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Thema: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

  1. #1
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    Standard Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    Hallo zusammen!

    Ich bin noch ganz neu hier, hab Morbus Basedow und seit gut einem Jahr eine übereifrige Schilddrüse. Mir wurde jetzt von zwei Endokrinologen zur vollständigen Schilddrüsen-Entfernungs-OP geraten. Ich habe davor aber viel Angst, weil ich doch recht viele Berichte gelesen habe und dass manche damit gar nicht glücklich werden (weil sie sich ein Leben lang unwohl mit den Medikamenten fühlen, weil Stimmbänder oder Nebenschilddrüsen verletzt wurden).

    Kann sich denn meine Schilddrüse nicht doch noch von alleine wieder einkriegen? Propycil nehme ich jetzt knapp ein Jahr ein, nach 10 Monaten im Februar hatte ich einen gescheiterten Auslassversuch von 100mg täglich auf "ein Wochenende mal keine nehmen und dann eine". Der Arzt hat mir aber wirklich sehr wenig erklärt, ich bin nicht mal sicher ob das einer war. Also der Auslassversuch, nicht der Arzt. Den hab ich jetzt aber auch mal gewechselt, so gut fühlte ich mich aufgehoben. Habe schon nun angefangen abzustillen.

    Meiner Recherche nach kann ich doch bis zu 18 Monaten lang die Propycil nehmen! Ich achte sehr darauf so wenig Jod wie möglich zu mir zu nehmen. Momentan nehme ich täglich 75mg Propycil.

    Meine Werte vom 20.3.17 sind folgende:
    FT3: 5.77
    FT4: 2,49
    TSH: 2,22
    TRAK: 268
    TPO AK: 17630

    Meine schlimmsten Werte vom 16.9.16 sind vergleichsweise diese:
    FT3: 12,9
    FT4: 37,4
    TSH: unter 0,01
    TRAK: 40

    Ich gebe mal noch Werte vom 18.1.16 dazu:
    FT3: 2,66
    FT4: 1,2
    TSH: 2,79

    Mein subjektives Gefühl sagt eher "Das wird schon wieder" und ich tendiere dazu noch einen naturheilkundlichen Arzt zu suchen oder noch eine 3. Meinung. Mein Mann sagt, ich soll auf die Ärzte hören, wird schon alles stimmen. Was meint ihr? Und wenn OP tatsächlich die beste Option ist - habt ihr Tipps, wo und bei wem ich es am besten machen lasse? Ich würde auch quer durch Deutschland fahren, in Berlin z.B. wohnen meine Eltern...
    Ich möchte bei so etwas Wichtigem einfach keinen Fehler machen. Vor einer RJT hätte ich Angst wegen einer Aktivierung der Augen (hat mir eine Ärztin geraten bei so einem TRAK). War aber auch bei einem Nuklearmediziner der meinte, dass er mich 7 Tage bestrahlen würde ohne Kortison (ich glaube das wäre nicht so gut). Mein Schilddrüsenvolumen liegt leider schon bei 70ml.

    Ja, war sicher viel auf einmal, musste aber mal auch endlich mal raus. Bin gespannt auf eure Meinungen und Ideen!

  2. #2
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    Standard AW: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    Könntest du die Referenzbereiche dazu schreiben? BTW: Für mich sieht es aus als wenn da die AK's vertauscht wurden. Würde neue Werte beim HA machen lassen.

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    Irgendwo kann ich die TRAKs nichts ganz glauben. Wie Janne schon sagte fehlen auch mir die Referenzbereiche.
    Es wäre ganz lieb wenn Du das ganze in Dein Profil schreiben könntest. Dann ist es für und viel einfacher.

  4. #4
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    Standard AW: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    Hallo Rotkehlchen,

    zu deinen Werten kann ich leider nichts beitragen, wohl aber mit meinen Erfahrungen zur OP. Ich hatte eine Total-OP am 28.02.2017 und fühle mich super! Ich hatte im Vorhinein auch etwas Angst (war auch mein erster Eingriff überhaupt), aber die OP an sich war überhaupt kein Ding. Meinen OP-Bericht kannst du bei Interessehier nachlesen. Wichtig ist dass du in eine Klinik gehst die auf SD-Operationen spezialisiert sind.

    Außerdem habe ich hier im Forum auch total viele OP-Berichte gelesen die genauso positiv waren wie mein eigener. Und Bedenke immer: diejenigen bei denen etwas schief gelaufen ist oder sich danach nicht wohl fühlen berichten eher im Internet von ihren Problemen wie diejenigen denen es nach der OP super geht, bei denen gibt es einfach weniger Anlass noch in das Forum zu schauen.

