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Thema: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

  1. #1
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    Standard EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hallo zusammen ,

    ich bin neu hier und möchte alle ganz herzlich begrüßen an dieser Stelle.
    Heiße Elias(31 Jahre), frohes neues Jahr nachträglich und viel Glück, Gesundheit, Kraft und Geduld für uns alle, zum weiteren Verlauf unserer Krankheit.
    Vor einigen Jahren fing bei mir an die Schilddrüse nicht normal zu funktionieren. Hatte eine Überfunktion(Morbus Basedow). Wenn ich die Tap. weggelassen habe kam die ÜF immer wieder. Nach zwei Jahren gab es keine Besserung, sodass der Allgemeinarzt eine endgültige Sache daraus machen wollte. Er empfahl mir eine RJT , diese wurde mir sehr schmackhaft von der Nuklearmedizin verkauft, sodass ich diese am 07.07.14 vollzogen habe. Seitdem hatte ich keinen normalen TSH Wert mehr.
    Am 21.07.2015 hatte ich folgende Werte: ( Wurde total falsch eingestellt vom Allgemeinarzt )

    TGW = - 43
    VD3 = - 19
    MAK = größer als 1000
    FT3 = 2,3
    FT4 = 1,10
    TSH Wert + 43,60
    TRAK Wert + 37,20
    Seitdem habe ich eine EO mit all den bekannten Erscheinungen. (Vorher nie gehabt bzw. auch irgendwelche Anzeichen, hatte sehr kleine Augen, das wäre sonst aufgefallen).Habe hier gelesen dass dies auf jeden Fall vermeiden werden soll bei einer RJT. Seit 5 Wochen bekomme eine Kortison Therapie 500 mg Prednison pro Woche. (Keine Besserung). Eine Strahlentherapie möchte ich nicht machen. Nachdem was passiert ist bin ich etwas misstrauisch geworden bezüglich Nuklearmedizin. Werde nun von einem Endokrinologen betreut.

    Am 03.12.2015 habe ich nun folgende Werte:

    FT3 = 3,40
    FT4 =1,6
    TSH = 1,20
    TSH AK = 40,50
    Thyreoglobulin AK =2501
    Thyreoglobulin = kleiner 0,20

    Ich habe das Gefühl das die EO nicht zurück geht, ist das so, ja? Einmal falsch eingestellt, bleibt die EO für immer? Oder gibt es jemanden dem dasselbe Widerfahren ist und die EO durch Stabilisierung der SD wieder zurückgegangen ist?
    Ich kann ja nicht im Nachhinein doch die vollständige Entfernung der SD durch eine OP in Anspruch nehmen? (Hab gelesen dass bei manchen die EO zurückgegangen ist dadurch).
    Was könnt Ihr so empfehlen?

    Liebe Grüße

    Elias

  2. #2
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Elias, hast du noch Reste nach der RJT? Und schreibe bitte die Normbereiche immer zu den Werten dazu. Hast du deine Hormone vor der BE (am Tag der BE) geschluckt gehabt?

    Eine OP ist möglich, nur muss diese durch einen sehr erfahrenen Chirurgen gemacht werden.

    KarinE wird dir sicher noch was dazu schreiben, sie kennt sich da sehr gut aus, auch sie wurde nach RJT operiert und hat EO.

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hallo Elias,
    Schade, dass Du uns erst jetzt gefunden hast.
    Leider ist das Risiko für EO bei MB+RJT besonders hoch.
    Nun kenne ich nicht Deinen Verlauf davor, aber das wird Dir momentan auch nicht wirklich weiter helfen.
    Ich kann Dir nur schreiben, dass UF sowie ÜF schlecht ist für EO.
    Dein TSH ist immernoch eher hoch bei bestehender EO. Da sollte man einen TSH von < 0,8 anstreben.
    Wie panna schon schrieb, fehlen und die Referenzbereiche und die Auskunft, ob Du das LT vor der BE genommen hast (wie viele Stunden davor).

    Jetzt das wichtigste für Dich.
    Hast Du einen AA der sich wirklich mit EO auskennt?
    Du solltest auf gute Pflege der Augen achten. Alles was Entzündungen begünstigt (Zugluft, Rauch, Sonne ...) meiden.
    Für genügend Feuchtigkeit sorgen. Bei Salben und Tropfen auf Produkte ohne Konservierungsstoffe achten.
    Selbst nicht rauchen.

