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Thema: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

  1. #1
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    Standard Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo liebes Forum,

    bei mir wurde im Mai 2015 Morbus Basedow diagnostiziert. Im November 2016 habe ich nach 18-monatiger Einnahme von Thiamazol einen Auslassversuch gestartet. Ich habe den gesamten Verlauf der Laborwerte in mein Profil gestellt.

    Nachdem meine TRAK bei deren letzten Überprüfung im August 2016 nicht mehr messbar waren und die Schilddrüse nicht mehr vergrößert, war ich zuversichtlich.
    Die Laborwerte im Dezember zeigten jedoch einen supprimierten TSH mit FT3 und FT4 im oberen Normbereich:

    15.12.2016
    FT3 5,44 (2,97-5,91) pmol/l
    FT4 16,70 (9,93-18,0) pmol/l
    TSH < 0,01 (0,30-4,00) µIU/ml

    Mein Endo zeigte sich bei der Besprechung der Werte am Telefon, nach meinem Empfinden nicht allzu zuversichtlich, sagte aber auch, dass es sein kann, dass sich die Schilddrüse nach Absetzen der Hemmer noch ‚einpendelt‘ und sich die Werte normalisieren.
    Aus dem Buch ‚Leben mit Morbus Basedow‘ und aus der Lektüre des Forums weiß ich, dass niedrige oder nicht messbare TSH-Spiegel bei MB normal sein können, solange FT3 und FT4 im Normbereich sind (nach dem Forum sich MBler sogar mit FT3, FT4 im oberen Normbereich oft wohler fühlen).

    Meine Frage: Kommt es vor, dass sich nach Absetzen der Hemmer zunächst eine (tendenzielle) ÜF einstellt, bevor sich die SD-Aktivität normalisiert?
    Dazu muss ich sagen, dass der Auslassversuch leider in eine Zeit mit hohen emotionalen Stress fiel und ich meine Ernährung in Bezug auf die Meidung von Jod schleifen lies.

    Nächste Woche habe ich die nächste Blutentnahme und einen Ultraschall. Am Freitag bekomme ich voraussichtlich die Ergebnisse.
    Wenn ich auf meinen Körper schaue, gehe ich davon aus, dass sich die Werte weiterhin verschlechtert haben und ich in der Überfunktion bin. Ich habe einen erhöhten Puls (90-110 im entspannten Sitzen; vor Absetzen der Hemmer lag er bei 70-75), nachts im Bett beim Einschlafen ist der Herzschlag zu vernehmen, innere Unruhe, die Hände zittern leicht, bis zum späten Nachmittag habe ich häufiger ein Gefühl der Unterzuckerung.

    Mit meinem Endo habe ich noch nicht weiter über eine definitive Therapie gesprochen. Vorm Start des Auslassversuchs fragte ich, was wäre, wenn ich wieder in die ÜF rutsche, die knappe Antwort war: dann definitive Therapie.
    Seit Anfang des Jahres lese ich mich in meine Erkrankung ein. Wenn ich mich für eine definitive Therapie entscheide, dann für die Operation. Ich stehe der Entnahme eines solch wichtigen Organs und der Aussicht, mein Leben lang dringend notwendige Hormone einnehmen zu müssen, jedoch skeptisch gegenüber.
    Ich bin versucht, noch einmal Thiamazol einzunehmen. Einer zweiten medikamentösen Therapie wird eine Erfolgsrate von nur 20 % zugeschrieben. Wenn ich Ende des Monats wieder mit der Einnahme der Hemmer beginne, habe ich 2,5 Monate keine eingenommen. Gilt das bereits als zweite medikamentöse Therapie?

    Ich wäre euch dankbar, wenn ihr euch zu meinem Krankheitsverlauf äußert, vor allem zum Zeitpunkt des Auslassversuchs. 1,5 Jahre sind nicht kurz, durch die Hinzugabe von LT war mein TSH jedoch noch bis kurz vor Absetzen der Hemmer supprimiert, bis zum Schluss nahm ich täglich Thiamazol ein (wenn auch nur 2,5 mg).


