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Thema: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

  1. #21
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Warten - womit genau, Elias?

    Die Augenklinik drängt wohl, weil wenn Strahlentherapie, dann parallel zur Cortison-Therapie, es scheint so, dass die Erfolgsrate dann am größten ist. Aber ob du die Bestrahlung machen sollst oder nicht - da kann ich wenig dazu sagen, da spielen etliche Faktoren eine Rolle - soweit ich weiß, ist die Strahlentherapie vor allem dann empfohlen, wenn die Augenmuskeln betroffen sind - gegen Fett in der Orbitahöhle hilft sie nicht wirklich. Ich kann ja deinen genauen Orbitabefund (MRT) auch nicht. In diese Entscheidung möchte ich nicht hineinreden.

    Ich weiß nur, dass in einem halben Jahr auch bei kleineren Schilddrüsen als die deine noch nicht unbedingt alles an Zerstörung gelaufen ist - bei deiner großen wissen wir auch nicht, ob die RJT prinzipiell ausreichte.

    Wenn du abwarten möchtest, ist das ja OK, vielleicht wird es bei besseren Werten besser - andererseits gilt, dass auch die Bestrahlung, genau wie die Cortison-Therapie, nur in der aktiven Phase überhaupt Sinn hat.
    Aber wie gesagt - ich kenne ja deinen genauen Befund nicht, weiß nicht, warum die Klinik drängt - gibt es eine Gefährdung für den Sehnerv durch die geschwollenen Muskeln usw. usf.

    Diese Werte sind nun nach ca. 5 Wochen unter 112 entstanden, stimmt das?

    fT3= 3,37 ng/l Norm = 1,90 -5,0
    FT4 = 1,43 ng/dl Norm = 0,80 - 2,30
    TMAK = 225 IU/ml Norm = <16
    TSH = 1,48 uU/ml Norm = 0,35 - 4,50
    Und wie war das jetzt, morgens Einnahme und nachmittags um 3 die Blutentnahme?

  2. #22
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hi Panna ,

    mit warten meinte ich :

    - Ob ich lieber warten soll bis ich meinen TSH Wert zwischen 0,80 - 1 bekomme ( Wobei ich denke dass , dass schwierig sein wird, genau dazwischen zukommen , das hatte ich noch nie )

    - Bis zum 14.03. warten soll , in der Hoffnung das die SD bis dahin ganz zerstört ist.

    Bevor ich mir entscheide was ich mache:

    - Vollständige Entfernung durch OP.
    oder
    - Strahlentherapie.

    Laut Augenklinik ist der Augenmuskel sehr stark angeschwollen und das Fettgewebe. Augenmuskel stören meine Augenbeweglichkeit ( gemessen wurde ein Wert über dreißig , den genauen Brief bekomme ich noch)
    Laut MRT ist der Status aktiv. Ich seh noch ganz gut eigentlich , hab keine Doppelbilder , bin extrem Lichtempfindlich , keine hab keine Augenlieder mehr , die sind so angeschwollen dass die beim Blick nach unten nicht runterkommen ,meine unteren Augenlieder sind ebenfalls Dick , meinen Augen stechen heraus , ich starre.

    Ich sehe erst gerade vom Radiologen auf der Rückseite ne Beurteilung , die hab ich total übersehen :

    Er notiert :

    Bei Zustand nach RJT wegen MB kleine Restschilddrüsenlappen beidseits mit geringer Nuklidbelegung, ein Schilddrüsen- Uptake ist nicht messbar.

    Somit ist die SD durch RJT optimal behandelt.

    Unter der laufenden Schildrüsenmedikation Nachweis einer vollständigen Euthyreose.
    Persistierende erhöhte Schilddrüsenantikörper.

    Die Werte auf meinem Profil stammen aus eine BE die ich morgens , nüchtern ohne Einnahme gemacht habe.

    Die 112 nehme ich schon seit 6 bis 7 Wochen.

    Ich vermute der TSH Wert wird wohl weiter steigen wenn ich die weiter nehme.

    LG

    Elias

  3. #23
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hallo Elias,

    unter Kontakt kannst du die Moderatoren erreichen.
    http://www.ht-mb.de/forum/report.php...dm_contact&p=1

  4. #24
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hi ,

    danke , hab ich gemacht.

