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Thema: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

  1. #41
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Cortison ist allemal besser, als spätere Operationen.
    Wobei ich die schwache Dosierung auch Infrage stellen würde.
    Ich hatte auch das Schema von Klaus. So wird es in der Fachliteratur auch beschrieben.
    Da würde ich nochmal genau nachfragen, warum wieder niedriger dosiert werden soll.
    Du warst jetzt aber auch etwas tief mit Deinen fts geraten. Vielleicht bessert sich die Situation, wenn die Werte höher liegen.
    lG Karin

  2. #42
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Danke Karin und Klaus,
    ja, das Dosierungsschema hab ich hier schon oft gelesen und ich hatte das im Juni auch an meine HA weitergegeben.
    Die Uniklinik hatte aber 6 x 250mg aufgeschrieben und das auch nur auf meines " subjektiver Leidensdruck" ! Der Oberarzt dort ist
    total Anti-Cortison eingestellt und hätte mich am liebsten nur mit 300 Selen nach Hause geschickt.

    Da bald zu sehen war, dass die 250mg überhaupt nicht ausreichen hat meine HA weitere 6 Infusionen aufgeschrieben und wir haben dann zwischenzeitlich 2x250 pro Woche gemach. 500 wollte sie mir "zarter Person" nicht auf einmal geben.

    Ich denke der Prof. meint 125mg weil ich das gut vertagen könnte und es jetzt in dieser sensiblen Zeit weitere, nicht mehr umkehrbare Schäden verhindern kann.
    Bei euch ist alles schlimmer verlaufen. Ich habe zum Glück keine Doppelbilder.
    Hertel li. 15, rechts 16, Basis 111.
    Rechts ist das Auge vorher tiefer gelegen.

    Augenbewegung ist noch gut und dieser Stand hat sich wohl seit Mai nicht verändert.
    Sehen und Lidretraktion haben sich verschlechtert.
    Daher denke ich dass der Prof. eine höhere Dosis nicht für angebracht hält.

    Aber ihr habt recht. Ich hab nur wieder Panik vor den Nebenwirkungen, aber ich mach das jetzt.

    Endo ist erst nächste Woche wieder erreichbar. Wie ist es denn wenn der mit dann tatsächlich Lt aufschreibt, hat das dann irgendwelche Auswirkungen wenn ich jetzt mit Cortison Infusionen anfange?
    Oder sollte man erst noch abwarten, ob FT4 dann nach der nochmaligen Reduktion aus der UF kommt und sich die Werte dann evtl. wieder annähern, bevor man jetzt schon LT dazu gibt?

    LG Giny

  3. #43
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Erst mal Hemmer bis zu Erhaltungsdosis (25mg) nach und nach reduzieren und erst dann LT zugeben wenn unter 25mg ft4 zu niedrig ist.
    Immer schön ein Schritt nach dem anderen.
    Und ja, dann mache das mit dem Cortison so.
    lG Karin

  4. #44
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von klausk
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Also ich glaube nciht dass sich Cortison und LT negativ beeinflussen...
    Für die Augen wäre es wichtig nicht in die UF zu kommen...
    Vorbeugen ist besser als heilen.....

  5. #45
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    @ Karin - Danke!
    Also doch erst bis zur Erhaltungsdosis warten?
    Macht man das grundsätzlich so? Der Prof. klang nach am besten jetzt gleich Lt zugeben und das hat mich total verwirrt.
    Er hat mir schon direkt einen Vortrag gehalten und in seiner Stimme war irgendwie unterdrückter Ärger zu hören..
    Hatte nicht so viel Gelegenheit um Fragen zu stellen, lag wohl auch daran, dass ich mich etwas überfahren fühlte...
    Manchmal denk ich schon was mach ich hier nur und wäre es nicht doch besser die SD gleich komplett zu entfernen...?
    Könnte ich damit meine Augen auch wirklich "retten" - dann würde ich nicht weiter zögern..!

