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Thema: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

  1. #31
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Ja, da bist Du in eine leichte UF gerutscht.
    Ich würde für 2 Tage auf 125mg gehen und danach auf 100mg, damit der Schritt nicht gleich so gross ist.
    Und auf jeden Fall on der 1. Januarwoche zur Kontrolle gehen.
    lG Karin

  2. #32
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Vielen Dank Karin,
    bin jetzt bei 100mg. Am Donnerstag habe ich wieder meine EO Untersuchungen in der Uniklinik. Im Anschluss mach ich auch gleich nochmal eine BA, da ich die BA, wie ich jetzt gehört habe auch bei seinem Kollegen machen lassen kann.
    Das ist zwar wieder früh, aber so kann ich mir einmal 120km sparen....

    Meine Augen jucken seit mehr als einer Woche ganz fürchterlich. .. hatte ich schon öfters aber noch nie so langanhaltend.
    Ob das ein gutes Zeichen ist?

    LG Giny

  3. #33
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    jucken ist kein gutes Zeichen. Trockenheit oder irgendein Stoff, der die Augen reitzt. Bei mir ist Tannengrün ein starker Auslöser.

  4. #34
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hallo,

    ich hoffe, ihr hattet alle Schöne Weihnachten!

    Am 22.12. hatte ich ja wieder Termin in der Augenklinik wg. meiner EO. Die Untersuchungen kamen irgendwann zum Ende und ich hörte, dass ich noch länger warten müsste, da mich der Prof. = Chefarzt sehen möchte.... Bislang war ich immer bei einem Oberarzt in Behandlung und wunderte mich daher schon etwas...
    Nach 4 Stunden warten wurde ich dann zum Herrn Prof. gebeten.
    Dieser hatte sich wohl schon in meinen Verlauf eingelesen und ging nach ein paar Tests erst mal zum Thema Schilddrüse über.
    Kurzum will er wohl nun meinem Endo einen Brief schreiben...
    Supprimieren und substituieren sagt er - also sprich Lt zugeben. .. er würde meiner Schilddrüse noch max 3 Monate Zeit geben um sich zu normalisieren! Wenn nicht dann umgehend Total OP!
    Hat mich schon etwas erschrocken... dachte nicht dass es bei mir doch schon so weit sei sollte.

    Ich hatte ihn dann auch gleich gefragt, ob es denn richtig sei, dass man bei EO freie Werte im oberen Drittel haben sollte. Stimmt so nicht sagt er. Auch TSH unter 1 stimmt so auch nicht, TSH bei MB sowieso nicht wirklich aussagekräftig ist. .
    Schlecht ist ÜF genauso wie UF und schwankende Werte!

    Wenn sich dann mal alles beruhigt hat, meint er, wird wohl in jedem Fall eine Lidspaltenverkleinerung an meinem rechtem Auge Sinn machen. Er meint aber offensichtlich nichts mit Muskel anritzen oder ähnliches. Was denn bitte dann?
    Ich habe rechts eine stärkere Lidretraktion und auch ei Lid lag.
    Er sagt das Lid lag wird in jedem Fall bleiben. ..
    Das hat mich total schockiert. Ist das so? Kann man da gar nichts mehr machen?

    LG, Giny

  5. #35
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Wegen der Lidkorrektur würde ich mir zu gegebener Zeit (Wenn SD raus oder in Remision ist), eine Zweitmeinung holen.
    Da kann man schon einiges machen.
    lG Karin

  6. #36
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Danke Karin - das wer ich in jedem Fall machen.

    Endlich habe ich nun auch meine Blutwerte vom 22.12. Achtung jetzt wieder Norm Endo ( s. Profil)
    Ansch. bin ich jetzt noch weiter in die UF gerutscht, oder? Komm mit den versch. Referenzwerten nicht so klar.
    Bin total geknickt und die Augen werden von Tag zu Tag wieder schlechter. Druckschmerz kommt auch wieder...
    Trak sind gesunken, aber TPO AK sind enorm gestiegen.

    Was mach ich denn jetzt? Propycil weiter senken, oder?
    HA und ENDO sind im Urlaub.

