (Wertverlauf im Profil) und die Cortison-Therapie Ende Juli zu Ende war, nur noch selten zur BE gehe. Aktuell eigentlich erst wieder im November. Sollte ich aktiv werden und mehr BEs einfordern? Im August hatte ich normale fT3 und -4-Werte, aber immer noch supprimierten TSH und hohe TRAK. Habe Angst, dass die EO schlimmer wird. Cortison hat zwar geholfen, aber inzwischen (9 Wochen nach Abschluss Cortison) verschlimmern sich meine Augenprobleme wieder (Trockenheit, Fremdkörpergefühl). Außerdem habe ich inzwischen eine starke Hornhautverkrümmung rechts (die hatte ich wohl aber vor dem Cortison schon).

    Außerdem nehme ich seit Mai durchgehend 200er Selenase, würdet ihr das einfach weiternehmen? Muss man den Selen-Wert extra bestimmen lassen, um Mangel festzustellen? (Bisher nicht entdeckt in den vielen Blut-Ergebnissen)

    Die OP-Frage: Wenn der TSH supprimiert und die TRAK hoch bleiben, soll ich operiert werden, obwohl ich dann erst 6 Monate Thiamazol nehme. Stimmt ihr dem zu? Ich hab große Angst vor der OP (Stimmbänder) und finde es seltsam, ein Symtom durch eine OP zu beseitigen. Im Hinblick auf die Verbesserung der Augen versuche ich aber, mich mit einer OP anzufreunden. Noch mehr Angst hab ich vor einer Verschlechterung der Augen.

    Ich würd mich über Ratschläge freuen!! DANKE!!

  2. #2
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Hallo Spirodela,

    da hast Du ja schon einiges hinter Dir.

    Ich finde es ungewöhnlich, dass nach einem halben Jahr schon eine Entscheidung zur OP getroffen werden soll.

    Bist Du immer beim selben Arzt? Ist es ein Endokrinologe?

    Hier gibt es viele User, die ohne OP auskommen.
    Ich selbst hatte, nach ca. 1 Jahr Carbimazol, etwa 8 Jahre gute Werte. Danach kam der Basedow zurück und auch eine EO nach RJT.
    Bei mir ist die SD seit Juli raus, und ich fühle mich gut damit. Meine Doppelbilder sind zwar noch da, es wird aber nicht mehr schlimmer, und das ist schonmal fein.

    Liebe Grüße
    Kathrin

  3. #3
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Hallo Kathrin!
    Danke für die Infos. Ich bin durch den stationären Aufenthalt im Mai quasi immer noch bei der Endokrinologie der Klinik in Behandlung. Sie meinen halt, dass ein Auslassversuch bei supprimiertem TSH und immer noch hohen TRAK nahezu aussichtslos sei... Erst dachte ich, ich würde auf eine längere Thiamazolbehandlung bestehen. Inzwischen habe ich starken Haarausfall und auch Angst, dass die EO noch schlimmer wird, je länger ich mit einer OP warte. Doppelbilder habe ich keine bisher. Aber es belastet mich sehr, wie sich mein Gesicht verändert hat. LG Spirodela

  4. #4
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Willkommen im Forum.
    Eine Entscheidungshilfe ist vielleicht diese Umfrage:

    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...herapie-bei-MB

  5. #5
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Danke für den Link! Sind ja echt nicht so viele, die schon früh operiert wurden ...

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Ähem, wo finde die die aktuellen TRAKs ? Ich sehe nur 2 mal TRAKs und so hoch für MB finde ich die nicht. Da kenne ich viel viel anderes. Das der TSH noch nicht da ist würde ich schon fast als normal einstufen. Das Kerlchen braucht Zeit - bei mir war es über ein Jahr bis er wieder da war.
    Ohne Referenzbereiche kann ich leider auch mit den Werten nichts Richtiges anfangen.
    Irgendwie beschleicht mich so ein ungutes Gefühle das man Dich für ... hält und Du jetzt in der Spirale gelandet bist - mit Verlaub gesagt.
    Eigentlich hast Du das Hauptthema schon erkannt: Du MUSST Dich mit Deiner Krankheit besser auskennen als die Ärzte denn nur so hast Du die Möglichkeit mit zu entscheiden. Heutzutage muss man mit dem entsprechenden Wissen ALLES kritisch hinterfragen.

    In meinem Blog kannst Du Dir vielleicht mal einen anderen Verlauf ansehen (einfach auf die 1 hinter Blog-Einträge bei meinem Avatar klicken).

