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Thema: Neu hier mit MB

  1. #1

    Standard Neu hier mit MB

    Hallo an Alle hier!

    Ich lese nun schon eine ganze Weile in diesem Forum mit und habe inzwischen viel über MB erfahren, was ich jahrelang nicht wusste.

    Ich will mich mal vorstellen und meine "Geschichte" umreißen:

    Ich bin 52 Jahre alt und habe vier Kinder und eine weitere Autoimmunerkrankung, Diabetes Typ 1.

    Nach meiner ersten Schwangerschaft vor 27 Jahren trat das erste Mal eine Schilddrüsenüberfunktion bei mir auf. Ich bekam Carbimazol, das ich etwa ein Dreiviertel Jahr lang nahm und meine Schilddrüsenwerte normalisierten sich wieder. Zwei Jahre später wurde mein zweites Kind geboren. Die Schilddrüse wurde in regelmäßigen Abständen untersucht, aber es war soweit alles in Ordnung. Nach zwei weiteren Jahren kam unser drittes Kind zur Welt. Auch wenn es eine Risikoschwangerschaft war, hatte ich mir der Schilddrüse keine Probleme.

    Bei einer internistischen Untersuchung wurde mir dann eines Tages mitgeteilt, dass ich Hashimoto hätte. Die Werte waren wohl grenzwertig an der Unterfunktion. Alles normalisierte sich aber wieder und die Schilddrüse gab Ruhe.

    Bei meiner vierten Schwangerschaft bekam ich dann andere Schwierigkeiten. Abgesehen von extremer Übelkeit bekam ich Schwangerschaftsdiabetes. Wir lebten damals im Ausland und die medizinische Betreuung war nicht perfekt. Mein Kind kam aufgrund meines Diabetes schwer und groß zur Welt. Aber mein Sohn ist zum Glück ganz gesund.

    Meine Blutzuckerwerte normalisierten sich wieder. Aber zwei Jahre später manifestierte sich leider doch ein Typ 1 Diabetes. Ich war am Boden zerstört, lernte aber gut mit der Krankheit zu leben.

    Die Schilddrüse machte mir weiterhin keine Probleme und wurde jährlich kontrolliert. Nach einem Umzug in eine neue Stadt war ich auf der Suche nach einem neuen Diabetologen und landete bei eine Endokrinologin. Mir ging es nicht gut und ich zeigte allerlei typische Symptome für eine ÜF, schob das aber mehr oder weniger auf den Stress der vergangenen Zeit. Darüber hinaus hatte sich bei mir noch eine "Frozen Shoulder" entwickelt. Diese schmerzhafte Gelenkkapselentzündung und Versteifung geht übrigens auch oft mit autoimmungen Erkrankungen einher.

    Die Befunde bei der Endokrinologin ergaben eine latente ÜF. Zwei Monate später schrillten jedoch die Alarmglocken. Die Ärztin rief mich aufgrund meiner neuen Werte an und teilte mir mit, dass ich eine massive ÜF hätte, die sofort behandelt werden müsse.

    Ich schreibe hier einmal meine Laborergebnisse auf:

    3.7.15

    TSH <0.01 (0.27 - 4.2)
    FT3 32,5 (3.13 - 6.76)
    FT4 61,9 (10.6. - 22.7)
    Leukozyten 2,70 (4.4 - 5.1

    20.7.15 / nach vorsichtigen 5 mg Methizol aufgrund meiner erblich bedingten immer niedrigen Leukozyten.

    TSH < 0.01
    FT3 15,6
    FT4 33,3
    Leukozyten 3,40
    TRAK 10,74 (<1,75)

    27.7.15

    TSH <0.01
    FT3 12,3
    FT4 27,0
    Leukozyten 3,10


    Aktuellere Ergebnisse liegen mir zur Zeit nicht vor. Ich weiß nur, dass FT3 vor einer Woche wieder über 13 war. Ich nehme inzwischen 10 mg Methizol und gehe engmaschig zur BE.

