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Thema: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

  1. #1
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    Unglücklich Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Moin Moin,
    ich bin neu hier, 32 Jahre alt, männlich, lebe an der Nordsee und bin verzweifelt...

    Ich weiß, dass ich hier keine Wunder zu erwarten habe, aber vielleicht ist es mal gut eine Meinung zu bekommen, die von Betroffenen stammt!?

    Zu meiner (Leidens-) Geschichte:
    Letztes Jahr (2015) war ich längere Zeit auf einem Schiff im Mittelmeer unterwegs. Ende August hatte ich eine sehr starke Erkältung mit Gliederschmerzen. Gefühlt hatte ich auch Fieber und ich fühlte mich auch hundeelend, allerdings hatte ich eine Körpertemperatur von 37,6°C also wurde das nicht bestätigt. Da meine Temperatur normalerweise bei 36,4°C liegt, war sie ja doch erhöht! Aber mit ein bißchen Ruhe und Medikamenten ging es mir ja auch schnell besser...
    Allerdings hatte ich immer ein Kribbeln/Pochen in den Beinen und sie waren leicht angeschwollen. Das sollte aber von dem Infekt kommen. Außerdem habe ich innerhalb von sechs Wochen fast 10kg Gewicht verloren.
    Das Pochen/Kribbeln ging nicht weg und war mal schwächer und mal ausgeprägter. Zudem habe ich öfter mal Herzrasen bekommen und das Kribbeln breitete sich öfter mal im ganzen Körper aus (hat sich angefühlt, als ob der Kreislauf gleich zusammenbricht). Außerdem fühlte ich mich öfter mal unwohl und hatte Schluckbeschwerden (konnte nur schwer die Spucke runterschlucken).
    Ende August habe ich auf einmal verschwommen auf dem linken Auge gesehen und es wurde festgestellt, dass ich eine Verminderung der Sehkraft um 30% hatte, wohl ausgelöst durch eine Sehnerventzündung. Also habe ich drei Tage lang 0,1ml Cortison intravenös bekommen. Schon am abend des ersten Tages war die Sehkraft wieder bei 100%. Und das Kribbeln/Pochen in den Beinen hat die Tage über auch nachgelassen, kam danach aber wieder.
    Circa drei Wochen später war dann das rechte Auge dran und auch hier wurde es durch die gabe von Cortison besser.
    Allerdings bin ich dann nach Deutschland geflogen und da ins Krankenhaus auf der Neuro aufgenommen worden.
    Auf meine Symptome hatten sie keine Erklärung, weil die so vielseitig sind. Allerdings sind die Ärzte wegen der Sehnerventzündungen und den Missempfindungen im Körper schnell auf Multiple Sklerose gekommen.
    Das MRT war unauffällig und auch im Liquor wurde kein Hinweis auf MS gefunden. Nach einer Woche wurde ich entlassen, mit dem Verdacht auf MS... - Das aber erst sechs Monate später nochmal abgeklärt werden sollte.
    Allerdings wurde im Liquor eine Entzündung des ZNS festgestellt und ich hatte da einen leichten Vitamin D3 Mangel...
    Also Anfang Oktober wieder zurück ins Mittelmeer und hoffen, dass ich nicht doch eine schlimme Krankheit habe!
    Ende Dezember war ich dann wieder planmäßig zuhause. Mich plagten des öfteren Panikattacken, das Pochen in den Beinen, zucken verschiedenster Muskeln, Nacken-/Rückenschmerzen, Herzrasen, etc.! Manchmal war ich schon kurz davor einen RTW zu rufen. Dies zieht sich bis heute so durch...
    Im April und Mai habe ich dann die Nachkontrolle auf MS durch MRT (Kopf, HWS, BWS, LWS) gemacht und auch diesmal haben sie nichts gefunden. Da der Verdacht auf MS nun nicht mehr gegeben war, wurden die Symptome auf die Psyche geschoben. Also habe ich einen Termin beim Psychiater gehabt. Dem ist aufgefallen, dass meine SD-Werte schon seit 2010 etwas erhöht sind und hat mich gefragt, ob ich irgendwelche Medikamente bekomme.
    Das meine Schilddrüsenwerte erhöht waren habe ich da das erste mal gehört... Was er mir nicht glauben wollte. Ich erzählte ihm, dass meine Mutter und meine Oma eine SD-Überfunktion hatten. Na ja, nichtsdestotrotz, sein Befund: psychosomatische Störung mit hypochondrischen Gedanken. Empfehlung: Stationärer Aufenthalt in einer Psychiatrischen Einrichtung. Aber das mit der SD sollte nebenbei auch mal gecheckt werden...
    Also hatte ich Anfang Juli einen Termin bei einem Internisten. Bei der morgendlichen Blutabnahme waren die TSH-Werte i.O. (Werte kommen weiter unten). Die Schilddrüse ist normal Groß (Gesamtvolumen 12,9ml, re. 7,1ml, li. 5,8ml).
    Das Blut wieß auch keine SD-Antikörper auf.
    Befund: Festgesetzte Depressionen. Empfehlung: Stationärer Aufenthalt in einer psychiatrischen Einrichtung.
    Auf die Frage, wie die Werte denn zustande kommen und, ob es denn eine Erkrankung gibt, die sich so äußern könnte, sagte er Hashimoto. Aber die Werte und die Schilddrüse sind dafür zu normal...

