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Thema: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

  1. #1
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    Lächeln Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    Hallo,

    ich habe letzte Woche ziemlich überraschend die Diagnose MB bekommen.
    Eigentlich war ich nur beim Arzt wegen einer hartnäckigen Bronchitis. Bei der Blutabnahme kamen dann schlechte SD Werte zum Vorschein.
    Bis zu dieser Blutuntersuchung und der Diagnose sind allerdings drei Wochen vergangen. Die Diagnose kam dann vom Radiologen. Glücklicherweise habe ich da innerhalb von zwei Stunden einen Termin bekommen.
    So und dann saß ich also bei meinem Hausarzt und der erklärte mir in einem Satz "sie haben MB". Ich habe dann mal angemerkt, dass Morbus ja eigentlich für eine Autoimmun steht. Hat er dann auch bestätigt und mir dann lang und breit den Unterschied zwischen einer Über und einer Unterfunktion erklärt.
    Ich habe dann beschlossen zu googlen. Eine Freundin hat sogar eine Bekannte angerufen und Infos für mich eingeholt.

    Da ich also massiv uninformiert bin, werde ich vermutlich ziemlich viele Fragen stellen.

    Hier die erste:
    wie lange kann man ein MB haben ohne es zu merken und ohne das es in den Blutwerten erkennbar ist? Mein Orthopäde hat mir wegen dauernden Schmerzen in Verschiedenen Gelenken (aber hauptsächlich Knie) Blut abnehmen lassen (BorrelioseTest und ähnliches). Da wurde aber nichts gefunden. Kann es das erste Symptom gewesen sein?

    Und direkt eine Zweite:
    Probleme mit den Augen habe ich bislang immer auf Migräne bzw. Cluster Kopfschmerz geschoben. Ich sollte vermutlich mal zügig einen Termin beim Augenarzt machen oder?


    Muss ich sonst noch irgendwas beachten?

    Nehme momentan 2 x 1 Thiamazol täglich.


    Allgemein zu mir:
    Zarte 28, Wohne in der Nähe von Münster, spät angefangene Studentin.

  2. #2
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    Standard AW: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    Darauf achten, dass TSH eher niedrig bleibt, sonst wirst Du arg müde werden.
    Vitamin D3 und Selen nachfüllen, am besten vorher messen lassen.
    Augenarzt Termin machen, aber bei einem der sich mit MB auskennt (Visus und Ophtalmometrie).
    Immer Blutbild und Leberwerte mitmessen lassen da die Thiamazol Tbl. da Probleme machen können.

  3. #3
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    Standard AW: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    Was der TSH ist, muss ich nochmal intensiv lesen (wie eingentlich alles). Habe mir nun das Buch "Leben mit MB" bestellt. Da soll eigentlich alles recht gut erklärt sein.

    Weiß nur leider auch meine Werte nicht. In 1,5 Wochen ist aber die nächste Blutabnahme schon geplant. Da werde ich mal um Kopien von allen Laborwerten bitten.
    Habe nun erstmal einen Termin beim Augenarzt gemacht. Mit der stillen Hoffnung, dass er mich weiter schickt, wenn der nichts weiß.
    Wie das UKM hier so aufgestellt ist, weiß ich noch nicht.

    Wie sieht das denn eigentlich mit Sport aus?
    Eigentlich reite ich, habe auch ein einges Pferd. Aufgrund der hohen Herzfrequenz und der nicht vorhandenen Kondition/Luft habe ich jetzt ersmal drauf verzichtet.

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von mari2701
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    Standard AW: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    Hallo Lynne,

    hast du schon den Einführungsbeitrag von panna durchgelesen?
    Da wird auch nochmal alles schön zusammen gefasst!

    Zitat Zitat von Lynne Beitrag anzeigen
    Da ich also massiv uninformiert bin, werde ich vermutlich ziemlich viele Fragen stellen.
    Keine Scheu, wir beißen nicht und viele haben schon Fragen gestellt, weil sie am Anfang überfordert waren, mit der Diagnose.

    Zitat Zitat von Lynne Beitrag anzeigen
    Hier die erste:
    wie lange kann man ein MB haben ohne es zu merken und ohne das es in den Blutwerten erkennbar ist? Mein Orthopäde hat mir wegen dauernden Schmerzen in Verschiedenen Gelenken (aber hauptsächlich Knie) Blut abnehmen lassen (BorrelioseTest und ähnliches). Da wurde aber nichts gefunden. Kann es das erste Symptom gewesen sein?
    Kann, muss aber nicht. Es ist die Frage, ob der Orthopäde in dem Bezug Werte abgenommen hat. Die SD ist jetzt nicht unbedingt die 1. Wahl des Orthopäden bzw. sein Gebiet.
    Gelenkschmerzen kommen oft bei Vit. D-Mangel vor.
    Manche haben MB oder Hashi schon jahrelang, bevor es entdeckt wird, bei MB kommt man aber manchmal eher drauf, durch die starken Symptome.

