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Thema: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

  1. #21
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo Sonja,

    Zitat Zitat von SonjaFranka Beitrag anzeigen
    In meinem Sonobericht steht "echoarmes, inhomogenes Parenchym."
    Ich dachte eigentlich, dass damit der abgelaufene Entzündungsprozess gemeint ist.
    Von geschädigtem Gewebe hat mir keiner was gesagt!

    Ist es sicher, dass damit geschädigtes Gewebe gemeint ist?
    Den Ausdruck 'geschädigtes Gewebe' entnahm ich dem Forumswissensbeitrag zur Sonographie: "Geschädigtes Gewebe zeichnet sich i.d.R. durch Inhomogenität und /oder eine geringe Echogenität aus."
    Die Schädigung entstand wohl durch den Entzündungsprozess, dementsprechend passen 'abgelaufener Entzündungsprozess' und 'geschädigtes Gewebe' für mich zusammen.

    Je länger ich drüber nachdenke und nach Infos suche, umso mehr bin ich der Meinung, dass mein Endo mit seiner UF-Aussage das 'geschädigte Gewebe' meinte. Also dass der Entzündungsprozess bei aktiven MB die Schilddrüse soweit schädigen kann, dass es in Remission zu einer UF kommt. Deswegen ist es vielleicht nicht gleich Hashi, aber damit vergleichbar.

    Im Forum fand ich besonders zwei Threads interessant zu dem Thema 'UF bei MB in Remission':
    Erst Hashimoto und nun MB?? (besonders Beitrag #5 und #9)
    Stimulierende vs. blockierende TRAK (besonders #31)

    (Demnach sind blockierende TRAK eine weitere Erklärung für eine UF bei MB (ohne Op oder RJT). Aber das kann mein Endo nicht gemeint haben.)

    Was für mich bleibt, ist die Frage, ob sich Echoarmut und Inhomogenität zurückentwickeln können und ob man herausfinden kann, in wie weit die Schilddrüse bereits geschädigt ist?

  2. #22
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo liebes Forum,

    meine zweite medikamentöse Therapie nimmt leider nicht den von mir erhofften Verlauf. Jetzt sind etwa 9 Monate der veranschlagten 12 Monate rum.

    Mein letztes Laborergebnis vom 18.10.2017:
    FT3 4,25 Referenzbereich nicht abgedruckt, etwa (2,97-5,91) pmol/l
    FT4 12,9 Referenzbereich nicht abgedruckt, etwa (9,93-18,0) pmol/l
    TSH 0,08 (0,30-4,00) µIU/ml
    TRAK 2,68 (< 0,55) IU/l
    TPO 692 (< 5,61) IE/ml

    Ich nehme derzeit 5 mg Thiamazol.
    Vor meinem letzten Ergebnis war ich davon ausgegangen, die Dosis wieder auf 2,5 mg runtersetzen zu können, da ich annahm leichte UF-Symptome auszumachen (kaum Appetit über bereits 3 Wochen, Schlafprobleme). Mein Endo wollte auf 7,5 mg hoch, aber wir haben uns dann auf 5 mg geeinigt.

    Meine TRAK sind zwar nicht sonderlich hoch, aber etwas höher als zu Beginn der zweiten medikamentösen Therapie (Januar 2017: TRAK 1,97 (< 0,55) IU/l). TPO wurde im Januar nicht genommen.

    Ich habe diesmal Jod gemieden (zuhause nichts mit Jodsalz gegessen und insgesamt nichts ausm Meer) und habe dieses Jahr deutlich weniger emotionalen Stress als im Vorjahr. Sonst wüsste ich nichts Großes, was die Therapie beeinflusst haben könnte.

    Morgen habe ich erstmals wieder einen Sprechstundentermin bei meinem Endo, in dem wir besprechen wollen, wie es weitergeht.
    Ich wollte zumindest noch mal Nebenbaustellen wie Vit D und B12 testen lassen; dies wurde zuletzt 2015 gemacht.

    Habt ihr eine Einschätzung zum noch möglichen Erfolg meiner Hemmertherapie?

