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Thema: Was würdet ihr tun???

  1. #1
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Leni
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    Standard Was würdet ihr tun???

    Hallo, und liebe Grüße von Leni.

    Würde mal gerne eure Meinung zur folgenden Situation hören.

    Mir ging es nie wirklich gut seit Hashi. Habe anfangs an der Dosis rumgeschraubt, und bin dann irgendwann bei 100 T4 geblieben. Das schlimmste Symptom war das Erschöpfungssyndrom, das mich nach 3 - 4 Stunden schon schachmatt setzte und ich mich hinlegen musste. Bin zu einigen Ärzten (Herthoge), in der Hoffnung, dass einer mir wirklich hilft.
    Diese Hilfe fand ich dann in Belgien bei einer Herthoge Ärztin, die in Brüssel bei Thierry gelernt und gearbeitet hat. Sie stellte im 24 Stundenurin fest, dass kein FT3 da war, minus. Ich bekam einen Planund arbeitete mich etwa einem halben Jahr an 100 Novothyral ( 100 T4, 20 T4 ) ran. Es ging mir danach so gut wie nie, das Müdigkeitssyndrom verschwand, brauchte nicht mehr Stunden lang tags im Bett Liegen. Vorhofflimmern hatte ich letztes Jahr auch nicht, keinmal Krankenhaus, HRS weniger. 2016 war ein ziemlich gutes Jahr für mich, Lebenqualität wesentlich besser.

    Anfang 2017 hatte ich wieder 2x Flimmern bzw. 2Kardioversionen, warum auch immer. Mein Kardiologe, der bis jetzt immer sagte, dass er keine Ahnung von der Schilddrüse habe und ich sicher besser Bescheid wüsste, der kommt nun wahrhaftig und meint, dass ich weniger Novothyral nehmen und TSH an der obersten Grenze sein soll.

    Ich habe nun von Novo 100 eine gute Ecke abgebrochen, das heißt, dass ich etwa 75-80 T4 und 13-15 T3 nehme. Nun habe ich die Werte nach 5 Wochen mal checken lassen (habe einige Unterfunktionssymptome entwickelt ) bei einem neuen Radiologen aus Bens Liste in Vaals. Jetzt kommt der Bericht und er meint doch tatsächlich, dass ich nur 100 T4 nehmen soll und kein T3.

    Hilfe, so gut wie mit dem T3 ging es mir noch nie. Ganz absetzen werde ich T3 auf keinen Fall. Habe schon mal gedacht, dass ich 100T4 und 10 T3 probiere. Habe diese Woche einen Telefontermin mit meinem jetzigen Herthoge Arzt in Bonn und möchte hören, wie er das sieht. Werde dem Radioligen danach eine Mail schicken.

    Was würdet ihr machen? Das interessiert mich wahnsinnig. HILFE!!!

    Hier der Bericht:
    Schilddrüsensonografie und Hormonwertebestimmung vom 7.3.2017
    Klinische Fragestellung:
    Thyreoiditis Hashimoto ED 2000 mit seitdem Substitutionstherapie mit auswärtiger Reduktion der Novothyral Medikation von 100 auf 75 seit fünf Wochen. Seit 2009 rezidivierenden paroxysmalen Tachykardieneigung mit Zustand nach zwanzigmal Kardiokonversion und vierfacher Kathederappellation. Bekannt ist eine Jodallergie. Bei dieser Erstuntersuchung ihrer Schilddrüsen in unserem Zentrum gibt die Patientin weiterhin eine Vitamin D Substitution mit 5000 Einheiten Vitamin D /die seit 2005 an. Zurzeit klagt die Patientin über Ober- und Unterlidschwellung seit zwei Wochen, Augentrockenheit mit Tränenersatz seit 2005, retrobulbäres Druckgefühl seit einem Jahr gleichbleibend, Lichtempfindlichkeit seit 2009, Fremdkörpergefühl in den Augen seit 2009, unklare Gewichtsabnahme von 4 kg in sechs Monaten, paroxysmalen Tachykardieneigung seit 2009 rezidivierend, Müdigkeit, Lustlosigkeit seit fünf Wochen zunehmend, Obstipationsneigung seit 2000 an.
    Inspektion Palpation:
    Normalgroße Schilddrüsen, orthotoper Lage.
    Pulsfrequenz: 70 Schläge pro Minute.
    Körpergewicht: 75 kg.
    Sonografie:
    Sonographisch diffus echoarmes Schilddrüsenparenchymreflexmuster beidseits.
    Schilddrüsenvolumen: 3,4 ml (unterster Grenzwert 5 ml).
    Hormonwertebestimmung:
    FT3: 5.345 3,39-6,47 (1 pmol/l = 0,651 pg/ml)
    FT4: 15.67 10,28-21,88 (1 pmol/l = 0,078 ng/dl)
    b-TSH: 0.08252 0,3-2,6 mIU/L
    MAK: <<1.000 1-<16 IU/mL
    TAK: 5.958 5-<100 IU/mL
    TRAK: <0.30 bis 0.80 IU/l
    Calcitonin: <1.00 <1,0-11,8 pg/mL
    Parathormon: 19.0 11,7-61,1 pg/mL
    Vitamin D: 59.4 30-100 ng/mL
    Beurteilung: Euthyreote Stoffwechsellage mit gewünscht niedrig stimulierbarem basalen TSH bei offensichtlich Zustand nach Thyreoiditis Hashimoto mit kleinsten Schilddrüsenparenchymresten beidseits. Vitamin D im Zielbereich. Wegen der besseren Steuerbarkeit und der nicht ersichtlichen Notwendigkeit einer Novothyral Medikation empfehle ich die Umstellung der Schilddrüsensubstitutionstherapie von Novothyral 75 auf ein reines T4 Präparat mit 100 μg T4 /die sowie die Fortsetzung der ausreichenden Vitamin D Substitution in unveränderter Dosierung mit erneuter Kontrolle der Werte in acht Wochen. Die Patientin sollte absolute Jodkarenz einhalten.
    Alles Gute von Leni

