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Thema: RJT ambulant

  1. #1
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    Standard RJT ambulant

    Hallo,

    ich habe in einem alten Forumsbeitrag gelesen, dass es die Möglichkeit gibt in Österreich, Belgien oder den NL eine ambulante RJT zu machen. Ebenso war zu lesen, dass man - zB. in den NL - auch versucht, die SD dabei noch einigermaßen funktionsfähig zu erhalten, also nicht vollständig zu zerstören. Ich konnte dazu aber nichts finden. Ist das irgendwo noch eine Option? Ist unter Euch jemand, der hier Erfahrung hat? Meine Hoffnung wäre, durch eine "leichte" RJT in einen medikamentenfreien Zustand zurückzufinden. Habe gerade mein Profil durchforstet, sehe den Trend des TSH abwärts und der freien Werte aufwärts und fürchte mich schon wieder. Es geht mir gerade grottig, ob SD oder WJ zeigt dann die BE am Montag...*seufz*

    Zu einer OP kann ich mich einfach nicht durchringen.

    LG Callisto

  2. #2
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    Standard AW: RJT ambulant

    Bei MB nützt dir die teilweise Zerstörung leider nichts, du kannst auch in einem kleinen Rest Rezidive haben. Oft schon gesehen bei Leuten, wo die RJT (unfreiwillig) keine vollständige Zerstörung erreicht hat.

    Gezielte und teilweise Zerstörung ist bei Autonomie sinnvoll, ungezielt aber teilweise Zerstörung bei großen Strumen.

  3. #3
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    Standard AW: RJT ambulant

    Ja mit dem Thema habe ich mich auch mal beschäftigt. Ich habe eine SD-Praxis die das auch auf ihrer Website anbietet. Um sie zu finden nimmt man beim Gockel meinen Wohnort und Schilddrüse. Dann das Ergebnis mit L. Man bekommt eine Überweisung, fährt z.b. nach NL oder BE und bekommt dort eine RJT die aber in der Dosis geringer als in Deutschland ist. Das übernimmt sogar die Kasse.

    Habe mir Dein Profil angesehen und muss sagen das ich die Werte gar nicht so schlecht finde. Wie gehst Du mit Stress und Jodsalz um ? Hast Du Deine Ernährung auf MB angepasst ?

    Irgendwie erschließen sich mir OP oder RJT bei Dir noch nicht. Da gibt es noch einige Wege dazwischen.

    LG Ralf

  4. #4
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    Standard AW: RJT ambulant

    Panna, Ralf,

    vielen Dank für Eure Antworten.

    Ralf: meine Ernährung habe ich angepasst. Verzicht auf Jodsalz, ganz selten auswärts essen und Einbau von Elementen, die angeblich ein wenig hemmen, wie Kohl, Soja etc.. Stress habe ich, aber so wie andere berufstätige Mütter von drei Teenagern auch. Als der MB 2012 ausbrach, war es viel viel schlimmer. Ich habe einen durchaus verständnisvollen HA, der mir zugesichert hat, mir zur Not noch einmal Hemmer zu verschreiben.
    Dazu bin ich im Wechsel, so dass ohnehin immer irgendetwas im Ungleichgewicht ist. Im Moment habe ich wieder eine Menge an Symptomen, insbesondere einen erhöhten Puls, der mir den MB bisher immer angekündigt hat. Es kann aber auch die aktuelle Hitze sein oder der Zyklus. Aber natürlich habe ich mir gleich meinen Werteverlauf angesehen und dachte mir, das hatten wir doch schon einmal alles.... Na ja, morgen ist BE, dann sehe ich ja, wo die Reise hingeht - und muss wieder Entscheidungen treffen bzw. meinem HA irgendwelche Vorschläge machen..... Es ist ein Krampf mit diesem MB. Und es muss doch noch etwas Anderes geben als die totale Vernichtung.

    LG und Danke für Euren Input.
    Callisto

  5. #5
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    Standard AW: RJT ambulant

    Du musst keineswegs total vernichten, kannst, wenn es dir nicht schwerfällt und wenn du den Hemmer gut verträgst, Leber und Knochenmark sich nicht auflehnen, weitere Hemmertherapien machen. Das ist alleine deine Entscheidung, eine sehr individuelle, manche wollen sofort Nägel mit Köpfen, manche gar nicht. Was ich sage ist nur: Die partielle RJT ist da besonders pervers, weil sie nämlich MB nicht wegschafft, aber dafür besonders gute Voraussetzungen für einen neuen Schub bereitet (TRAK werden nach RJT meist erhöht, das Gewebe ist entzündet usw.). Guck dir mal Himmelblaus aktuellen Werdegang an, die RJT hat ihre eher große Schilddrüse nur mal eben gestreichelt und sie hat jetzt ein Rezidiv, gelöst ist damit gar nichts).

    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...n-und-Ursachen
    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...sierte-Hemmung

  6. #6
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    Standard AW: RJT ambulant

    Habe die Ergebnisse bekommen: TSH 0,09 (0,27-4,2), ft4 1,11 (0,93-1,7) und ft3 3,2 (2,00-4,43) -die freien sind in der Norm, der TSH verschwindet und es geht mir grottig. Gestern ein Hitzeschub nach dem anderen, hoher BD und der Puls über 90 - habe kurz mit dem HA gesprochen, er meint mit 2,5mg Carbi wieder einsteigen - am FR habe ich dann einen richtigen Termin zur Besprechung. Was meint ihr, was soll ich machen? Abwarten wird ja nicht helfen, ach es ist alles ein Mist!