    Ich muss zugeben, dass ich meine Thiamazol-Dosis stark mitbestimmt habe. Ich habe versucht, eine möglichst geringe Dosis zu nehmen (ich wollte ja keine UF provozieren, aus Angst vor einer EO). Könnte dies der Grund dafür sein, dass ich den Basedow nicht ausbremsen konnte?
    Im März bin ich vermutlich zu schnell runter. Im April/Mai war mein Endo erkrankt, so dass Kollegen (keine Endokrinologen) mir am Telefon die Dosisanpassung mitteilten. Da wurde vornehmlich auf den TSH geschaut, weswegen ich lieber meinem Gefühl/Laienwissen folgte…
    (Mein Endo weiß davon und weiß, welche Dosen ich stattdessen genommen habe.)

  3. #23
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Ich muss zugeben, dass ich bei dieser Konstellation:

    Oktober 2016 == 24.10.2016 == Labor 3
    FT3 2,99 (2,97-5,91) pmol/l
    FT4 11,70 (9,93-18,0) pmol/l
    TSH 0,35 (0,30-4,00) µIU/ml
    -> weiterhin 2,5 mg Thiamazol

    == am 15.11.2016 die letzte Dosis 2,5 mg Thiamazol eingenommen ==
    == Auslassversuch ==
    keinen Auslassversuch - und sicher kein abruptes Absetzen gemacht hätte. TSH ist verdächtig niedrig gewesen und du hättest ruhig noch einige Monate 2,5 in Ausdünn-Modus nehmen können. Unter den Umständen verwundert ja das beinahe sofortige Rezidiv nicht so sehr.

    Und ähnlich war es jetzt hier:

    März 2017 == 20.03.2017 == Labor 3
    FT3 3,84 (2,97-5,91) pmol/l
    FT4 9,34 (9,93-18,0) pmol/l
    TSH 0,09 (0,30-4,00) µIU/ml
    -> 2,5 mg Thiamazol ab 23.03.2017 (ärztlicher Rat: 5 mg)
    Ich sehe ja, dass dein fT4 niedrig war - aber das TSH eben auch. In einer solchen Situation hemmt 2,5 mg leider trotzdem nicht genug. Und ab dem Punkt war es dann genau so, wie du schreibst - du versuchst, eine niedrige Dosis zu nehmen, vereitelst aber leider damit den eventuell möglichen Erfolg der Therapie selbst. Man muss bei der Hemmertherapie eben doch auch auf das TSH schauen, gibt es doch Aufschluss über die Aktivität der Krankheit - verdrängen die TRAK noch immer das TSH oder nicht mehr? Und da deine TRAK sogar höher wurden, geht das Hand in Hand mit dem noch immer supprimierten TSH.

    Was du jetzt probieren könntest - 1 Jahr Therapie ist ja kein Muss, wenn deine Leberwerte und Leukozyten es mitmachen, kannst du ruhig auch 1,5 und max. 2 Jahre niedrigdosierte Therapie versuchen. Ob du da mit dauerhafter Remission belohnt wirst - das kann trotzdem niemand sagen. Besprich mal mit dem Endo, was er davon hielte, jetzt mal ein wenig Gas geben unter Thyroxin-Zusatz, quasi als letzte Chance.

    Auf der anderen Seite musst du natürlich bedenken, dass deine Therapie eigentlich bereits viel länger andauert. Denn die Hemmerpause dauerte ja nur wenige Wochen. Bei TSH=0,3 war das damals eigentlich keine wirklich beendete Therapie. An dem Punkt steht dann die Überlegung, ob du die nase voll hast - oder doch alles versuchen willst, auch dann, wenn irgendwann am Ende die definitive Therapie unvermeidlich sein sollte. Für das Für und Wider könnte der Zustand deiner Schilddrüse (Größe, Struktur, Knoten usw) ein zusätzlicher Faktor sein.