    Mir wurde auch gesagt, dass eine Remission nach einem Rezidiv nicht mehr so wahrscheinlich ist. Aber es wird nun trotzdem zunächst medikamentös versucht. Kann man denn nach fast 30 Jahren überhaupt noch von einem Rezidiv sprechen? Ich würde meine SD lieber behalten, aber mache mir auch Gedanken darüber, welche Methode ich wählen würde, wenn es dann doch dazu kommt. RJT oder OP. Meine SD ist nicht vergrößert. Aber inzwischen ist mir der Gedanke an eine OP fast angenehmer, bei allen Ängsten und Sorgen, die auch damit verbunden sind.

    Mir geht es im Moment nicht so gut. Ich bin vor einer Woche kollabiert und habe mir u. a. zwei Rippenfrakturen zugezogen. Da kam einiges zusammen, zumal auch der Diabetes durch die ÜF nicht gut einstellbar ist. Ich schlafe schlecht, habe momentan häufig starken Juckreiz (evtl. Reaktion auf Methizol), bin nervös und mir gehen immer noch stark die Haare aus, was mich auch belastet. Seit ein paar Tagen brennen meine Augen vermehrt und mein eines Lid war etwas angeschwollen. Kann mit dem Schlafmangel zusammenhängen, werde ich aber bei meinem nächsten Arztbesuch ansprechen. Ich habe übrigens immer noch Untergewicht, 45 kg bei 1,64 Körpergröße. Viel mehr als 50 kg wog ich allerdings auch vorher noch nie.

    Mich würde eure Einschätzung meines "Falls" mal interessieren. Es tut auch gut, hier mal etwas aufzuschreiben. Meine Krankheiten sieht man mir nicht an und es ist wohl für Außenstehende oft schwer nachzuvollziehen, warum es mir so geht, wie es mir geht.

    Viele Grüße und einen schönen Tag!

    Lupinchen

  2. #2
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    Standard AW: Neu hier mit MB

    Falls du Probleme mit den Augen hast, würde dies gegen eine Radiojod und für eine OP sprechen. Das schlechte schlafen kommt wohl von der Überfunktion.

    Wenigstens werden deine Werte engmassig kontrolliert was schon mal ganz gut ist. Du bist ja wirklich in einer massiven Überfunktion gelandet.

    Es kann natürlich sein dass du allergisch auf die Hemmer reagierst. Ob es noch eine Alternative gibt weiss ich nicht. Es melden sich aber sicherlich noch mal die Experten.

    Aus Erfahrung kann ich nur sagen dass die OP wirklich halb so schlimm war... innerhalb zwei Tage war ich zu Hause... würde mich aber Zeit lassen mit der Entscheidung und wenn du dich für eine OP entscheidest dann bei einem erfahrenen Arzt!

  3. #3
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    Standard AW: Neu hier mit MB

    Hallo Lupinchen,

    herzlich Willkommen im Forum.
    Wegen der Augenproblematik würde ich einen Augenarzt oder besser eine Augenklinik, die auf EO spezialisiert ist, aufsuchen.

    LG Baerchen

  4. #4

    Standard AW: Neu hier mit MB

    Das mit meinen Augensymptomen ist sehr unspezifisch. Natürlich achte ich im Moment vermehrt darauf, was in meinem Körper passiert in Bezug auf MB. Heute ist nichts feststellbar. Bisher hatte ich noch keine Probleme. Ich werde aber bei meinem nächsten zeitnahen Termin meine Endokrinologin darauf ansprechen. Im Rahmen meines Diabetes muss ich sowieso regelmäßig zum Augenarzt, der mir wiederum von der endokrinologischen Praxis empfohlen wurde.

    Im Moment bin ich gar nicht so zuversichtlich, ob ich Methizol überhaupt so lange (also z. B. ein Jahr) einnehmen soll. Ich habe so ein wenig das Vertrauen in meinen Körper verloren. Gibt es hier jemanden, der auch mit zusätzlichen autoimmunen Erkrankungen belastet ist?