  2. #2
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    Standard AW: Was würdet ihr tun???

    Wie waren denn die Werte 2016? Daran würdest Du vermutlich sehen, was jetzt nicht passt. Dein Profil ist ja leider leer.
    Jemanden von 20µg T3 auf Null zu setzten funktioniert nach dem was ich hier so lese nicht. Es gab ja sicher Gründe für T3, auch dass es Dir damit erheblich besser ging sagt einiges.
    Für mich klingt es eigentlich eher danach, dass es nach 2016 zu wenig gewesen ist, und nicht zu viel wie die Ärzte dann meinten.
    Mit einem Werteverlauf wärst Du auf einen Schlag klüger...
    LG

  3. #3
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    Standard AW: Was würdet ihr tun???

    Liebe Leni,

    Ich hole etwas weiter aus: 2011 bin ich zufällig auf dieses Forum gestoßen und das dank deiner Jodseite.
    Dafür werde ich dir ewig dankbar sein!

    Seitdem bist du mir sehr wichtig und ich zittere bei jeder deiner Kardioversionen.

    Wenn ich es mir erlauben darf:
    Ich weiß echt nicht, warum du – so erfahren, wie du bist – dich überhaupt auf Novo eingelassen hast. War eine Verzweiflungstat, oder?

    Meiner Erfahrung nach muss man bei Herzbeschwerden und insbesondere bei Vorhofflimmern T3 wie die Pest meiden, damit das Cortisol tief bleibt, und das TSH über 1 halten.

    An deiner Stelle würde ich und zwar schon vor der nächsten Änderung auch die TG-AK testen lassen.
    Ggf. sind bei dir altersgemäß sogar 100 LT viel zu viel.

    Große Sprünge sind bei dir nicht drinne, schließlich musst du dich um dein Herzchen kümmern.

    Du lebst doch in Deutschland, oder?
    Bei uns gibt es (noch) zum Glück LT in allen Dosierungen außer 88, Prothyrid und Thybon.
    Warum dann Novothyral?

    Ach, und D3 ist bei deinem Problem echt keine Hilfe.

    Ich drück dich ganz fest und hoffe, dass du aus der Misere zurückfinden kannst.

    Liebe Grüße
    Donna

  4. #4
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    Standard AW: Was würdet ihr tun???

    Zitat Zitat von Amarillis Beitrag anzeigen
    Es gab ja sicher Gründe für T3
    Ja den Herthoge Arzt...

  5. #5
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    Standard AW: Was würdet ihr tun???

    Ja den Herthoge Arzt...
    Das kannst Du ohne Werte im Profil nicht wissen.

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Leni
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    Standard AW: Was würdet ihr tun???

    Ihr Lieben,

    Vorhofflimmern war ja 5 bis 7 mal im Jahr 2013 bzw.2014, da habe ich nur 100 L-Thyroxin genommen. Das war meine Dosis in den letzten Jahren. Die HRS wurden mit T3 immer weniger und Vorhofflimmern ja auch bzw. ganz weg. Die Herthoge Ärztin in Belgien sagte, dass zu viel T3 aber auch zu wenig Herzrhytmusstörungen macht. Warum es im Januar 17 nochnal kam, ich weiß es nicht. Es war sehr kalt , und ich war viel draußen. Habe letztens gelesen, dass bei Kälte HRS auftreten könnten. Setze mal einige Werte rein.
    Eins ist aber so sicher, wie das Amen in der Kirche. Es geht mir mit T3 definitiv besser. Ist nur die Frage - wieviel? Das muss ich halt ausprobieren. Mein Bauchgefühl sagt mir 100 T4 und 10 oder 15 ? T3.