    Grüße

    Elias

  5. #25
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Es wird schon empfohlen, Bestrahlung und Cortisonstoßtherapie parallel zu machen.
    Bei mir war das auch so. Damit kam dann endlich Ruhe in die Augensituation.
    Deine EO scheint schon heftig zuzuschlagen. Da wäre es schon sinnvoll zeitig einzugreifen.
    Hast Du denn schon eine Wirkung vom Cortison gespürt?
    Ich kann Dir aus einer ERfahrung berichten, dass meine Augen erst Ruhe geben wenn ft3 und ft4 im oberen Bereich liegen.
    Ich denke, 118µmg LT wären einen Versuch wert.
    lG Karin

  6. #26
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Zitat Zitat von Elias Beitrag anzeigen
    Hi Panna ,

    mit warten meinte ich :

    - Ob ich lieber warten soll bis ich meinen TSH Wert zwischen 0,80 - 1 bekomme ( Wobei ich denke dass , dass schwierig sein wird, genau dazwischen zukommen , das hatte ich noch nie )
    Diese Wertespanne würde ich als Orientierungsgröße nehmen. Nicht total starr wörtlich. Das kann bei Person X 1,2 sein und bei Person Y 0,6. Der ursprüngliche Setpoint ist ja, in gesunden Tagen, auch etwas unterschiedlich.



    - Vollständige Entfernung durch OP.
    oder
    - Strahlentherapie.
    Beide Maßnahmen schließen sich nicht aus.



    Bei Zustand nach RJT wegen MB kleine Restschilddrüsenlappen beidseits mit geringer Nuklidbelegung, ein Schilddrüsen- Uptake ist nicht messbar.

    Somit ist die SD durch RJT optimal behandelt.
    Die SD vielleicht ja, aber bei EO kann auch der kleine Rest problematisch sein "geringe Nuklidbelegung" ist eben nicht keine Nuklidbelegung, das Gewebe kann die TRAK evtl. weiterhin gierig machen.
    Die TRAK gehen nach RJT wenn, dann langsamer zurück, als nach OP - ich meine, wohl auch dann, wenn die RJT komplett erfolgreich war. Das ist kein Problem für jemanden ohne EO; für jemanden mit EO kann das ein Problem sein.
    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...g-im-Vergleich



    Die Werte auf meinem Profil stammen aus eine BE die ich morgens , nüchtern ohne Einnahme gemacht habe.

    Die 112 nehme ich schon seit 6 bis 7 Wochen.
    Das wollte ich wissen wegen der Dosis, nämlich, in diesem Fall (24-Stunden-Karenz und 6-7 Wochen Einnahme) wollte ich mit demselben Vorschlag wie Karin rausrücken: Du könntest es mit 118 versuchen. Das muss nicht heißen, dass es für dich unbedingt nötig ist, aber versuch es doch, dann wirst du wissen, ob es nötig ist - überhaupt fürs Befinden und/oder für die Augen.

    Ich vermute der TSH Wert wird wohl weiter steigen wenn ich die weiter nehme.
    Sehe ich nicht so. Er könnte steigen oder er könnte sinken oder er könnte so bleiben ;-)

  7. #27
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Bis jetzt spüre ich einen minimalen Rückgang der Schwellung an den unteren Augenlider, oben genau
    Okay. Das ist doch mal schön zu hören dass die Strahlentherapie bei Dir gewirkt hat.
    Ist die Strahlentherapie bei dir gut verlaufen ? (d.h. keine Nebenwirkung wie z.B. Verlust der Augenbraue , trocken Augen , feste Vernarbung etc.)

    Wie lang hat das angedauert bis du ruhe hattest mit deinen Augen nach der Strahlentherapie ?

    Was mir so bedenken macht ist , das sich dort wo bestrahlt wird Narben bilden und falls das nach der Bestrahlung schlimmer werden sollte mit der EO und doch eine OP gemacht werden sollte , wird es schwieriger sein dort zu operieren. + hab ich bei manchen gelesen dass die Bestrahlung nicht viel gebracht hat , sondern nur noch mehr Stress für den Körper. hast du das genau so empfunden ?

    Mit wie viel wurdest du den Bestrahlt wenn ich fragen Darf ?

    Okay , ich probiere das mal mit 118.

    Wieder ne neue Packung kaufen , ich hab so viele unterschiedliche Dosierungen zu hause , ich könnte selber ne Apotheke eröffnen

  8. #28
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hi Panna ,

    boah , das ist ja heftig ,bis zu 5 Jahren könnte der Zerstörungsprozess dauern , hab gerade den Bericht gelesenen Forschung RJT vs OP.

    Hätte ich das doch nur vorher gewusst , halt ich das gar nicht aus. Gerade dem ungeduldigsten wurde eine Therapie mit viel Geduld verkauft und zum Lachen zu gleich

    Habe noch 6 weitere Wochen mit Cortison Behandlung , werde mir die Tage überlegen ob ich zusätzlich eine Strahlentherapie mache.
    Ich werde auch die Tage nochmal Blut abnehmen lassen und gucken wie die Werte sind , gegeben Falls auf LT 118 umsteigen.

