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Thema: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

  1. #11
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hallo Giny,

    Wenn man die Dosis ändert, sollte man erst mal wenigstens 10 Tage abwarten bis
    zur nächsten BA, da die neue Dosierung noch nicht überall angekommen ist.
    Da Du erst am Freitag gesenkt hast und heute zur BA warst, sind Deine Werte
    nicht wirklich aussagekräftig. Man weiß nicht, ob die Werte noch die Wirkung der
    20 mg anzeigen oder sich schon unter 15 mg bewegt haben.

    Schau mal ins Telefonbuch, ob in Deiner Nähe ein Nuklearmediziner ist.
    Ich selbst war nie beim Endo, ich betrachte den NUK als Facharzt für die SD.

  2. #12
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hallo Kathrinchen,
    da hast du wohl recht. Ich habe erst ab Sonntag reduziert..
    hätte wohl noch bis Dienstag warten sollen, aber die Panik in eine UF zu rutschen hat mir keine Ruhe mehr gelassen. Werde dann in zwei Wochen auch nochmal Werte beim HA machen lassen, die habe ich dann wenigstens innerhalb zwei Tagen.

    NUK gäbe es sogar in meiner Nähe. Die Uni Augenklink hat mich aber zum Endo überwiesen... ich hatte damals schon hier im Form gelesen und gesehen, dass einige von euch von NUK's behandelt werden. Daraufhin habe ich meine HA gefragt ob ich nicht auch zum NUK gehen kann. Sie sagte dass sie das für keine gute Idee hält, daher hab ich das dann beim Endo belassen...
    Bin jetzt am überlegen, ob ich da nicht doch mal nach einem Termin frage.

    Danke nochmal für den Tipp!
    LG Giny

  3. #13
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hi Giny,

    ein NUK muss auch nicht unbedingt der Weisheit letzter Schluss sein. Ich bin damit Baden gegangen und es hat mir 4Monate unnötige Hemmertherapie eingebracht, was erst ein Endo dann gekippt hat.
    Wenn du einen HA hast und engmaschig kontrolliert wird mit einem Endo zusammen, ist das m.E. auch ok. Wenn der NUK einfacher zu erreichen ist, warum nicht.

    LG Emiliara

  4. #14
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    HILFE - was wird nun wieder los sein?
    Hallo liebe Fories!

    Heute morgen kam ein Anruf von meiner
    Endo Praxis. Die Arzthelferin ( mit welcher ich am Dienstag noch wegen der langen Wartezeiten etc. diskutiert hatte) stammelte was von wegen, dass sie mir vom Doc bestellen sollte, dass ich nun 3x50 mg Propycil nehme sollte....
    Warum konnte sie mir nicht beantworten. Rezept sollte ich
    am Mo im Briefkasten haben!
    Nachdem ich klargestellt habe, dass ich Carbi nehme und dann schon erst mal direkt mit dem Endo speichern müsste, hat sie nun meinen Telefontermin auf den 21.11. vorverlegt.
    Sieh mal an, plötzlich hat sie nun doch schon BW.
    Hat dann ständig gesammelt, dass sie zu den Werten nichts sagen kann . Mit Mühe und Not hat sie mir dann die Fotos gegeben. Habe ich im Profil upgedatet.

    Ich habe keine Ahnung warum ich jetzt auf Propycil umstellen soll. Kann es sein, dass das nun wegen evtl. schlechter Blutwerte sein kann?
    Ich hatte am Di die Werte vom HA 8.11. vorgelegt und lediglich mitgeteilt, dass ich ab 13.11. auf 15 mg reduziert habe...

    @ die Erfahrenen könnt Ihr euch den Grund für die Umstellung evtl. erklären?
    Und ( habe bis jetzt nur so einiges überflogen..) sollte Carbi bei EO nicht besser sein - Propycil nur in Ausnahmefällen, bzw. wenn Carbi nicht vertragen wird?

    Bitte helft mir - ich möchte mich auf das Gespräch am Montag bestmöglichst vorbereiten. ...