    Noch ein paar Infos über mich, die von Interesse sein könnten: Ich bin Ende 20, weiblich, Nichtraucherin, habe keinen Kinderwunsch in den nächsten 3-5 Jahren. Eine Augenbeteiligung liegt bislang vermutlich nicht vor (das eine Auge ist etwas trocken), für März habe ich erstmals seit MB-Diagnose einen Termin beim AA.

  2. #2
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Zitat Zitat von Mockingbird Beitrag anzeigen
    Aus dem Buch ‚Leben mit Morbus Basedow‘ und aus der Lektüre des Forums weiß ich, dass niedrige oder nicht messbare TSH-Spiegel bei MB normal sein können, solange FT3 und FT4 im Normbereich sind
    Niedrige TSH-Werte kommen bei MB von den TRAK.

    Deshalb würde ich nächstes mal die TRAK mitbestimmen lassen. Oder nimmst du Thyroxin? Das kann den TSH-Wert ebenfalls senken.

    (nach dem Forum sich MBler sogar mit FT3, FT4 im oberen Normbereich oft wohler fühlen).
    Das lese ich hier eher von den Hashimoto-Leuten. Und du fühlst dich ja nicht wohl...?

    Mit meinem Endo habe ich noch nicht weiter über eine definitive Therapie gesprochen. Vorm Start des Auslassversuchs fragte ich, was wäre, wenn ich wieder in die ÜF rutsche, die knappe Antwort war: dann definitive Therapie.
    Ja, das ist das übliche Vorgehen, aber die Entscheidung liegt bei dir.

    Bist du vorsichtig mit Jod, meidest du (mehr oder weniger) Jodsalz, Seefisch und Drinks mit Molkepulver sowie (konsequent) Algen?

    Ich bin versucht, noch einmal Thiamazol einzunehmen. Einer zweiten medikamentösen Therapie wird eine Erfolgsrate von nur 20 % zugeschrieben.
    ... außer es lag daran, dass bei der ersten etwas nicht optimal lief (Behandlungsdauer, Jodkarenz).

    Wenn ich Ende des Monats wieder mit der Einnahme der Hemmer beginne, habe ich 2,5 Monate keine eingenommen. Gilt das bereits als zweite medikamentöse Therapie?
    Ja.

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Die Voraussetzungen waren eigentlich ganz gut, aber es wäre vielleicht besser gewesen langsam auszuschleichen. Das bedeutet 2,5mg und 0 im Wechsel und dann die 0-Tage nach und nach erhöhen.
    In ÜF wird Dich sowieso jetzt keiner operieren. Vielleicht beginnst Du einfach wieder mit 2,5mg täglich und überlegst dann in Ruhe wie Du weiter machen willst.
    Ich würde jetzt nicht zu lange mit der Hemmung warten und den MB nicht wieder voll durchstarten lassen.
    lG Karin

  4. #4
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Danke Irene und Karin für eure Antworten.

    Deshalb würde ich nächstes mal die TRAK mitbestimmen lassen. Oder nimmst du Thyroxin? Das kann den TSH-Wert ebenfalls senken.
    Der TRAK-Wert soll nach meinem Terminzettel für die nächste BE nicht bestimmt werden (nur TSH, FT3, FT4 sind angekreuzt), was mich selbst verwundert.
    Ich habe vor der BE keine unmittelbare Möglichkeit, mit meinem Endo nochmal Rücksprache zu halten. Sind die TRAK wichtig für die Klärung der weiteren Therapie? Dann könnte ich versuchen bzw. darum bitten, dass die Laborassistentin während der BE meinen Endo anruft und um den Wert bittet.

    Thyroxin nehme ich nicht. Ich habe LT während der Hemmertherapie für gute drei Monate genommen, um eine UF vorzubeugen. Nachdem mein TSH durch LT aber langanhaltend nicht messbar war, wurde es wieder abgesetzt.

    Das lese ich hier eher von den Hashimoto-Leuten. Und du fühlst dich ja nicht wohl...?
    Im Dezember, als FT3, FT4 bei mir noch im oberen Normbereich waren, hatte ich nicht die von mir beschriebenen körperlichen ÜF-Symptome. Wie jetzt die Werte sind, da es mir nicht wirklich gut geht, erfahre ich nächste Woche. Aber du hast natürlich recht, nur weil andere sich damit wohlfühlen, muss es bei mir nicht so sein.