    @ Klaus - Danke!
    Leider bin ich nun schon in eine UF gerutscht. Trotzdem ich schon so viel von euch gelernt hatte und auch engmaschig kontrolliert habe. Plötzlich ging dann zu schnell nach unten...
    So kanns auch gehen, ist halt bei jedem unterschiedlich...
    Wie geht's dir jetzt in Sachen EO?
    Bin mit deinem Träd :-) noch nicht ganz durch...

    LG Giny

  6. #46
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hallo Giny,
    habe etwas Geduld. Im Dezember waren ja die TRAK schon rückläufig.
    Dumm war jetzt nur, dass die Hormone sehr schnell abgesackt sind und das geht eben oft über die Augen.
    Es macht keinen Sinn ein Medikament das Nebenwirkungen hat unnötig hoch zu dosieren und dann als Ausgleich die Hormone zuzzuführen, besonders wenn, wie bei Dir die TRAK gar nicht so hoch sind.
    lG Karin

  7. #47
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hallo Karin,
    Danke dir - ich weiß mit meiner Geduld ist es nicht weit her.
    Momentan macht sich Frust und Angst wieder verstärkt breit...

    Letzten Donnerstag hatte ich meine erste Cortison Infusion von wie schon im letzten Sommer 250ml. ( 125ml erschienenen meiner HA zu wenig, sie wollte höher dosiert anfangen und am Anfang wieder X2 pro Woche.

    Die Infusion war echt der Hammer! Hinterher Hab ich ausgesehen als hätte mich ein LKW überrollt.
    Nichts weißes mehr in den Augen, alles rot, dicke rote Flecken um die Augen, rechts eine fette Wasserblase am Tänensack und bedeuten wie Schlitze mit dem Gefühl, dass jegliche Bewegung der Lider nicht mehr möglich ist.
    Während der Infusion haben die Augen sofort begonnen zu jucken erst das Schlimmere Auge und links hat dann nachgezogen. Dann kam noch brennen und Jucken... War alles so heftig, dass ich mich schon fast an der Liege festkrallen musste..

    Bei der letzten Therapie um Sommer hab ich in den ersten Minuten auch gleich immer gemerkt, dass es auf direktem Weg an die Augen ging, aber so heftig War es noch nie...

    Kennt das jemand von euch, bzw. habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
    ich frage mich die ganze Zeit warum das jetzt so anders ist...
    LG Giny

  8. #48
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von klausk
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hallo

    das klingt ja nicht so schön
    ich habe das Cortison im Frühjahr eigentlich sehr gut vertragen
    bekam 500 mg direkt als Injektion in die Armvene...also keine Infusion ...
    An dem Tag war ich dann recht aufgekratzt und konnte schlechter schlafen aber nach einem Tag war alles wieder normal

    dann drücke ich dir die Daumen ....

  9. #49
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Ich denke nicht, dass das eine normale Reaktion ist.
    Wie bekommst Du das Cortison und welche Sorte?
    Klingt, als ob Du eine allergische Reaktion hast.
    lG Karin

  10. #50
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Danke Klaus, kann ich gut gebrauchen..

    @ Karin
    Solu Decortin H250
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    Ich versteh es nicht, das ist selbiges, was ich letzten Sommer auch hatte.
    Jetzt komme ich eben von Infusion 2 - und diesmal nix! Ein klein bißchen hat das am rechten Auge gejuckt, sonst gar nix.

    Die letzte Woche hat mich dann am nächsten Tag komplett flach gelegt, ich konnte keinen Flügel mehr heben...

    Habe vorher mal vorsichtig nachgefragt ob ich letzte Woche viel. doch eine höhere Dosis bekommen habe - anscheinend nicht.
    Ich versteh es nicht...

    Jedenfalls sind die Kerben, die ich um meine Augenringe immer habe nach dieser besagten Infusion komplett verschwunden. Das War beim letzten Mal auch nicht so...
    Ich trinke wirklich genug und nur stilles Wasser, aber die Dinger hab ich irgendwie immer...

    Ab gestern waren dann wieder Schmerzen zurück und beide Augen waren extrem weit aufgerissen...
    Jetzt warte ich mal die weiteren Auswirkungen von Nr. 2 ab...
    Reaktion letzte Woche versteh ich dennoch nicht...

    LG Giny

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