    LG Giny

  5. #15
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Nach den aktuellen Werten, würde ich eher dazu tendieren, wieder auf 20mg Carbi zu gehen. Ft3 ist noch drüber und ft4 im oberen Bereich. Ich denke da war die Reduzierung verfrüht.
    Wegen des Präparatewechsels, könnte es sich eventuell um schlechte Leberwerte gehen. Du könntest da aber auch auf 15mg Thiamazol umsteigen und gucken ob die besser für Dich sind.
    lG Karin
    Geändert von KarinE (19.11.16 um 19:21 Uhr)

  6. #16
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hi Emiliara,
    Danke! - Habe mir heute mal deinen kompletten Thread durchgelesen.... oh man... ich kann dir nachvollziehen und hoffe echt, dass da mal Licht ins dunkle kommt....!
    Ich kämpfe auch schon seit Januar da ist die EO " ausgebrochen".
    In die ÜF bin ich erst im September gekommen, hatte aber davor schon übelste ÜF Symptome, was dann Seitens der Ärzte auf die Psyche geschoben wurde... Ich bin durch die Erkrankung und vor allem wegen der EO psychisch total am Ende, aber ich denke doch, dass ich noch unterscheiden kann was psychisch ist und was nicht, zumal die Symptome schon längst vor Diagnose EO und MB aufgetreten sind...Manches wäre ja viel einfacher, wenn es psychisch wäre - dann könnte man ja dran arbeiten, richtig?

    Naja.... noch eine Frage- wie ich gesehen habe, hast du oder musstest du auch zu Propycil wechseln. Was war denn hier der Grund?

    LG Giny

  7. #17
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Danke Karin
    Oh man, ich hatte jetzt 4 Tage lang keine ES schmerzen und die Schwellung ist auch gut zurück gegangen...das hätte mich jetzt hoffen lassen, dass ich mit den 15mg richtig bin. Heute Nacht ging alles wieder los...jede Augenbewegung schmerzt, rechts wieder total dickes Oberlid, Lidretraktion sieht noch schlimmer aus etc.
    Es ist zum Verzweifeln, aber dennoch, vier gute Tage am Stück hatte ich noch nie.... und wenn ich mir deine Geschichte anschaue, dann ist es ja beschämend dir gegenüber zu jammern...

    Ist denn Thiamazol nicht das gleiche wie Carbimazol?
    Ich habe gelesen, das Carbimazol etwas schwächer ist und erst i der Leber zu Thiamazol umgewandelt wird?
    Würde das dann also heissen, dass ich Thiamazol vertragen könnte, weil dann in de Leber nichts mehr umgewandelt werden muss? Interpretiere ich das richtig?

  8. #18
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hallo Giny,

    ich habe Thiamazol gar nicht vertragen. Ich scheine generell mit Harnstoff ein Problem zu haben, vertrage es auch in Kosmetika nicht. Höllische Magenschmerzen und Krämpfe, Übelkeit, Speicheln, Kribbeln im ganzen Körper (habe mir nachts im Halbschlaf beide Hände aufgekratzt), brennende und stechende Muskeln. Geruchs-und Geschmacksstörungen. War der Horror, mit Buscopaninfusionen etc.. Wir haben dann einen Tag ganz ausgesetzt und dann auf Propycil umgestellt.

    Nimmt man 1x am Tag 15mg Thiamazol, so entspricht das 3x 50mg Propycil am Tag. Da es eine kurze Halbwertszeit hat wird es mehrmals am Tag gegeben.

    Propycil hatte bei mir auch Nebenwirkungen, das ist die Sache mit der Kreuzallergie. 50mg habe ich nur mit 40g Pantopracol vertragen und 1 Stunde nach Einnahme ging es auch los mit Kribbeln, Muskelschmerzen, Übelkeit und Magenschmerzen, aber nicht so schlimm wie Thiamazol. Bei 25mg haben 20 mg Panto gereicht und bei 12,5 ging es meist ohne und nur noch manchmal mit leichter Übelkeit, das Kribbeln blieb immer. Die Geruchs- Geschmacksstörung ist bis heute geblieben.