    Lupinchen

  5. #5

    Standard AW: Neu hier mit MB

    Hallo Lupinchen,
    ja, ich habe neben MB(seit letztem Jahr) seit 23 Jahren Colitis ulcerosa(chron. Dickdarmentzündung), bin 56 Jahre alt, männlich und Vater von 5 Kindern.
    Einen Termin in der Augenklinik (Uni) habe ich erst für November bekommen, momentan allerdings keine Beschwerden, dient eher der Abklärung. Mein Darm verhält sich zum Glück überwiegend ruhig, dank Dauermedikation mit Salofalk(Mesalazin) und die SD ist die vorherrschende "Baustelle". Mit Thiamazol im 5. Monat hoffe ich längerfristig auf das Vermeiden einer OP, wobei ich ja wie du im Rezidiv bin.
    LG

  6. #6

    Standard AW: Neu hier mit MB

    Hallo Schildkröte!

    Du schreibst, dass du auch gerade im Rezidiv bist. Wann ist denn dein MB zuerst aufgetreten?

    Ja. Baustelle ist die SD bei mir auch, allerdings bringt sie auch meine Hauptbaustelle Diabetes ganz schön durcheinander. Und beim Diabetes muss man ja nun einmal täglich und ständig selber jonglieren, während die Einstellung des MB momentan eher in der Hand meiner Ärztin liegt.

    Ich hoffe natürlich auch, um OP oder RJT herumzukommen. Hat man dir diesbezüglich Hoffnung gemacht? Welche Einstellung hat denn dein Arzt dazu? Ich weiß halt auch nicht, ob es Sinne macht, ewig Hemmer zu nehmen, so ganz ohne sind sie ja auch nicht. Meine Endokrinologin hat mir erklärt, dass man auch an den TRAK erkennen kann, wie groß eine potentielle Chance für eine erneute Remission ist. Bin nicht sehr glücklich gerade mit der ganzen Situation. Mal sehen, was die neuen Werte in einer guten Woche zeigen.

    LG

  7. #7
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    Standard AW: Neu hier mit MB

    Hallo Lupinchen,

    generell können hohe TRAK (dauerhaft, auch unter Hemmern) anzeigen, dass die Gefahr eines Rezidivs hoch ist und die Chance, dass der MB Ruhe gibt nach Absetzen der Hemmer eher gering.
    es kann aber sein, dass die SD sich nach der Hemmertherapie tatsächlich beruhigt und die WErte über lange Zeit auch ohne Hemmer stabil bleiben. Ich denke, diese Fälle wirst Du hier im Forum eher weniger finden, da die sich dann hier einfach nicht mehr regelmäßig melden, da es ihnen gut geht.

    Aber die Möglichkeit besteht und ich würde sie auf jeden Fall vor einer OP oder RJT nutzen und es versuchen.

    Ich selber hatte zwei Rezidive recht kurz nach Absetzen/Ausschleichen der Hemmer (immer so nach 3 Monaten). Meine TRAK sind aber auch nie in den Normbereich gesunken, blieben immer erhöht. Daher habe ich mich dann letztlich im Mai für die OP entschieden.

    Viel Erfolg Dir!

    VG
    Ollina

  8. #8
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    Standard AW: Neu hier mit MB

    Hallo Lupinchen,

    Zitat Zitat von Lupinchen Beitrag anzeigen
    Ich bin 52 Jahre alt und habe vier Kinder und eine weitere Autoimmunerkrankung, Diabetes Typ 1.

    [...]

    Bei meiner vierten Schwangerschaft bekam ich dann andere Schwierigkeiten. Abgesehen von extremer Übelkeit bekam ich Schwangerschaftsdiabetes. Wir lebten damals im Ausland und die medizinische Betreuung war nicht perfekt. Mein Kind kam aufgrund meines Diabetes schwer und groß zur Welt. Aber mein Sohn ist zum Glück ganz gesund.

