Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 18

Thema: Brauche bitte Hilfe....

  1. #1
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    14.05.17
    Beiträge
    7

    Standard Brauche bitte Hilfe....

    Hallo,

    Ich bin neu in diesem Forum und hoffe, dass mir die Experten unter Euch evtl. helfen können.

    Ich (w, 49 J.) habe seit der Pubertät Probleme mit meiner SD. Zusätzlich habe ich keine Milz mehr (ist mir bei EBV 1997 gerissen). Zuerst hatte ich autonome Adenome, die dann 1999 entfernt wurden (seitdem habe ich nur noch einen SD-Lappen). Seit der OP hat sich mein Körper um 180 Grad gewandelt. Obwohl ich lt. Ärzten immer hormonell gut eingestellt war. Seit der OP 1999 ging es mir eigentlich nie mehr richtig gut. Ich hatte häufig Infekte und brauchte immer lange, um wieder auf die Beine zu kommen. Auch war ich immer schnell erschöpft. Seit Ende 2014 allerdings geht es mir sehr schlecht. 2015 war ich aufgrund heftiger Erschöpfung und permanent grippigem Gefühl (+ ständig verstopfter Nase und Schluckbeschwerden), extremer Nacken- und Kopfschmerzen 5 Monate arbeitsunfähig. Seit Anfang diesen Jahres bin ich erneut arbeitsunfähig mit folg. Symptomen:
    - extreme Erschöpfung nach kleinsten Anstrengungen (körperlich und geistig)
    - starke innere Unruhe, sehr nervös
    - Schwindel und Benommenheit
    - Herzstolpern, Herzrasen, Extrasystolen, Mitralklappenprolaps
    - heftige Nacken- und Kopfschmerzen, die auch nach 5 Monaten Massage, Krankengymnastik und manuelle Therapie nicht besser werden (Keine Auffälligkeiten beim Kopf-MRT)
    - starke Konzentrationsprobleme
    - extreme Lärmempfindlichkeit
    - sehr trockene Haut trotz Pflege (besonders an den Händen)
    - Kälte-/Wärmeüberempfindlichkeit, starke Wetterfühligkeit
    - oft Schüttelfrost/Inneres Frieren
    - unerholtes Erwachen am Morgen
    - Ohrgeräusche (Rauschen von links nach rechts)
    - Nase immer verstopft
    - oft Durchfälle
    - unkontrolliertes Augenzucken
    - starker Haarausfall
    - starkes Schnarchen (seit 2014, nach den ersten Erschöpfungsphasen) und leichte Apnoe (AHI von 7)
    - stark angestiegenes Cholesterin seit 2014 (über 300)
    - seit meiner SD-OP im Jahr 1999 ständig erhöhtes CRP
    - seit 2014 Histaminintoleranz

    Nun habe ich letzte Woche erfahren, dass meine SD nur noch 1/3 des Volumens von 2014 hat (seit Ende 2014 hatte ich bis jetzt keine Sono mehr machen lassen, nur noch Blutwerte...). Und der noch vorhandene Lappen war ohnehin nur recht klein. Wenn ich es richtig behalten habe, ist jetzt noch 1,5 ml SD vorhanden. Also eigentlich nichts mehr. Zusätzlich noch ein paar kleine Knötchen.
    SD-Werte aus Ende April:
    TSH hypersensitiv (Referenz 0,4-4,0): 1,19
    FT3 (Referenz 2,3-4,2): 2,7
    FT4 (Referenz 0,89-1,76): 1,02
    TPO (Referenz < 60): < 28
    TSI (Referenz < 0,55): < 0,10
    CRP: 12
    (Wobei ich dazu sagen muss, dass ich 25 L-Thyroxin vor der Blutentnahme genommen habe.... Habe jetzt erst erfahren, dass man die Medis NACH der Blutentnahme nehmen muss....)

    Mein Arzt vermutet eine subakute Thyreoditis Anfang 2015 mit anschließendem Absterben des SD-Gewebes. Aber ich kann doch die letzten 5 Monate nicht schon wieder eine subakute Thyreoditis haben ? Es geht mir im Moment noch schlechter als 2014/2015. Und es kommen irgendwie immer mehr gesundheitliche Probleme dazu....
    Wie kann es sein, dass meine SD so extrem schrumpft ohne auffällige Blutwerte/Antikörper ?
    Wie kann es sein, dass meine SD kaum noch vorhanden ist und ich mit 25 L-Thyroxin die o.g. Blutwerte habe ?
    Kann das evtl. Hashimoto sein ?
    Sollte ich einfach mal die Dosis von 25 auf 50 erhöhen ?
    Könnt Ihr mir einen guten SD-Experten im Hamburger Raum nennen ? top-docs.de funktioniert bei mir nicht....

    Wäre für jede Hilfe dankbar.

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    09.03.16
    Ort
    Bayern
    Beiträge
    5.640

    Standard AW: Brauche bitte Hilfe....