    Scilddrüsenwerte (Blut) vom 3.12.14 - 100 L-Thyroxin
    TSH 0,36 mu/L
    T3 libre 2,68 ng/L 28%
    T4 libre 1,70 ng/dL 91%

    Endocrinologie Urines vom 13.12.14 - 100 L-thyroxin
    T3 - 476 pmol/24h Referenzwert 800 - 20000 -19%
    T4 2470pmol/24h Referenzwert 550 - 3160 74%


    Schilddrüsenwerte vom 22. August 2016 - 100 Novothyral
    b-TSH 0,01µlU/ml
    FT3 5,24 pg/ml 155%
    FT4 1,35 ng/dl 53%

    Schilddrüsenwerte vom 16.März 2017 – ¾ Novothyral
    b-TSH 0,08 mlU/l
    FT3 5,36 pmol/l 63%
    FT4 15,46 pmol/l 46%7

    Hier ein Link zu einem Diagramm mit den Werten von den letzten 10 Jahren.

    http://hl-reuters.de/SD-MRZ-2017.pdf

    Liebe Grüße
    Leni

  7. #7
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    Standard AW: Was würdet ihr tun???

    Mein Bauchgefühl sagt mir 100 T4 und 10 oder 15 ? T3.
    Ich glaube das Bauchgefühl ist doch oft richtig! Nach den letzten Werten könnte ich mir auch vorstellen, mal mit 3/4 Novothyral und 25µg LT zu versuchen, also 100µg T4 und 15µg T3.
    LG

    P.S. Und es gab schon gute Gründe für T3, finde ich.

  8. #8
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    Standard AW: Was würdet ihr tun???

    Hallo Leni,
    hast du vielleicht eine neue Packung Novo angefangen, bevor es dir schlechter ging? Es gibt den Verdacht, dass jetzt möglicherweise zu wenig T4 drin oder wirksam ist. (ich selbst nehme nur noch LT)
    Nach deinen Werten denke ich, dass du vermutlich zuviel T3 und zu wenig T4 nimmst.

    Liebe Grüße
    Sabinchen

    Amarillis war schneller

  9. #9
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    Standard AW: Was würdet ihr tun???

    Hallo Leni,

    Schade um deine Mühe, aber das mit den Prozenten ist echt Schnee von gestern.
    Am besten du machst eine Aufstellung mit den absoluten Werten mit Normgrenzen und zwar vom gleichen Labor.
    Alles andere ist nur irreführend.

    Ich sage es noch einmal: Klar brauchst du T3, aber doch nicht Novothyral und womöglich alters- und beschwerdebedingt auch weniger T4.

    Ich selbst, 64, Vollzeit beschäftigt, komme mit 1/2 PT + 5 Thybon nach Bedarf vollkommen klar.

    Ich würde dir nahe legen, doch dein Profil auszufüllen mit Laboren, absoluten Werten und den Normen dazu, den jeweiligen Dosierungen, sowie den jeweiligen Beschwerden.
    Besonders wichtig wäre dabei der Zusammenhang mit der Herzproblematik.

    Liebe Grüße
    Donna

  10. #10
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    Standard AW: Was würdet ihr tun???

    Die Herthoge Ärztin in Belgien sagte, dass zu viel T3 aber auch zu wenig Herzrhytmusstörungen macht.
    Und das stimmt wahrscheinlich auch.

    Wenn ich mir die Werte anschaue:

    Zitat Zitat von Leni Beitrag anzeigen
    Scilddrüsenwerte (Blut) vom 3.12.14 - 100 L-Thyroxin
    TSH 0,36 mu/L
    T3 libre 2,68 ng/L 28%
    T4 libre 1,70 ng/dL 91%

    (...)

    Schilddrüsenwerte vom 22. August 2016 - 100 Novothyral
    b-TSH 0,01µlU/ml
    FT3 5,24 pg/ml 155%
    FT4 1,35 ng/dl 53%

    Schilddrüsenwerte vom 16.März 2017 – ¾ Novothyral
    b-TSH 0,08 mlU/l
    FT3 5,36 pmol/l 63%
    FT4 15,46 pmol/l 46%
    dann sehe ich, das T3 ist gut für dich, dein fT3 hat dem fT4 stark nachgehangen, aber 100 Novo ist zu viel T3 für dich, das wird ggf. auch den FT4 so runter gebracht haben. Die verringerte Dosis Novo zeigt ja schon verringerte FT3-Werte aber auch niedrigeren FT4.

    Daher würde ich wohl umstellen auf eine Kombi LT + Thybon, um das T3 besser splitten zu können und das T4 besser dem Bedarf anpassen zu können. Mit 100 T4 + 10 T3 anzufangen halte ich auch für eine gute Strategie, und dann schau, wie sich das einpendelt und korrigiere die Dosis entsprechend.

    Ich habe übrigens unter hohen FT3-Werten auch sehr gutes Befinden gehabt - es ist nicht auszuschließen, dass du das brauchst, du wärst nicht die Erste. Aber taste dich mal lieber etwas ran, wegen der Herzgeschichten würde ich das so machen.

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