    Lieben Dank schon mal vorab für Eure Einschätzung.
    LG

  7. #37
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    hallo Giny,
    Du hattest ja erst 5 Tage vor der BE auf 100mg gesenkt. Die Senkung war noch nicht ganz angekommen, aber da ft4 noch weiter abgesackt ist,würde ich jetzt auf75mg runter gehen und in 2 Wochen wieder gucken lassen.
    lG Karin

  8. #38
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Dank dir Karin!
    Bin jetzt bei 75mg und hoffe, dass das ausreicht.
    Hab mir gestern den Thread von Mecky durchgelesen... hat mich schon etwas verunsichert... Na ja, jetzt warten wir erst mal ab wie es weiter geht.

    Wünsche dir und allen Foris einen guten Rutsch und ein GESUNDES neues Jahr!

    Alles andere kommt dann von alleine. Ob es wohl das ist, was das Leben mir mit dieser Krankheit sagen will..?
    2016 War eines meiner schlimmsten Jahre, welches ich bislang erlebt habe. Ich hoffe sehr, dass ich aus der Krankheit gelernt habe und sich im nächsten Jahr doch alles zum Guten wendet!

    LG und lasst es euch gut gehn!

  9. #39
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    An die EO erfahrenen - was würdet ihr tun?

    Könnt ihr mir bitte bei der Entscheidung helfen...
    Beim letzten Termin in der Augenklinik hat mir der Prof. eindringlich geraten nochmal eine Cortison Stosstherapie zu machen, sobald sich wieder vermehrt Schwellungen zeigen.
    In der letzten Zeit hatte ich vor allem im Auge Probleme, mit extremen kratzen und Karunkelschwellungen. Augen werden immer mehr empfindlich. Kann nicht mehr raus wenn es kalt ist und z.B. Küchendämpfe kann ich überhaupt nicht mehr aushalten. Es schmerzt dann so sehr, dass ich oftmals nur losschreien könnte. Zwischendurch hatte ich dann wieder ei anhaltendes jucken an beiden Augen.
    Die Schwellung vom Oberlid hatte sich in den letzten Wochen in Grenzen gehalten. Bis zum 26.12. da ging es wieder los mit starker Schwellung und Schmerzen, vor allem im Bereich Richtung Nasenwurzel...Ich hab mich gefühlt wie an Anfang, was jetzt nun fast schon ein Jahr her ist.

    Bei der Untersuchung am 22.12. hat man festgestellt, dass sich die Lidspalte rechts nochmal vergrößert hat und links auch fortgeschritten ist. Ausserdem sehe ich rechts viel schlechter, was aber offenbar Oberflächen Gründe hat.
    Ich habe keine Doppelbilder, jedoch Probleme mit dem Fokussieren...

    Der Prof. meinte ich sollte 125mg per Infusion versuchen...
    Von Juni bis Anf. Aug. hatte ich 12 x 250mg. Die schlimmsten Entzündungen hat es wohl eingedämmt, aber zum Stillstand ist damit nichts gekommen und die Lidretraktion ist auch nicht zurück gegangen.
    Mir ging es zu dieser Zeit extrem schlecht. Ich kann aber nicht so genau zuordnen was vom Cortison kam, da ich zu der Zeit auch Panikattaken hatte - die begannen ca. zwei Wochen vor den Infusionen - und auch das Rauchen aufgehört habe.
    Ich habe monatelang innerlich gezittert und bekam teilweise keine Luft. Extremer Schwindel, teilweise schon orientierungslos.
    Konnte monatelang überhaupt nicht Autofahren und ist auch jetzt teilweise noch schwierig, je nachdem eben, wie es den Augen gerade geht.

    Jedenfalls meinte der Prof. lieber nochmal Cortison nachlegen um in der derzeitigen Hemnerphase weitere Schäden zu vermeiden, welche dann womöglich nicht mehr umkehrbar sind..

    Was würdet ihr in meiner Situation tun. Nochmal eine Stosstherapie? Bringen den 125mg überhaupt was?
    250mg hatten ja schon nicht wirklich so gewirkt wie sie sollten...

    Was meint ihr?

  10. #40
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von klausk
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hallo

    also meine Cortisondosis war noch höher

    6 x 500 mg
    6 x 250 mg

    also 12 Wochen lang.....

    Cortison hat schon einige Nebenwirkungen....wobei ich nicht viel gespürt habe davon ...mal von aufgeputscht sein abgesehen

    Ich würde das schon tun....denn wenn die Augenmuskeln mal vernarbt sind hilft nur noch ne Augen OP
    Ob das Cortison wirklich hilft ist schwer zu sagen.... aber man sollte es versuchen...

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