    Meine Symptome:
    - Antriebslosigkeit
    - Ich friere, wenn's kälter als 21°C ist
    - Ich kann zu heißes Wasser nicht ab (ab ca. 38°C)
    - Appettitlosigkeit
    - Müdigkeit
    - Ich bin schnell gereizt
    - Innere Unruhe
    - Panikattacken
    - Lichtempfindlichkeit (vorallem bei Sonnenlicht)
    - Kribbeln/Pochen in den Beinen
    - Muskelzucken
    - Ich fühle mich öfter, als wenn ich krank werde, werde es aber nicht
    - Konzentrationsschwäche
    - Wortfindungsstörungen und verschlechterte Rechtschreibung
    - Starke Verspannungen im Nacken
    - Das Gefühl, als hätte ich einen Fremdkörper im Hals
    - leichte Halsschmerzen, die ausstrahlen
    und noch ein paar mehr, die aber nicht so oft auftreten (z.B. festgesetzte Blähungen, starkes Schwitzen, unentschlossenheit, neben sich stehen, etc.)


    Jetzt weiß ich nicht mehr weiter... Bilde ich mir das alles wirklich nur ein!?
    Ich erkenne mich teilweise selbst nicht mehr wieder und wäre so gerne wieder der alte!

    Hier die Werte:

    20.07.2010:
    TSH basal: 7.28 mg/dl - Ref 0.27 - 4.20
    fT3: 4.66 pg/dl - Ref 2.0 - 4.4

    02.10.2015 (Krhs Aufenthalt):
    TSH basal: 4.81 mg/dl - Ref 0.27 - 4.20
    fT4: 2.04 ng/dl - Ref 0.93 - 1.70

    06.04.2016:
    TSH basal: 5.09 mg/dl - Ref 0.27 - 4.20
    fT3: 4.29 pg/dl - Ref 2.0 - 4.4
    fT4: 1.62 ng/dl - Ref 0.93 - 1.70

    02.05.2016:
    TSH basal: 5.90 mg/dl - Ref 0.27 - 4.20
    fT3: 3.96 pg/dl - Ref 2.0 - 4.4
    fT4: 1.57 ng/dl - Ref 0.93 - 1.70

    01.07.2016:
    TSH basal: 3.73 mg/dl - Ref 0.27 - 4.20
    fT4: 1.77 ng/dl - Ref 0.93 - 1.70


    Medikamente bekomme ich keine und wenn es mir schlecht geht, werde ich auch nicht krankgeschrieben, weil nichts gefunden wird...
    Vielen Dank für's lesen!

    Mathias

  2. #2
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    Standard AW: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Hallo Mathias,

    deine Symptome passen auf jeden Fall zu einer Unterfunktion und dein TSH ist zu hoch!!! Mein TSH war auch bei 8,03, aber die freien Hormone waren okay. Da hieß es nur: Latente Unterfunktion. Bin dann auf eigene Faust losmarschiert: SD-Ultraschall + Antikörper. Mein Ultraschall sprach für Hashimoto und die Antikörper auch. Mit dem MS-Verdacht ging es bei mir auch los. Ich hatte das Kribbeln in den Beinen und Armen und mir war schwindelig mit Gangunsicherheit. Lass mal deinen Vitamin-B12 testen. Ich hatte da einen Mangel und deshalb hatte ich das Kribbeln. Auf psychisch würde ich das nicht schieben lassen. Bleib da auf jeden Fall dran und lass - vielleich bei einem anderen Arzt - die SD-Werte kontrollieren.

