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Thema: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

  1. #11
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    Standard AW: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

    Zitat Zitat von Jayla Beitrag anzeigen
    Ich habe einen Blister zuhause und einen in der Tasche für unterwegs, jetzt habe ich also gestern Abend eine Thiamazol und heut morgen eine Carbimazol genommen .. ist das jetzt tragisch ?
    Es handelt sich bei beiden ja um Thyreostatukum ich weiß auch, dass Carbimazol im Körper zu Thiamazol wird , kenne aber die gennauen Unterschiede nicht !
    Carbimazol wirkt wie eine etwas geringere Dosis Thiamazol. Mach lieber mit Carbimazol weiter, wenn du mehr davon hast und der Blister eindeutig beschriftet ist, würde ich sagen.

  2. #12
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    Standard AW: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

    Das mit dem Thiamazol hat sich erledigt, die Azubine hat da beim einräumen wohl einen Fehler gemacht, sollte natürlich nicht passieren, da es aber am Anfang keine Probleme bereiten soll, hat sich das erledigt.
    Ich fühle mich mit Thiamazol leider immer noch nicht gut, aber zumindest sind die Schmerzen wieder weg.

    Meine HA hat mir gesagt, ich soll 1 Tablette täglich nehmen, der NUK meinte es sei zu wenig und hat mich dann auf, eine morgens und eine abends gesetzt.

    Nächste Woche habe ich die nächste Blutuntersuchung, das werde ich darauf bestehen, dass der ft3 auch kontrolliert wird!
    Beim letzten mal hat sie darauf bestanden, dass ft3 sich aus ft4 bildet und man es somit nicht messen müsste.

    Seit der Diagnose ist es nur noch ein ewiges hin und her! Der eine Arzt sagt so... der andere wieder anders. Bei dem einen Arzt fühlt man sich super aufgehoben ... beim nächsten wird man völlig in der Luft hängen gelassen...
    Und genauso erging es mir heute leider auch beim AA.
    Mein NUK hat mich auf die Dringlichkeit der EO hingewiesen und mir direkt für heute einen Termin bei nem AA gemacht, der Ahnung von EO haben soll.
    Der AA hat heute die typischen normalen Untersuchungen gemacht und festgestellt, dass ich eine Brille brauche.
    Als ich ihn auf die EO und die vom NUK als dringend empfundene Kortison-Stoßtherapie hingewiesen habe, meinte er nur ich solle mich nochmal mit dem NUK in Verbindung setzen, für ein Augen MRT. Das wars! Er ist in keinster Weise auf die EO eingegangen, meinte nur ich solle in 6 Wochen wiederkommen für eine Gesichtsfelduntersuchung.
    Das ich ne Brille brauche ist ja schön und gut, aber gebracht hat es mir in dem Sinne rein garnichts.
    Ich denke, wenn dies der übliche Weg ist, dann hätte mein NUK direkt einen MRT Termin für mich gemacht... Denn so war der Augenarzt in Bezug auf die EO ja völlig sinnlos.

    Lg Jayla

  3. #13
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von klausk
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    Standard AW: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

    Nun an eine Sache musst Du dich gewöhnen...Geduld

    Leider kennen sich viele AA nicht mit EO aus....mein erster Besuch beim AA nach der MB Diagnose war auch so ähnlich....
    Aber EO ist so eine Sache....wird erst behandelt wenn sie da ist

  4. #14
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

    Seit der Diagnose ist es nur noch ein ewiges hin und her! Der eine Arzt sagt so... der andere wieder anders. Bei dem einen Arzt fühlt man sich super aufgehoben ... beim nächsten wird man völlig in der Luft hängen gelassen...


    Ja Du machst die Erfahrung die hier die meisten machen. Mit MB musst Du dein eigener Arzt sein. Deshalb gibt es hier das Forum. Es ist - vom Grundgedanken - nicht zum quasseln da sondern um sich die Informationen geben zu lassen oder zu besorgen die man benötigt.

    Also:
    - der HA darf ohne Befund der KK gegenüber nur 2 der 3 Schilddrüsenwerte in Rechnung stellen. Was Du (wir) benötigen sind ft3 und ft4. Den TSH kann er sich malen
    - die Aussage das der ft3 aus dem ft4 gebildet wird ist prinzipiell richtig - Lehrbuchaussage - ABER bei MB ist die Produktion von ft3 meistens stark erhöht gegenüber ft4. Deshalb benötigt man beide Werte
    - beim AA heute wären Augeninnendruck und Hertel-Werte wichtig gewesen. Die Gesichtsfeldmessung in 6 Wo ist in Ordnung. Bei dem Termin hätte man dann Augeninnendruck und Hertel erneut gemessen und schon einen ansatzmäßigen Verlauf gehabt. Von EO scheint dieser AA leider keine Ahnung zu haben
    - das MRT ist bestimmt sinnvoll aber achte bitte darauf das es mit dem Relaxationsparameter T2 gemacht wird. Ansonsten ist es halbwegs für die Tonne. Es bereichert dann nur den Arzt und bringt Dir nichts um Deine Augen zu beurteilen
    - das der NUK ein MRT nicht gleich mit macht liegt auch am System. Er braucht erst eine Überweisung von seinem Kollegen dem AA damit nicht nur einer verdient sondern 2 (in Ärztesprache: nur der Facharzt des jeweiligen Fachgebietes darf so etwas anordnen).


  5. #15
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    Standard AW: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

    Hallo Jayla,

    ich kann dir nur raten energisch zu bleiben. Wenn du wirklich eine EO hast, dann muss das behandelt werden. Je schneller desto besser!