    Bist du vorsichtig mit Jod, meidest du (mehr oder weniger) Jodsalz, Seefisch und Drinks mit Molkepulver sowie (konsequent) Algen?
    Leider war ich bis Mitte/Ende Dezember 2016 (bis ich mich aufgrund des wahrscheinlichen Rezidivs näher informiert habe) nicht so vorsichtig mit Jod wie ich vielleicht hätte sein sollen. Ich verwende schon lange selbst kein Jodsalz und mein Bäcker auch nicht, esse auch kein Sushi, aber sonst habe ich mich nicht stark eingegrenzt, d.h. Seefisch beispielsweise habe ich zweimal im Monat gegessen. Eine eventuelle Jodbombe könnte mein Getreidedrink mit 0,4 % Seealge Lithothamnium gewesen sein, wo von ich bis zur Umstellung auf einen algenfreien Getreidedrink im Dezember bis zu 0,5 l am Tag getrunken habe. Jetzt im Januar ernähre ich mich streng jodarm.

    Die Voraussetzungen waren eigentlich ganz gut, aber es wäre vielleicht besser gewesen langsam auszuschleichen. Das bedeutet 2,5mg und 0 im Wechsel und dann die 0-Tage nach und nach erhöhen.
    Von der Möglichkeit eines Ausschleichens des Thiamazols hatte ich erst hier im Forum gelesen und hätte mir das im Nachhinein auch für mich gewünscht. Sollte ich erneut eine Hemmertherapie machen, würde ich die Idee gerne aufgreifen.

    Ich würde jetzt nicht zu lange mit der Hemmung warten und den MB nicht wieder voll durchstarten lassen.
    Leider habe ich keinen früheren Termin zur BE bekommen als nächste Woche trotz meiner ÜF-Symptome. Vor der BE wollte ich allerdings auch nicht eigenhändig mit Thiamazol wieder anfangen und damit den Auslassversuch für beendet eklären. Ich habe noch etwas die Hoffnung, dass mein Endo mit der Idee, dass sich die Schilddrüse nach Absetzer der Hemmer einpendeln muss, recht hat.
    Ich hoffe, dass die ÜF noch nicht allzu stark zurück ist und ich wenn mit einer niedrigen Dosis einsteigen kann, ansonsten fängt auch der Spaß mit dem Haarausfall wieder an.

  5. #5
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Die Voraussetzungen waren eigentlich ganz gut, aber es wäre vielleicht besser gewesen langsam auszuschleichen. Das bedeutet 2,5mg und 0 im Wechsel und dann die 0-Tage nach und nach erhöhen.
    Wobei ich den Wirkmechanismus der Hemmer noch nicht ganz begreife. Wenn ich es richtig verstanden habe, unterdrücken die Hemmer lediglich die Bildung von Schilddrüsenhormonen, helfen jedoch nicht dem Immunsystem sich zu ‚beruhigen‘, sondern geben ihm nur die Zeit von alleine zur Ruhe zu kommen?
    Meist wird dem Körper ein Jahr dafür gegeben, in meinem Fall bereits 1,5 Jahre. Geht es beim Ausschleichen des Thiamazols dann darum, dem Körper mehr Zeit zu geben (ohne in die UF zu rutschen durch zu hohe Hemmergabe)? Eine Alternative zum Ausschleichen wäre dann die parallele Gabe von LT. Oder hilft der Hemmer konkret der Schilddrüse bei der Regulierung der Hormonproduktion, sodass eine langsame Entwöhnung der Schilddrüse von seinem Helferlein Hemmer besser ist?

    Hat jemand genauere Kenntnis bzw. Infomaterial zur Wirkung der Hemmer?