    So ein paar weitere Informationen findes Du im Einführungsbeitrag, der oben eingehängt ist.
    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...90#post2277590

    Was Deie AK betrifft - bei mir waren sie 8 Monate nach der RJT auf dem Höchststand und sind danach erst langsam wieder gesunken.

    Gerade diese hohen AK sind natürlich auch schädlich für die Augen. Bei den meisten gehen die TRAK während der Cortisontherapie gut zurück. Du kanst also nur hoffen, dass es besser wird.

    Bestrahlung kann den Prozess nur beeinflussen, wenn die Augenmuskel beteiligt sind. Da sollte man dann aber auch parallel Cortison-Stoß machen.

    Bitte gebe uns noch die Informationen zu den Werten. Zusätzlich welche Dosis von wann bis wann. Dann kann man die Situation auch einschätzen und Dir ggf. helfen.

    Und ja es gab hier schon einige Fälle, bei denen die EO mit guten und stabilen Werten wieder zurück gegangen ist. Aber eben auch welche, die um Entlastungs-OP nicht drum rum gekommen sind.

    Wurde denn schon mal geguckt, wieviel Rest bei Dir noch vorhanden ist?

    Anhand der hohen AK, denke ich, dass der Zerstörungsprozess noch nicht abgeschlossen ist.
    lG Karin

  4. #4
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hi Panna ,

    danke für deine Antwort. bitte entschuldige , die Normbereiche füge ich nun wie folgt bei :

    Werte 21.07.2015 Normwerte(Einheit)

    TGW = - 43 75-125 (%)
    VD3 = - 19 19,10 - 57,6(ng/ml)
    MAK = > als 1000 <35(U/ml)
    FT3 = 2,3 1,8 -4,2 (ng/l)
    FT4 = 1,10 0,9 - 1,8 (ng/dl)
    TSH Wert + 43,60 0,40 - 4,0 (mU/l)
    TRAK Wert + 37,20 <1 (IU/L)


    Werte 03.12.2015 Normwerte (Einheit)


    FT3 = 3,40 1,8 - 4,2 (ng/l)
    FT4 =1,6 0,90 - 1,80 (ng/l)
    TSH = 1,20 0,40 - 4,0 (mU/l)
    TSH AK = 40,50 <1 (IU/L)
    Thyreoglobulin AK =2501 <40 (U/ml)
    Thyreoglobulin = < 0,20 1,70 - 55,6 (ng/ml)

    Der jetzige behandelte Endokrinologe hatte mich anfangs mit Ultraschall an der SD untersucht und sagte mir die Schilddrüse funktioniert nicht mehr, jedoch werde ich nun gezielt nachfragen ob ein Restbestand vorhanden ist. Hab gerade in meinen Unterlagen etwas durchgeblättert und ein Szintigramm vom 25 September 2015 gefunden :

    F(qcm) Uptake relativ kbq/qcm

    Gesamt SD = 16,10 0,07% - 2,40

    Background = 10,50 - - -

    ROI 1 = 19,20 - - -

    ROI 2 = 15,40 - - -

    Sagt Dir das was ? Der Nuklearmediziner teilte mir danach mit das die RJT weiterhin einen guten Erfolg hat, die Beschwerden mit den Augen hätten nichts mit der RJT zu tun. Sind Typisch für MB und wären früher oder später so und so entstanden.(Ich musste mich extrem zusammenhalten, da mir mein jetziger behandelter Arzt mitteilte das eine RJT, eine EO verschlimmert bzw.meistens sogar auslöst, auch weil ich vorher nie irgendwelche Augenbeschwerde hatte. Das war übrigens der , der mir die RJT so gut verkauft hat.