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Henna
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    Standard AW: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Wie kommt der Arzt darauf, dass die Werte ok sind? Dein TSH ist seit Jahren erhöht. Dein fT4 liegt auch häufig über der Norm. Woran kann das liegen? Entweder an einem Schub oder evtl an zu viel Iod, das die Entzündung der SD fördert? Evtl hat da noch jemand eine Idee.

    Aber gesund ist deine SD definitiv nicht.

  4. #4

    Standard AW: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Hallo Matk83,

    Du kommst aus Deutschland und dein Vitamin D Spiegel lag demnach unterm Referensbereich. Im Winter kann man in Deutschland kein Vitamin D bilden. Nun bist du auf einer Kreuzfahrt mit viel Sonne und bildest mehr Vitamin D. Das erhöht den Magnesiumbedarf. Zumindest die Muskelzuckungen sind ein klares Zeichen für einen Magnesiummangel.

    Ich nehme Magnesiumchlorid transdermal (Fussbäder, es wird über die Haut aufgenommen) und oral sind Magnesiumglycinat und Magnesiummalat gut verträglich.

    Dann würde ich auch, wie Julie vorschlägt, B12 kontrollieren und nicht das Gesamt B12 im Serum, sondern Methylmalonsäure im Urin.

    (Von der Schilddrüse habe ich nicht so richtig Ahnung, weil ich selbst nicht betroffen bin. Ich lese hier nur wegen meiner Frau, ihr TSH lag bei 6.0) Deine Werte gehen gar nicht, soviel habe ich hier schon gelernt. Du brauchst auf jeden Fall einen Endo oder Nuklearmediziner der deine Schilddrüse einstellt.

    Grüsse
    derstreeck
    Geändert von derstreeck (19.08.16 um 14:37 Uhr)

  5. #5
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    Standard AW: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Hallo Mathias,

    ich kann mir schon vorstellen, wie dir zumute ist... viele von uns haben eine Odyssee hinter sich und nicht wenige wurden auf die Psycho-Schiene geschoben und sogar auch wie dir angeraten stationär behandelt... Lass dich davon nicht verunsichern. Fakt ist: Deine Wertekonstellation ist etwas untypisch und ich denke, daher gehen die Ärzte auch so wenig darauf ein, weil sie es gar nicht deuten können.

    Tatsächlich ist dein TSH hoch, zu hoch - aber deine freien Werte sind nicht, wie nun beim klassischen Bild der Unterfunktion zu erwarten, niedrig. Sie sind auch hoch.
    Tatsächlich sind deine freien Werte hoch, zu hoch - aber dein TSH ist nicht, wie nun beim klassischen Bild der Überfunktion zu erwarten, niedrig. Er ist auch hoch.

    Mir fallen zwei Gründe gibt es für eine solche Konstellation ein, die aber Exoten sind und die ich bei dir auch nicht stimmig finde:

    Da wäre zum einen eine "Sekundäre Hyperthyreose", eine durch ein Erkrankung der Hypophyse ausgelöste Überfunktion, bei der TSH nicht mitreagiert. Da sind aber die Beschwerden die einer echten Überfunktion, weil tatsächlich auch die ganzen Hormone in den Zellen wirken. Nur die Hypophyse zieht nicht mit und der TSH wird deshalb nicht runtereguliert. Du hattest zuerst Beschwerden einer ÜF, dann jetzt Beschwerden einer UF. Das passt für mich nicht. Das ist eher typisch Schub.

    Da wäre zum anderen eine periphere Schilddrüsenresistenz. Das bedeutet, dass dein Körper genug Hormone bildet und die auch im Blut sichtbar sind. In der Zelle kommen sie aber nicht an. Deshalb erhöht dein Körper den TSH, um die SD anzukurbeln, mehr Hormone zu produzieren. Dadurch hast du sowohl hohen TSH als auch hohe Blutwerte, aber in der Zelle selbst eine Unterfunktion und entsprechende Beschwerden. Die echte SHR ist eine sehr seltene genetische Mutation. Auch hier bin ich also skeptisch. Es gibt zwar auch Hinweise auf sekundäre Resistenzen, die genauen Mechanismen z.B. der Transportproteine in die Zellen etc. sind noch gar nicht gut erforscht, aber mich lässt etwas anderes aufhorchen:

    Du berichtest von Augenbeschwerden, die unter Cortison besser wurden.