    Mit dem Restgewebe muss ich mit meinem Endro. nochmal sprechen , er muss mich ja zur OP der SD überweisen. Das hatte ich nämlich bevor ich mich hier angemeldet habe mit Ihm besprochen. Laut seiner Aussage damals würde das keinen Sinn ergeben das die SD ja schon Platt gemacht wurde.

    Was passiert eigentlich wenn man jetzt eine OP der SD machen würde ?
    Wo wandert denn das Radio Jod hin wenn die SD nicht mehr da ist ? Es wirkt ja immer noch über Jahre

  9. #29
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Nein - so ist der lange Zerstörungsprozess nicht wirklich zu verstehen. Also nicht so, dass das radioaktive Jod herumwandert, das hat definitiv irgendeine Halbwertszeit und ist dann raus. Der Zerstörungsprozess kann länger dauern - ich kann dir nicht im Detail erklären, was da im Gewebe genau passiert, der langsame Tod der Zellen, halbtote Zellen wanken vielleicht eine Weile noch, bevor sie hinfallen ... und letztlich wird das restliche Gewebe in Bindegewebe umgebaut, glaube ich, also das, was nicht irgendwie abgestorben ist und abtransportiert wurde. Ein halbes Jahr ist wirklich das Minimum, zu kurz für die endgültige Beurteilung - aber ausgehend von der ursprünglichen Größe deiner SD ... naja, eben doch noch abwarten, zumindest mit der OP noch ein wenig, je nachdem, wohin deine EO geht und wie die TRAK sich verhalten. Fest steht, dass die TRAK bei RJT eben länger brauchen. Das heißt, da ist noch "reizvolles" Gewebe, irgendwie.

    Ja, nochmal Werte vor der Erhöhung, keine so schlechte Idee.

    OP: Wenn, dann muss das sehr sorgfältig geplant werden. Kann wegen des Cortisons sowieso nicht gleich passieren, was auch gut ist, denn erstmal sehen, was das Restgewebemacht, vor allem sehen, was die Cortisontherapie macht, was die TRAK tun. Und wenn alles nicht besser und OP: Dafür brauchst du einen Profi-Chirurgen, der insbesondere viele sog. Rezidiv-OPs macht. Denn das Kuddelmuddel im Hals nach
    einer RJT oder einer ersten OP mit zu viel Rest (wer war das, Vivienne Westwood glaube ich, bei der der Chirurg so viel SD dringelassen hat, dass damit noch zwei andere Frauen hätten hormonversorgt werden können - ich glauzbe, sie war 2 Male dran?) beinhaltet Verwachsungen und so. Es gibt speziell dafür gute Chirurgen, aber man muss sie finden.

  10. #30
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hallo Elias,
    Es ist schon mal gut, dass Du eine Verbesserung an den Augen verspürst.
    Bei mir war die Ausgangslage ganz anders, als bei Dir. Ich hatte schon viele Jahre mit der EO zu tun und schon die ersten OPs an den Augenhöhlen hinter mir. Meine EO kam aber auch nicht zu Stillstand. Deshalb hatte ich mich damals zur Bestrahlung entschlossen.
    Durch die Bestrahlung wird die aktive Phase beschleunigt und damit verkürzt. Bestrahlte Augenmuskeln sollen dann auch nicht mehr aktiv werden. Das war Grund genug für mich.
    Die Termine hatte ich früh, so dass ich danach zu Arbeit gehen konnte.
    Da für die Bestrahlug eine extra Maske für mich gefertigt wurde und ein aktelles CT zur genauen Steuerung der Bestrahlung erstellt wurde, konnte auch punktgenau bestrahlt werden.
    Zusätzlich wird man auf der Liege festgeschnallt damit nichts verrutscht.
    Bis auf leichte Entzündungen und Reizungen hatte ich keine Probleme.
    Parallel dazu hatte ich die Stoßtherapie mit Abendterminen.

    Es war eine Bestrahlung beider Retro-Orbitalräume am Stereotaxie-Beschleuniger Novalis über 4 Felder mit 6MV Photonen in einer Fraktionierung von 5x2 bis 20Gy
    über 2 Wochen.

    Leider ist auch nach Cortison und Bestrahlung, Geduld gefragt, weil sie noch ein paar Monate nachwirkt.

    Nun zu dem Thema SD-OP. Ich würde mindestens ein Jahr abwarten, ehe ich mir darüber Gedanken machen würde. Das ist jetzt noch viel zu früh.

    lG Karin

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