  6. #6
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Zitat Zitat von Mockingbird Beitrag anzeigen
    Wobei ich den Wirkmechanismus der Hemmer noch nicht ganz begreife. Wenn ich es richtig verstanden habe, unterdrücken die Hemmer lediglich die Bildung von Schilddrüsenhormonen
    Sie hemmen die Jodaufnahme, sodass weniger Hormone produziert werden.

    helfen jedoch nicht dem Immunsystem sich zu ‚beruhigen‘, sondern geben ihm nur die Zeit von alleine zur Ruhe zu kommen?
    Im Großen und Ganzen ist das so - Schübe dauern meist nicht ewig und man überbrückt die Zeit. Thiamazol begünstigt aber auch das Absinken der TRAK.

    Was du über Jod schreibst, klingt nicht gut. Vielleicht lag es ja daran und ein zweiter Versuch lohnt sich schon deshalb.

    Thyroxin nimmt man dazu, wenn man die Hemmer schon stark reduziert hat und trotzdem zur Unterfunktion tendiert, aber man noch nicht absetzen kann, weil die Behandlung noch zu kurz ist.

  7. #7
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Zitat Zitat von Mockingbird Beitrag anzeigen
    Wobei ich den Wirkmechanismus der Hemmer noch nicht ganz begreife. Wenn ich es richtig verstanden habe, unterdrücken die Hemmer lediglich die Bildung von Schilddrüsenhormonen, helfen jedoch nicht dem Immunsystem sich zu ‚beruhigen‘, sondern geben ihm nur die Zeit von alleine zur Ruhe zu kommen?
    durch die Hemmung wird die ÜF der SD gestoppt. Meist entwickelt sich in der Zeit der ÜF auch eine Entzündung der SD, die ja die ganze Zeit auf Hochtouren gearbeitet hat. Ich denke, dass mit der Beruhigung des Stoffwechsels auch das Immunsystem runter fährt und damit der Hauptangriffspunkt SD aus dem Sichtfeld für die TRAK kommt.

    Zitat Zitat von Mockingbird Beitrag anzeigen
    Meist wird dem Körper ein Jahr dafür gegeben, in meinem Fall bereits 1,5 Jahre. Geht es beim Ausschleichen des Thiamazols dann darum, dem Körper mehr Zeit zu geben (ohne in die UF zu rutschen durch zu hohe Hemmergabe)? Eine Alternative zum Ausschleichen wäre dann die parallele Gabe von LT. Oder hilft der Hemmer konkret der Schilddrüse bei der Regulierung der Hormonproduktion, sodass eine langsame Entwöhnung der Schilddrüse von seinem Helferlein Hemmer besser ist?

    Hat jemand genauere Kenntnis bzw. Infomaterial zur Wirkung der Hemmer?
    Entwöhnung ist der Sinn des Ausschleichens. Man kann es hier gut beobachten, dass es erfolgreicher ist als einfaches Absetzen.
    lG Karin

  8. #8
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Vielen Dank, Irene und Karin, für eure Informationen zur Wirkung der Hemmer.

    Zitat Zitat von Irene Gronegger
    Zitat Zitat von Mockingbird
    Ich bin versucht, noch einmal Thiamazol einzunehmen. Einer zweiten medikamentösen Therapie wird eine Erfolgsrate von nur 20 % zugeschrieben.
    ... außer es lag daran, dass bei der ersten etwas nicht optimal lief (Behandlungsdauer, Jodkarenz).
    Darf ich da noch mal einhaken: Du meinst, eine zweite medikamentöse Therapie hat eine höhere, statistische Erfolgschance als 20 %, wenn die erste aufgrund von Fehlern (zu kurze Behandlungsdauer, zu hohe Jodaufnahme,…) fehlgeschlagen ist?
    Woran liegt das? Weil dann die Ursache für den Fehlschlag nicht im Menschen liegt (Wirkstoff kann nicht ausreichend gut aufgenommen werden, etc.), sondern durch externe Faktoren bedingt ist?

    Wie kommt es überhaupt, dass eine zweite Hemmertherapie eine geringere Erfolgschance hat?
    Gewöhnt sich der Körper an die Hemmer?

    Wenn ich jetzt wieder Hemmer einnehme, gehe ich davon aus, dass meine Werte (hoffentlich) recht bald wieder in der Norm sind. Ist es dennoch wichtig, mindestens ein Jahr Behandlungsdauer (mit Ausschleichen) einzuhalten, um das Rückfallrisiko zu reduzieren?