    Deinem Text entnehme ich dass du ein Baby hast. Bedenke bitte dass du bei einer Bestrahlung einige Tage keinen Kontakt zu deinem Kind haben darfst. Außerdem scheint es mir bei einem Volumen von 70ml fraglich ob eine RJT da sinnvoll ist (bin aber auch kein Experte).

    Alles Gute für dich
    Lotta

  5. #5
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von ottilie55
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    Standard AW: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    Hallole,
    ich denke auch mit der grösse von 70ml? iss es nicht erfolgreich da eine RJT
    zu machen.. meine war 23ml und das war wohl die grenze des machbaren.
    gruss otti

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von klausk
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    Standard AW: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    Mein Schilddrüsenvolumen liegt leider schon bei 70ml.
    Also wenn dann kommt bei der Grösse NUR eine OP in Betracht
    Aber schreibe doch bitte den Werte Verlauf mit Ref Werten nochmal eindeutig zusammen

    Der TRAK Werte ist von Sep 2016 bis März 2017 so enorm gestiegen ???
    Das kann man kaum glauben !?!?
    Bestimmt ein Schreibfehler
    Geändert von klausk (03.04.17 um 10:52 Uhr)

  7. #7
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    Standard AW: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    Hallo ihr Lieben,

    vielen Dank für eure Antworten. Ich habe jetzt mal die Werte mit Referenzbereich in mein Profil geschrieben. Dabei ist mir aufgefallen, dass der TRAK Wert tatsächlich einmal in IU/l und einmal in U/l angegeben wurde. Weiß vielleicht jemand, welchen Unterschied das macht?
    Meine neue Endokrinologin, die ich zur zweiten Meinung und zur Neubestimmung des Traks herangezogen habe, war auch sehr überrascht, dass ich einen derart hohen TRAK Wert habe und riet mir daraufhin unbedingt und schnellstmöglichst zur OP. Neben den aktuellen Ergebnissen vom 20.3.17 steht jedenfalls "validiert".
    Die gleiche Endokrinologin meinte übrigens auch, dass die bei ein Schilddrüsenvolumen von 40ml die Grenze an Strahlung (als Belastung für die Augen) sei, eine RJT noch durchzuführen, der Nuklearmediziner meinte er mache das bis 80ml, das ist wohl überall verschieden. Mir ist das aber zu riskant, nachdem was ich hier im Forum so gelesen habe...
    Liebe Lotta, danke für deinen Bericht! Wie hieß denn die Klinik in der du warst und wie geht es dir jetzt nach einiger Zeit damit?

  8. #8
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    Standard AW: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    Das mit der Belastung für die Augen, ... da ist was dran. Egal wie groß die SD ist. Das sollte man sich schon gut überlegen.

    BTW: Die Referenzbereich fehlen immer noch.

  9. #9
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    Standard AW: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    Zitat Zitat von Rotkehlchen1 Beitrag anzeigen
    der Nuklearmediziner meinte er mache das bis 80ml,
    Gewiss doch. Dabei gilt folgende Aufgabenverteilung: Er macht die RJT, oder auch zwei, weil eine nicht ausreichen wird, und du kriegst die Endokrine Orbitopathie

    Manche Ärzte sind der Überzeugung, dass RJT bei MB überhaupt kontraindiziert sei. Bei vergrößerter Schilddrüse würde ich das gar nicht erst erwägen, nicht bei 40 ml und auch nicht bei 30 oder 25 ml. Und schon gar nicht, wenn ich derart viele TRAK hätte.

  10. #10
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    Standard AW: Ist eine Total OP bei mir wirklich notwendig?

    PS

    Rotkehlchen - hier hast du dich nicht mit dem Komma vertan oder aber der Referenzbereich stimmt nicht ganz, bitte überprüfe das mal in den Original-Befunden:

    FT4: 2,49 (9,4-15,6 ng/l)
    ?

    Wenn nicht, wenn dieser Wert und auch der Referenzbereich so stimmt (auf Grund des TSH und des fT3-Wertes könnte das so stimmen), dann solltest du dich möglichst schnell operieren lassen.

    Nämlich, erstens weil Propycil alles, nur nicht harm- und risikolos ist. Zweitens, überhaupt wegen der Größe deiner Schilddrüse. Und drittens, weil dein fT4-Wert bald im Minusbereich sein wird, der fT3 hingegen noch immer oberhalb der Norm herumhüpft. Das wäre dann eine extrem stark T3-dominante, eigentlich durch die üblichen Hemmer kaum beherrschbare Art der Überfunktion. Eine ähnliche Konstellation sehe ich auch im Jahr 2016.

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