    Hattest Du schon immer solche
    ohne auffällige Blutwerte/Antikörper
    Blutwerte?
    Ich würde sehr stark vermuten, dass Du schon seit Jahren falsch, bzw. gar nicht eingestellt bist. Auch wenn noch die Hälfte der Schilddrüse da ist heißt das nicht, dass sie noch genügend Hormone produzieren kann! Jetzt sind es nur noch 1,5ml, die ziemlich sicher nicht mehr viel tun. Also wäre es mir an Deiner Stelle jetzt auch egal, wie das Kindchen nun heißt. Tatsache ist wohl, dass praktisch keine Schilddrüse mehr da ist, und Du deshalb substituieren musst. Und zwar wesentlich mehr Hormone als heute.
    Jetzt momentan lassen sich wohl leider die meisten Beschwerden, auf die sehr, sehr niedrigen Werte zurück führen, zumal Du auch noch Hormone vor der BE genommen hattest!
    Einige Symptome könnten allerdings auch von Magnesiummangel oder Vitamin B12-Mangel kommen. Ich würde die typischen Nebenbaustellen mal abklären lassen, insbesondere Ferritin, Vitamin D und B12. Im Forumswissen findest Du dazu auch sehr viele Informationen. Bitte da mal einlesen.
    LG

  3. #3
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    14.05.17
    Beiträge
    7

    Standard AW: Brauche bitte Hilfe....

    Hallo Amarillis,
    Danke für Deine schnelle Antwort.
    Die SD-Werte hatte ich ja oben bereits eingestellt. Die anderen Werte habe ich gerade mal rausgesucht:
    Eisen (Referenz 9.0-30.4): 10,5
    Ferritin (Referenz 10-291): 22
    Magnesium (Referenz 0,65-1,07): 0,92
    Kalium (Referenz 3,7-5,1): 4,5
    B12 (Referenz 145-569): 298
    25-Hydroxy-Vit D (Referenz 50-150): 137,4

    Die sind doch eigentlich ok, oder ?
    Aber kann ich denn einfach mehr L-Thyroxin nehmen, wenn doch die SD-Werte ok sind ? Dann komme ich doch in eine Überfunktion, oder ?

    LG

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    09.03.16
    Ort
    Bayern
    Beiträge
    5.640

    Standard AW: Brauche bitte Hilfe....

    Ferritin ist deutlich zu niedrig und bei dem Vitamin B12 Wert kannst Du tatsächlich schon Ausfallerscheinungen haben. Da ist das Augenzucken noch harmlos. Deshalb schrieb ich doch, Du solltest mal im Forumswissen lesen! Einzig Vitamin D scheint in Ordnung zu sein, Mg sagt im Blut sowieso nichts aus, ein Mangel kann so nicht ausgeschlossen werden, deshalb nimmt man das einfach und schaut ob sich was verbessert. Zu viel wird ausgeschieden.
    Aber kann ich denn einfach mehr L- Thyroxin nehmen, wenn doch die SD- Werte ok sind ?
    Wo siehst Du denn bitte, Werte die ok sind? Die sind überhaupt nicht in Ordnung sondern viel, viel zu niedrig! Vermutlich ist das schon seit Jahren so, weshalb ich oben schrieb, ob Du schon immer solche Blutwerte hast?
    Du kannst natürlich mehr Hormone nehmen, eine ÜF brauchst Du nun wahrhaftig nicht zu fürchten. Ich denke auch mit 50µg bist Du weit von Deinem Bedarf entfernt.
    Ich finde es einfach unglaublich traurig, wenn jemand so lange in UD gehalten wird. Und Symptome hast Du ja nunmal reichlich und das schon viele Jahre. Warum hast Du denn nie etwas unternommen? Man kann doch nicht alles so hinnehmen.
    LG

  5. #5
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    14.05.17
    Beiträge
    7

    Standard AW: Brauche bitte Hilfe....

    Danke für Deine Antwort, Amarillis.
    Aber ich verstehe - ehrlich gesagt - nicht, wieso die Werte viel zu niedrig sind. Mein Endokrinologe erzählt mir seit Jahren, dass TSH immer möglichst um 1,0 liegen sollte und die freien Werte im Referenzbereich. Und das ist doch der Fall. Und auch mein Hausarzt hält mich schon für verrückt, weil ich von ihm alle 4 Wochen die SD-Werte abgenommen haben möchte. Und das schon seit mindestens 5 Jahren. Dann höre ich immer nur "die sind doch in Ordnung, warum denn jetzt schon wieder". Ich habe die letzten 15 Jahre unzählige Ärzte kontaktiert wg. der ständig zunehmenden Beschwerden, seit 2014 habe ich jede Woche mindestens 2 Arzttermine. Dazu noch Physio, die mittlerweile aber kaum noch etwas bringt. Und alle haben immer gesagt, die Rest-SD wäre ok, weil Werte im Referenzbereich sind. Wo müssten meine Werte denn liegen, um aus Deiner Sicht ok zu sein ? Kann es denn wirklich sein, dass von den ca. 100 Ärzten unterschiedlichster Fachrichtungen, die ich die letzten 15 Jahre wegen meiner Beschwerden aufgesucht habe (u.a. auch das renommierte Endokrinologikum HH) keiner erkannt hat, dass meine Probleme in der SD liegen ?? Auf die SD bin ich erst jetzt wieder aufmerksam geworden, als es letzte Woche hieß, "Ihre SD ist extrem geschrumpft und kaum noch etwas übrig". Da habe ich mir gesagt, so ok wie die Ärzte mir seit Jahren erzählen, kann sie dann wohl doch nicht sein.... Wie soll ich weiter vorgehen ? Habe heute nun das 1. Mal 2 L-Thyroxin 25 genommen....