    Die Leberwerte sind bei mir auch unter Propycil schlechter geworden, Leukos runter aber alles blieb noch im vertretbaren Rahmen und hat sich mit Dosisreduktion gebessert.

    Du liegst richtig mit Thiamazol und Carbi. Carbimazol wird erst zu Thiamazol im Körper umgebaut, wird im Darm resorbiert und im Blutkreislauf zu Thiamazol umgebaut, deshalb brauchst man höhere Ausgangsdosen. Allerdings macht es m. E. nicht wirklich Sinn von Carbi auf Thiamazol zu wechseln. Alle Thioharnstoffe werden über die Leber verstoffwechselt.
    Man nimmt lieber Thiamazol / Carbi als Erstmedikament, gilt als "sicherer", weil Propycil sehr selten schwer lebertoxisch sein kann und Agranulozytose auslösen kann.

    Es ist doch immer wieder schlimm, wie schnell Ärzte mit der Psyche bei der Hand sind, wenn sie ratlos oder zu bequem sind, als hätte die Menschheit nichts besseres zu tun als Ärzte mit einer "Psychonummer" zu malträtieren.

    Das gemeine an einer EO ist ja, dass sie auch eine ganze Weile vor der SDerkrankung auftreten kann. Ich hoffe, dass sich das mit sinkenden Werten bald bei dir bessert oder zumindest nicht mehr schlimmer wird.

    LG Emiliara

    P.s. das ist nicht jammern, wenn du erzählst wie es dir geht! :-)
    Ich habe einfach auf ganzer Linie Pech gehabt mit den Ärzten, der Diagnose und was jetzt alles noch dazukam oder kommt. Ätzend ist immer die Ungewissheit, wie es weitergeht oder sich weiterentwickelt und da ist ein MB mit EO genauso doof wie ne Hashitoxikose mit einem erhöhten Hirndruck oder weiß der Kuckuck was.

    Klingt so abgeklärt, würde aber ab und zu trotzdem gerne so nachträglich ein paar Weißkittel windelweich prügeln oder sie zwingen mal ein paar SD Hemmer zu schlucken, chin. Wasserfolter, Marterpfahl... Man beachte bitte den Konjunktiv :-))
    Geändert von Emiliara (19.11.16 um 18:48 Uhr)

  9. #19
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Warten wir mal ab, warum der Arzt das Präparat wechseln will.
    Der Unterschied zwischen Carbi und Thiamazol wurde ja schon gut erklärt.
    lG Karin

  10. #20
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    Standard AW: Neu hier- MB und EO - Bitte um Beurteilung meiner aktuellen Werte

    Hallo ihr Lieben,
    sorry, jetzt hat es etwas gedauert... wollte erst mal meine
    BW dazu haben, damit wir alle wissen wovon wir reden... ;-)
    Also, Grund für den Wechsel, Carbimazol zu Propycil sind die Leukozyten: 3,91 bei tsd/ul 4-10. Hämatokrit und Hämoglobin waren auch etwas drunter, aber Hämatokrit liegt bei mir immer so. Hab das mal im Profil eingetragen und Trak nachgetragen.

    Ich kenne mich da wirklich nicht aus, aber meines Erachtens wären die Leukos doch noch im vertretbarem Bereich, oder nicht?
    Meine HA kannte das Propycil nicht mal... denke sie ist auch meiner Meinung, aber wir müssen ja dem Endoskopie folgen...

    Dosis soll nun bei 150mg pro Tag liegen, 3x50mg.
    Haltet ihr das bei meinen Werten für gerechtfertig?

    Auch habe heute nochmal beide Beipackzettel gelesen, da mir mein Endo erklärt hat, dass Propycil das Mittel der Wahl ist, wenn es Probleme mit den Leukos gibt.
    Das verstehe ich absolut nicht, da ja bei beiden Präparaten das Risiko für eine Agranulozytose gegeben ist...?

    Danke euch schon mal Vorab für eure Einschätzung.

    LG Giny

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