    Durchaus möglich, dass es eine MB/TRAK-Geschichte ist. Wurden je TRAK gemessen? Wurde je auf eine EO untersucht? Wurde je ein Szintigramm der SD gemacht? Deine SD ist auch nicht wirklich groß, für einen Mann schon mal gar nicht. Vielleicht haben wir es auch mit einer Mischform Hashi / MB zu tun, die diese Konstellation verursacht.

    Mein Rat:

    Du solltest auf jeden Fall zu einem Spezialisten gehen. Zu einem guten Endokrinologen oder auch NUK.

    Es muss meiner Meinung nach eine komplette Diagnostik der SD gemacht werden, inkl. Antikörper; Ultraschall, idealerweise Szintigraphie, sofern aktuell noch in Überfunktion in den Blutwerten; Außerdem Untersuchung der Augen auf EO. Da die Entzündung - wenn es eine war - schon abgeklungen ist, wird man sie nicht mehr live sehen, aber ggf. noch die Folgen.

    Ich gebe dir ein paar gute Tipps:
    Geh zu einem anderen Arzt - zu mehreren Ärzten, zu vielen. Das erhöht die Chance, dass einer dabei ist, der gut ist oder zumindest engagiert. Mache parallel Termine, so viele du schaffst. Es wird ggf. etwas dauern, bis du einen Treffer landest.
    Geh nur mit den Blutwerten hin, keine Vorbefunde oder Diagnosen mitbringen. Erzähle vor allem nichts von deiner Vorgeschichte in Sachen Psyche und erwähne keinerlei psychischen Symptome.
    Schildere möglichst knapp die zentralen und klarsten körperlichen Symptome: Schwitzen, Gewichtsverlust, Herzrasen; gleichzeitig Augenbeschwerden. (Ganz ehrlich, wäre da nicht dein hoher TSH, würden hier nur noch positive TRAK fehlen und jeder Arzt hätte sofort auf MB getippt, schätze ich... ). Nach Cortisontherapie der Augen zunächst Beschwerdefreiheit. Nun Beschwerden umgeschlagen in Gewichtszunahme, Müdigkeit, Frieren.

    Damit begründet wünschst du eine ausführliche Diagnostik der Schilddrüse, weil du auch bei allen Episoden Schluckbeschwerden und ein Druckgefühl im Hals hattest.

    Bleib da bitte dran, ich bin mir recht sicher, dass deine Beschwerden keineswegs Depression oder Psyche sind. Dafür sind die Hinweise zu eindeutig Schilddrüse!

    Alles Gute!!!!

  6. #6
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    Standard AW: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Bleib dran. Manchmal muss man eben den richigen Arzt finden und das muss nicht der sein, der um die Ecke wohnt sondern der, der dich richtig behandelt.

    Wie man sich über den hohen TSH hinwegsetzt und dich auf die Psychoschiene schiebt ist mir ein Rätsel.

  7. #7
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    Standard AW: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Auf jeden Fall meide Jodsalz wie der Teufel das Weihwasser! Egal ob MB oder Hashi, zuviel Jod verschlechtert beide!

  8. #8
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    Standard AW: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Danke für die Beiträge!

    Ich bin Marinesoldat und kann mir meine Ärzte nicht frei aussuchen! Das ist halt ein großes Problem.
    Auch das nicht erwähnen von Befunden oder Symptomen ist nicht möglich, da ich ja zu jedem Arztbesuch meine Gesundheitsakte mit den mitnehmen muss.

    Als mein Vitamin D Spiegel im unteren Referenzbereich lag, wurde mir auch gesagt, dass es im Oktober normal sei... Das ich gerade aus dem Mittelmeer kam und dort schon drei Monate war, hat den Arzt von seiner Meinung nicht abgebracht, dass es im Herbst normal ist...
    Nachdem ja mal jemandem aufgefallen ist, dass meine Schilddrüsenwerte zu hoch sind, habe ich ja selber mal angefangen mich zu belesen. Gerade, weil meine Mutter ja auch eine SD-Erkrankung hatte. Allerdings hatte sie eine Überfunktion… Da ich mich in vielen Berichten und Schilderungen wiedererkannt habe, war ich ja schon fest überzeugt, dass es an der SD liegt – Allerdings sah das der Internist ja anders…
    Deswegen habe ich ja hier mal im Forum geschrieben, damit ich auch mal eine objektive Meinung habe! - Könnte ja sein, vielleicht habe ich mich ja wirklich in etwas verrannt!?