  4. #24
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo Mockingbird,
    ich finde Deinen Verlauf gar nicht so schlecht. Hinterher ist man immer schlauer, aber das hilft Dir nur weiter, wenn Du daraus die richtigen Schlüsse ziehst.
    Du kannst Deine beiden Verläufe nicht wirklich vergleichen, weil ein Rezidiv oft ganz anders abläuft.
    Ich denke, Du solltest einfach mal mit 5mg jetzt weiter machen. Der TSH lugt ja auch schon ganz vorsichtig um die Ecke, was ja Hoffnung macht. Vielleicht kann Dein Doc auch mal wieder die TRAK machen. Wenn die noch drüber sind, kann man auch über eine Kombi mit Hemmer + LT nachdenken, um eben die nötige Hemmung zu haben und die zu niedrigen SD-Hormone auszugleichen.
    Im Moment ist das aber noch nicht notwendig.
    Und ja, wie panna schon schrieb, man kann die Therapie auch um ein paar Monate verlängern.
    lG Karin

  5. #25
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo panna, Hallo Karin,

    vielen, vielen Dank für eure Rückmeldungen. Ich habe diese Freitag vor meinem Endo-Termin noch gelesen und hatte so eine Vorstellung davon, in welche Richtung das Gespräch mit meinem Endo gehen kann/wird. Das hat mir sehr geholfen. Vielen Dank.

    Ich bin mit meinem Endo so verblieben, dass wir noch mal etwas hochgehen mit der Thiamazol-Dosis, um dann wieder im Verlauf zu reduzieren (und irgendwann auszuschleichen). Die voraussichtliche Dauer der Hemmertherapie wurde um 6 Monate verlängert, auf nun 1,5 Jahre.
    Meine Leberwerte und Leukozyten stimmten bei mir über den gesamten Verlauf der Hemmertherapie, sodass es an der Stelle keine Probleme gibt.
    Ich nehme jetzt seit Samstag 7,5 mg Thiamazol und habe in zwei Wochen wieder einen Labortermin.

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Besprich mal mit dem Endo, was er davon hielte, jetzt mal ein wenig Gas geben unter Thyroxin-Zusatz, quasi als letzte Chance.
    Zitat Zitat von KarinE Beitrag anzeigen
    Vielleicht kann Dein Doc auch mal wieder die TRAK machen. Wenn die noch drüber sind, kann man auch über eine Kombi mit Hemmer + LT nachdenken, um eben die nötige Hemmung zu haben und die zu niedrigen SD-Hormone auszugleichen.
    Ich habe die Idee im Gespräch eingebracht. Mein Endo hatte kurz überlegt, es dann aber abgelehnt: Wir müssten dann mit dem Thiamazol wieder deutlich höhergehen und dann stelle sich die Frage des Ausschleichens des Thyroxins und wir hätten das in der ersten Hemmertherapie bereits versucht und da hätte er noch in Erinnerung, dass es nicht gut bei mir war.

    Also ein ‚Neustart light‘ der Hemmertherapie mit 7,5 mg Thiamazol, ja. Ein wie auch immer geartetes Gas geben unter LT-Beigabe, nein.

    Darf ich euch fragen, an welche Kombination von Thiamazol- und LT-Dosen ihr gedacht habt?

    Tatsächlich war es während der ersten Hemmertherapie so, dass unter LT-Beigabe mein TSH dauerhaft supprimiert war (Zeitraum der Einnahme von vier Monaten).
    Als ich meinen Endo noch mal auf den „verdächtig niedrigen TSH“ von 0,35 kurz vor Beginn des Auslassversuchs ansprach, war darauf auch nur die einzige Reaktion, dass deswegen eine LT-Beigabe keinen Sinn macht, um den TSH aus dem Keller zu holen.

    Ich sprach auch die Frage an, ob ich das Thiamazol (eigenmächtig) zu gering dosiert hätte und verwies auf meine steigenden TRAK trotz Hemmertherapie. Auf die erste Frage ging er nicht direkt ein, aber die TRAK seien eben der Autoimmunprozess.
    Wir hatten dann eine Diskussion darüber, inwiefern die Hemmer durch das Runterfahren der Schilddrüse auch den Immunprozess dämpfen – die Beobachtung sei, dass die TRAK idR unter der Hemmertherapie runtergehen, aber einen direkten Zusammenhang gibt es laut ihm vermutlich nicht. Aber er findet die Frage spannend.
    Unter der Annahme, dass ein Runterfahren der Schilddrüse den Immunprozess dämpft, dann ist eine LT-Beigabe unter dem Aspekt ja auch hilfreich, weil es die Schilddrüse entlastet, oder?