    Ja , beim Endokrinologen der mich im Moment behandelt, habe ich die Hormone morgens schon geschluckt, das weiß aber auch der Arzt, da ich Ihm die Frage stellte ob ich nicht Nüchtern sein sollte(beim anderen Arzt musste ich das immer sein). Er meinte , es sei nicht so schlimm. Nachdem ich nun die Erläuterung hier zur BE gelesen habe , sollte ich das lieber nicht mehr machen.Die Termine zur Infusion hab ich um 15:30 jeden Dienstag ,zur der Zeit wird auch die BE gemacht. Heute wurde mir ebenfalls im nicht Nüchternen Zustand Blut abgenommen. Hab nur 3 Infusion Einheiten vor mir.

    Meinst Du ich sollte die Termine morgens machen ?

    Liebe Grüße

    Elias
    Geändert von Elias (06.01.16 um 00:26 Uhr)

  5. #5
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hi Karin ,

    ja das stimmt allerdings, bin über ein nettes, interessantes , langes und aufklärendes Gespräch mit einem frei beruflichen Arzt der für meine Krankenkasse arbeitet auf diese Plattform gestoßen und freue mich um so mehr euch nun gefunden zu haben und kennenlernen zu dürfen.

    Ja , habe die Tap. morgens beim Aufstehen , so gegen 07:30 geschluckt. ( Bitte schau Dir kurz die Antwort an Panna an , da sind auch die Normwerte + Angaben eines Szintigramms )

    Seit Anfang 2012 hatte ich Probleme mit der SD ÜF , wurde versucht mit Tap. entgegen zu wirken , kahm jedoch immer wieder. Bei Phasen der ÜF war ich etwas Dünner , etwas reizbarer , Konzentration hatte etwas nachgelassen, ansonsten ging es mir eigentlich gut, keinerlei Augenbeschwerden, etc. Sobald ich die Tap. genommen habe, nahm ich wieder ein paar Kilos zu , war wieder frischer. Nahm ich die Tap. nicht mehr hab ich wieder abgenommen.

    Nach der RJT , fühlte ich mich die ersten 4 Wochen super, jedoch danach schlapp Müde , Mal Antriebslos ,mal Aktiver, Gelenkschmerzen, Kältegefühl, taube Finger , stark schwankende TSH Werte , das Ging hoch und runter, L Thyroxin von 75 - 200 ug, und jetzt die EO. Erst am 03.12.2015 konnte ich den besten TSH Wert für mich erreichen nach der RJT.

    Heute nehme ich 112 ug seit 5 Wochen.

    Ich wurde nun von meinem behandelten Arzt an einen AA überwiesen, Termin ist Ende Januar. Kann dir noch nicht sagen wie gut dieser sich mit EO auskennt.
    ich war ein Gelegenheitsraucher , beim Ausgehen abends , mit einem Glas Wein manchmal , und das mal am Wochenende , doch das mach ich nicht mehr.
    Welche Augentropfen und Salben haben Dir persönlich am besten geholfen ?

    Liebe Grüße

    Elias

  6. #6
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Ich nehme für die Nacht ViTA POS-Augensalbe, am Tag Hylogel- Augentropfen.
    Es gibt gerade einen aktuellen Thread zu diesem Thema:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...chafft-Abhilfe

    Deine Werte vom 3.12. sehen schon ganz gut aus. Waren die Schon unter 112µg entstanden?
    Vielleicht kanst Du Deinen Verlauf ins Profil stellen. Guck Dir einfach mal einige Profile an. Bei mir steht da nicht so viel, desahlb lieber mal bei anderen stöbern.
    Man kan dann einfach besser eine Aussage treffen.
    Das Szinti vom September war ja noch sehr früh. Da kann man keine Aussage zur jetzigen Situation treffen.

    Wenn die SD wirklich nichts mehr tut, müsstest Du ca. zwischen 60-65kg wiegen, bei der Dosis.
    lG Karin

  7. #7
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Elias, wenn du die Hormone morgens wirklich früh nimmst, kannst du die BE um 15:30 schon machen. Später, nach der Cortisontherapie, würde ich die Kontrollen immer morgens machen, vor der Tabletteneinnahme, möglichst zur gleichen Zeit/im gleichen Labor.