  9. #9
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Zitat Zitat von Mockingbird Beitrag anzeigen

    Darf ich da noch mal einhaken: Du meinst, eine zweite medikamentöse Therapie hat eine höhere, statistische Erfolgschance als 20 %, wenn die erste aufgrund von Fehlern (zu kurze Behandlungsdauer, zu hohe Jodaufnahme,…) fehlgeschlagen ist?
    Ja, davon würde ich ausgehen. Schon die erste hätte eine höhere Chance, wenn immer alles korrekt liefe ... aber hier im Forum sieht man öfter, dass Hemmer abgesetzt werden, ohne vorher nochmal TRAK zu checken, zu wenig über Jod informiert wird und so weiter.

    Wie kommt es überhaupt, dass eine zweite Hemmertherapie eine geringere Erfolgschance hat?
    Gewöhnt sich der Körper an die Hemmer?
    Nein, aber es ist nicht jeder Körper gleich. Manche erwischt es mit dem Basedow stärker als andere.

    Ist es dennoch wichtig, mindestens ein Jahr Behandlungsdauer (mit Ausschleichen) einzuhalten, um das Rückfallrisiko zu reduzieren?
    Wahrscheinlich schon. Vielleicht kannst du etwas kürzen, falls die TRAK schon deutlich vorher negativ waren, aber so oft kommt das nicht vor.

  10. #10
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    Standard AW: Rezidiv nach Auslassversuch? Weiteres Vorgehen?

    Hallo liebes Forum,

    nun ist bereits fast eine Woche vergangen, seitdem ich das Ergebnis meiner BE weiß. Entschuldigt bitte, dass ich mich nicht eher zurückgemeldet habe.

    BE am 23.01.2017:
    FT3 8,76 (2,97-5,91) pmol/l
    FT4 22,9 (9,93-18,0) pmol/l
    TSH < 0,01 (0,30-4,00) µIU/ml

    Ergebnis vom Ultraschall: „Grenzwertig große, links betonte Schilddrüse (20 ml) mit teils kleinfleckig hypodensem Reflexmuster, beidseits unregelmäßige, insgesamt vermehrte Binnendurchblutung.“

    Kurzfristig bekam ich auch einen Gesprächstermin bei meinem Endo, sodass wir das Ergebnis und das weitere Vorgehen ausführlicher besprechen konnten als in den sonst üblichen, kurzen Telefonaten.

    Also ich habe ein Rezidiv. Seit Freitag letzter Woche nehme ich wieder Thiamazol. Ich wollte die Dosis möglichst geringhalten, sodass wir uns auf 10 mg geeinigt haben.
    Die nächste BE ist Donnerstag nächste Woche (= 2 Wochen Abstand). Die TRAK von der BE am 23.01 wurden nachbestellt; das Ergebnis erfahre ich mit den Werten der nächsten BE.
    Derzeit ist mein Empfinden auch recht gut (schon in den Tagen vor der ersten Thiamazol-Einnahme), nur manchmal bemerke ich den erhöhten Puls.

    Wie erwartet riet mir mein Endo zu einer definitiven Therapie und hat mich in dem Fall auch in meiner Entscheidung für eine Op und gegen die RJT bestärkt (Risiko für EO, unvorhersehbarer Zerfallsprozess).
    Er war allerdings auch mit meinem Wunsch, eine zweite medikamentöse Therapie zu versuchen, einverstanden. Angesetzt ist wieder ein Jahr, da er sonst auch ein höheres Rezidivrisiko sieht. Ich sprach dann noch die Idee des Ausschleichens an, und zumindest die Hemmer-Einnahme mit einem 0-Tag im Wechsel hat er mit einem Patienten bereits gemacht, also auch da grünes Licht von seiner Seite.


    Ich warte die Sache jetzt ab und schaue wie sich die Werte entwickeln. Das Thema Operation (anstatt 2. medikamentöse Therapie) ist für mich noch nicht vom Tisch. In die Entscheidung spielt auch hinein, wann sich Operation + Einstellungsphase beruflich am besten deichseln lassen.

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