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von roxanne
    Registriert seit
    23.03.07
    Ort
    Süd-NDS war mal :-)
    Beiträge
    17.110

    Standard AW: Brauche bitte Hilfe....

    Die Ärzte erzählen doch auch nur, was sie mal gelernt haben. Und wenn man keine Beschwerden hat, ist ja auch alles gut.

    Wenn man aber Beschwerden hat sind Werte, wie Du sie hast, nicht ok.
    Normalerweise regelt die SD den Bedarf ja korrekt, wenn sie und der Regelkreis gesund sind.
    Du aber hast nur noch eine Hälfte mit vermutlich Hashi, da klappt da snicht mehr.

  7. #7
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    14.05.17
    Beiträge
    7

    Standard AW: Brauche bitte Hilfe....

    Danke, Roxanne. Wie müssten die Werte denn sein, damit sie ok sind ? Bin da irgendwie etwas überfordert, wie ich oben schon geschrieben habe.... Hatte hier im Forum schon gesucht, aber finde dazu irgendwie nichts. Könnt Ihr mir da helfen ? Und hier ist auch immer wieder die Rede von "Ben's Liste" mit guten Ärzten. Die würde mich auch sehr interessieren. Leider funktioniert top-docs.de bei mir nicht. Weißt Du, wo ich diese Liste finde ?
    Ich würde gerne auch nochmal eine Szintigraphie machen lassen. Da bekommt man doch Jod gespritzt ? Kann das problematisch sein, wenn es sich evtl. bei mir tatsächlich um Hashimoto handelt ? Dann muss man doch Jod unbedingt vermeiden....

  8. #8
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von roxanne
    Registriert seit
    23.03.07
    Ort
    Süd-NDS war mal :-)
    Beiträge
    17.110

    Standard AW: Brauche bitte Hilfe....

    Es gibt kein "da müssen sie liegen". Wenn es Dir gut geht sind die Werte gut. Das können niedrige oder hohe Werte, bzw. hoher oder niedriger TSH sein.

    Szinti kannst Du machen, Jod wird da nicht verwendet sondern Technetium, daß die SD wie Jod aufnimmt aber nicht verwertet.
    Aber wozu willst Du ein Szinti machen lassen? Welche Erkenntnis erhoffst Du Dir daraus?

    Bens Liste (www.top-docs.de) funktioniert leider nicht mehr.
    Du kannst eine Arztsuche im Unterforum "Ärzte und Kliniken" starten.

  9. #9
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    14.05.17
    Beiträge
    7

    Standard AW: Brauche bitte Hilfe....

    Szinti deshalb, weil ich abklären wollte, ob vllt. ein Knötchen heiß sein könnte. Weil ich nach wie vor nicht verstehen kann, wie die Werte noch im Referenzbereich liegen können (und alle Ärzte sie bisher für gut befunden haben), obwohl kaum noch SD vorhanden ist. Wo kommen die Hormone, die im Blut nachgewiesen werden, denn her ? Das kann doch nicht alles von dieser winzigen, noch verbliebenen SD kommen ?

  10. #10
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von roxanne
    Registriert seit
    23.03.07
    Ort
    Süd-NDS war mal :-)
    Beiträge
    17.110

    Standard AW: Brauche bitte Hilfe....

    Die sind u.a. im Referenzbereich, weil Du das LT (= ft4)vor der BE genommen hattest. FT3 ist nur sehr knapp noch im Referenzbereich. Wenn zu wenig T4 vorhanden ist, liegt der ft3 sehr oft viel höher im Referenzbereich als der ft4. Bei Dir ist aber wirklich nur sehr wenig t4, deshalb kann der ft3 auch nicht mehr besonders stark steigen um die Versorgung zu gewährleisten. T3 ist das stoffwechselaktive Hormon, T4 ist die Speichervariante aus der T3 hergestellt wird.

    Ok, wenn Du eine Autonomie ausschließen möchtest würde ein Szinti wohl Sinn machen.

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •