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Thema: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

  1. #1
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    Standard Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    Hallo,

    hatte seit über 1 Jahr massive Symptome einer Überfunktion bei angeblich guten SD Werten. Dann seit 11.2016 hieß es plötzlich Morbus Basedow. Habe die Werte alle aufgeführt. Sehen ja im Augenblick schon wieder ganz gut aus. Syptome - vor allem die Unruhe und Angst- und Panikattacken - sind allerdings geblieben. Dazu extreme Erschöpfung und Müdigkeit. Wer kann zu meinen Werten etwas sagen? Sind die jetzt okay so oder schon zu niedrig? Bin total am Verzweifeln, da geht ja jedes Vertrauen in den eigenen Körper den Bach runter.

    LG Luise

  2. #2
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    Standard AW: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    Hallo Luise,

    für die Beurteilung deiner Werte ist es wichtig zu wissen, unter welcher Thiamazol-Dosis es zu den jeweiligen Blutwerten kam; das ist aus deinem Profil nicht ganz ersichtlich.
    Ich nehme an, du bist nach der Blutentnahme (BE) am 30.11 mit 60 mg eingestiegen. Welche Dosis hast du nach der BE im Dezember genommen? Seit wann nimmst du 20 mg?

    Ich übernehme deine letzten Werte aus deinem Profil, mit den Referenzwerten dazu (wenn du die Referenzwerte immer dahinter schreibst, ist es für uns einfacher zu lesen):

    BE am 31.01.2017
    TSH 2,0 (0,27 - 4,2)
    fT4 6,7 (12,0 - 22,0)
    fT3 3,8 (3,1 - 6,8)

    Ist das so richtig?

    Dein ft4 ist demnach bereits unterhalb der Norm. Dein ft3 ist noch im Normbereich, wird aber vermutlich bald nachziehen. Du steuerst also in Richtung Unterfunktion (was bei Morbus Basedow vermieden werden sollte). Für eine Beurteilung ist es aber – wie oben bereits genannt – wirklich wichtig zu wissen, welche Dosis Thiamazol du wann eingenommen hast.

    Wurden Vitamin D, B12, Eisen,… überprüft?

    Hast du bereits einen Termin für eine nächste BE? In der Anfangszeit und bei den hohen Dosen Thiamazol sollte eine Überprüfung engmaschig erfolgen; zwischen den Blutwerten im Dez und Jan war ein großer Abstand.

  3. #3
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    Standard AW: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    Hallo Mockingbird,

    habe die Werte im Profil noch mal komplett eingestellt. Vitamin D, B12 und Eisen wurde alles auch mit überprüft. Die Blutentnahmen erfolgen bereits sehr engmaschig, z. Zt. im wöchentlichen Turnus. Fühle mich auch ärztlicher seits sehr gut aufgehoben. Was mir aber keiner sagen kann: Weshalb massive Symptome einer ÜF seit einem Jahr bei normalen Blutwerten (siehe z. B. Werte vom August). Jetzt kurz vor der UF sind diese Symptome alle noch vorhanden. Das macht mich fertig. Bin seit Monaten nicht mehr in der Lage, soziale Kontakte aufrecht zu erhalten und quäle mich halbwegs durch den Arbeitsalltag. Welche Werte sollen denn angestrebt werden? Bei welchen Werten sollen die Symptome weg gehen? Wie sind hier die Erfahrungen von anderen? Bei welchen Werten fühlt ihr euch wieder "normal"? Danke!

    LG Luise

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    Liebe Luise,
    das ist jetzt bei Dir nicht optimal gelaufen. Eigentlich hätte schon am 2.1. reduziert werden müssen, als Dein ft4 im Referenzbereich lag. Nun bist Du schon über einen Monat in UF. Deshalb auch Deine Beschwerden.
    Die nachfolgenden Reduzierungen waren zu gering. Ich denke ich würde jetzt auf 10mg runter gehen und nach 10 Tagen wieder gucken lassen.
    Während der Hemmertherapie ist es nach meiner Erfahrung sinnvoll, ft4 in das untere Drittel des Referenzbereiches zu halten. ft3, TSH und TRAK ziehen dann in der Regel langsam nach in ihren Referenzbereich.
    Du solltest Jod weitestgehend meiden, besonders künstlich zugesetztes Jod - Jodsalz, Meeresgetier und Algen.
    lG Karin

  5. #5
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    Standard AW: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    Hallo Karin,

    vielen Dank für deine Antwort. Die Werte sind ja nicht unbeabsichtigt in die UF gerutscht, sondern ganz bewusst. Nach Meinung meiner Ärztin (Klinikum Nuklearmedizin) sollen die Werte zunächst noch weiter runter. Sie befürchtet bei schnellerer Reduzierung des Thiamazol ein Rezidiv. Ich habe das halt erstmal so hingenommen, die behandeln dort schon viele MB Patienten. Mein Befinden war jedoch weder im August (bei doch sehr guten Werten) noch bei den Werten im Januar im Normalbereich wesentlich verbessert. Dauert das so lange bis die Beschwerden nachlassen?? Wenn ich dich richtig verstanden habe, meinst du der "Wohlfühlbereich" bei MB Patienten liegt eher im unteren Bereich der Referenzwerte. Ich lag die letzten 5 Jahre immer im oberen Bereich an der Grenze zur ÜF. Vielleicht daher auch schon die so lange anhaltenden Beschwerden?

    LG Luise

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    Hallo Luise,
    da hast Du mich wohl falsch verstanden.
    Was Deine NUK macht ist kreuzgefährlich für die Augen.

    Lese Dir bitte den Einführungsbeitrag von panna durch, der oben im Forum angepinnt ist.

    Es geht jetzt nicht darum Wohlfühlwerte zu finden, sondern die SD so auszubremsen, dass sich die TRAK zurückziehen.
    Die Angaben ft4 im unteren Drittel ist nur für die Zeit der Hemmertherapie gedacht.

    Und ja, UF und ÜF machen schlechtes Befinden. Da Dich Deine Ärztin direkt von der ÜF in die UF dosiert hat, hast Du keine Besserung gespürt.

    Du bist jetzt in einer mannifesten UF, da solltest Du so schnell wie möglich wieder raus kommen.
    lG Karin

  7. #7
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    Standard AW: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    Hallo Karin,
    die Problematik mit den Augen ist mir bekannt. Habe auch echt Schiss, dass das auch noch los geht. ABER: Nach Meinung meiner NUK Ärztin sind meine aktuellen Werte definitiv keine UF. Das TSH ist mit 2.0 (0.27-4.2) im Normalbereich ebenso wie das fT3 mit 3.8 (3.1-6.8). Lediglich das fT4 ist mit 6.7 (12.0-22.0) erniedrigt. Und das soll okay so sein (wörtlich: Wenn wir jetzt das Thiamazol schneller reduzieren, fliegen uns die Werte wieder um die Ohren). Dann ein Rezidiv in Griff zu bekommen, sei wesentlich schwieriger. Augenproblematik sieht sie bei mir keine aufgrund der niedrigen TRAK. Wohlfühlwerte meinte ich auch erstmal für den 1 bis 1,5 jährigen Zeitraum der Hemmertherapie. Man muss doch auch in dieser Zeit irgendwie klar kommen. Ich bin absolut nicht mehr die gleiche wie vorher. Die Krankheit ist für mich echt existenziell bedrohlich. Habe massive berufliche Probleme hierdurch und schleppe mich durch jeden Tag. Bei welchen Werten fandet ihr euch denn gut eingestellt während der Hemmerphase und habt euch wohl gefühlt?
    LG Luise

  8. #8
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    Sorry, aber da würde ich mir einen anderen Arzt suchen.
    Der TSH ist bei MB durch die vorhandenen TRAKs nicht relevant - zumindest solange noch TRAKs da sind.
    Somit haben wir noch ft3 und ft4 wobei der ft3 relativ niedrig ist so das die Meisten von uns Probleme hätten und der ft4 ist schon besorgniserregend niedrig.
    Ich halte das Verhalten der Ärztin als grob fahrlässig.

  9. #9
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    Standard AW: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    So kenne ich das aber auch, bei verschiedenen Ärzten: der TSH muss mit Gewalt rauf, alles andere ist zweitrangig.
    Nachdem mir dann mit. Ft4 unter norm und ft3 knapp in der Norm und gaaaaanz tollem befinden die ptu Dosis von hoch auf maximal raufgesetzt worden wäre, weil die Hemmung ja " offensichtlich immer noch nicht reicht" (TSH halt supprimiert) habe ich die Notbremse gezogen und gar nichts mehr genommen bzw nehme seither nach empfinden und mit anschließender Kontrolle und habe seither gleich bleibend mittige Werte bei einigermaßen stabilem befinden und weiterhin suporimiertem TSH (dh die letzten beiden Male war er mit 0,03 und 0,05 immerhin messbar)
    Aber das ist garantiert keine empfehlenswerte Vorgehensweise, mir bleibt nur nichts anderes übrig mangels weiteren testbaren Ärzten.

  10. #10

    Standard AW: Morbus Basedow und Symptome ohne Ende - bin am Verzweifeln

    Hallo Luise,
    Du bist in einer manifesten Unterfunktion, die ganz schlecht für Dein Befinden ist und auch Auslöser für die Augenkrankheit EO sein kann.
    Es ist sehr wichtig, dass Du da so schnell wie möglich rauskommst. Dann wird es Dir auch besser gehen.
    Das geht nur mit einer Reduktion von Thiamazol.
    Das Thiamazol wirkt direkt auf den ft4.
    Das ft3 wird dann aus dem ft4 gebildet.
    Das heißt bei Dir, da ft4 weit unter dem Mindestwert ist, muss das Thiamazol reduziert werden.
    Ziel sollte es hier sein, durch die Hemmung mit Thiamazol, den ft4 wieder in das untere Drittel des Referenzbereichs zu bekommen.
    Dein ft3 ist so gut wie auch schon unter dem Mindestwert und wird, falls Du nicht reduzierst auch noch niedriger werden.
    Reduzierst Du, und ft4 steigt, steigt auch ft3 wieder an.
    Der TSH ist bei MB nicht aussagekräftig, da die TRAK ihn verfälschen. Deshalb ist er bei Dir auch nicht aussagekräftig.
    Die Höhe der TRAKs sagt auch nichts darüber aus, was sie anrichten.
    Auch niedrige TRAKS können EO auslösen, vor allem im Zusammenhang mit einer so schlimmen Unterfunktion, wie Du sie hast.

    Ich würde über einen Arztwechsel nachdenken und vor allem hier im Forum viel, viel lesen!

    Sehr wichtig ist auch, dass Du alle 10 Tage zur Blutabnahme gehst. (solange braucht die jeweilige Hemmerdosis, um im Blut anzukommen.)
    Denn, wenn Du jetzt in kurzer Zeit mehrfach stark reduzierst, muss das auch gut beobachtet werden. Sonst ist die Hemmung irgendwann zu niedrig und die Schilddrüse startet wieder voll durch Richtung Überfunktion.

    LG, Sonja
    Geändert von SonjaFranka (05.02.17 um 19:11 Uhr)

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