    Meine Blutzuckerwerte normalisierten sich wieder. Aber zwei Jahre später manifestierte sich leider doch ein Typ 1 Diabetes. Ich war am Boden zerstört, lernte aber gut mit der Krankheit zu leben.
    bist du sicher, dass es Typ 1 ist? Typ 1 manifestiert sich idR schon in der Kindheit bzw. Jugend. Typ 1 tritt sehr selten erst später auf, dafür aber Typ 2. Auch der SS-Diabetes zählt eher zu Typ 2 und nicht zu Typ 1. Einer meiner Großcousins hat zB Typ 1, er hat aber von Kindheit an keine Bauchspeicheldrüse bzw. eine zerstörte. Typ 1 muss auch Insulin spritzen, während Typ 2 das nicht unbedingt muss.


    Ich hab mich letztes Jahr, nach nur einem halben Jahr Hemmertherapie, einer SD-Total-OP unterzogen. Meine TRAK lagen aber auch wesentlich höher und dadurch war meine Rezidivgefahr um ein vielfaches höher, zudem möchte ich noch gerne Kinder bekommen, ohne das mich ein Rezidiv geplagt hätte und ich hatte auch noch andere Probleme durch MB. Außerdem habe ich eine geringgradige EO und sobald EO im Spiel, sollte man immer die OP vorziehen, statt einer RJT. Bei einer RJT weiß man nie genau, wie viel Gewebe wann zerstört wird und oftmals bleibt ein Rest, der wieder aktiv werden kann. Und die Einstellung ist idR dadurch noch schwieriger.

    Der AA zu dem du gehst, ist der auf EO spezialisiert? Wenn nein, dann bitte zu einem AA gehen der auf EO spezialisiert ist (oftmals eher Uniaugenkliniken oder Sehschulen). Allein schon die Untersuchungen, die bei mir in der Augenuniklinik gemacht worden sind, konnten beim normalen AA nicht mithalten.

    lg Mari

  9. #9

    Standard AW: Neu hier mit MB

    Danke für eure Antworten bisher.

    Ja. Dass ich einen autoimmun bedingten Typ 1 Diabetes habe, das steht fest. Auch das ist eindeutig durch bestimmte Antikörper nachzuweisen. Es ist gar nicht so außergewöhnlich, dass ein Typ 1 Diabetes auch im Erwachsenenalter auftreten kann. Oft ist es dann ein sogenannter LADA-Diabetes (Latent autoimmune diabetes in adult). Ich war Mitte 30. Die hohen Blutzuckerwerte in meiner Schwangerschaft waren sozusagen ein erster Vorbote der manifesten Erkrankung. Ohne Insulin kommen u. U. tatsächlich Typ 2 Diabetiker aus, wenn sie z. B. stark an Gewicht reduzieren. Da ich aber bei einem Kampfgewicht von 45 kg irgendwie nicht mehr abnehmen will und ja ohnehin Typ 1 bin, ist das auch keine Option ;-)

    Was den MB angeht, so werde ich natürlich einige Zeit brav meine Hemmer einnehmen und abwarten und hoffen. Aber ich denke, ich werde bei einem weiteren Rezidiv keine neue Hemmre-Therapie mehr in Angriff nehmen, wovon mir wahrscheinlich auch die Endokrinologin abraten würde.

    Wie geht es euch denn nach der totalen Operation der Schilddrüse? Sind damit eigentlich alle Probleme des MB beseitigt?

    LG

    Lupinchen

  10. #10

    Standard AW: Neu hier mit MB

    Noch ein kleiner Nachtrag zum Typ 1 Diabetes:

    Hier ist das Opfer des fehlgeleiteten Immunsystems die Bauchspeicheldrüse, genauer gesagt die Insulin produzierenden Zellen. Sie werden angegriffen und langfristig zerstört, so dass schließlich gar kein körpereigenes Insulin mehr zur Verfügung steht und lebenslang von außen zugeführt werden muss!

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