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Für das Für und Wider könnte der Zustand deiner Schilddrüse (Größe, Struktur, Knoten usw) ein zusätzlicher Faktor sein.
    Für Anfang Dezember habe ich wieder einen Sono-Termin. Knoten habe ich (bislang) nicht und die Größe ging zumindest während der ersten Hemmertherapie schön brav zurück, da erwarte ich auch jetzt keine Überraschung. Die Struktur gibt mir schon etwas zu denken. Für die zweite Hemmertherapie liegt mir noch kein Vergleichs-Sono vor, aber drei Monate vor meinem Auslassversuch zeigt mein Sono (unverändert, nehme ich an) Inhomogenität und Echoarmut.
    Ich fragte jetzt am Freitag nach, ob sich Echoarmut und Inhomogenität nicht wie das Volumen zurückbilden können? – Doch, klar. – Und welche Aussage das dann für mich hat, wenn sie sich nicht zurückentwickelt haben? – Dass der Autoimmunprozess abläuft.
    (Weiter fragte ich, ob dann der Auslassversuch überhaupt Erfolg gehabt haben könnte. Aussage darauf: „Kann aber manchmal auch trotzdem gutlaufen.“)

    Ich finde das frustrierend.

    Vielleicht sollte ich auch von anderer Seite, beim Autoimmunprozess ansetzen. Beim Entzündungsprozess. Kurkuma und Ingwer in mein Essen zu geben, sollte nicht das Problem sein…
    Vitamin D wird beim nächsten Mal mitgetestet. Für Vitamin B12 sieht mein Endo keine Veranlassung. Ich werde dies privat testen lassen, da ich es bei meiner fleischarmen Ernährung ohnehin mal interessant finde. Bei der Gelegenheit werde ich dann auch meinen Selen-Wert erfragen. Vielleicht ist dies noch ein Weg, gerade auch mit Blick auf mein hohes TPO.

    Aber ich habe das Gefühl, mich da zu verlieren.
    Und irgendwann habe ich die Nase voll.

  6. #26
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Ich habe an eine sehr niedrige Dosis gedacht, also max. 25 LT, nur um auf 7,5 zu gehen. Nämlich, 5 hemmt scheinbar nicht ausreichend. Aber ich sehe auch den Sinn darin, was der Endo sagt - die Lage wird etwas undurchschauber mit LT, denn dein TSH ist noch supprimiert, unter LT-Zugabe bleibt es das auch und man kann eben nicht wissen, ob es ohne LT bereits wieder zurück wäre. Das ist eben der nachteil - u.U. hemmt man mehr als es nötig wäre, LT gleicht das aus und wo du wirklich stehst, weiß man nicht wirklich. Außerdem ist die halbwertszeit bei LT so lang, dass man es nicht wie Aspirin einfach absetzen kann, es wirkt ja nach.

    7,5 mg hat wiederum eigene Risiken, nämlich eventuell eine zu starke Hemmung, ob das mit den Augen etwas macht. Andererseits - man sieht, dass fT4 nach dem 2,5-mg-Abenteuer unter 5 mg runterging - aber inzwischen schon wieder eine Kleinigkeit höher ist. Insofern könntest du ja noch lange rumdümpeln mit schönen freien Werten unter 5 mg - und supprimiertem TSH. Der grundsätzliche Fehler war schon auf deiner Seite, nämlich beinahe auf die Hemmung zu verzichten, als das TSH gerade eben anfing, ein klein wenig da zu sein. Die Konsequenz ist eben, dass der Autoimmunprozess weiterköchelt, statt sich zurückzuziehen (siehe TRAK).

    Keine gute Situation. 7,5 ist insofern bzw. dann vertretbar, wenn du in 14 Tagen wirklich zur Kontrolle gehst.

    Mit Kurkuma und Ingwer würde ich nicht rechnen. Sicher, essen, sind ja lecker. Aber damit dämmst du den Autoimmunprozess nicht ein. Eine eventuell Entzündungshemmung usw. ist eine Sache - falls sie überhaupt stattfindet, dann wäre das bloß der Versuch einer Symptombekämpfung. Gegen Autoimmunität (die ja hinter der Entzündung steht) wird so etwas eher nichts ausrichten, denke ich. Spricht aber wohl auch nichts dagegen.

    Jedenfalls gut, dass du mit dem Endo reden kannst, natürlich auch, dass er auf die Verlängerung eingeht und dich da unterstützt.

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