    LG Ralf

  7. #7
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Hallo Ralf!
    Ich habe leider in meinen Arztbriefen nur die beiden TRAK-Werte gefunden. Morgen bin ich beim HA und werde klären, ob es nicht noch weitere gibt. Bzw. einen aktuellen Wert einfordern. Vielleicht kann ich dann auch die Referenzwerte nachliefern. In den Arztbriefen ist das wohl gekürzt. Wäre toll, wenn du dann nochmal drüber schaust. Was meinst du mit Spirale? Und für was hält man mich? Weiß nicht, was du meinst... Danke dir. Spirodela

  8. #8
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Also beschaffe dir bitte akribisch deine Referenzbereiche.

    Man sagt üblicherweise, dass man nach 6 Monaten in etwa den Erfolg der Therapie einschätzen können müsste. Nämlich, die TRAK sollten beträchtlich gefallen und das TSH zurück sein, falls nicht, dann bedeute dies geringere Remissionschancen. Aber von einem Auslassversucht bist du ja dennoch noch meilenweit entfernt.

    Aber auf die 6 Monate alleine würde ich gar nichts geben. Bloß, um eine andere Einschätzung geben zu können, zum Beispiel: wurde die Therapie, die Dosierung richtig geführt? Wie sieht dein Werteverlauf aus, wie hoch sind aktuell die TRAK, wie groß ist deine Schilddrüse? - bräuchte man eben all diese Daten.

    Dann sehe ich so spaßige Sachen wie ein TSH von bereits immerhin 0,05 - dann Reduktion, aber keine freien Werte angegeben, auf Grund von was hat man reduziert, etwa des TSH alleine? und schwuppdiwupp, sinkt das TSH wieder tiefer - so sollte das nicht sein. Die Therapie sollte so sorgfältig geführt werden, dass deine freien Werte möglichst in der Norm bleiben und das TSH schön beständig hochkommt. Wenn es aber gerade anfängt hochzukommen, aber die Dosis auf eine kaum noch wirksame gesenkt wird und das TSH wieder wegduckt, dann frage ich mich natürlich, ob das so richtig war, wie die Werte waren, sie stehen aber nicht da.

    Aber an und für sich gibt es keinerlei Zwang für dich, dich jetzt nach einem halben Jahr zu entscheiden. Bloß wenn du selbst so wenig informiert bist, dass du eventuelle Behandlungsfehler gar nicht erkennst, dann können eben diese evtl. Fehler auch für eine saftige Verschlechterung einer EO führen, mehr als eine OP an und für sich dies je tun würde. Es schadet nicht wirklich eine OP den Augen, schlechte Werte schaden den Augen. Und um gute Werte muss man sich selbst kümmern. Kümmere dich bitte, informiere dich, hole deine Werte und Befunde in Kopie. Und lies bitte den MB-Infobeitrag.

    PS
    Hinter manch einer OP-Empfehlung steht eine schlecht geführte Therapie. Ist der Verlauf nicht ganz 08/15, kann man noch immer das Teil wegschnippseln ... ich habe schon irgendwie den Verdacht, dass du im Juni in allertiefster Unterfunktion warst, "4 pmol/l" kann nämlich nichts anderes als horrende Unterfunktion sein ... weil man deine Horrordosis gar nicht schnell genug senken konnte. Von so einer Dosis habe ich in diesem Forum noch nie gehört.
    Geändert von panna (05.10.17 um 22:25 Uhr)

  9. #9
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Hey ihr Lieben. Ich bin etwas verzweifelt. Habe mir nun beim HA weitere Werte besorgt und im Profil ergänzt. Demnach hatte ich ab Ende Mai sehr lange eine Unterfunktion :-( Außerdem wurden anscheinend seit Anfang Mai nie mehr TRAKs gemessen .... Habe mir nun eine Tabelle mit allen vorhandenen Werten gemacht und mir heute auch Blut abnehmen lassen und die Bestimmung von fT3, fT4, TSH und TRAK gefordert (beim HA). Am Montag gehe ich zu einem NUK und nehme die Tabelle mit. Könnt ihr mir bitte Empfehlungen geben, was ich einfordern soll! Habe ja während der cortison-behandlung quasi fast durchgehend eine UF gehabt. Daher spiele ich mit dem Gedanken eine neue Cortison-Therapie einzufordern, diesmal möglichst ohne UF. Was meint ihr dazu?? Mich hat das heute echt mitgenommen ... Bin dankbar für Hilfe. Liebe grüße, Spirodela

  10. #10
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    Standard AW: Verunsicherung nach Thiamazol- und Cortison-Therapie und OP-Entscheidung steht an

    Am 2. Mai wurde eine Sonographie der SD gemacht: Volumen rechts 13 ml, links 10,5 ml, Gesamtvolumen 23,5 ml

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