    Die Szinti-Daten sind für mich teilweise unklar, weil ich mit den absoluten Werten nichts anfangen kann - normal ist die Angabe des Uptake in Prozenten. Gesamt-Uptake - wenn der Wert da 0,07 wäre, wäre das nicht schlecht, aber wie gesagt, die absoluten Zahlen sagen mir nichts. ROI sind spezielle Areale der Schilddrüse, in deinem Fall wohl rechter und linker Lappen, weil es nicht um Knoten geht, aber das ist jetzt nur eine Annahme von mir. Wie dem auch sei, deine TRAK sind leider sehr hoch, auch da muss man sehen, ob sie vom Cortison zurückgehen und wenn ja, ob dauerhaft oder nicht. Und letztlich müsste man sehen, wie viel Restgewebe bei dir verblieben ist, ja, und wenn die EO sich nicht beruhigt und Restgewebe da ist, erst dann würde ich mir über eine OP Gedanken machen - dann allerdings schon.

    Die Szinti war früh, wie Karin schon sagt - da sollte mindestens ein halbes Jahr vergehen aber es kann auch länger dauern. Bis dahin kannst du nur eines tun, sehr auf deine Werte aufpassen. Der Arzt, der sagte, dass die SD sonografisch nichts mehr tut - naja, das kann man sonografisch nicht so genau erfassen, wie durch Szintigrafie. Gab es dazu einen Befund, von dieser Sonografie, der das Restvolumen angibt?

    Wie groß war deine Schilddrüse vor der RJT?

    Die NUK, die verschweigen, dass die RJT doch selbst auch ein Risiko mit sich bringt, zumindest dass die TRAK erstmal höher werden - ich finde dafür keine Worte. Was bei dir jetzt allerdings ausschlaggebend war - die TRAK oder die schlechten Werte oder beides zusammen, das kann keiner mit Gewissheit sagen. Es kam alles zusammen ...

    Guck mal hier:
    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...g-im-Vergleich
    http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?1191000-OP-versus-RJT-weitere-Evidenz-f%FCr-OP

    Hylo-Gel nutze ich auch und finde die Tropfen sehr gut.
    Geändert von panna (06.01.16 um 11:37 Uhr)

  8. #8
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Also die letzten Werte sind doch ganz gut man sagt ja immer der tsh soll so ca bei 1 liegen und die freien Werte mittig bis oberhalb der Mitte. Denk dran dass die Werte entscheidend sind ohne Lt Einnahme vor der Blutabnahme. Also generell kann sich die EO unter stabilen guten Werten schon zurückbilden ob sie komplett weggeht kann man vorher schlecht sagen. Aber mit den Werten und der Cortisonstoßtherapie bist du doch schonmal auf nem guten Weg! Zur Op: ich würde nach einer rjt nicht operieren lassen weil die Risiken dann 10x höher sind. Vlt noch eine rjt wenn noch aktives Gewebe verblieben ist? Viel dürfte ja nicht übrig geblieben sein sodass ein weiteres hormonchaos eigtl nicht kommen würde denke ich. Ich appelliere an dieser Stelle aber auch an die anderen mich evtl zu korrigieren ich bin bzgl der rjt nicht der Experte alles gute dir

  9. #9
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Ja JayDee,
    ich möchte Dich korrigieren.
    2. RJT bei bestehender EO ist eine ganz schlechte Idee.
    Auch wenn es nur ganz kleine Reste sind, kann es danach zum starken Anstieg der AKs kommen und damit die EO wieder aktiviert werden.
    Für eine OP nach RJT brauchst Du sowieso einen sehr erfahrenen Chirurgen. Und glaub mir, der kennt dann die Risiken und ist dann besonders vorsichtig.
    Bei mir hat das sehr gut geklppt.
    lG Karin

  10. #10
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    Standard AW: EO durch Unterfunktion nach RJT wegen Morbus Basedow

    Hi Karin ,

    okay , die werde ich mal direkt ausprobieren:-).Die die ich im Moment nehme scheinen überhaupt nicht zu helfen.

    Nein , leider nicht. Das ist das erste mal, dass ich die 112 nehme ,scheint im Moment die richtige Dosis zu sein. Komme gerade vom Arzt mit aktuellen Blutwerten ( stell ich gleich in mein Profil rein).

    Hab mich gerade gewogen = 72,60 KG bei 1,77 cm. Eigentlich müsste ich ja bissi mehr wiegen , oder ?

    Liebe Grüße

    Elias

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