    Geh sofort nochmal zu deinem NUK wg. dem MRT.
    Ich war und bin wegen der EO in einer Augen Uni Klinik in Behandlung. Alle AA bei denen ich War haben die EO nicht erkannt!
    Beim ersten Besuch in der Klinik bekam ich gleich einen Kurzbrief mit zum HA wg. MRT. Hab die ÜW fürs MRT dann auch gleich vom HA bekommen!

    Ich bin eine der wohl eher seltener Spezies bei welcher die EO schon vor dem Basedow Schub aufgetreten ist. Ich hatte also schon eine Cortison Stosstherapie bevor ich überhaupt eine Überfunktion hatte.
    Eben habe ich schon mit Stosstherapie Nr. 2 angefangen.
    Ich bin mir sicher, dass die Stosstherapie in jedem Fall schlimmeres verhindert hat. Wenn es letztes Jahr nicht Monate bis zur Diagnose gedauert hätte, dann hätte ich wohl sicher mehr Chancen gehabt und ich hätte Lidretraktion und Lid Lag vielleicht noch wieder umkehren können.

    Also lass dich nicht von AA's abspeisen, die von einer EO zuletzt wohl im Studium gehört haben.
    Meiner hat auf seiner Diagnose Dermatochalasis wehement bestanden und hat sich deshalb nicht für mich wegen eines früheren Termins in der Uniklinik bemüht.
    Im Gegenteil, er hat mich zuletzt sogar noch angeschrien, weil ich seine Diagnose mehrfach angezweifelt hatte.
    Leider hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch keinen blassen Schimmer von dem was mit mir los ist, bzw was denn eine EO ist!

    Du weißt es aber bereits und kannst dir hier im Form alle Informationen holen. Also bleib hartnäckig, damit du auch zu deinem Recht kommst!

    LG Giny

  6. #16
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    Standard AW: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

    Ja, ich merke leider schon, dass man da wirklich viel auf sich alleine gestellt ist. Bin auch wirklich sehr froh, das es zumindest Foren gibt in denen man sich austauschen kann!

    - der HA darf ohne Befund der KK gegenüber nur 2 der 3 Schilddrüsenwerte in Rechnung stellen. Was Du (wir) benötigen sind ft3 und ft4. Den TSH kann er sich malen
    Achso... Das habe ich garnicht gewusst! Aber jetzt wo die Diagnose da ist, daürfte sie das ja rein theoretisch oder ?
    Ansonsten werde ich sie fragen, ob sie nur ft3 und ft4 messen kann.
    Oje ich seh das schon kommen... Da muss ich sicherlich erstmal rum diskuteren

    - beim AA heute wären Augeninnendruck und Hertel- Werte wichtig gewesen. Die Gesichtsfeldmessung in 6 Wo ist in Ordnung. Bei dem Termin hätte man dann Augeninnendruck und Hertel erneut gemessen und schon einen ansatzmäßigen Verlauf gehabt. Von EO scheint dieser AA leider keine Ahnung zu haben
    Leider hat er es nicht für nötig gehalten auch nur irgendetwas in Bezug auf die EO zu untersuchen
    Mein NUK hat zu ihm geschickt, weil er Ahnung haben soll und direkt gesagt hat, ich kann vorbei kommen.


    - das MRT ist bestimmt sinnvoll aber achte bitte darauf das es mit dem Relaxationsparameter T2 gemacht wird
    Danke für den Tip Ralf, da werde ich auf jeden fall mein Bestes geben .

    Geh sofort nochmal zu deinem NUK wg. dem MRT.
    Ich war und bin wegen der EO in einer Augen Uni Klinik in Behandlung. Alle AA bei denen ich War haben die EO nicht erkannt!
    Beim ersten Besuch in der Klinik bekam ich gleich einen Kurzbrief mit zum HA wg. MRT. Hab die ÜW fürs MRT dann auch gleich vom HA bekommen!

    Ich muss da einfach selbst aktiv werden, da ich meinen NUK seit 2 Tagen nicht ans Telefon kriege! Habe sogar schon so ein blödes Kontaktformular ausgefüllt, aber auch dass hat nichts gebracht.
    Der AA hat das MRT mit in den Befund für den HA geschrieben, also kann man HA mir ja jetzt die Überweisung dafür ausstellen oder?
    Ach dieses hin und her nervt wirklich ganz schön!

    Danke für eure Aufbauenden Worte Es ist wirklich sehr schön, wenn jemand in dem Chaos da isr, der versucht zu helfen
    Geändert von Jayla (12.01.17 um 16:18 Uhr)

  7. #17
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

    Wo in NRW ? Ich wohne im Süden und da habe ich einige Adressen falls da nicht zu weit ist.

  8. #18
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    Standard AW: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

    Wo in NRW ? Ich wohne im Süden und da habe ich einige Adressen falls da nicht zu weit ist.
    Die Adressen nehme ich gerne, ein paar Alternativen sind sicherlich nie verkehrt.
    Ich wohne im westen von NRW,nördliches Ende vom Ruhrgebiet, in der nähe von Duisburg.

  9. #19
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Neu im Forum und bitte um Einschätzung

    Für die Uniklinik brauchst Du eine Überweisung vom AA oder Endo - NUK. Wenn Du das MRT hast wird das einfacher, wenn dort die Diagnose bestätigt wird, dann kannst Du besser Druck machen.
    Wenn der AA die Überweisung schreibt bitte darauf hinweisen dass er "mit T2-Relaxationsparameter" mit drauf schreibt.
    lG Karin

  10. #20
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    Wenn der AA die Überweisung schreibt bitte darauf hinweisen dass er "mit T2-Relaxationsparameter" mit drauf schreibt
    Danke für die Infos Karin. Ich habe jetzt in 1 Woche einen Termin für das MRT, habe bei HA angegeben, dass dies mit draufstehen soll.

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