    Zitat Zitat von Lynne Beitrag anzeigen
    Und direkt eine Zweite:
    Probleme mit den Augen habe ich bislang immer auf Migräne bzw. Cluster Kopfschmerz geschoben. Ich sollte vermutlich mal zügig einen Termin beim Augenarzt machen oder?
    Bei Problemen mit den Augen, bitte zu einem A gehen, der sich auf EO spezialisiert hat. Viele normale AÄ können damit nicht umgehen. Diese Erfahrungen machen hier viele, ich auch.
    Unikliniken oder Sehschulen haben oft EO-Sprechstunden.

    Zitat Zitat von Lynne Beitrag anzeigen
    Muss ich sonst noch irgendwas beachten?
    Jodhaltiges Essen/Lebensmittel vermeiden. Jod kann den Entzündungsprozess weiter anheizen.
    Auch med. Untersuchungen, wo Jod eingesetzt wird, sollte man so gut es geht vermeiden, wichtig ist aber die Ernährung.
    Man glaubt gar nicht, wo überall Jodsalz verwendet wird, wenn man sich mit dem Thema beschäftigen muss.

    Zitat Zitat von Lynne Beitrag anzeigen
    Nehme momentan 2 x 1 Thiamazol täglich.
    In welcher Dosierung?

    Zitat Zitat von Lynne Beitrag anzeigen
    Was der TSH ist, muss ich nochmal intensiv lesen (wie eingentlich alles). Habe mir nun das Buch "Leben mit MB" bestellt. Da soll eigentlich alles recht gut erklärt sein.
    Du kannst die Wörter anklicken, die gepunktet unterstrichen sind. Dazu wird dann viel im Forumswissen erklärt. TSH ist eigentlich das Steuerhormon und ist dafür zuständig, wie viel Homrone ausgeschüttet werden sollen.

    Zitat Zitat von Lynne Beitrag anzeigen
    Weiß nur leider auch meine Werte nicht. In 1,5 Wochen ist aber die nächste Blutabnahme schon geplant. Da werde ich mal um Kopien von allen Laborwerten bitten.
    Habe nun erstmal einen Termin beim Augenarzt gemacht. Mit der stillen Hoffnung, dass er mich weiter schickt, wenn der nichts weiß.
    Wie das UKM hier so aufgestellt ist, weiß ich noch nicht.
    Bitte immer umgehend, die Werte und sonstige Befunde geben lassen, nicht auf den nächsten Termin warten. Das kann viel ausmachen, gerade am Anfang der Hemmerzeit.
    BEs sollten alle 2, spätestens 3 Wochen, erfolgen. Hemmer können schnell reagieren, es kommt aber auf die Höhe der Dosis an und wie hoch die freien Werte über der Norm sind.
    Damit man dir hier auch besser helfen kann, wäre es von Vorteil, die Werte einzustellen. Viele von uns haben leider die Erfahrung gemacht, dass viele Ä sich leider nicht gut auskennen, mit der SD, auch Fachärzte.
    Bei wem genau bist du jetzt in Behandlung?
    Wichtig wäre auch zu wissen, wie es um deine Antikörper steht, vor allem um die TRAK.

    Zitat Zitat von Lynne Beitrag anzeigen
    Wie sieht das denn eigentlich mit Sport aus?
    Eigentlich reite ich, habe auch ein einges Pferd. Aufgrund der hohen Herzfrequenz und der nicht vorhandenen Kondition/Luft habe ich jetzt ersmal drauf verzichtet.
    Sport musst du selber entscheiden, ob du dich in der Lage dazu fühlst oder nicht. Ich konnte teilweise gar nichts, außer auf der Couch liegen.
    Wenn du zu starke Probleme mit dem Herzen hast, kannst du dir auch Betablocker verschreiben lassen, auch um Spätfolgen zu minimieren. Ich habe und auch einige andere hier, eine Zeitlang BB genommen. Mein Ruhepuls war oft um die 80-100, wo er vorher nur so zwischen 50-60 lag. Nach kurzer Anstrengung, zB in 1. Stock gehen, ist er sogar auf 120-160 hoch. Das haut einen dann schon um.

    lg Mari

  5. #5
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    Standard AW: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    Ich nehme bis zum nächsten Termin morgens und Abends eine Tablette mit 20 mg.
    Das was ich hier so gelesen habe, ich irgendwie alles niedriger.

    Das mit dem Jod habe ich auch schon rausgefunden. Muss ich mich noch dran gewöhnen. Vorallem muss ich zusehen, das sich jetzt nicht total zunehme und meine Ernährung umstelle. Das schöne Symptom war bei mir, dass ich essen konnte was ich wollte und dann davon auch noch unfassbare Mengen.
    Dafür war der Rest eher bescheiden.

    Mein Puls lag so bei 90, bei Anstrengung so wie bei dir. Das ist auch leider noch nicht weg. Eine Treppe hoch und ich brauche erstmal Pause.
    Betablocker notiere ich mir mal. Ich gebe dem Thiamazol jetzt noch zwei Tage. Sollte es bis Donnerstag nicht besser werden, soll er mir Betablocker geben.
    Andererseits miste ich momentan täglich und beschäftige das Pony ohne reiten. Das geht meist.