    Ich hatte mir auch Magnesium, Calcium, Vitamin D3, Vitamin B12, etc. als Zusatzpräparate geholt und die regelmäßig eingenommen. Einige Symptome wurden auch besser – ABER ich habe Angst, dass ich damit Blutwerte verfälsche und damit noch weiter in die Psychoschublade gesteckt werde! Und es bringt mir auch nichts, wenn ich nicht die Ursache allen Übels bekämpfen kann – Bzw. wäre es ja mal schön, wenn das Kind einen Namen hat!!!

    Das mit dem Jod ist so eine Sache! Ich habe angefangen darauf zu achten, dass ich keine Lebensmittel kaufe, die jodiertes Speisesalz enthalten! Allerdings kann ich das beim Essen im Restaurant, Kantine, etc. ja eher schlecht nachprüfen. Ich hatte gelesen, dass man Jod ja auch über die Haut bzw. Luft aufnimmt. Jetzt ist natürlich die Gegebenheit, dass ich an der Nordsee wohne und ich mich ja von Berufs wegen ja auch auf sämtlichen Gewässern befinde und sich das Salz ja auch auf dem Schiff und auf der Haut absetzt. Also kann ich ja gar nicht kontrollieren, wie hoch meine Jodaufnahme täglich ist…
    Was mir aber aufgefallen ist, ist dass ich wenn ich auf See bin teilweise verstärkte Symptome habe bzw. Symptome habe, die ich weder vorher noch hinterher hatte! (Wir reden hier Seefahrten länger als drei Monate).

    Am Dienstag ging es mir schon wieder nicht ganz so gut! Deswegen bin ich am Mittwochmorgen gleich zur Blutabnahme, in der Hoffnung, dass der TSH-Wert jetzt mal wieder über der 4.20 liegt, damit ich vielleicht doch mal SD-Medikamente bekomme – Ein Versuch wäre es ja Wert, oder nicht?

    Schönes Wochenende!

    Mathias

  9. #9
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Henna
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    Standard AW: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Es soll im Herbst normal sein, einen niedrigen Vitamin-D-Spiegel zu haben? Weil man im Winter ja nackig in der Sonne liegt, oder wie hat sich der Arzt das vorgestellt? Oh mann.

    In der Kantine könntest du den Koch fragen, ob Iodsalz verwendet wird. Vermutlich aber schon.

    Ein Versuch wäre es auf jeden Fall Wert, bei einem solchen TSH mal LT zu nehmen. Hoffentlich wird es dir verschrieben. :-) Alles Gute!

  10. #10
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    Standard AW: Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mich versteht???

    Hallo Mathias,

    die Vitamine etc. würde ich weiter nehmen, denn das wirst du im Fall sowieso auch in Zukunft in Eigenregie machen - Vitamindefizite haben für die wenigsten Ärzte einen Krankheitswert, das wird deren Beurteilung deiner Beschwerden kaum beeinflussen. Anders gesagt: du willst, dass die SD abgeklärt wird. Also konzentrier dich auch darauf und red mit den Ärzten nicht über den Vitamin D Mangel etc.. Den kannst du halbwegs bezahlbar selbst ausgleichen.

    Die Jodaufnahme über die Haut hat schon so manchem SD-Patienten Probleme gemacht. Hatten hier gerade einen Thread zu dem Thema. Bei den Mengen, mit denen du als Marinesoldat konfrontiert bist, kann das schon einen Unterschied machen, würde ich denken. Am Ende ist es aber so oder keine Option, deinen Beruf zu wechseln, insofern würde ich mir dazu nicht zu viele Gedanken machen. Wichtiger wäre, dass du Diagnostik und LT bekommst - sicher ist das Jod nicht gut für eine mögliche Entzündung, und dass du was merkst, wenn du auf See bist/warst, ist ein weiterer Hinweis; aber wichtiger ist meiner Meinung, dass du behandelt wirst.

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