  7. #7
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    Standard AW: RJT ambulant

    Deine TRAK scheinen immer wieder eher im Niedrigbereich zu sein, deine Schilddrüse ist eher klein (oder, ist das noch so?), ich sehe einen einzigen Uptake-Wert und der ist niedrig, wurde das nicht bei jedem Rezidiv gemessen? Vielleicht bringt deine Schilddrüse keinen spektakulären MB-Schub zustande, nur so halbherzig und wenn kein Kinderwunsch mehr, könntest du dir überlegen, ob du lieber die (bei keiner hohen Dosis vielleicht nicht so gravierenden?) Nebenwirkungen der Hemmer in Kauf nimmst, bis deine Schilddrüse "ausgebrannt" sein könnte?

    Die Teil-RJT halte ich wirklich für eine Schnapsidee, damit könntest du dir ordentlich einheizen, MB-mäßig, und wärest danach schlechter dran als davor. Was ich auch mal nachsehen lassen würde, was ist mit dem im Randbereich vaskularisierten Knoten, den man da mal gesehen hatte?

    Gleich wie du dich entscheidest, früh einsteigen hätte den Vorteil, keine hohe Dosis zu brauchen. Andererseits, solange deine freien Werte eindeutig normal sind, nur 2,5 mg ... ? ob das überhaupt etwas tut bei einem anfangenden MB? Gut wäre vielleicht gleich Propranolol, das hat ja auch zumindest eine umwandlungshemmende "Nebenwirkung". Mit dem Hemmer würde ich vielleicht waren, ob und dass wenigstens fT3 klar hochgeht. Bini hatte mal so ein Rezidivchen, TSH supprimiert, sehr viel mehr nicht, hat ausgesessen. Was sie dann natürlich nicht vor einem späteren Rezidiv bewahrte ... aber immerhin.

    Ich glaube, ich würde das mal mit einer Fachperson besprechen, nicht wirklich (nur) mit dem Hausarzt?

  8. #8
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    Standard AW: RJT ambulant

    Hallo Panna,
    Beim ersten Auftreten des MB war der Uptake-Wert erhöht. Beim Rezidiv dann nicht - ich war aber auch deutlich früher dran mit der Untersuchung. Wer weiß, was nach ein paar Wochen gewesen wäre? Ich werde aber nochmal einen Termin in der NUK Praxis machen, die das letzte Szintigramm gemacht hat. Hoffentlich haben sie nicht gerade Urlaub. Hinsichtlich des Knotens - wie stellt man eigentlich fest, was damit ist? Gibt es da eine spezielle Untersuchung, die ich dann gleich mit veranlasse?

    Ich selbst hoffe ja auch, dass die SD ganz von alleine schlapp macht und das lieber früher als später - vielleicht beeinflussen sich SD und Sexualhormone auch?
    Der gestrige Tag war wirklich übel, mit Hitzeschüben - die hatte ich in dieser Form erst ein einziges Mal, beim ersten Auftreten von MB, allerdings bei deutlich erhöhten freien Werten - hohem BD und sehr flottem Puls. Habe Valsartan und einen halben BB genommen, dann ging es deutlich besser und heute kam die Mens. Der BD steigt gerne vor oder in den ersten Tagen der Blutung, nach 2-3 Tagen ist der Spuk dann wieder vorbei. Vom Gefühl her ist es heute insgesamt besser, mal schauen, was der Puls am Nachmittag macht, im Moment fühlt es sich auch ohne BB ok an. Ich klammere mich an jeden Strohhalm, den ich finden kann.
    Mit einer niedrigen Hemmerdosis kann ich mich anfreunden, ich habe ja zuletzt auch nur noch 2,5 und lange 1,25 mg Carbi genommen und einigermaßen vertragen. Mit den Fachpersonen habe ich leider die Erfahrung gemacht, dass sie sehr schnell zur definitiven Therapie drängen, aber du hast natürlich recht.
    Bis jetzt habe ich noch keine Hemmer genommen, aber ob sich das aussitzen lässt? Beim letzten Mal wurde es stetig schlimmer...mal schauen, im Moment traue ich mich noch.

  9. #9
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    Standard AW: RJT ambulant

    Das Aussitzen oder auch mehrere Rezidive, das hat natürlich auch Risiken, darf man nicht vergessen. Deswegen hat sich ja auch etabliert, dass man bei wiederholten Rezidiven zur definitiven Therpaie rät, als Standard. Aber man kann dabei individuell nach rechts und links gucken (wie stark sind die Schübe? wie groß die Schilddrüse? wie hoch die TRAK? vor allem: was ist mit den Augen).

    Beim Rezidiv Uptake nicht erhöht - hab gesehen - wie waren denn die TRAK da?

    Propranolol als Wirkstoff ist eher gut, ich würde das schon nicht unbedingt meiden wollen in der Situation.

    Den Knoten würde ich von einem guten NUK-Diagnostiker schon unbedingt checken lassen. Es reicht erstmal ein Doppler-Sono und eben: ein guter SD-NUK, aber wenn du Termin machst, lass doch auch Szinti machen, erstens wegen des Knotens aber auch wegen des Uptakes.

    PS

    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...sierte-Hemmung

    - aber - sicher nicht verallgemeinerbar ...

  10. #10
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    Standard AW: RJT ambulant

    Habe jetzt Termin für nächste Woche Freitag für Szinti und Diagnostik. Hoffentlich halte ich es so lange aus.
    Die Trak waren beim letzten Rezidiv bei 4.

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