    Bei dem Augen vertraue ich jetzt erstmal auf den Arzt. Mit dem UKM Habe ich bislang gute Erfahrungen gemacht. Ich hoffe er überweist mich dann.
    t
    Die Beschreibungen sind ganz gut. Bin aber mehr der visuelle und akkustische Lerntyp. Vielleicht finde ich irgendwo ein nettes Filmchen.

  6. #6
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    Standard AW: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    Hallo Lynne,

    mein Endokrinologe hatte mich gefragt ob ich reite. Allerdings nicht aus sportlicher Sicht, sondern wegen bestimmten Mitteln für die Fellpflege. (Damit es schön glänzt oder so. Da kennst Du Dich bestimmt besser aus.) Es gibt da wohl bestimmte Produkte die viel Jod enthalten. Und da sollte man gerade auch bei kleinsten Verletzungen an der Hand besonders aufpassen.

    LG Sperling

  7. #7
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    Standard AW: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    Zugenommen habe ich durch das Thiamazol nur gerin bzw wieder "normal" war von 50 auf 55. Denke mal da brauchst du dir keine Gedanken zu machen.

    Wegen Augenarzt hab ich gemerkt, die normalen Kassenärzte bei uns haben nur immer die standard Untersuchung gemacht. Augendruck und sowas. Die ganze Untersuchung hat vielleicht 5min gedauert. Dann war ich bei einer privaten Ärtzin die sich wirklich viel Zeit genommen hat und ganz viele Tests gemacht hat. zb auch diesen Test mit so Bildern wo Punkte zb in Grün sind und in einer anderen Farbe eine Zahl. Die Zahl kann man dann nicht mehr erkennen, wenn man was bei den Augen hat.

    Das mit dem Jod ist teilweise etwas Zeitintensiv beim Einkaufen. Habe oft die Packungen studiert. Die Bezeichnung Speisesalz sollte normal unjodiert sein außer es steht jodiertes Speisesalz dabei. Wenn man Fisch mag ist es halt etwas blöd. Muss man auf Süßwasserfische umsteigen.

  8. #8
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    Standard AW: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    @Sperling
    In vielen Medikamenten ist Jod. Die benutze ich aber ohnehin nur mit einmal Handschuhen, weil die dann auch direkt unschön färben.
    Und andere Pflegemittel fallen weg, weil unser Stallbesitzer allergisch ist (wir sind auch ein kranker Haufen)
    Aber vielen Dank für den Hinweis, da hätte ich im Leben nie dran gedacht.

    @Espresso
    Mit dem Einkaufen ist mir auch schon aufgefallen. Dauert Stunden. Essen gehen wird auch noch schwierig.
    Glücklicherweise mag ich Fisch nicht sooo gern.
    Mit dem Zunehmen ist ein guter Hinweis. Wobei ich allerdings auch jetzt schon nicht mein Idealgewicht habe. Diese Heißhungerattaken (Dosen-Ravioli und Chips ) sind auch leider noch nicht vorbei.

    Wie haltet ihr das so mit Stress? Ist das für euch ein ein Faktor? Gibt es hier einen Fred dazu?

  9. #9
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    Daumen hoch AW: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    Hallo, ich bin auch relativ neu hier. MB diagnostiziert Anfang des Jahres. Hatte ein dickes Augenlid und Verdacht auf Allergie. Durch ein Blutbild kam es raus.
    Ich habe einen guten Endokrininologen, der macht alle drei Wochen ein Blutbild. Dementsprechend werden die Medikamente eingestellt.
    Mein Problem waren die Augen. Sind immer schlimmer geworden. Mache seit einiger Zeit eine Kortison Therapie. Die Augenlider werden dünner und ich kann etwas besser sehen.
    Viele Augenärzte kennen sich nicht aus. Ich habe mir einen Termin in Leipzig, in der SEHSCHULE geben lassen.
    Mein Arzt ist mein wichtigster Berater in der Sache. Zu ihm muss ich Vertrauen haben. Mein Endokrininologe ist offen für meine Fragen und Anregungen. Ich belese mich viel, stelle viele Fragen, bin nicht einfach.
    Außerdem habe ich mich an die Schilddrüsenliga e.V. gewandt. Die schicken gutes Infomaterial und geben Tipps.
    Und nun zum Stress......
    Vor der Krankheit war ich sehr aktiv......
    Mittlerweile habe ich mich entschleunigt. Musste mich neu sortieren, was mir wichtig ist.
    Meine Ärzte sagen ......Stress ist Gift......ich muss einige Gänge zurück schrauben......und ich bin dabei....
    Alles Gute und LG

  10. #10
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    Standard AW: Neu hier, Überraschungsdiagnose MB

    @Gartenblume
    Danke das du dich zu Wort gemeldet hast.

    Bist du damit direkt zu einem Endokrinologen gegangen? Behandelt nur er dich bei der SD?

    Vielleicht sollte ich doch mal in der Klinik Bielefeld anrufen... das scheinen die einzigen hier in der Gegend zu sein.

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